Categorie archieven: ziekenhuis

rust(ig)

Rust en rustig, twee woorden die op elkaar lijken en vaak ook wat met elkaar te maken hebben.  De dochter heeft nog heel wat rust nodig en daardoor houden we het hier nog wat rustig.  Ook ik kan genieten van rust.  Na heel wat zware en onderbroken nachten is een middagdutje steeds welkom.

Gelukkig zijn we ondertussen echt wel op de goede weg.  De uroloog was heel tevreden met de evolutie.  De volgende keer dat de sonde gewisseld wordt, zal de dochter wel op voorhand antibiotica moeten nemen om er voor te zorgen dat we niet hetzelfde mee maken.

De kinesist was iets minder tevreden.  De hoest van onze prinses klinkt allesbehalve prinsesselijk.  Dit blijft dus een aandachtspuntje.

Dit weekend zijn we ook terug gestart met iets meer schoolse zaken.  Zo maakte Elselien vandaag nog een toets Nederlands en werkte ze nog wat wiskundeoefeningen af.  Nog 2 weken en ze heeft weer examens.  De voorbereiding is weer niet optimaal, maar we maken er het beste van.

Morgen bespreek ik met de artsen eens wanneer ze denken dat we weer richting Dendermonde kunnen.  We kijken er naar uit.

stapje

Een klein lichtpuntje, zo zien wij het in elk geval.  De misselijkheid is eindelijk weer wat minder, daardoor voelt ze zich al heel wat beter.  Ze krijgt voor die misselijkheid ook veel straffere medicatie dan vroeger.  Jammer dat we die thuis ook niet kunnen geven.  Deze medicatie mag enkel in het ziekenhuis toegediend worden.

De diarree is jammer genoeg nog steeds heel hevig.   De voorraad verzorgingsmateriaal van de afdeling was zo goed als op dank zij onze dochter die alles er in een ontstellend tempo door heeft gejaagd.  De artsen hopen dat tegen morgen de stoelgang zich weer hersteld want de elektrolytenhuishouding van de dochter ligt op apegaaien.  Zowel het kalium als het natrium is al extra aangevuld.  Straks is er een nieuwe bloedcontrole.  Het blijft dus spannend.

Ondertussen heeft onze snotneus ook letterlijk een snotneus.  De zakdoekjes vliegen er hier door.  De afvalberg is vandaag zeker niet kleiner geworden.  Ook haar hoest wordt erger.  Van een droge kuchhoest is hij geëvolueerd naar een vette slijmhoest.  De longen zijn nog steeds proper, dus dat proberen we zo te houden.

Vorige week zijn we nogal hals-over-kop vertrokken naar het ziekenhuis.  Het gevolg was dat het haar van onze prinses zo stilletjes aan wel eens een wasbeurt kon gebruiken.  Vake zijn hulp werd dus ingeroepen en nu ziet de jonge dame er tenminste weer toonbaar uit.   Daarnaast was er ook tijd voor een spelletje boggle (waarin vake ons beiden flink heeft afgedroogd, ik zal het maar op de vermoeidheid steken zeker? )  en onze held zag het zelfs zitten om met de rolstoel de echtgenoot te gaan uitzwaaien.

Hopelijk hebben we nu eindelijk eens een rustigere nacht.  We zijn er zo stilletjes aan allemaal wel aan toe.

slap

Weer een dag verder en op dit moment zien we nog niet veel beterschap.  Integendeel zelfs.  De hele voorbije nacht en ook doorheen de dag voelde de dochter zich ontzettend slecht.  Voortdurend moest ze braken en ook de diarree zorgde voor problemen.  Het was zo erg dat er ’s middags zelfs extra vocht opgestart werd omdat uit de bloedwaarden bleek dat ze begon uit te drogen.   De antibiotica heeft misselijkheid als bijwerking dus dat komt er nog boven op.  Daarnaast steekt ook een lelijke hoest de kop op.  Het is hier dus alle hens aan dek.

Deze ochtend stond er ook nog een onderzoek op het programma.  Vorige week was ze al een eerste keer bij de neus-keel-oorarts en vandaag had ze daar een controle van haar evenwicht.  Jammer genoeg word je van dit onderzoek ook misselijk en duizelig, maar de uitslag was gelukkig gerustellend.  Wat dan de oorzaak is van haar duizeligheid weten ze nog niet zeker.  Het blijft een zoektocht naar oorzaken en oplossingen.

