Categorie archieven: ziekenhuis

gedachten

Elselien ligt weer eens in het ziekenhuis.  En ook al is dit een geplande opname en weten we al een aantal weken dat ze onder het mes moet, toch lag ik het grootste deel van de nacht wakker.  Het went nooit.  De rit met het bed door de ziekenhuisgangen, de lift naar het operatiekwartier, het wachten en dan ze achterlaten op de tafel.  Elke keer opnieuw moet ik slikken als ze wegglijdt in een diepe slaap.  Altijd weer ga ik met een dikke keel de deuren van de operatiekamer weer door en loop de hele weg alleen terug.  Het voelt niet goed aan om ze achter te laten.  Ik weet dat we niet anders kunnen, maar makkelijker wordt het nooit.

Zelfs niet na meer dan 25 keer.  Zeker niet na meer dan 25 keer.

verdriet

De dag startte mooi.  Ondanks de grijze wolken waaruit de voorbije nacht duidelijk heel wat regen was gevallen, werd Elselien opgewekt en amper misselijk wakker.  Jammer genoeg deed haar poort het nog steeds niet, dus hebben we de naald er maar weer uit gehaald.  Onze prinses is dan héél uitgebreid in bad gegaan en heeft daar enorm van genoten.  Ondertussen was zelfs de zon al van de partij en konden we genieten van een prachtig blauwe lucht.  Na het bad gingen Nele en ik dan nog eens de poort proberen aan prikken.  De dochter had daar helemaal geen zin in, maar snapte ook wel dat protesteren weinig zin had, prikken zou toch gebeuren.  Ook deze keer lukte het jammer genoeg niet.  Er werd dus weer maar eens telefonisch overleg gepleegd met Brussel en de conclusie was dat we opnieuw de rit mochten maken.  Ik weet niet wie er vandaag allemaal in Brussel moest zijn, maar op de weg bleek het een catastrofe.  De heenrit heeft maar liefst 2 uur en 25 minuten geduurd.  We waren dus al geradbraakt toen we aankwamen.  Elselien kwam in de inkomhal al haar grote vriend dokter Deneyer tegen die haar weer wat blijer kon maken met een nieuwe doos lego.  Ook op de dagkliniek werd ze met open armen ontvangen en kreeg ze onmiddellijk een bed.  Alles werd klaar gemaakt om te prikken, de verpleegster had haar handschoenen aan en toen…  besloot ze om het toch niet te doen.  Ze was niet zeker van de stand van de poort en riskeerde liever niet Elselien onnodig pijn te doen.  Dit konden we zeker appreciëren.  De hulp van één van de oncoverpleegkundigen werd ingeroepen.  Ook zij moest heel lang voelen, maar durfde het wel aan om te prikken.  Jammer genoeg bleek ook bij haar dat dit geen vanzelfsprekendheid was.  Er kwam geen bloed terug en het inspuiten deed duidelijk veel pijn.  Ze probeerde het dan nog eens, maar het was al snel duidelijk dat het ook niet lukte.  Zo stilletjes aan zat iedereen met de handen in het haar.  Elselien niet in het minst.  Zij was door en door verdrietig en huilde dikke tranen van de pijn en het verdriet.  Ze zag het na vijf keer prikken helemaal niet meer zitten.  Het laatste idee was om iemand te laten komen die onze dochter al heel vaak geprikt had, dus werd nu Sara van kids 2 opgetrommeld.  Omdat iedereen ook vond dat Elselien al genoeg had afgezien werd de kalinoxkar ook opgehaald.  Dank zij die kalinox ontspannen de spieren van Elselien en voelt zij ook minder pijn.  Gelukkig lukte het deze keer wel.  Jammer dat we thuis dat wonderspul niet kunnen gebruiken.

Zoals het nu gaat, is het echter niet meer te doen.  Het gemak van die poort is helemaal weg en het aanprikken zorgt voor zoveel stress bij zowel Elselien als bij diegenen die moeten prikken, dat het niet meer verantwoord is.  Er komt dus weer iets bij op het lijstje voor volgende week wanneer ze opgenomen is.  Er moet een oplossing komen voor de poort.

