Vandaag was het voor de dochter een heel bijzondere dag. Heel het weekend keek ze er al naar uit. De juf kwam op bezoek. Eindelijk was het namiddag. Juf Lilyane en Leen van de leefgroep werden met open armen en een brede glimlach ontvangen. Eerst was het pakjestijd. De klas muizegrijs heeft een leuke collage gemaakt die nu ook de kamer siert. Omdat Elselien de overstap naar het middelbaar maakt, was er ook nog een afscheidscadeau. De handdoek zal volgende week zeker van pas komen, net zoals de bodymilk en de badbruisbal. En toen haalde de juf het rapport boven. Niets dan lovende woorden stonden er op. En als je weet dat Elselien dit schooljaar alles bij elkaar amper 3 maanden naar school is geweest, heeft ze toch een enorme sprong voorwaarts gemaakt. Dank zij haar enthousiasme en vanaf april ook bednet, heeft ze heel veel bijgeleerd. Ze deed het dus super. Voor volgend schooljaar is bednet ook al geregeld, dus ze zal er vanaf dan ook 100% voor kunnen gaan.
Ook V!go is langs geweest om de zitschaal voor de rolstoel te passen. Het was een heel gedoe om Elselien er in te krijgen, maar het komt in orde tegen donderdag. Woensdag wordt er nog eens gepast en dan kan indien nodig nog het laatste aangepast worden. De spalkjes zullen er jammer genoeg nog niet zijn, nieuwe schoenen kopen, zal dus nog even moeten wachten. Onze muis zag er echter ook onmiddellijk het voordeel van in, nu kan ze nog even in haar vroegere sandalen. Ik zal dus maar zien dat ze ingepakt worden.
De nacht was rustig. We moesten wel even wachten voor we bij haar konden, maar ze hebben dan ook alle verbanden gewisseld. Toen we binnen kwamen stonden de tranen in haar ogen. Hanne en Annelies zijn ook mee gekomen. Elselien had naar hen gevraagd. Ze wou ze zo graag eens zien. Gelukkig wou nonkel Raf ook langs komen en konden ze met hem weer mee terug naar huis. Ook de dokter van de school van Elselien kwam ons een hart onder de riem steken. Het is fijn te weten dat zoveel mensen mee leven.
Nadien kwam dokter Laumen langs. Het is hem gelukt om een reflex uit te lokken van de bovenbenen langs beide kanten. Ik denk dat zowel zijn als onze glimlach de hele kamer vulde. Hij is ook aan het uitzoeken hoe ze de operatie gaan afwerken. Zijn grote zorg is dat alles niet goed zal vast groeien en dat de hele boel opnieuw zou moeten gebeuren. Dit wil hij absoluut zien te vermijden. In Amerika (Elselien ziet het groots!) is er een firma die een medicijn (eiwit) ontwikkeld heeft dat de botaanmaak enorm versterkt. Hij zou dit graag gebruiken en gaat daarvoor morgen contact opnemen met de firma. Tegelijkertijd zal hij ook het riziv contacteren in verband met de terugbetaling. Hopelijk willen die de toestemming geven. Zo één klein ampulletje kost immers duizenden euro’s. Ik was er even niet goed van. In ons hoofd waren we al aan het rekenen van wat als… We hopen dus echt op een positief bericht. Het mag ook wel eens meezitten.
Lieve klasgenoten en al die vele vrienden en vriendinnen van Elselien,
ik ben de mama van Elselien. Zoals jullie weten is Elselien dindag geopereerd. Tijdens de operatie is het echter heel erg fout gelopen. Elselien heeft twee maal een hartstilstand gehad. De dokters hebben er haar weer door kunnen halen, maar op dit moment is Elselien heel erg ziek. Zij wordt in een kunstmatige slaap gehouden zodat ze zeker geen pijn voelt en veel kan rusten. Af en toe doet ze even haar ogen op en dan herkent ze ons wel. Samen met de artsen en ons gezin is ze op dit moment aan het vechten voor haar leven. Dit schooljaar komt Elselien zeker niet meer terug naar school, ook bezoek is niet mogelijk want zij zal nog onder het mes moeten de komende dagen en ligt nog een heel aantal weken op de afdeling intensieve zorgen.
