Net zoals in het voetbal weten we wanneer we gestart zijn en net zoals tijdens de match weten we niet wanneer er afgefloten wordt.  Soms wordt de match stil gelegd en zijn er verlengingen.  Zo voelt het hier ook.  In de medische wereld kennen ze protocollen.  Bij deze aandoening behandelen we zus, bij gene ziekte doen we het zo.  Voor onze held wordt er heel goed gekeken naar die protocollen en soms zijn ze nog wat strenger.  Ook nu wordt er voor haar een extra hoofdstuk geschreven.  Bij zo een urineweginfectie geef je drie dagen antibiotica,  bij een terugkerende geef je dit 10 dagen en als je naam Elselien is, geef je dit intraveneus.  We blijven dus nog tot donderdagnamiddag en dan… hopelijk… weer naar huis…

De dochter komt er weer wat boven op.  Geen braken meer en ook geen diarree.  Nu zal het nog een kwestie zijn van haar bloedbeeld weer ok te krijgen.  Vandaag kreeg ze weer een paar keer een infuus extra met suplementen.  Morgen wordt er weer gecontroleerd.  Hopelijk krijgen we dan echt goed nieuws en kan ook de antibiotica gestopt worden.  Zo langzaam aan durf ik weer aan naar huis gaan denken.

Aangezien het vandaag zondag was, moest dochterlief ook geanimeerd worden.  De spelletjes werden uit de kast gehaald en ze toonde zich een echte winnaar.  Ik ben serieus afgedroogd door die kleine spruit.

We kregen ook fijn bezoek.  Het vriendinnetje kwam Elselien animeren en haar mama en ik zijn de nieuwe ziekenhuistuin gaan bewonderen.  Nadien sprong ook nonkel Johan nog eens binnen en zowas de dag weer om.

Morgen weer een nieuwe dag.  Liefst zonder hoesten, braken en diarree.  We beginnen onze andere huisgenoten te missen.

Tussen twijfel en weten

Tussen hoop en moedeloos

Tussen tranen en berusting

Tussen pijn en rust

Tussen thuis en ziekenhuis

Tussen leren en slapen.

De grens is flinterdun.  Soms is er zelfs amper een grens.  Wanneer steek je die grens over of moet je hem oversteken?  Heel even weet zelfs ik het niet meer.  Vandaag laat ik het beslissen over aan anderen.  Nu is het zoeken aan hen…

De dag werd voornamelijk gevuld met rusten en studeren.  Nederlands is ondertussen al tamelijk goed gekend.  Enkel de schooltaalwoorden moeten morgen nog eens bestudeerd worden.  Nadien kunnen we beginnen met wiskunde.  Dat is ook nog een hele brok.  Voor de rest gebeurde er hier niet veel.  De antibiotica die ze kreeg na haar buikoperaties is eindelijk gestopt.  Hopelijk gaat het met haar darmen nu ook weer de goede kant op en raakt de diarree onder controle.

Vandaag werden ook alle plakkers nog eens verwijderd.  De neurochirurg houdt blijkbaar heel erg van nietjes.  Op haar rug zitten er minstens 15 en dat voor een wondje van hooguit 5 cm en ook op haar buik is kwistig met de nietjes gestrooid.  Daar telde ik er meer dan 20.  Gelukkig is er in haar hoofd gewoon 1 draadje gebruikt, dat zal wat vlotter verwijderd raken.  Maandag is het trouwens zo ver.  De nietjes op de rug en het draadje in haar hoofd mogen er dan eindelijk uit.

Op rustige dagen zoals vandaag droom je van de toekomst.  Met een klein hartje welliswaar, maar toch is het nog steeds een droom waarin alles eindelijk stabiel wordt.  We wensen het onze dochter zo hard toe.  Een leven zonder pijn en ziekenhuisopnames.  Vandaag keek ze naar een programma over dansen en toen bleek weer maar eens dat er toch meer in dat hoofdje afspeelt dan wij weten.  Ze zou zo graag terug ballet doen.  Dat was voor de operatie in mei haar grote droom.  Ooit heeft ze immers nog gedanst en ze deed dit zo graag.  Als mama weet je dan eventjes niet wat je moet zeggen.

Toch weet onze held hier weer iedereen blij te maken.  Steeds opnieuw lukt het haar om  bezoekers lachend buiten te laten gaan.  Zelfs na mislukte prikken of een pijnlijke buik neemt ze niemand iets kwalijk en begint ze mopjes te vertellen en leert er ondertussen nog een paar flauwe bij.  Misschien moeten ze in de verpleegopleiding en de artsenopleiding een cursus moppen vertellen steken!

De dochter stond gisteren in het krantje van de gezinsbond.