Om iets voor 4 konden we terug vertrekken naar Villa Rozerood.  Om kwart over 6 zijn we toegekomen in De Panne.  Al die mensen die op de middag naar Brussel moesten, reden blijkbaar ook allemaal tegelijk terug richting kust.  Het was een dag met hindernissen.  Dit was niet de leukste dag van de vakantie, maar dit wil zeggen, dat de rest van de dagen alleen maar beter kunnen zijn.

feest

Zes maanden geleden las ik in De Bond, het krantje van de gezinsbond, dat ze een wedstrijd uitschreven voor kinderen tot en met 12 jaar.  Jommeke, de stripfiguur, werd immers 60 jaar en daarom mochten kinderen hun wens insturen.  Ook Elselien had toen een grote wens.  Ze had net een heel zware tijd achter de rug en lag al vele weken in het ziekenhuis.  Haar ziekenhuis noemt ze het.  Ze was er al die weken al in de watten gelegd, artsen en verpleegsters hadden voor haar leven gevochten, de kinesisten zorgden voor de broodnodige beweging, de mensen van de speelzaal zorgden voor de nodige afleiding en daarnaast waren er nog tientallen anderen die zich dag in, dag uit voor haar inzetten.  Daarom was haar wens om al die mensen eens te bedanken met een feest in het ziekenhuis.  We stuurden haar wens op en toen ging hij een beetje uit onze gedachten.  Er was ook zoveel dat ons die periode wakker hield.

IMG_20160223_140232 [54974]

Plots, in september, kregen we telefoon.  Elselien werd met het hele gezin uitgenodigd naar Toverland.  Ze was één van de vier genomineerden en maakte kans op de hoofdprijs.  Er was maar één probleem, onze dochter lag nog steeds in het ziekenhuis en kon helemaal niet tot daar geraken.  Gelukkig mocht een bevriend gezin in haar plaats gaan en tot onze grote verbazing kregen we die dag te horen dat ze gewonnen had.  Haar feest zou plaats vinden.  Wanneer was echter nog een groot vraagteken.

IMG_20160223_140351 [59312]

Vandaag was het dan zo ver.  Elselien wist dat het binnenkort zou zijn, maar wanneer precies, daar had ze het raden naar.  De voorbije dagen werden er heel wat telefoontjes gepleegd en zo stilletjes aan begon ze een vermoeden te krijgen.  Toen gisteren echter de Helden bij haar op bezoek kwamen, dacht ze dat al die telefoontjes daarvoor waren geweest.  Voor vandaag hadden we haar wijs gemaakt dat ze bij dokter Hauser op consultatie moest.  Nietsvermoedend kwam Elselien in de centrale inkomhal van het kinderziekenhuis en plots werd ze omringd door camera’s, filmploegen en … Jommeke.  Heel de stoet vertrok toen naar de speelzaal waar het grote feest zou plaats vinden.  De Appeltuin was helemaal aangekleed als feestzaal, de kinderen van de afdeling zaten haar al op te wachten en heel wat genodigden stonden ook al klaar.  Onze dochter straalde.  Ze stond in het middelpunt van de belangstelling en genoot.  Ze genoot van de speech van haar dokter Deneyer, ze genoot van de interviews van de aanwezige pers, ze genoot van de aandacht, ze genoot van het cupcakes versieren en de buttons maken, ze genoot en danste volop mee met het rolstoeldansen, ze genoot van de muziek die live gebracht werd door voormalige leden van de Ketnetband, ze genoot van de spelletjes, de gesprekken, de bezoekjes, ze genoot van het filmpje dat Niels De Stadtsbader speciaal voor haar had opgenomen, ze genoot tot ze zo moe was dat ze bijna om viel.

Dank je wel gezinsbond, Jommeke, Sarah en mensen van de speelzaal voor wat jullie voor onze dochter gedaan hebben.

Elselien heeft twee fantastische dagen achter de rug.  De vele indrukken en belevenissen hebben haar doodop gemaakt, ze zal wel even tijd nodig hebben om te recupereren, maar haar gezicht de voorbije dagen zo zien stralen was schitterend.  Dit heeft ze toch maar gehad.

