Categorie archieven: neurofibromatose type 1

Een druk weekend

IMG_0017

Vrijdag zijn we vanuit Gent rechtstreeks naar zee gereden.  Dit weekend vond in Blankenberge het tweejaarlijkse NF-familieweekend plaats.  De vorige keer hadden wij dit georganiseerd, maar dat was dit jaar geen optie natuurlijk.  Gelukkig heeft Mia, de vroegere voorzitter van de patiëntenvereniging, nog eens de touwtjes in handen genomen en er een knap weekend van gemaakt.  Elselien heeft die twee dagen genoten, ze straalde tijdens de uitstap naar zee, deed mee met het Juniorteam, had plezier met haar vriendinnetje dat ze al zo lang moest missen en heeft met veel enthousiasme mee gedaan met de quiz die grote broer samen met zijn kameraad in elkaar had gestoken.

IMG_0008

Ook de echtgenoot en ikzelf genoten van het uitwaaien, het bijbabbelen met vrienden, het weg zijn uit  het ziekenhuis.  We hadden twee fijne dagen.  Jammer dat een weekend zo kort is.  We zouden dit vaker moeten kunnen doen.  We hebben echter ook ondervonden dat zo een uitstapje toch wel heel veel organisatie vraagt.  Je moet al iets vinden dat toegankelijk is (en dan niet alleen op papier, maar ook in het echt!), alle voeding en toebehoren moeten mee, we sleurden ook een tillift over en weer, de koffer van de auto werd nog gevuld met alle verzorgingsmateriaal, er werd een ligorthese bij gepropt, het bipap-toestel verdween in de auto en dan mochten we nog niet eens vergeten dat er ook nog gewoon kleding mee moest voor vijf personen.

IMG_0014

Zondagavond konden we dan het weekend afsluiten met een leuk feestje.  Opa is 70 geworden en dat was een reden om nog eens met de familie samen te komen.  Daar was ook iedereen heel blij om de dochter terug te zien buiten het ziekenhuis.

IMG_0023

Vandaag was het terug naar het gewone leven.  Al gekscherend werd er gisteren gezegd dat het lijkt of we op kot zitten in Gent.  Zo proberen we het nu ook te zien.  Alleen verlangen we wel naar huis.  Gisteren vierden we de start van onze zesde maand in het ziekenhuis.  Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart dat maand zeven niet meer voor ons zal zijn.

IMG_0011

kracht

Ik hoor en lees vaak de vraag:  Waar halen jullie en Elselien toch telkens de moed vandaan?  Hoe doen jullie dat toch?   Het antwoord is:  Ik weet het niet.  Misschien kunnen we het dank zij elkaar en jullie.  Het is een kwestie van in kleine dingen toch telkens weer dat kleine beetje hoop te vinden.  Van in die lieve berichten steeds de steun te voelen.  Elk klein stapje voorwaarts helpt mee om er toch maar weer voor te gaan.  Wij trekken ons ook enorm op aan de kracht van onze mega-dochter.  Zij vindt nog meer dan wij de moed in fijne momenten.  Zo zijn de cliniclowns voor haar een enorme opkikker.  Deze ochtend kon ze al muziek maken samen met één van de clowns die zijn klarinet had mee gebracht en vlak na de middag mocht ze chatten met clown Lizzie.  Ze had er eerst nochtans niet veel zin in, ze was moe en voelde zich niet lekker, maar toen ze hoorde dat Lizzie achter de computer zat, fleurde ze onmiddellijk op.  Elselien moet lachen met de grapjes bij de kiné, ze wordt blij van een oefening die lukt bij de ergo, ze geniet van de aandacht die ze krijgt van haar zussen en broer, ze put moed uit de weekendjes thuis.  Dank zij haar meestal onuitputtelijke kracht kunnen wij ook voort doen.

