In deze tijd van het jaar wordt je om de oren geslagen met jaaroverzichten.  De beste foto’s, de mooiste momenten, het meest beklijvende nieuws, de vrolijkste liedjes.  Ook op facebook zie je ze passeren.  ‘Het jaar van’ is nu het laatste nieuwe.  Ik heb stiekem ook eens gekeken, ik ben nu eenmaal ook wel nieuwsgierig wat facebook aanzag als mijn hoogtepunten.  Het was mooi en confronterend tegelijk.  Vrijwel alle foto’s toonden een ziekenhuiskamer maar diegene die bijna steeds op die foto’s stond, had telkens weer die stralende glimlach.  Ook de andere personen op de foto’s toonden heel positieve mensen.

2015 was het jaar van 205 dagen ziekenhuisopname, hartstilstanden, intensieve zorgen, angst en twijfel en verdriet, maar ook van hoop, 700 kaartjes, verjaardagsfeestjes en lasagne, bezoekknuffels.

Het voorbije jaar is voor ons enorm zwaar geweest.  Ik herlas wat ik eind december vorig jaar geschreven had op de blog en ik kreeg het koud.  Het las als een voorspelling van 2015.  En eigenlijk kan ik het bericht van toen gewoon weer schrijven, want nog steeds is de race op de achtbaan niet aan zijn stopplaats gekomen.  Ook in 2016 staan er operaties te wachten, weten we nu al dat er heel wat opnames op stapel staan, verwachten we dat er nog wel wat onverwachte dingen uit de lucht zullen vallen.

Gelukkig hebben we het voorbije jaar ook tientallen mensen leren kennen die samen met ons op weg zijn gegaan.  Een weg die moeilijk was met veel hindernissen, maar dank zij al die mensen rondom ons gezin, zijn we al heel ver geraakt.  Soms struikelen we nog wel eens, maar al die lieve familie en vrienden zorgen er dan voor dat we weer rechtop kunnen krabbelen en toch weer door gaan.

In 2016 wens ik voor ons zelf een klein beetje rust en veel lieve mensen rondom ons.  Voor alle volgers van de blog wens ik een prachtig 2016 waarin je ook de vriendschap en de goedheid van de mensen rondom jou mag ervaren.  Hopelijk wordt het een jaar van positiviteit, geduld, vertrouwen, liefde, geluk, vrede rondom jou en in jezelf, rust, vriendschap, …

Ik krijg de laatste weken vaak de vraag ‘hoe gaat het met Elselien?’  ‘Alles goed?’  Vaak weet ik niet wat te antwoorden.  Vanuit ons standpunt durf ik zeggen dat het goed gaat.  Heel goed zelfs als we kijken naar wat ze meemaakte op 12 mei en welke weg ze heeft afgelegd.  Maar als ik dit zeg, krijgen mensen een heel verkeerd beeld van ons meisje.  Want neen, eigenlijk gaat het niet zo goed.  Ze heeft nog steeds enorme gezondheidsproblemen, haar verlammingen zijn nog niet echt gebeterd en de vooruitgang in het revalidatiecentrum is echt wel met piepkleine stapjes.  Ze zijn zo klein dat we ze soms zelfs niet opmerken.  Als ik dus zeg ‘goed’, bedoel ik daar niet mee dat alles opgelost is, ik wil er niet mee zeggen dat alles goed komt, ik weet zelfs dat het nog steeds heel moeilijk is.  Wat ik wel bedoel is dat we heel blij zijn dat we samen thuis kunnen zijn, dat we opgelucht zijn dat ons gezin nog steeds compleet is, dat we content zijn met het leven ook al vloeken we wel eens na weer maar eens een tegenvaller.  Ik bedoel dat we nog steeds de moed hebben om door te gaan.  Lieve mensen, ik ben blij met jullie medeleven en mee leven, stel gerust de vraag hoe het gaat met Elselien en onszelf, maar laat ons dan ook gewoon ons ‘goed’ voelen zonder daar zelf conclusies uit te trekken.   Het doet immers pijn om telkens opnieuw te moeten zeggen wat er allemaal niet goed gaat.   Wees samen met ons blij om wat er nog kan.  En wat er niet meer of nog niet kan… dat zien we later wel weer.  We hebben (gelukkig!) geen glazen bol!

Deze ochtend zat in mijn mailbox het bericht dat de blog niet bereikbaar was.  Ik maakte me nog niet veel zorgen, want dat gebeurt af en toe nog wel eens dat ik er een paar minuten niet op kan.  Vandaag bleek ik er deze namiddag nog niet aan te kunnen en ook deze avond kreeg ik al verontruste telefoontjes van volgers.  Zelf begon ik me toch ook wel af te vragen wat er aan de hand was.  Op die moment besefte ik immers hoeveel die blog voor mij en voor heel wat andere mensen betekent.  Het is een verhaal dat ik nog amper kan reconstrueren.  Het is een tekst waar ik het soms ook moeilijk bij krijg wanneer ik stukken herlees.  Het is een stukje van mijzelf dat ik heb bloot gegeven en dat stukje wil je niet kwijt.  Ook bij de lezers brengt dit verhaal heel wat teweeg.  Mensen leven mee en hopen mee.  Voor sommigen is het bijna een dagelijks ritueel geworden om even te gaan kijken.

In elk geval, hij is terug en hopelijk blijft hij weer voor iedereen bereikbaar.