Deze avond moest ze dan als afsluiter ook nog herprikt worden.  Dit zag ze na alle problemen van de vorige keer begrijpelijker wijs niet zo erg zitten, maar zelfs dit was een meevaller.  De naald zat van de eerste keer goed.  De opluchting was groot bij haar en bij mijzelf.  Nu kon ze met een gerust hart gaan slapen om te dromen over Sieg en Nico, over Niels en over haar megafeest.

uitstap

Het leven ten huize Thys – Van den Berghe is nooit saai.  Dat is wel het minste dat kan gezegd worden.  Iets plannen blijft altijd een gok.  Gisteravond en deze ochtend hebben we het nog eens aan den lijve kunnen ondervinden.  De poort van de dochter deed niet gewoon weer maar eens moeilijk, maar deze keer hield ze er ook gewoon mee op.  Ik kreeg amper nog iets door gespoten, je zag de afdrukken van de spuiten in mijn handpalm.  De pomp besloot dan ook al na 10cc om het op te geven.  Elke twee minuten klonk er alarm omdat ze de voeding niet meer doorgepompt kreeg.  Af en toe ging het dan even wat beter, maar na hooguit vijf minuten begon het piepen alweer.  Aangezien de nacht er voor ook al niet bijster fantastisch was geweest, besloten we na een uurtje er de brui aan te geven.  Heel de boel werd afgekoppeld en met veel, heel veel moeite werd de Tauroloc nog ingespoten.  Elselien zou het weer een nacht zonder voeding en vocht moeten doen.

Deze ochtend belde ik dan maar weer eens naar het ziekenhuis.  Deze keer wel naar kids 2 want op zondag is de dagkliniek natuurlijk niet open en veel zin om op spoed te moeten zitten wachten met de dochter had ik ook niet.  Gelukkig regelde de verpleegster van kids 2 met de spoedafdeling dat we onmiddellijk door mochten komen en na een vlotte rit (want het was zondagochtend!) parkeerden we weer maar eens op een bijna lege parking.  Op kids 2 werden we hartelijk verwelkomd en al snel werd besloten om eerst maar eens de poort te proberen ontstoppen.   De Actosolv verdween in de poort en dan moesten we wachten.  Deze keer hadden we geluk.  Na amper een half uurtje werd geprobeerd of het product al iets gedaan had.  Het gezicht van Elselien klaarde helemaal op.  Er kwam terug bloed en het inspuiten ging ook opnieuw supervlot.  We konden naar huis.  De terugrit verliep bijna even vlot als de heenreis.  We konden zelfs een stukje mee genieten van het carnaval in Asse.

De namiddag hebben we het voor de dochter dan maar een beetje rustig gehouden.  Ons geplande uitstapje naar de Efteling zal (weer maar eens) voor een andere keer zijn.  Het voordeel van zo een onverwacht rustige namiddag is dan wel dat onze woonkamer er weer helemaal opgeruimd bij ligt en het containerpark morgen weer een paar kilo’s extra afval te verwerken krijgt.

moedeloos

Als afsluiter van een fantastische vakantie moest gisteren de poort opnieuw geprikt worden.  Volgens Elselien zou dit een fluitje van een cent zijn, want moeke had het toch al drie keer goed gedaan.  Ze had er veel vertrouwen in.  Jammer genoeg liep het deze keer toch twee keer mis.  De naald zat niet goed.  Zoals we met haar afgesproken hadden, werd er die avond niet meer geprikt, maar zouden we pas de volgende ochtend nog eens proberen.  Het werd dan maar een nachtje zonder TPN.  Het vocht heeft ze nochtans broodnodig om haar blaas te spoelen, maar er zat niets anders op.  Deze ochtend probeerde ik met nieuwe moed nog eens.  Ik was er zeker van dat ik nu wel goed had geprikt, maar vreemd genoeg kon ik niet inspuiten en ook geen bloed terug trekken.  De dochter zag het ondertussen al een beetje minder zitten.  In plaats van les te volgen met Bednet trokken we dus weer maar eens naar Brussel.  Daar werden we met open armen ontvangen.  Ze wilden wel even tijd maken om te prikken.  Het draaide anders uit.  Ook toen de verpleegster een poging had gewaagd, kwam er niets uit en ging er evenveel in.  Dit begon een probleem te worden.  Zij was er immers ook van overtuigd dat ze goed had geprikt.  Vanaf dan begon er een over en weer getelefoneer met de artsen.  Nog een nacht zonder vocht was geen optie.  Er werd al gesproken over een opname en een operatie om een nieuwe poort te plaatsen.  Voor alles geregeld werd, zouden ze nog één maal proberen om te prikken terwijl de dokter er bij was.  Zo kon ze zien wat er fout liep.  Deze keer gebeurde het prikken gelukkig onder kalinox.  Het ongelooflijke gebeurde, plots kwam er wel bloed en kon er ook gespoeld worden.  Ik heb nog nooit zoveel opluchting gezien op de gezichten van de mensen rondom mij.  Waarschijnlijk zag ik er even opgelucht uit.  Wat er precies aan de hand was met de poort weten we echter niet.  Deze avond sloot ik de TPN aan , maar tot mijn grote verbijstering kwam er weer niets en kon ik ook niets inspuiten.  Na een paar keer proberen, kwam er dan toch beweging in en is het aansluiten gelukt.  Nu is het hopen dat de voeding de hele nacht kan lopen zonder dat de pomp in alarm gaat.