IMG_0060

Dit wil niet zeggen dat er geen momenten zijn waarop zij het niet meer ziet zitten.  Die zijn er jammer genoeg regelmatig, maar gelukkig overheersen die niet haar hele leven.  En dank zij het feit dat zij zo een positief ingesteld meisje is, wordt het ook voor ons makkelijker om om te gaan met haar nieuwe beperkingen.

De echtgenoot en ik hebben ook het geluk dat we elkaar hebben.  Ook al leven we nu niet echt samen, toch weten we van elkaar dat we er samen door moeten en zo kunnen we de ander steunen.

school en zo

Wat een dag.  Elselien ligt alweer een half uur te slapen.  Ze had dan ook een heel druk programma.  Deze ochtend hebben we geprobeerd om Bednet in te schakelen, maar jammer genoeg werd haar paswoord niet meer aanvaard.  Tegen dat dit in orde was, bleek ook de klas een probleem te hebben bij het inloggen.   En net op het moment dat de leerkracht hiervoor belde, was ook de juf van de ziekenhuisschool hier om Franse les te geven.  Voor Bednet plannen we morgen een nieuwe poging en ook de ziekenhuisjuf komt weer langs.  Schoolgaan en leren is dus eindelijk echt uit de startblokken geschoten.

Deze namiddag moest de dochter dan nog gaan revalideren en ook daar was het hard werken in de kiné.  Ze heeft voor het eerst in een statafel gelegen.  Dit was een hele bijzondere ervaring voor haar.  Tot nu toe zat ze steeds in haar stoel of lag ze in bed en dan zie je de wereld toch wel uit een ander perspectief.  De rolwagen zal trouwens eindelijk in orde geraken.  Donderdag is haar tafelblad er!

Aangezien het vandaag dinsdag is, moest ook de naald van haar poort herprikt worden.  Dit ging natuurlijk weer niet vanzelf.  Na twee pogingen werd er besloten om Kalinox (=lachgas) te gebruiken en een verpleegster van “het vijfde” te laten komen.  Die zijn het wat meer gewoon om poorten aan te prikken (Dit is de onco-afdeling) en gelukkig zat de naald dan wel van de eerste keer goed.   Ze heeft ook weer een nieuw mopje geleerd van de verpleegster nadat zij haar mop van Pinterklaas nog eens verteld had:  het is lang en doet de afwas:  een girafwasborstel!  Hoe flauwer de mop, hoe harder ze moest lachen…

gelukkig

Gelukkig is een mooi woord.  We zijn gelukkig.  Gelukkig dat we drie volle dagen thuis mochten genieten van elkaar.  Gelukkig met onze drie grote schatten die elk een stukje van de zorg ’s nachts hebben opgenomen, gelukkig met een blije Elselien, gelukkig dat we weer een beetje gewoon konden leven, gelukkig dat we nog gelukkig kunnen zijn.

Gelukkig bestaan er echter ook hulpmiddelen om het ons een beetje gemakkelijker te maken.  Thomas maakte ons aan het lachen door uit te testen op hoeveel manieren je een tildoek kan aan doen voor je de juiste manier hebt gevonden.  Gelukkig konden we hem bij Elselien  daardoor onmiddellijk juist gebruiken.

IMG_0008

Gelukkig hebben we vrienden die zomaar een verzorgingstafel in hun tuinhuis hadden staan die we dan mochten gebruiken.  Die vrienden brachten ze dan zelfs nog helemaal van Verrebroek naar Dendermonde.

Gelukkig bestaat er zoiets als ziekenvervoer dat er voor zorgt dat een ziek kind ook eens naar huis kan.  Gelukkig bestaat er onze sociale zekerheid die er mee voor zorgt dat we maar 10 euro per rit moeten betalen.

IMG_0005

Gelukkig bestaan er sterke vakes die er dan voor kunnen zorgen dat de wens van Elselien uit kan komen:  nog eens bij moeke in de zetel zitten.