Ik hoor en lees vaak de vraag:  Waar halen jullie en Elselien toch telkens de moed vandaan?  Hoe doen jullie dat toch?   Het antwoord is:  Ik weet het niet.  Misschien kunnen we het dank zij elkaar en jullie.  Het is een kwestie van in kleine dingen toch telkens weer dat kleine beetje hoop te vinden.  Van in die lieve berichten steeds de steun te voelen.  Elk klein stapje voorwaarts helpt mee om er toch maar weer voor te gaan.  Wij trekken ons ook enorm op aan de kracht van onze mega-dochter.  Zij vindt nog meer dan wij de moed in fijne momenten.  Zo zijn de cliniclowns voor haar een enorme opkikker.  Deze ochtend kon ze al muziek maken samen met één van de clowns die zijn klarinet had mee gebracht en vlak na de middag mocht ze chatten met clown Lizzie.  Ze had er eerst nochtans niet veel zin in, ze was moe en voelde zich niet lekker, maar toen ze hoorde dat Lizzie achter de computer zat, fleurde ze onmiddellijk op.  Elselien moet lachen met de grapjes bij de kiné, ze wordt blij van een oefening die lukt bij de ergo, ze geniet van de aandacht die ze krijgt van haar zussen en broer, ze put moed uit de weekendjes thuis.  Dank zij haar meestal onuitputtelijke kracht kunnen wij ook voort doen.

Dit wil niet zeggen dat er geen momenten zijn waarop zij het niet meer ziet zitten.  Die zijn er jammer genoeg regelmatig, maar gelukkig overheersen die niet haar hele leven.  En dank zij het feit dat zij zo een positief ingesteld meisje is, wordt het ook voor ons makkelijker om om te gaan met haar nieuwe beperkingen.

De echtgenoot en ik hebben ook het geluk dat we elkaar hebben.  Ook al leven we nu niet echt samen, toch weten we van elkaar dat we er samen door moeten en zo kunnen we de ander steunen.

Wat een dag.  Elselien ligt alweer een half uur te slapen.  Ze had dan ook een heel druk programma.  Deze ochtend hebben we geprobeerd om Bednet in te schakelen, maar jammer genoeg werd haar paswoord niet meer aanvaard.  Tegen dat dit in orde was, bleek ook de klas een probleem te hebben bij het inloggen.   En net op het moment dat de leerkracht hiervoor belde, was ook de juf van de ziekenhuisschool hier om Franse les te geven.  Voor Bednet plannen we morgen een nieuwe poging en ook de ziekenhuisjuf komt weer langs.  Schoolgaan en leren is dus eindelijk echt uit de startblokken geschoten.

Deze namiddag moest de dochter dan nog gaan revalideren en ook daar was het hard werken in de kiné.  Ze heeft voor het eerst in een statafel gelegen.  Dit was een hele bijzondere ervaring voor haar.  Tot nu toe zat ze steeds in haar stoel of lag ze in bed en dan zie je de wereld toch wel uit een ander perspectief.  De rolwagen zal trouwens eindelijk in orde geraken.  Donderdag is haar tafelblad er!

Aangezien het vandaag dinsdag is, moest ook de naald van haar poort herprikt worden.  Dit ging natuurlijk weer niet vanzelf.  Na twee pogingen werd er besloten om Kalinox (=lachgas) te gebruiken en een verpleegster van “het vijfde” te laten komen.  Die zijn het wat meer gewoon om poorten aan te prikken (Dit is de onco-afdeling) en gelukkig zat de naald dan wel van de eerste keer goed.   Ze heeft ook weer een nieuw mopje geleerd van de verpleegster nadat zij haar mop van Pinterklaas nog eens verteld had:  het is lang en doet de afwas:  een girafwasborstel!  Hoe flauwer de mop, hoe harder ze moest lachen…

Gelukkig is een mooi woord.  We zijn gelukkig.  Gelukkig dat we drie volle dagen thuis mochten genieten van elkaar.  Gelukkig met onze drie grote schatten die elk een stukje van de zorg ’s nachts hebben opgenomen, gelukkig met een blije Elselien, gelukkig dat we weer een beetje gewoon konden leven, gelukkig dat we nog gelukkig kunnen zijn.

Gelukkig bestaan er echter ook hulpmiddelen om het ons een beetje gemakkelijker te maken.  Thomas maakte ons aan het lachen door uit te testen op hoeveel manieren je een tildoek kan aan doen voor je de juiste manier hebt gevonden.  Gelukkig konden we hem bij Elselien  daardoor onmiddellijk juist gebruiken.

Gelukkig hebben we vrienden die zomaar een verzorgingstafel in hun tuinhuis hadden staan die we dan mochten gebruiken.  Die vrienden brachten ze dan zelfs nog helemaal van Verrebroek naar Dendermonde.

Gelukkig bestaat er zoiets als ziekenvervoer dat er voor zorgt dat een ziek kind ook eens naar huis kan.  Gelukkig bestaat er onze sociale zekerheid die er mee voor zorgt dat we maar 10 euro per rit moeten betalen.

Gelukkig bestaan er sterke vakes die er dan voor kunnen zorgen dat de wens van Elselien uit kan komen:  nog eens bij moeke in de zetel zitten.

Gelukkig heeft de stad Dendermonde al een beetje geïnvesteerd in toegankelijke voetpaden hier en daar.  Daardoor konden we ook eens naar buiten.

De voorbije drie dagen waren we gewoon… gelukkig.