Categorie archieven: ziekenhuis

vreemd

De onderzoeken zijn achter de rug.  Onder de deskundige leiding van onze dokter Najafi vertrok de dochter naar dromenland.  De gastro-enteroloog kon rustig haar werk doen en na een goed half uurtje kon onze held haar roes verder op zaal uitslapen en gaf de dokter mij al een korte update.  De raadsels worden alleen maar groter.  Zowel de maag als de dunne en de dikke darm zagen er binnenin vreemd uit.  Er zijn een paar biopten genomen en nu is het wachten op resultaten.  Hopelijk weten we morgen al wat meer.  Ons verblijf is in elk geval weer verlengd.

Gelukkig kregen we vandaag ook heel fijn nieuws.  Het tweede stoelgangstaal was ook negatief voor het clistridiumbeest en ook in de darm was geen spoor van ontsteking te vinden.  De gele schorten liggen terug in de voorraadkast, de handschoenen zijn verdwenen en de deur staat open.  Daardoor kon de prinses voor de eerste keer naar de speelzaal.  Ze genoot ervan ook al heeft ze het maar even volgehouden.  Morgen kan ze hopelijk opnieuw gaan.

We kwamen twee nachten, vannacht is het nacht acht.  Dit hadden we echt niet zien aankomen…

zoektocht

De ene na de andere dokter viel de kamer binnen.  De dochter kwam vorige week gewoon binnen om een sonde te wisselen en een baclofenpomp bij te vullen.  Ondertussen werd het lijstje alleen maar langer en de zoektocht naar oplossingen opgedreven.  Woensdag staat er een gastroscopie en een colonoscopie gepland om uit te sluiten dat daar iets ernstigs fout loopt.  De neuroloog is een mri aan het regelen van haar benen en haar buikholte om de neurofibromen goed in kaart te brengen.  De plastisch chirurg heeft al een afspraak geregeld voor eind oktober.  De verpleegster van het wondzorgteam zocht nog eens mee naar een betere bescherming van de drukwonde.

We blijven al tot woensdag, hopelijk kunnen we dan toch weer even naar huis, want de isolatie begint te wegen op ons beiden.  We vullen de dagen met schoolwerk, spelletjes en tv en af en toe een dutje.  Jammer dat ik met de bednetcomputer niet ingelogd raakte op het ziekenhuisnetwerk.  Het zou een welkome afwisseling betekenen voor onze prinses.

afwachten

Weer een dag voorbij, toch durven we niet echt aftellen.  Of we morgen naar huis kunnen, is nog heel onzeker.  De dochter blijft ontzettend misselijk.  Ze krijgt nochtans de maximale dosis antibraakmedicijnen, maar het is duidelijk nog niet voldoende.  De gastro-enteroloog kwam langs, maar jammer genoeg kon hij ook zo onmiddellijk geen oplossing bedenken.  Momenteel is hij zelfs niet zeker van waar de misselijkheid komt.  Het kan een urineweginfectie zijn, een maag- of darminfectie of een combinatie van de twee.  Misschien is er zelfs nog een derde speler in het spel.  Zolang we niet weten wat de problemen veroorzaakt, is het moeilijk om doeltreffend in te grijpen.

De dag was ook druk.  Verpleegster Chris kwam de maagsonde wisselen en demonstreerde haar meccanovaardigheden.  De sondes hebben nieuwe aansluitingen en daar passen onze grote zakken voor ’s nachts niet meer op.  Ze is dus in haar kasten gedoken om toch iets te fabriceren in afwachting van een antwoord op haar mail naar nutricia.

De suprapubische sonde is weer in orde voor hopelijk een maand of twee en ook de stagair-kinesistes hebben zich uitgeleefd op de benen van onze knapperd.  Ze streden om de voorkeur van de dochter, morgen komt er een vervolg want als je plots weer zo misselijk wordt, houd je ook niet meer van grapjes.

De plastisch chirurg had zijn fototoestel bij toen hij op bezoek kwam en zette een paar neurofibromatomen die in de weg zitten op de gevoelige plaat zodat hij met zijn collega’s kan bespreken hoe ze die dingen best weg halen.

De longarts was tevreden met toestand van de longen en zal er ook voor zorgen dat de levensnoodzakelijke inenting tegen de griep kan gegeven worden.  De kans op complicaties bij onze held is immer een beetje te groot.

Tussendoor kwam Bolleke samen met haar kompaan de boel wat opvrolijken.  Ter afwisseling van al de gele schorten die hier passeren, hadden ze een gele ballon mee.  Er werd hevig heen en weer gemept zodat de armspieren nadien goed te voelen waren.  Het is ongelooflijk hoe ze toch bijna elke keer een kind even kunnen laten vergeten dat het in het ziekenhuis ligt.

