Categorie archieven: ziekenhuis

Nog even

Bijna, de eindstreep is bijna in zicht.  Als onze dochter geen rare toeren meer uithaalt, zouden we donderdag naar huis kunnen.  Natuurlijk moet er nog heel wat geregeld worden.  De voeding dient aangepast te worden met nieuwe medicatie, een aantal artsen moet nog een laatste keer hun licht laten schijnen over onze held, de urine wordt nog eens gecontroleerd en haar bloed moet nog eens onder de loep worden genomen.  Er dient dus nog wel wat te gebeuren deze laatste dagen, maar dan trekken we na dik drie weken de deur dicht achter ons.

Nog even, nog heel even…

Weken en weken

Op 10 januari 2016 werd de dochter dit jaar een eerste keer opgenomen, we zitten sinds 30 november hier voor de laatste keer van dit jaar.  Tussendoor kwam ze nog zes keer in het uz logeren.  In totaal zal ze weer 16 weken op kids 2 geslapen hebben.  Af en toe verlies ik dan ook de moed.  Het is zo veel en al zo lang.  Reeds meer dan zeven jaar is onze held aan het knokken en toch zag ik vandaag en vooral ook gisteren een heel blij en enthousiast meisje.  Ze voelt zich nog amper misselijk en dat geeft haar weer een enorme energieboost.  Deze avond genoot ze zelfs van de frietjes die ze zo graag nog eens wou eten.  Haar goesting in het leven geeft mij de kracht om verder te gaan.

20161217_172116

Toch begint ze de buitenwereld te missen.  Hiernet verzuchtte onze prinses dat ze wou dat ze in Villa Rozerood was.  Als het van haar zou afhangen, vertrok ze vanavond nog naar De Panne.  Ze zal toch op zijn minst nog even geduld moeten hebben.  Nog een week… hopen we…

 

doorzetter

Onze held doet het maar weer.  Ze houdt van school en vindt leren echt leuk, zelfs als ze zich wat minder voelt.  De laatste weken haakte ze echter volledig af.  Ze was te zwak en te moe om zich te kunnen concentreren.  Stilletjes aan begint ze echter weer wat op te kikkeren en is ook het enthousiasme voor school terug.  Zo wou ze heel graag de examens mee doen.  Nederlands en wiskunde behoren tot haar lievelingsvakken en samen met de juf van het ziekenhuis zochten we een oplossing.  We splitsten de examens in twee en elk deel wordt dan nog eens opgedeeld en zo kan de dochter de vragen oplossen wanneer ze zich goed genoeg voelt.  Wiskunde is klaar en ze maakte ook al een klein deeltje van Nederlands.

Eigenlijk is de veerkracht van ernstig zieke kinderen toch wel enorm.  Nog maar een week geleden was onze prinses zo zwak en nu maakt ze eventjes tussendoor twee examens.

Onze grote kleine held verdient een pluim!

Advent

20161212_181048

We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Vandaag hielp onze prinses bij het optuigen van de kerstboom in de speelzaal.  Ook de gangen en de kamerdeuren werden mooi versierd en toch maakt me dit ook wat weemoedig.  Alle voorgaande jaren mocht ik thuis de boom zetten.  Het stalletje kwam terug uit de doos en alle figuren werden voorzichtig ontdaan van hun laagje papier waar ze elf maanden in weggeborgen zaten.  Overal in huis brandden de kaarsjes  en de lichtjes in de kerstboom lieten me wegdromen. Nu zitten we in het ziekenhuis zonder te weten wanneer we naar huis kunnen.  Ook al proberen we het hier ook gezellig te maken, het is toch niet hetzelfde.  We missen beiden de rest van het gezin, we zouden zo graag ook kerstkaartjes beginnen schrijven en cadeautjes uitzoeken.  Het zal nog even moeten wachten…  Geduld is een schone deugd, leerde kleine oma mij, maar soms blijken we toch wel héél veel geduld nodig te hebben.  Advent, een tijd van uitkijken naar… Het valt deze keer wel heel letterlijk te nemen.