Jullie kunnen op dit moment niet veel doen voor haar, maar weet dat we het voelen als mensen aan haar denken, duimen, kaarsjes doen branden, bidden en geloven dat het goed zal komen.
Vandaag zijn we nog maar eens naar Brussel gereden. We waren eindelijk uitgenodigd voor een gesprek met de twee orthopedisten. Het 3D-model van de wervelkolom van de dochter was dan met een vertraging van twee maanden, toch nog gearriveerd vanuit Groot-Brittanië. Toen de dokters het model uit de doos haalden, vielen onze monden echter open. We wisten al dat de rug van Elselien er niet goed aan toe was, maar wat we te zien kregen sloeg wel alles. De kromming van haar rug bedraagt zomaar eventjes 160°. Dit wil zeggen dat het bovenste deel van de wervelkolom bijna loodrecht naar beneden groeit in plaats van naar boven. Een operatie is dus absoluut noodzakelijk. Zonder operatie zal ze nog veel zwaardere longproblemen krijgen en zal haar levenskwaliteit nog veel verder achteruit gaan. Je wordt even met je neus op de niet zo opbeurende feiten gedrukt. Tja, dan heb je geen keuze. Dan zeg je aan de artsen dat jullie samen met hen er voor zullen gaan, ondanks alle mogelijke complicaties die ze je uitleggen en die stuk voor stuk ook al bedreigend overkomen.
Er is nu afgesproken dat de operatie zal doorgaan op 20 augustus. We hadden het graag vroeger gehad, maar dit leek niet te lukken. Spijtig, maar we wachten nu al zo lang, dan zal dit ook nog wel lukken. Ze zal wel op voorhand nog een week opgenomen worden in Inkendaal, een revalidatieziekenhuis, om daar met beademing te leren slapen en leven. Er kan ons immers niet gegarandeerd worden dat haar longen het zullen redden op eigen kracht na de operatie. Jammer genoeg betekent deze datum ook dat Elselien op 1 september niet zal kunnen starten op school, en dat net op het moment dat ze de overstap zal maken naar het 1ste middelbaar. Maar dit zijn zorgen voor later. Nu gaan we eerst nog genieten van wat er nu nog kan en proberen om er nog een paar keer tussen uit te kunnen om de batterijen op te laden.
We zijn alweer 9 dagen thuis. Alhoewel, thuis. In die periode zijn we nog 4 keer naar Brussel mogen rijden. Eerst omdat de apotheker vergeten was om de Heparine en bijhorende spuitjes mee te geven, de tweede keer omdat we op intakegesprek mochten naar de leerkliniek. Op maandag moesten de draadjes er uit en op dinsdag was er een onverwacht uitstapje. Reeds op zondagavond merkten we dat het alsmaar moeilijker werd om de poort door te spuiten of om de Heparine er terug uit te halen. Maandagavond was er dan bijna geen beweging meer te krijgen in de spuiten en dinsdagochtend stokte alles. Nadat we dinsdag eerst naar V!go reden om toch nog een nieuw korset op te meten, reden we door naar het UZ. Er bestaan immers wondermiddelen waarmee je zo een poort weer aan de praat kan krijgen. Om half twaalf werd een dosis superextract ingespoten en 20 minuten later gebeurde er … niets. Geen nood, ja mag dat nog eens 40 minuten laten inweken. Maar wat dacht je? Nog steeds niets. Volgens de protocollen mag je heel die rimram echter nog een tweede keer toepassen. Daar gingen we dus nog maar eens. Gelukkig had de dochter ondertussen al een bed op dagkliniek gekregen en kon ze tussendoor wat liggen. Hoopvol werd er dan om 13.00 uur nog eens geprobeerd. De wanhoop van de verpleegsters, mijzelf en Elselien werd echter steeds groter want, er gebeurde nog steeds niets. Nu was het hopen dat na nog eens 40 minuten wachten er toch wat schot in zaak zou komen. Maar helaas pindakaas. Tot verbijstering van iedereen kwam er helemaal niets. Stilletjes werd er al gesproken over een eventuele opname, maar eerst gingen ze nog een andere naald steken om dan verder nog een paar onderzoeken te kunnen doen. En wonder boven wonder, na het plaatsen van de nieuwe naald (wat toch wel een heel pijnlijke bedoening bleek) bleek het inspuiten van de Heparine vlot te gaan. Ook het terug optrekken van bloed gaf geen enkel probleem. De oude naald werd aan een grondig onderzoek onderworpen, maar merkwaardig genoeg bleek daar niets aan te zien te zijn. Nu duimen we maar dat dit een éénmalig gebeuren was en dat we dit niet nog eens mee maken. Voor onze kleine muis zijn dit zaken die ze er niet nog eens kan bij hebben.