Dit weekend zijn we nog hier.  Hopelijk is ze er tegen maandag weer wat boven op.  Een dochter die zelfs geen interesse heeft in televisie of speelzaal zijn we echt niet gewoon.  Gelukkig konden opa en oma toch nog een lachje op haar gezicht toveren.

 

opnieuw in Brussel

Het zat er aan te komen.  Al een paar dagen was onze held weer op de sukkel.  Het voorbije weekend was het prijs met haar blaas.  De urine was troebel en door haar sonde liep bijna niets meer af.  De dochter voelde zich ook maar belabberd.  Maandag vertrouwde ik het niet meer en belde ik naar de uroloog.  We mochten onmiddellijk afkomen.  Ze onderzocht de stand van de sonde met een echo, maar dat bleek ok te zijn.  De enige verklaring die ze toen had, was dat door het plaatsen van een nieuwe sonde, de blaas weer spasmen krijgt.  Er was ook een infectie, maar ook hiervoor kregen we medicatie.  Eens thuis werd Elselien echter steeds zieker en deze ochtend was er ook heel wat braken en diarree.  De huisarts vond het allemaal wat veel en raadde ons aan om naar Brussel te rijden.  Omdat dit toch echt niet naast de deur is, belde ik eerst nog met de uroloog, maar zij gaf hetzelfde advies.  Alles werd dus weer maar eens ingepakt en met een volle auto en een zieke dochter reden we weer richting ons vertrouwde ziekenhuis.  Op spoed werd gestart met een controle van de sonde (die nog steeds op zijn plaats zit trouwens), er werd een bloedafname gedaan, de röntgenafdeling kwam aan bed een foto maken van de buik, de urine werd nog eens gecontroleerd (en die is nog steeds geïnfecteerd) en toen wilden ze de poort aanprikken (ach ja, het was weer eens wisseldag, ik had de naald deze ochtend jammer genoeg verwijderd)  Verpleegster 1 twijfelde:  de poort zat toch wel diep….  Verpleegster 2 voelde en vond geen prikvlak…  Verpleegster 3 heeft het er op gewaagd.  Ze vergat wel tot drie te tellen, dus onze held was iets minder held en op de koop toe zat de naald dan nog niet goed.  Nu is beslist dat ze op de afdeling gaan prikken.  Enkel nog wachten op een kamer die vrij komt.  Het is daar naar het schijnt nog steeds even druk als vorige week.

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

rust

20160404_162834

Het is al een paar dagen stil op de blog.  Dit wil niet zeggen dat er niets gebeurd is, integendeel zelfs, er is keihard gewerkt.  Het hele huis is leeg gehaald, maar liefst vijf containers zijn gevuld met afval en rommel.  Nu staat alles klaar voor de aannemer.  Ook ikzelf heb mijn mannetje gestaan naast al die andere stoere mannen en vrouwen.  Het gevolg is wel dat mijn lijf (én dat van de echtgenoot!) nu protesteert.  Het heeft nood aan rust.  Dit is natuurlijk niet steeds makkelijk.  Grote broer en kleine grote zus kwamen gisteren thuis van Lissabon met honderden foto’s en verhalen en een berg vuile was en daarnaast loopt ook de zorg voor Elselien gewoon door.

Tussendoor mochten we ook nog eens naar Brussel met een poort die niet wou aangeprikt worden.  Ook in het ziekenhuis bleek het moeilijk te gaan.  Gelukkig kunnen ze daar met Kalinox (lachgas) werken en was het voor de dochter nog te doen.  Ze werd ook fantastisch moreel ondersteund door een prachtverpleegkundige die heel de tijd bleef mopjes vertellen aan onze held.  Ze heeft dit maar liefst een half uur vol gehouden.  Jammer genoeg hadden we die ochtend ook ontdekt dat er op de rug van Elselien een drukwonde was ontstaan.  Aangezien we dan toch in het ziekenhuis waren, hebben ze het wondteam dan ook maar aan het werk gezet.  De zorgtaken thuis worden er dus alleen maar groter op.

De dochter doet het voor de rest wel goed.  Heel voorzichtig gaat het weer de goede kant op.  Ze is bijna alle dagen mee naar Mespelare geweest en heeft vanuit de hangmat de metamorfose van het huis kunnen aanschouwen.  Ze is weer meer wakker en veel alerter.  Zo langzaam aan zien we terug onze vrolijke Elselien verschijnen.  Nu is het hopen dat we lang genoeg uit het ziekenhuis kunnen blijven zodat ze verder op krachten kan komen.