20161212_165518

Sintengeluk

Zes december, een dag waar heel wat kinderen naar uitkijken.  Dat is natuurlijk niet anders voor de kinderen in het ziekenhuis.  Gisteravond werden ook hier aan elke deur de schoentjes klaar gezet en deze ochtend hoorde je van op de gang steeds verraste blije kreten als weer een kind zijn kamerdeur opende.

20161206_074640

Voor onze prinses mee de Sint kon gaan verwelkomen, moest er eerst nog een echo van de buik gemaakt worden.  Daar leerde ik dat een echotoestel niet door lucht kan kijken.  Aangezien haar buik binnenin wel wat op een luchtballon leek, kon de dokter niet veel zien in de zone waar ze zoveel buikpijn had.  Gelukkig was ze net op tijd terug om mee de Sint te verwelkomen in de grote hal.  Even later was het wel weer tijd om te rusten aangezien de nacht heel erg onderbroken was geweest.  Zo miste ze wel het sinterklaasfeest, maar op de middag sprong hij samen met zijn pieten zelf de kamer binnen.  Het was voor mij wel even slikken toen de Sint opmerkte dat het niet de eerste keer was dat hij haar in het ziekenhuis ontmoette.  Het is inderdaad al het vierde jaar dat ze hem in het ziekenhuis zag.

20161206_121113

In de namiddag was het feest nog niet gedaan.  Een goochelaar vermaakte de kinderen met een paar leuke trukjes.  De dochter was zelfs even zijn bevallige assistente.

Nu geniet ze nog na van een fijne dag waarin ze zich zelfs vrij goed voelde.  Hopelijk heeft ze weer wat energie opgedaan voor de komende dagen.

kamer 32

We laadden de auto vol, de dochter werd stevig vastgezet en onder een stralend winterzonnetje reden we niet richting zee, maar recht naar Jette.  Op een overvolle parking vonden we gelukkig nog een plaatsje dicht bij de ingang en al gauw werden we verwelkomd op kids 2.  Daar werd ons niet veel rust gegund.  Terwijl de matras nog aan het opblazen was, kwam een arts al voor een eerste intake en een tweede… en een derde…  Toen wist ze voorlopig genoeg.  Even later kwam de zaalarts en mochten we nog eens het hele verhaal doen.  We zagen ook nog de assistent-neuroloog en konden het hele verhaal nog eens toelichten.  Na het avondeten sprong de nefroloog ook nog binnen.  Hij was wel tevreden dat de zwelling door het teveel aan vocht, verdwenen was.  Dat was dan toch al één probleem dat opgelost was.  Ik heb hem dan ook maar bedankt voor het feit dat hij de link met een bloedstolsel had gelegd.  Zelf vond hij het jammer dat hij voor de andere problemen geen oplossing uit zijn mouw kon schudden.

We kunnen alleen maar hopen dat in de komende week een paar zaken opgelost raken zodat onze held achter de donkere wolken toch de zon weer kan zien schijnen.

en opnieuw

We hadden het eigenlijk wel zien aankomen.  Al weken twijfelen we, overleggen we met artsen en zien we dat het niet goed gaat met onze held.  Gisteren kreeg ik bericht van de dokter dat ze toch weer opgenomen wordt.  Het is te veel en te ingewikkeld.  De dochter slikte eens en was ongelukkig.  Weer maar eens iets leuk dat niet door kon gaan.  Ze was zo blij met haar lange weekend Villa Rozerood.  Het is getransformeerd in een verblijf uz.  Morgen worden we verwacht op onze vertrouwde afdeling kids 2.  Hopelijk zorgt dit verblijf voor de broodnodige rust en kunnen er oplossingen gevonden worden zodat we met een gerust hart kunnen uitkijken naar een nieuw verblijf in onze favoriete villa.

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.

 

 

 

 

raadsels

Vroeg opstaan, medicatie, spuitje, tpn, aankleden, inladen, vertrekken, zon, aanschuiven, parkeren, inschrijven en eindelijk weer kunnen liggen in de vertrouwde kamer 7.