Morgen volgt nog een echo en zal de neurichirurg nog zijn opwachting maken en dan… hopelijk…

 

deur toe

20161005_163639

We zijn terug op onze vertrouwde afdeling.  Haar kamer was klaar en de verpleging kwam onmiddellijk langs om onze misselijke jongedame in bed te helpen.  We konden van achter het raam genieten van de blauwe lucht en de appelboom in de Appeltuin.   De eerste dokter die we zagen, was een stagiar-arts.  Onze dochter is nu eenmaal een interessant exemplaar om op te volgen.  Gelukkig had deze arts op voorhand al het dossier gelezen en kwamen er dus alleen vragen die er toe deden.  Even later kwam de zaalarts nog eens dunnetjes alles over doen.

’s Namiddags werd het nog druk op de kamer.  Dokter Jansen, de neurologe, kwam onze prinses onderzoeken.  Zij had een Braziliaanse collega mee.  Mijn Engels was gelukkig goed genoeg om te begrijpen wat ze tegen elkaar zeiden, de medische termen zijn in elke taal ongeveer hetzelfde.  De dokter heeft in elk geval nog een paar dingen extra op haar lijstje om over na te denken.  Ondertussen kwam ook verpleegster Els langs met de mededeling dat Elselien toch terug in isolatie moet.  De clostridiumbacterie baart ze in het ziekenhuis zorgen.  Dit wil ook zeggen dat ze niet naar de speelzaal mag, maar aangezien ze zich toch zo misselijk voelde, vond ze het niet eens heel erg.  Onze deur blijft vanaf nu dicht en iedereen die bij ons binnen wil, zal een gele schort moeten aandoen in combinatie met felblauwe handschoentjes.

20161005_173124

De diëtiste besprak met onze fijnproever het menu voor de rest van de week en de eerste antibiotica werd al aangehangen.  Er werd televisie gekeken, gekleurd, gelezen, spelletjes gespeeld en gerust.

Morgen is er weer een dag.  Het zal een dag worden van heel wat onderzoeken, de suprapubische sonde wordt gewisseld en de baclofenpomp wordt bijgevuld.  Nu dromen we van een rustige nacht zonder alarmen.

slik

De voorbije week zijn we een paar keer op ziekenbezoek geweest.  Maandag trokken we richting Leuven om een vriendinnetje op te zoeken dat een scolioseoperatie onderging.  De dag van de ingreep kag onze held zelf in het ziekenhuis.  De hele dag door moest ik denken aan wat er gebeurde 14 maanden geleden.  De hele dag door hoopte ik zo hard dat alles goed ging.  Naarmate de dag vorderde werd ik steeds zenuwachtiger en banger.  De opluchting na het lezen van het berichtje van haar mama  was groot.  Elselien was heel enthousiast en blij dat zij nu eens op bezoek kon gaan in plaats van zelf in het ziekenhuis te liggen.  Ik had het echter even heel erg moeilijk.  Op het moment dat we aan de deur stonden, sprongen de tranen in mijn ogen.  Even dacht ik terug aan de onzekerheid waar we zelf ingezeten hadden, aan al die maanden in het ziekenhuis, aan alles wat telkens fout liep.  Na een paar keer slikken ging het gelukkig weer wat beter en konden we een andere fijne meid gaan blij maken.  Donderdag reden we dan naar de andere kant van het land want in Brugge lag de lieve meter van de dochter.  Ook haar leven heeft aan een zijden draadje gehangen, maar gelukkig gaat het nu weer de goede kant op.  Ook aan die ziekenhuisdeur moest ik weer eerst een paar keer slikken.  Net zoals maandag had ik het zo moeilijk.  Je denkt zelf dat je het allemaal een plaats hebt gegeven, maar op onverwachte momenten komt het verleden toch weer boven.  Het grijpt je plots bij de keel en doet je beseffen dat je toch wel ontzettend veel geluk hebt gehad.

 

een nieuwe poort

20160712_202009

De dochter is opgelucht.  Na de teleurstelling van gisteren en de ongerustheid deze voormiddag, mogen we nu opgelucht adem halen.  Om 12uur mocht onze held naar boven en na nog een zachte knuffel liet ik ze diep in slaap weer achter op de operatietafel.  Het alleen terug naar de kamer gaan went nooit.  Je laat je kind achter op een plaats waar je niet wil zijn, ook al weet je dat iedereen alles doet wat hij kan om de operatie zo vlot mogelijk te laten verlopen.  De dokter had wel meer werk dan hij voorzien had.  De katheter is kunnen blijven zitten, maar hij heeft wel de poort gewisseld.  Blijkbaar was die stuk en lekte ze.  Morgen wordt er nog een nieuwe foto gemaakt om de positie te bepalen om later eventueel te kunnen vergelijken.

Ondertussen is ook de pijn beter onder controle.  Vlak na de operatie bleek ze heel wat pijn te hebben.  Gelukkig bestaat er goede medicatie.

Tijdens het wachten deze middag kon ik genieten van een prachtige lucht.  Zo kon ik wegdromen en even alles vergeten.

20160712_201915

geduld

De dochter houdt van een beetje spanning.  Nadat ze er gisteravond weer wat bovenop was, bleek ze deze ochtend weer diarree te hebben.  Er is dan weer maar eens een staal afgenomen en nu is het weer wachten op resultaten.  Ook een foto van haar darmen was opnieuw nodig.  Jammer genoeg weet ik hier nog niets van.