IMG_0019

Gelukkig heeft de stad Dendermonde al een beetje geïnvesteerd in toegankelijke voetpaden hier en daar.  Daardoor konden we ook eens naar buiten.

De voorbije drie dagen waren we gewoon… gelukkig.

modieus?

Elselien ligt al weken plat in bed.  Zo lang ze op intensieve zorgen was, had ze helemaal niets aan.  Dat is gemakkelijk als je vol plakkers, buisjes en infusen hangt.  Nu ze op kids 2 is en af en toe naar de speelzaal gaat, moesten we iets verzinnen, want een 12-jarige ziet er graag wat beter uit.  Jammer genoeg kan ze nog helemaal geen gewone kleren aan doen.  Haar armen raken niet door de mouwen van een T-shirt of kleedje dus dat is wat moeilijk.  Gelukkig wist de verpleging wel een oplossing:  de beroemde (of beruchte?) operatiehemdjes.  Die gaan achteraan helemaal open.  Onze dochter hoeft zich dus niet te verleggen om ze aan te kunnen doen en je kan ze draperen zoals een jurkje.  Die hemdjes zijn echter niet de meest modieuze kledingstukken.  Aangezien ik mijzelf een jaar of twee geleden heb leren stikken, dacht ik:  ik kan ook wel iets knutselen voor Elselien.  Nu Peter vannacht blijft slapen in kamer 35, had ik ook tijd om iets te maken.  Ik ben de kleerkast in gedoken en ben even gaan winkelen en heb enkele kleedjes meegebracht.  Achteraan heb ik ze precies in het midden opengeknipt, ik stikte de randen om en maakte bovenaan twee lintjes zodat ze wel dicht kunnen eens ze in haar rolwagen kan zitten en voila, ik denk dat de dochter morgen blij zal zijn.  Geen operatiehemdjes meer, maar echte hippe kleedjes.  Weer een stapje verder in het genezingsproces.

Vandaag kwam ook de neuroloog weer langs.  Ze vindt het niet zo goed dat Elselien zoveel spasmen heeft in haar benen.  Ze krijgt nu Vier keer per dag Baclofen om haar spieren te verslappen.  Ook de pijnstilling is opgedreven.  Alles gaat nu ook in siroopvorm via haar maagsonde.  Zo zijn we zeker dat ze ook opgenomen worden.  Als je maag het immers niet doet, verteren die medicijnen ook niet goed.  Hopelijk zien we snel resultaat zodat ze weer kan genieten van haar massages.

adrenaline

IMG_0047

Ik leef dit moment op de adrenaline die ik zelf momenteel in grote hoeveelheden produceer door alle stress en angst.  Elselien leeft door de adrenaline die ze vlak na de hartstilstanden zijn beginnen toedienen.  Adrenaline is echter een heel gevaarlijk medicijn.  Je kan er trouwens ook verslaafd aan raken.  Gisteren en vandaag hebben ze dus de toediening langzaam afgebouwd.  En het lijkt te lukken.  Ze krijgt nog een heel minieme hoeveelheid, dus als de nacht goed gaat, is ze er morgen helemaal van af.  Dit is een geruststelling want op deze manier hebben ze weer iets achter de hand wanneer het volgende week weer zou fout lopen.

Elselien heeft bijna de hele dag geslapen.  Ze deed af en toe haar ogen open, maar wanneer we haar dan gerust stelden met onze aanwezigheid, sloot ze ze weer.  Het enige echte minpunt vandaag was de kiné.  Ik had echt de indruk dat deze kiné niet aanvoelde hoeveel Elselien aan kon.  Elselien verdraagt heel veel en laat enorm veel toe.  De enige voorwaarde is dat je haar uitlegt waarom je het doet en wat je doet.  Dat is zelfs nu in deze levensbedreigende situatie niet anders.  Ook nu leggen wij en de verpleging alles uit wanneer er iets moet gebeuren.  Alleen had deze kiné dit duidelijk zo niet begrepen.  Ze negeerde alle signalen van Elselien.  We hadden nadien een kind met tranen in de ogen, een ademhalingsbuis die verschoven was en een heel reutelende ademhaling.  Gelukkig zijn het morgen weer de kinderkiné’s.  Het is alleen maar te hopen dat ze haar vertrouwen in hen niet kwijt is.