Vandaag kan ze gelukkig nog eens naar school. Ze kijkt er naar uit. Straks is het nog eens een repetitie voor morgen want dan is het de grote dag. De koningin komt in haar klas samen met de verzamelde pers. En dit wil ze voor geen geld ter wereld missen!
Soms wil het echt niet mee zitten. Elselien kloeg al maanden van voortdurende buikpijn. Telkens als ze wakker werd, was ze ziek en raakte ze amper uit bed. Ook overdag liep het vaak fout en moest ze gaan liggen omdat ze zich niet goed voelde. Drie weken geleden vroeg ze op zondagavond of ik de volgende dag naar de dokter wou telefoneren want ze zag het echt niet meer zitten. Als je dochter dit vraagt, schrik je wel even, want dan weet je dat er echt iets niet goed zit. Op maandag heb ik dan maar naar de dokter getelefoneerd en toen startte er een heel overleg tussen de verschillende artsen van Elselien en mijzelf. Het besluit was dat ze haar toch graag terug wilden opnemen in het ziekenhuis. Op donderdag zouden wij vertrekken naar Villa Rozerood, maar in plaats van naar de zee reden we op 29 januari richting Villa UZ. Toen dachten we nog dat we er een lang weekend van gingen maken…
In het ziekenhuis werd de sondevoeding onmiddellijk stop gezet en werd er gestart met TPN. Dit is volledige voeding via de bloedbaan (via een infuus dus) en het ongelooflijke gebeurde, Elselien had sinds lang vijf dagen geen buikpijn meer. Dit was voor haar een hele verademing. De daarop volgende dagen zijn er heel wat testen gebeurd zoals foto’s, echo’s, maagledigingstest, bacterietest, urinetestjes en stoelgangonderzoek, een allergietest en een darmtransitonderzoek. Ondertussen stond ze ook nog op een heel streng melkvrij dieet en dat terwijl ze zo graag smeerkaas eet en melk drinkt. Langzaam aan werd er ook hypo-allergene sondevoeding weer opgestart terwijl de TPN ook nog liep, maar wat dacht je, na amper één nacht kwam de buikpijn in alle hevigheid weer terug. Uiteindelijk beslisten de artsen dat het zo niet verder kon en dat ze de sondevoeding weer volledig gingen stoppen en overstappen op enkel en alleen TPN. Er was echter één groot probleem. Elselien is heel moeilijk te prikken. Haar infuusje was reeds vier maal gesneuveld en wanneer ze moest herprikt worden, waren er telkens twee of drie pogingen nodig. Aangezien een definitieve catheder waar je mee naar huis mag (poortcatheder of Hickmanncatheder) pas kan geplaatst worden op 27 februari moesten ze nog een tussenoplossing verzinnen. Op vrijdag de 13de heeft onze dappere dochter onder plaatselijke verdoving een centrale lijn gekregen. Dit is een infuus dat via een grote ader tot in een slagader loopt. Dit infuus kan indien nodig twee maanden blijven zitten. Tijdens de ingreep op het OK mocht ik gewoon naast Elselien blijven zitten. Die dappere meid heeft geen kik gegeven en haar arm muisstil gehouden, maar aan haar oogjes zag ik dat ze toch wel veel pijn had. De dokter die de ingreep uitvoerde, heeft haar dan ook een medaille gegeven. De meeste volwassenen doen veel moeilijker dan onze kleine muis! Het enige probleem met deze catheder is dat je hier niet mee naar huis kan. We zitten hier dus nog eens dik twee weken. In die periode zal ik de verzorging van de definitieve catheder aangeleerd krijgen zodat ik zelf de voeding kan aan en afsluiten. Je kan dit ook door de thuisverpleging laten doen, maar dan wil dit zeggen dat we nooit meer weg kunnen tussen zes uur ’s avonds en negen uur ’s morgens. Ik doe al zoveel, dan kan dit er ook nog wel bij.