 

beter

Oef, het gaat stilletjes aan een beetje beter.  Er is geen pijn meer, de sonde loopt en de baclofenpomp doet wonderen.  Vandaag waren er ook geen onverwachte uitstapjes.  We kregen wel bezoek van de orthopedist en ook de chirurg kwam langs om het eens over de poortkatheter te hebben.  Ik vermoed dat hij eigenlijk niet goed weet wat hij er mee moet doen.  Morgen wordt er alvast een foto gemaakt om te kijken hoe die zit.  Verpleegster Anna stelde voor om volgende week de dokter zelf eens te laten prikken zodat hij voelt wat het probleem is.

Van de urine is vandaag ook een staal genomen.  Hopelijk komt hier niets ernstigs uit.  Ze voelt zich in elk geval niet ziek en genoot toch een uurtje of twee van de speelzaal.  Er zit nu een blauwe kip op de kamer, geknutseld door de dochter.  Deze ochtend sliep ze in plaats van Bednet te doen.  Dat komt er van als de nacht véél te kort is.  Reeds om vier uur was ze wakker (en ik dus jammer genoeg ook).

20160315_184912

 

moeilijke maandag

Zo rustig en kalm dat het voorbije weekend was, zo druk was het vandaag.  De dag begon reeds met een assistent arts die danig op mijn zenuwen heeft gewerkt.  De vraag stellen wanneer je van de chirurg naar huis mag terwijl er je nog een operatie te wachten staat, is niet echt gepast.  Die had duidelijk het dossier nog niet gelezen.  De neuroloog raadde me aan om dit toch eens te bespreken met de hoofdarts.  Dit zijn inderdaad dingen die niet mogen gebeuren.  We zagen ook de neurochirurg en de uroloog passeren en die waren beiden gelukkig heel tevreden met wat ze zagen en hoorden.

We hebben ook nog wat geoefend voor het examen Nederlands volgende week en toen was onze prinses zo moe dat ze gewoon in slaap is gevallen.  We moesten ze zelfs wakker maken om naar de röntgenafdeling te gaan om een foto te maken van haar hand.  Zo ging ze ook voor het eerst terug in haar rolstoel en alle draden en pompen verhuisden mee.  Dit ging niet vanzelf, zo een elektronische rolwagen is nogal groot en lomp en blijkt ook niet zo goed onder een röntgenapparaat te manouvreren, maar moeilijk gaat ook. Eens terug op de kamer was het al tijd voor het middagmaal en kon de dochter ook terug in bed.  Rond twee uur kregen we dan de boodschap dat Elselien verwacht werd bij oftalmologie (dat is iets met de ogen).  Heel de verhuis naar de rolwagen werd dan nog maar eens gedaan en toen volgde een hallucinante tocht door het ziekenhuis.  Ik dacht dat we het hier al helemaal kenden, maar ik moest mijn mening herzien.  We zijn door gangen gereden die ik nog nooit had gezien.  Gangen trouwens waar duidelijk nog in gewerkt werd, omleidingsgangen door mega-smalle deuren die heel wat vroegen van de stuurkunsten van de dochter.  Maar mijn oriëntatie is in elk geval ok, ik heb de weg naar kids 2 zonder problemen terug gevonden.  Bij oftalmo zijn ze trouwens ook niet echt voorzien op rolwagens (en al helemaal niet op van die grote), één van de onderzoeken is niet door gegaan omdat de dochter met haar kin niet tot bij het toestel raakte.

Veel rust kreeg ze ook nadien niet, want Silvie de kinesist kwam zich bezig houden met de benen en de longen van onze held en even later vervolledigde Marc van V!go nog eens het gezelschap.  Het sta-apparaat kon eindelijk getest worden.  Dat testen is tamelijk vlot verlopen, ook als was Elselien niet echt enthousiast, maar mensen, wat een gigantisch ding is dat.  Straks moeten we aan onze boerderij nog een stuk aanbouwen om dat toestel te kunnen zetten.

Daarna was het alweer tijd om te prikken.  De vorige maal was dit voor Elselien een nogal traumatische ervaring dus we hoopten allemaal dat het wat vlotter zou gaan.  Jammer genoeg merkten de verpleegster hier net hetzelfde op als vorige keer.  Die poort zit echt niet goed.  Ook vandaag lukte het niet van de eerste maal.  Nu zit de naald weer goed en kan ze opnieuw tien dagen dienst doen.