Bloedafname, wachten, urinestaal, wachten, eten, wachten, doktersbezoek neuroloog, wachten, nog doktersbezoek hematoloog, wachten, mri, wachten, nog eens bloedafname, wachten, doktersbezoek assistent neuroloog, wachten, groen licht krijgen en weer inpakken.

Huiswaarts rijden, regen, uitladen en terug gaan liggen, eten, uitkleden, medicatie, tpn, tv en slapen.

Niet alleen de dochter is moe…

 

en opnieuw

Gisteren had de dochter een drukke dag voor de boeg.  We werden kort na de middag verwacht op de dageenheid van het uz.  Aangezien ik ook nog een fout had ontdekt op één van de facturen vertrokken we wat vroeger om bij de facturatiedienst langs te gaan.  Daar ging het deze keer vlot, dus we waren goed op tijd op de afdeling.  De neurochirurg kon onmiddellijk komen om de baclofenpomp bij te vullen.  We gingen ook bij de plastisch chirurg langs om te bespreken wat er met vervelende neurofibromen moest gebeuren.  Omdat de tafel daar wat hard was voor onze held, werd afgesproken dat de dokter ook nog eens naar de kamer zou komen om te kijken.

20161026_125956

Terwijl onze ijverige student haar toets voeding aan het instuderen was, kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Onze meid braakt nog steeds heel vaak en ook af en toe echt hevig.  Ook wanneer ze wil praten, krijgt ze regelmatig braakneigingen.  Hij had niet onmiddellijk een verklaring en omdat ik aangaf dat het plassen mij ook zorgen baarde, werd de nefroloog er bij gehaald.  Dit was het moment waarop de achtbaan een versnelling hoger schoot.  Deze laatste dokter bevestigde dadelijk wat ik al een paar weken zag.  Ons meisje hield vocht op op een heel atypische plaats.  Ze krijgt letterlijk een dikke nek.  De twee artsen overlegden even en dan werd er besloten om een echo te doen zodat een zeldzame oorzaak kon uitgesloten worden.  We verhuisden naar radiologie en kwamen terecht bij een radioloog die er duidelijk niet veel zin meer in had tot… hij de beelden begon te zien.  Het is bijna niet te geloven , maar dat zeldzame ding bleek zichtbaar te zijn.  De dochter heeft een bloedstolsel in de bovenste holle ader.  Dit is de ader waar ook de poortkatheter in uitkomt.  De dokter liet ons weten dat we zeker niet naar huis zouden mogen.  Op dat moment werd het me echt even allemaal te veel en ook onze held zag er ongelooflijk triest uit.

Terug op de afdeling stonden al een paar artsen te overleggen, ook de neuroloog was al opgetrommeld en de hematoloog werd geraadpleegd.  Gelukkig werd besloten dat we wel naar huis konden, maar vanaf nu geef ik nog extra spuitjes in de hoop dat het stolsel verdwijnt en dat er geen nieuwe bij komen.  Ook de controles worden opgedreven en aan ons lijstje artsen kunnen we na de neuroloog, orthopedist, gastro-enteroloog, pneumoloog, uroloog, endocrinoloog, nefroloog , neurochirurg, plastisch chirurg, kinderchirurg en gynaecoloog nu ook de hematoloog toevoegen.

De neuroloog had trouwens nog minder goed nieuws.  Het medicijn dat ze aan onze held willen geven in de hoop dat de groei van de neurofibromen wordt afgeremd, kost ons een paar honderden euro’s per maand.  We zullen dus weer maar eens hopen op een wonder…

’s Avonds was ik net op tijd terug voor een al lang gepland avondje uit.  Samen met de echtgenoot kon ik genieten van een optreden van Stef Bos en Buurman.  Ik liet de muziek tot me doordringen, maar op de achtergrond bleven de zorgen aanwezig.

Vandaag voelt de dochter zich niet zo goed… zorgen…