Gelukkig heeft de dochter tijdens de week haar bezigheid. In de voormiddag kan ze naar het klasje zodat haar schoolwerk niet te veel lijdt onder haar afwezigheid en in de namiddag is er de speelzaal. Daarnaast komt er regelmatig ook eens bezoek zodat de dag een beetje gebroken wordt. Vooral in het weekend kunnen die dagen immers héél lang duren. Maar we tellen af, nog twee weken en we mogen weer huiswaarts… Alleen jammer dat het nu vakantie is en dat we op reis gingen met een hele groep kinderen met NF. Ze mist zelfs de uitstap naar de Efteling. En dat geeft haar heel veel hartzeer!
We logeren weer eens in het UZ Brussel. De laatste maanden ging het met de voeding van Elselien weer stap voor stap achteruit nadat het dank zij de voorverteerde voeding eerst weer een tijdje beter was gegaan. Vooral sinds de kerstvakantie zagen we het dag na dag slechter gaan. Ze had elke dag buikpijn en voelde zich zo moe en misselijk. Zelf eten zat er helemaal niet meer in en haar gewicht ging weer in een dalende lijn. De voorbije vier weken is ze in totaal 4 dagen naar school kunnen gaan en telkens wanneer ze geweest was, moest ze weer heel erg recupereren. Vorige week maandag vroeg ze bij het opstaan zelf of ik naar de dokter wilde bellen, want het ging niet meer. Als onze straffe dochter zo iets zegt, dan weten we dat het hoog tijd is om in te grijpen en na enig overleg tussen de artsen werd er beslist dat ze vorige donderdag zou opgenomen worden. In plaats van de valiezen te pakken en te vertrekken naar Villa Rozerood, ging de rit de andere kant uit naar Brussel. De sondevoeding is toen volledig stil gelegd en er is gestart met TPN. Dit is voeding die rechtstreeks in de bloedbaan komt via een infuus. Wonder boven wonder is ze sindsdien buikpijnvrij en eet ze zelfs terug een beetje. Doordat ze ook geen pijn heeft, zien wij weer een veel vrolijker kind. We weten echter nog steeds niet wat de buikpijn veroorzaakt. Dat zijn al die slimme artsen nu aan het uitzoeken. Urine- en stoelgangstalen, blaastesten allerhande, allergietest, foto’s, echo. Nu staat ze op een heel streng melkvrij dieet. Vannacht wordt er terug sondevoeding gestart, maar dan wel de extra hypoallergene voeding. We zijn benieuwd en hopen dat deze voeding wel verdragen wordt. We hebben immers niet veel alternatieven meer. Wanneer dit niet lukt wordt er nog een colonoscopie (darmonderzoek) gepland en als daar niets uit komt, blijft er alleen nog de TPN over. Als je dit echter thuis wil krijgen, moet er een poortkatheder geplaatst worden en dit is weer maar eens onder volledige verdoving.
Eén ding is echter al zeker, ze laten ons hier niet meer vertrekken voor alles in orde is. Langs de ene kant is dit een geruststelling, maar langs de andere kant zouden we toch wel heel graag terug thuis willen zijn. Thuis bij de echtgenoot en de andere drie schatten van kinderen. Want ook al bestaat er Skype en telefoon, Facebook en mails, het is toch nog altijd veel leuker om elkaar eens te kunnen vast nemen.