Of we morgen naar huis gaan is trouwens nog helemaal niet zeker.  Vanavond wordt er nog eens gestart met een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen in haar benen.  Het blijkt een niet zo onschuldig ding te zijn dus willen ze haar maar laten vertrekken wanneer ze zeker zijn dat er geen vreemde dingen gebeuren.  Weer afwachten dus.

Voor de rest was het opnieuw een drukke dag:  de poort werd herprikt, een toets van Nederlands werd ingevuld, ook een taak van wiskunde moest er aan geloven en in de speelzaal werd weer duchtig geknutseld.

Hopelijk slaapt ons spook nu wat langer.  Zes uur is echt wel ontiechelijk vroeg zeker als de nacht ook al een paar keer onderbroken was…

knuffel

We hebben hier in het ziekenhuis de voorbije jaren al veel meegemaakt met onze dochter.  Veel mooie momenten, maar ook momenten die je niemand toewenst.  We leerden hier ook heel wat mensen kennen en bijna allemaal zorgden ze er voor dat we ons hier op ons gemak voelden.  Verpleegkundigen die midden in de nacht met jou mee huilen en je tranen helpen drogen,  speelzaalmensen die de dochter door de moeilijke momenten heen sleepten en een mega-verjaardagsfeestje organiseerden, de poetsvrouw die met haar dagelijkse babbeltje de buitenwereld naar binnen bracht, de artsen waaraan we alles konden vragen, niets was hen te veel.  Er is echter één arts die een heel speciaal plekje heeft, het is de arts die ons die bewuste nacht het verpletterende nieuws moest zeggen.  Het is de arts die ons dag na dag, soms zelfs uur na uur op de hoogte hield.  Het is de arts die steeds klaar stond met een tasje koffie en een koekje.

Vandaag moest ze in de kamer van de buurjongen zijn.  Door de open deur zag ze Elselien liggen terwijl ik er naast een boek aan het lezen was.  Ze liet eventjes haar werk liggen en kwam de kamer binnen.  We kregen beiden een zoen en een knuffel.  Voor haar was onze held op dat moment weer even haar eigen held en ik de zus die ze zo graag ooit had gehad.

  • Er zijn mensen die je leven bepalen en zij is er duidelijk eentje van.

grrr

Oef, de vlekken zijn weer weg.  Of ze van de medicatie kwamen?  We weten het niet.  Ze kreeg niets nieuws en heeft ook vandaag hetzelfde gekregen.  Ook het  beddengoed was verdacht, maar waarom dan enkel gisteren en niet vandaag of vorige week.  Ach, het zal wel altijd een raadsel blijven.

Vandaag was de dochter weer ontzettend misselijk.  Wat merkte ik echter plots op?  De inloopsnelheid van de antibiotica was veel te hoog voor onze held.  De verpleegster had haar briefingblad niet goed gelezen.  Op zo een moment zucht je weer eens heel diep en duw je op de bel.  Het heeft tot een uur of vier geduurd voor de prinses er weer wat boven op was.  Zo een flaters kan ze echt niet gebruiken.  Al die dingen vragen immers energie die ze niet heeft.  Voortaan zit ik er nog wat meer met mijn neus op.

Gelukkig kan Elselien nog genieten van kleine dingen.  Zo straalde ze toen Bolleke mee boggle speelde.  Zelfs de toets van wiskunde vond ze leuk toen ze ontdekte dat het helemaal niet zo moeilijk was.  Ook Sylvie de kinesist, wist hoe ze haar moest doen lachen.

Al 9 nachten achter de rug, nog 2 te gaan…

 

rekenwonder

Optellen en aftrekken, je leert het al in de lagere school.  Na de lagere school zit je nog een aantal jaren in het middelbaar en artsen studeren nadien nog eens heel wat jaren verder.  Blijkbaar is dat vele studeren geen garantie op een goede basis voor een beetje hoofdrekenen.  Gelukkig dat ik zelf toch nog iets beter kan optellen en aftrekken.  Gisteren was beslist dat de dochter haar antibioticakuur van 10 dagen absoluut moet afgewerkt worden.  De dokter liet weten dat we dus tot donderdag hier zouden zijn.  Ik begon ’s avonds zelf eens te rekenen.  Op dinsdagavond is ze op kids 2 terecht gekomen.  Woensdagavond kreeg ze haar eerste dosis.  10 dagen later is het… zaterdag.  Zelfs als je vanaf dinsdag rekent, kom je niet aan donderdag.  Onze verlengingen krijgen dus nog maar eens verlengingen.  Hopelijk mogen we dan echt…

Onze held vond trouwens dat het tijd was om de artsen nog eens een nieuw raadseltje voor te schotelen.  Plots kreeg ze rode vlekken op haar knieën en ellebogen.  Voorlopig wachten we af.  Misschien verdwijnen ze wel weer vanzelf?

2016-06-08 19.31.54