20160215_210915

In het ziekenhuis maakte ik ook kennis met een mama wiens blog ik al een tijdje volg en zij volgt ook giraffenvlekjes.  Het was fijn om elkaar eens in het echt te spreken.  Het zou nog leuker zijn natuurlijk als dat niet in een ziekenhuissetting zou plaats vinden, maar met allebei een zorgintensieve dochter is dit natuurlijk wel de plaats waar je de meeste kans maakt om mensen te leren kennen.   We hadden een toffe babbel en dit maakte het wachten weer wat aangenamer.

 

pffff

We zijn hier nog niet weg.  Deze ochtend was de dochter niet in goede doen.  Haar darmen deden enorm moeilijk.  Een nieuwe staal van de stoelgang is nog eens naar het labo gestuurd.  Het gaat immers niet beter, het gaat steeds slechter met die darmen.  De darmherstellende medicatie lijkt niet aan te slaan.  Na het middageten is ze ondanks het feit dat vake op bezoek was, gewoon in slaap gevallen.  Even later is er dan een baxter met extra vocht aangehangen en toen ze pas rond half vier wakker werd, zag ze er toch terug een beetje beter uit.  Heel voorzichtig begon ik te hopen op beterschap en naar huis gaan.  Jammer genoeg was het deze avond weer prijs.  Het wordt morgen dus nog even afwachten.  Er staat trouwens nog genoeg op het programma.  Ik mag mijn prikkunsten weer demonstreren en de draadjes uit haar hoofd gaan er ook uit.  De dochter is niet zo enthousiast.  Voor haar mag het onmiddellijk donderdag zijn.

 

Een vreemde dag

De vraag van vandaag was: Kunnen en mogen we naar huis?  Het antwoord was niet zomaar te geven.  De dochter kreeg haar antibiotica intraveneus, maar werd daar ongelooflijk misselijk van.  Er werd overleg gepleegd met de nefroloog en na bloedonderzoek beslisten ze om de kuur stop te zetten.  Ze zou nog één maal iets oraal krijgen en dat zou voldoende moeten zijn.  De nierbekkenontsteking was dus geen reden meer om te blijven.  Jammer genoeg heeft Elselien ook al een dag of 5 diarree en aangezien die er al is van voor de antibiotica is er meer aan de hand. Wat er precies aan de hand is, dat is nog een raadsel.  Doordat het absoluut niet betert en er ook gewicht verloren wordt, is er dan maar beslist om nog wat langer te blijven.  De afspraak is dat we morgen alles opnieuw bekijken.  In elk geval blijven we al tot woensdag.  Dan mogen de draadjes uit haar hoofd en mag ik terug mijn prikkunsten demonstreren.  Hopelijk komt er dan een einde aan ons verblijf hier.  We zitten nu al aan dag 16.  Ook in 2016 brachten we al meer dagen in het ziekenhuis door dan thuis.  We verlangen naar het terug samen zijn met zes.