Morgen start er een nieuwe week.  Een week waarin ze weer zal geopereerd worden, een week vol nog groter stress en angst.  Maar hopelijk wordt het ook een week die de start wordt van het herstel.  Van rust en vertrouwen dat we op de goede weg zijn.

een kleine ampulle

De nacht was rustig.  We moesten wel even wachten voor we bij haar konden, maar ze hebben dan ook alle verbanden gewisseld.  Toen we binnen kwamen stonden de tranen in haar ogen.  Hanne en Annelies zijn ook mee gekomen.  Elselien had naar hen gevraagd.  Ze wou ze zo graag eens zien.  Gelukkig wou nonkel Raf ook langs komen en konden ze met hem weer mee terug naar huis.  Ook de dokter van de school van Elselien kwam ons een hart onder de riem steken.  Het is fijn te weten dat zoveel mensen mee leven.

Nadien kwam dokter Laumen langs.  Het is hem gelukt om een reflex uit te lokken van de bovenbenen langs beide kanten.  Ik denk dat zowel zijn als onze glimlach de hele kamer vulde.  Hij is ook aan het uitzoeken hoe ze de operatie gaan afwerken.  Zijn grote zorg is dat alles niet goed zal vast groeien en dat de hele boel opnieuw zou moeten gebeuren.  Dit wil hij  absoluut zien te vermijden.  In Amerika (Elselien ziet het groots!) is er een firma die een medicijn (eiwit) ontwikkeld heeft dat de botaanmaak enorm versterkt.  Hij zou dit graag gebruiken en gaat daarvoor morgen contact opnemen met de firma.  Tegelijkertijd zal hij ook het riziv contacteren in verband met de terugbetaling.  Hopelijk willen die de toestemming geven.  Zo één klein ampulletje kost immers duizenden euro’s.   Ik was er even niet goed van.  In ons hoofd waren we al aan het rekenen van wat als…  We hopen dus echt op een positief bericht.  Het mag ook wel eens meezitten.

voorzichtig hopen

IMG_0049

Vandaag was het een dag van bekomen.  Een dag van veel slapen voor Elselien en een dag van haar aanraken en haar hand vasthouden van onze kant.

Deze namiddag was de koorts weer wat onder controle.  Jammer genoeg is ze tegen de avond weer wat beginnen opzetten.  We hopen dat alles onder controle blijft.  Voor de rest heeft onze flinke dochter het vandaag voorbeeldig gedaan.  Ik moet er wel bij zeggen dat ze het zo doet dank zij al de medicatie en de ondersteuning.  Er wordt nog niet al te veel afgebouwd, integendeel zelfs.  Ook de beademing heeft ze echt wel nodig.  Deze namiddag gingen er plots alarmen piepen, ze zat aan een ademsnelheid van 50 maal per minuut.  Zelfs voor Elselien is dit te hoog.  De verpleging vond niet onmiddellijk wat er mis was, maar na enig zoeken, bleek de filter van het toestel los te zijn gekomen.  Elselien had dit overgenomen door zelf te ademen, maar dit vroeg duidelijk veel te veel moeite.

Eigenlijk laten ze haar nu gewoon een aantal dagen recupereren en proberen ze haar niet te veel te belasten.  De dormicum is verhoogd zodat ze zoveel mogelijk slaapt.  Wanneer ze wakker wordt is ze immers elke keer heel bang.  Ook al is het voor ons als ouder leuker om contact te kunnen hebben met onze dochter, toch kiezen wij mee voor de sedatie omdat we zien dat ze er veel beter mee is.