Tot slot kwam ook dokter Jansen, de neuroloog nog even binnen.  Zij gaat zich bezig houden met vervelende poorten en toch niet zo een schone urine.  Hopelijk kan zij zorgen dat alles opgelost geraakt.

Elselien was echt moe vandaag.  Reeds om acht uur lag ze met haar ogen dicht en vroeg ze of de TV af mocht.  ’t Is te hopen dat het morgen geen dolle dinsdag wordt, iets rustiger mag ook…

stille zaterdag

De dag begon mistig.  Het werd dus eerst een grijze ochtend.  Een ochtend die we vulden met wassen, ontbijten, bedden opmaken, TV kijken en nog een dutje doen.  Tegen dat de dochter weer wakker werd, kwam ook de zon piepen en  aangezien ze toen toch wel wat beter bij de les was, profiteerden we er van om even voor school te werken.  Voor de rest was er niet veel te beleven.  Weekend, weet je wel.  Zelfs de dokters waren in geen velden of wegen te bekennen.  De namiddag was gelukkig een beetje meer gevuld.  We kregen bezoek van oma en opa, de kinesist kwam Elselien blij maken met zijn IPV en beenoefeningen (en ze liet duidelijk blijken hoe leuk ze die IPV wel NIET vindt!) en even later kwam ook vake nog binnen.  Die kon dan ook zien dat onze held grote honger had gekregen van alle activiteiten in de namiddag en zelfs bijna drie boterhammetjes naar binnen speelde.

Morgen is er zo nog een dag die we moeten door komen.  Voorlopig wordt hij zelfs nog rustiger dan vandaag.  Ik zal maar eens zien of er geen leuke films zijn op TV in de namiddag.

lente

De lente hangt in onze kamer.  De geur van de hyacinten maakt dat iedereen die binnen komt, blij wordt.  Eén van die fantastische vriendinnen heeft hier voor gezorgd.  Als wij niet kunnen genieten van de lente, vond zij dat de lente maar naar binnen moest komen.

20160311_161949

Bij de dochter zien we langzaam aan een beetje vooruitgang.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende dat niet wist waar ze moest kruipen, maar na de middag zagen we haar terug wat meer alert worden.  De pijn is meestal goed onder controle en voor de veiligheid, ons spook heeft hier immers al iets te vaak  voor verrassingen gezorgd, krijgt ze ook een kuur met antibiotica in de hoop zo de infecties voor te blijven.  De baclofendosis is vandaag opgehoogd en langzaam aan zien we verbetering.  De orthopedist verzekerde ons ook dat de medicatie er niet voor zal zorgen dat de kracht die ze al opbouwde weer zou verdwijnen.  De onwillekeurige spiertrekkingen zullen achterwege blijven, maar de rest moeten we kunnen behouden.  Ze zal wel weer hard moeten oefenen, maar voor onze held is dat niet echt een probleem.  Haar doorzettingsvermogen is al legendarisch.

Er stond vandaag ook plots een foto van haar pols op het programma, maar de röntgenarts vond dat dit niet prioritair was.  Elselien nu uit bed halen en op een harde tafel leggen, leek haar toch niet zo een goed idee.  Volgende week wanneer ze weer in haar rolwagen kan zitten, ondernemen we een nieuwe poging.  Die foto is trouwens om te kijken hoe het zit met de botdensiteit.  Dit heeft de endocrinoloog nodig om te bepalen hoe ver Elselien staat in haar puberteit.  Er zal dan ook nog een CT-scan volgen.

Ondertussen is de MRI die voorzien was voor eind april, terug vervroegd.  De artsen willen zeker zijn dat haar aquaducstenose toch niet weer voor problemen zorgt.  Ze braakt de laatste week weer zo veel en ook de duizeligheid is er weer te vaak.  Deze opname hopen we weer wat meer duidelijkheid te krijgen.

Het weekend is weer begonnen.  Weekends zijn standaard saai en duren lang.  Weinig dokters, geen speelzaalanimatie, geen onverwachte uitstapjes, maar wel veel tijd om te rusten en al een beetje te oefenen voor de examens die er aan komen.  En gelukkig verwachten we ook een beetje bezoek om de lange uren wat te doorbreken.