Er is weer veel gebeurd de laatste week. Elselien heeft nog maar eens in het ziekenhuis gelegen. Vorige week is zij maandag, dinsdag en woensdag naar school geweest, maar op woensdag bleek heel duidelijk dat dit voor haar veel te belastend is geworden. Zij was woensdag echt ziek en volledig uitgeput. Die dag moest ze 4 maal extra zuurstof bij krijgen en lukte zelfs de sondevoeding helemaal niet meer. Ik kreeg dus een hoopje ellende mee van school naar huis. Donderdagochtend hield ik ze thuis en aangezien ik haar ondertussen ook wel al een beetje ken en weet dat het ziek zijn door de vermoeidheid komt, had ik het idee om haar vanaf nu op woensdag thuis te houden. Ik wou dit echter ook wel even bespreken met de neuroloog, want dit is toch wel een serieuze beslissing. Gelukkig was de dokter het helemaal eens met mijn voorstel, maar toch wou ze graag Elselien eens zien, want dat het zo snel achteruit gaat, is echt niet goed. Ik heb dan maar onze valiezen gepakt en ben met de dochter naar het UZ gereden. Gelukkig werden we vanop spoed vrij snel overgebracht naar een eigen kamer en kon ze bekomen van de emoties. Vanaf toen tot gisteren hebben we een hele stoet artsen gezien. Het besluit van al die slimme koppen is dat ze eigenlijk momenteel niet zo veel kunnen doen, want het grote probleem is haar enorm slechte toestand van de wervelkolom. Daar moet dus heel dringend iets aan gebeuren. We kregen dan ook dokter Laumen op bezoek en voor die man hebben we niets dan lof. Hij legde heel duidelijk uit wat er aan de hand was en dat dit geen alledaags probleem was. Hij wacht op het model van haar wervelkolom (zijn ze aan het namaken aan de hand van de MRI-beelden) zodat hij weet wat hij moet doen en hij ons hiermee kan uitleggen wat ze gaan doen. De ingreep wordt héél zwaar. Elselien zal een week vooraf moeten binnenkomen om non-invasieve beademing op te starten. Haar ademhaling wordt dan volledig overgenomen door een machine. Dit is om hier al te laten aan wennen, want het risico is immens groot dat ze ook na de operatie dit zal nodig hebben. Je slikt wel even als je dit hoort, maar de dokter bevestigde dat er eigenlijk geen alternatief is. Haar scoliose is zo progressief dat je niet niets kan doen. Haar longfunctie (die nu al verschrikkelijk slecht is) zal dan alleen maar verder achteruit gaan, net zoals haar motoriek en haar hart. Hoe lang ze zal moeten blijven, is nog koffiedik kijken, maar dat het langer is dan een week of twee is wel al duidelijk.
Eigenlijk ben ik blij dat artsen dit dus allemaal voor jou regelen, want als ouder kan je dit zelf niet meer vatten. Het ene moment ben ik heel nuchter in die dingen, maar op andere momenten ben ik echt niet die rustige persoon waar velen mij voor aanzien. Tegenwoordig heb ik het steeds vaker moeilijk, maar nooit wanneer Elselien het kan zien. Zij blijft immers heel optimistisch en blijft alles met een brede smile ondergaan. dank zij haar goede humeur kan ze ook iedereen om haar vinger wikkelen, zelfs de artsen, en dat is dan weer wel leuk om te zien bij je kind. Aan die kleine dingen proberen we ons dan weer op te trekken.
Maandag gaat ze weer naar school, maar naast haar boekentas neemt ze ook nog een valies mee, een rugzak met de sondevoeding, een zuurstofconcentrator, een draagbare zuurstofconcentrator en een rolwagen en dan hopen we dat ze het nog een paar weken kan volhouden. In elk geval heb ik nu al de toelating om haar thuis te houden als we merken dat het weer teveel wordt of wanneer er kinderen ziek zijn in haar klas. Ze mag immers helemaal niet meer ziek worden tussen nu en de operatie. Ik moet haar toch maar bewonderen…
Er is weer een nieuw jaar begonnen. Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat. Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest. Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd. Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd. De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed. Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar. Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator. Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s. We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden. Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost. En dat voor een klein plateautje achteraan!
De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood. Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier. Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.
Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen. Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur. Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.
Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien. Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd. Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn. Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen. Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk. Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren. Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.
Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan. Ook de concentrators moesten immers mee. Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school. We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school. De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden. Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput. Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.
We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer. Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen. Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.
De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter. Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen. Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog. Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen. Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen. Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet. Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen. Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen. Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom. We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten. Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.
Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken. Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was. Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding. We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.
Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts. Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting. Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws. De longcapaciteit is terug minder. Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is. De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning) Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten. Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.
Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen. Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.
Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks. Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast. Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette. Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen. Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden. Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.