 

diva

20160124_165718

Annelies, de kleine grote zus, speelde vandaag mee in het schooltoneel.  Tegenwoordig is een schooltoneel een heel ernstige bezigheid.  Een dag-, week- en vakantievullende activiteit.  Uren, dagen en weken is er gerepeteerd, vaak tot 10 uur ’s avonds (wat wou zeggen dat de echtgenoot en opa vaak taxichauffeur mochten spelen)  Het resultaat mocht er evenwel zijn.  Al wie mee deed, heeft een fantastische vertoning naar voor gebracht.  Maar toen de dochter het toneel op kwam, viel mijn mond wel open.  Ik zag een dame die er echt wel mocht zijn.  Ze droeg torenhoge hakken en zag er oogverblindend uit.  Als ze zo de straat zou op gaan, vielen er een paar jongens in zwijm.  Ze acteerde dan ook nog eens echt goed.  Ik wist dat de zoon er wat van kon, maar zijn zus moet zeker niet voor hem onderdoen.  Een prachtige stem om naar te luisteren en ongekunsteld acteren.  Je moet het maar doen.  Annelies, ik ben trots op je.  Ik ben dan ook heel blij dat ik dit heb kunnen zien.  Dank je wel Veerle voor het opofferen van je zondagmiddag.

20160124_165853

Met onze kleine prinses gaat het op en af.  Deze ochtend voelde ze zich super.  Ze zat heel de tijd in haar rolstoel, ging bij de buurjongen op bezoek en keek een hele film uit.  Als middageten kreeg ze lasagne, maar na één keer proeven, legde ze haar vork al neer.  Het smaakte niet.  Plots was haar pijp uit en moest ze in bed.  In de namiddag ging het dan weer wat beter, maar eens zes uur voorbij, was het weer gedaan.  Eén hapje soep heeft ze nog gegeten en toen had ze genoeg.  Ze voelde zich weer zo misselijk en heeft ook een paar keer gebraakt.  Reeds om acht uur vroeg ze of de televisie uit mocht.   Ze wou slapen.  Hopelijk helpt een goede nachtrust om er weer bovenop te komen.  We willen zo graag morgen naar huis…

en nu?

We hadden gelijk.  Er is iets aan het broeden.  Ze denken hier wel dat door het extra vocht grotere problemen voorkomen zijn.  Uit de testen blijkt dat er inderdaad witte bloedcellen in de urine zitten.  De urine staat nu op kweek.  Ik ben benieuwd wat de uroloog morgen zal beslissen.

Elselien is weer geïnstalleerd.  We hebben al een nieuwe douchekop gekregen en de thermostaatkraan van de douche is ook gerepareerd.  De poetsvrouw had de kop laten vallen op de kraan met als gevolg dat er toch wel wat brokken waren.  De spelletjes hebben we ook nog boven gehaald en we genoten op TV van de heruitzending van het gala van de gouden K’s.  Daardoor raakte de dag toch wat gevuld, want een zondagnamiddag in het ziekenhuis blijft saai.  Geen speelzaal, geen animatie, rustige gangen, geen artsen die op bezoek komen, …

20160117_185408

Hopelijk wordt het nu ook nog een rustige nacht zodat we goed uitgeslapen zijn voor de (hopelijk) spannende dag morgen.

dorie toch

Hoeveel pech kan je hebben?  Ik begin de indruk te krijgen dat het toch wel heel veel is.  Onverwacht keren we wat sneller terug naar Brussel.

Gisteravond zag de urine van de dochter er niet echt helder uit, dus testte ik voor de zekerheid maar even.  Deze keer kleurde ook een vakje dat ik nog nooit heb zien verkleuren.  Er waren duidelijk naast witte bloedcellen ook heel wat nitrieten aanwezig.  We hebben dan nog maar wat extra vocht gegeven.  Soms is dit voldoende om de blaas te spoelen en zo geen infectie te krijgen die doorzet.  Deze ochtend kleurden dezelfde vakjes echter nog steeds heel fel.  We besloten dan om toch maar eens naar kids 2 te bellen en wat we vreesden, werd daar ook uitgesproken.  De kans op een urineweginfectie is toch wel heel groot.  We worden vlak na de middag terug op de afdeling verwacht.  Dan kan er al een staal opgestuurd worden naar het labo zodat de dokter wanneer hij of zij langs komt, al weet welke medicatie moet opgestart worden.

Nu hopen we maar dat de operatie van morgen niet moet uitgesteld worden.  Vooral het plaatsen van de suprapubische sonde zou wel eens een probleem kunnen geven.

Ondertussen is de laatste was uit de machine gehaald en draait de droogkast zijn laatste rondjes.  De voorraad koekjes en drankjes is ook al aangevuld, de bipap en het kussen liggen klaar.  Het bezoek van oma en opa is afgebeld.  Alleen Elselien is er nog niet klaar voor.  Zij was véél liever nog wat langer thuis gebleven.