Lieve kleine dappere meid, het is zo moeilijk om je daar te zien liggen, maar ik geloof er rotsvast in dat je voelt en weet dat heel veel mensen je zo graag zien.

 

koorts

Toch wel weer een klein stapje achteruit.  Deze nacht heeft Elselien koorts gekregen.  Helemaal onverwacht is dit natuurlijk niet.  Als je weet langs hoeveel kanten de natuurlijke barrières doorbroken zijn bij onze meid, is het een wonder dat ze nu pas verhoging heeft.  Al kan die koelende matras en dat koeldeken er ook wel voor iets tussen zitten natuurlijk dat tot gisteren alles ok was.

Voor de rest is het naast haar zitten en haar gerust stellen.  Haar hand vasthouden en dicht bij haar zijn.  We zorgen er voor dat ze steeds iemand van ons kan zien, zodat ze wanneer ze haar ogen open doen, ze weet dat we er zijn.

 

 

een wankel evenwicht

IMG_0046

De vorige nacht was vrij goed.  Enkel de longen deden plots moeilijk omdat er heel veel productie van slijm was.

Overdag was het een stuk rustiger dan gisteren.  Er waren geen spannende uitstapjes of dringende ingrepen.  Vandaag was een dag van bekomen, rusten, en… wakker worden.  Deze ochtend waren ze begonnen met haar weer op te warmen.  Daarom wilden ze ook kijken hoe ze zou reageren als ze wakker wordt.  Is ze te onrustig kunnen ze nog steeds haar opnieuw sederen (=in slaap brengen)  Elselien bleef echter meestal vrij rustig.  Ze kan reageren op vragen waar je ja of nee moet op antwoorden en doet dit dan door met de ogen te knipperen of heel voorzichtig ja te knikken.  Ze blijft echter nog steeds verdovende middelen krijgen en die hebben als voordeel en als nadeel dat ze alles vergeet.   Ze voelt pijn, maar geeft zelf aan dat het te doen is.  Ook toen het koudedeken van haar verwijderd werd, had ze het heel moeilijk omdat ze toen lang op haar zij moest liggen en de pleister veranderd moest worden.  (leuk voor mij:  ik mocht er bij blijven en een ietsiepietsie helpen!)  10 minuten later is ze dit gelukkig alweer vergeten.  Het snelle vergeten wil echter ook zeggen dat ze de goede dingen vergeet.  Haar handen liggen vastgebonden om er voor te zorgen dat ze geen enkele drain los trekt.  Telkens wanneer ze begint te trekken, leg ik haar uit waarom ze vast ligt.  Ze snapt dit dan en legt haar hand ook weer neer.  Jammer genoeg is ze enkele minuten later dit al vergeten en mag ik het opnieuw uitleggen.  Ze wil ook weten waarvoor alles dient.  Ik heb dus heel wat keren hetzelfde mogen vertellen.  Dit deed ik met veel plezier.  Ik kan me voorstellen dat de omgeving waar ze nu in ligt heel beangstigend overkomt als je niet weet hoe je daar terecht bent gekomen.

Onze straffe meid blijft echter de artsen en het verplegend personeel verbazen (en nu in de positieve zin!)  Ze doet het relatief goed, beter zelfs dan wat ze verwacht hadden.  Als ze zo blijft voortdoen, zouden ze haar maandag of dinsdag terug opereren om alles af te werken.  Deze boodschap was voor ons heel dubbel.  We zijn héél blij dat ze de goede kant op gaat, maar langs de andere kant boezemt het idee dat we ze weer moeten laten gaan enorm veel angst in.  Toen ik dit ook aan de chirurg vertelde, keek hij en zei heel eerlijk:”mij ook, maar we gaan ontzettend ons best doen”

Nu slaapt ze weer, onder de dromenvanger die we van de zus moesten ophangen aan haar bed.

Het blijft kritiek maar stabiel, maar heel langzaam raken we toch een beetje verder weg van de afgrond.

IMG_0044