Ze wil zo graag mee doen.  Mee doen met school, mee doen met de examens, mee doen met een spelletje, mee doen met de muziekschool, mee doen met op bezoek gaan bij oma en opa, mee doen met het spelen op de grond samen met het kleine neefje, mee doen …

Maar heel vaak lukt het niet.  Soms omwille van haar handicap, meestal omwille van haar lichaam dat niet meer mee wil.  Ze is weer zo verschrikkelijk moe.  Ook al heeft ze relatief goed geslapen en is ze maar een keer of twee, drie wakker geweest die nacht, toch wil ze vaak om negen uur ’s morgens alweer in bed.  Zelfs een film kijken lukt dan niet meer.

Vandaag zijn we samen met haar meter tante Lieve naar het concert van de muziekschool geweest.  Het was prachtig.  Er waren momenten dat de tranen me in de ogen sprongen, maar ondanks het feit dat ze voor we vertrokken nog gerust had en dat ook de ochtend al heel kalm was verlopen, duurde het toch weer te lang.  Twee uur in haar rolwagen is te veel.  De receptie hebben we links laten liggen, thuis ging ze onmiddellijk het bed in.  Ook om te eten is ze er niet meer uit geweest en de film waaruit deze middag een stukje muziek was gespeeld (Hoe tem je een draak?) heeft ze ook niet uitgezien.

De handicap van Elselien is zwaar, maar daar valt mee te leven, maar het voortdurend zoeken van wat ze op dat ogenblik aan kan en wat te veel vraagt, is moeilijk.  Zij wil graag gewoon weer beter worden, maar jammer genoeg hebben wij momenteel het gevoel dat het weer maar eens de verkeerde kant op gaat.  Hopelijk zien we het mis, maar de mail naar dokter Jansen is toch weer vertrokken.  Laat ons nu maar hopen dat het weekje er tussenuit haar weer voldoende energie geeft voor de komende toch wel weer ingrijpende weken.

In deze tijd van het jaar wordt je om de oren geslagen met jaaroverzichten.  De beste foto’s, de mooiste momenten, het meest beklijvende nieuws, de vrolijkste liedjes.  Ook op facebook zie je ze passeren.  ‘Het jaar van’ is nu het laatste nieuwe.  Ik heb stiekem ook eens gekeken, ik ben nu eenmaal ook wel nieuwsgierig wat facebook aanzag als mijn hoogtepunten.  Het was mooi en confronterend tegelijk.  Vrijwel alle foto’s toonden een ziekenhuiskamer maar diegene die bijna steeds op die foto’s stond, had telkens weer die stralende glimlach.  Ook de andere personen op de foto’s toonden heel positieve mensen.

2015 was het jaar van 205 dagen ziekenhuisopname, hartstilstanden, intensieve zorgen, angst en twijfel en verdriet, maar ook van hoop, 700 kaartjes, verjaardagsfeestjes en lasagne, bezoekknuffels.

Het voorbije jaar is voor ons enorm zwaar geweest.  Ik herlas wat ik eind december vorig jaar geschreven had op de blog en ik kreeg het koud.  Het las als een voorspelling van 2015.  En eigenlijk kan ik het bericht van toen gewoon weer schrijven, want nog steeds is de race op de achtbaan niet aan zijn stopplaats gekomen.  Ook in 2016 staan er operaties te wachten, weten we nu al dat er heel wat opnames op stapel staan, verwachten we dat er nog wel wat onverwachte dingen uit de lucht zullen vallen.

Gelukkig hebben we het voorbije jaar ook tientallen mensen leren kennen die samen met ons op weg zijn gegaan.  Een weg die moeilijk was met veel hindernissen, maar dank zij al die mensen rondom ons gezin, zijn we al heel ver geraakt.  Soms struikelen we nog wel eens, maar al die lieve familie en vrienden zorgen er dan voor dat we weer rechtop kunnen krabbelen en toch weer door gaan.

In 2016 wens ik voor ons zelf een klein beetje rust en veel lieve mensen rondom ons.  Voor alle volgers van de blog wens ik een prachtig 2016 waarin je ook de vriendschap en de goedheid van de mensen rondom jou mag ervaren.  Hopelijk wordt het een jaar van positiviteit, geduld, vertrouwen, liefde, geluk, vrede rondom jou en in jezelf, rust, vriendschap, …

Ik krijg de laatste weken vaak de vraag ‘hoe gaat het met Elselien?’  ‘Alles goed?’  Vaak weet ik niet wat te antwoorden.  Vanuit ons standpunt durf ik zeggen dat het goed gaat.  Heel goed zelfs als we kijken naar wat ze meemaakte op 12 mei en welke weg ze heeft afgelegd.  Maar als ik dit zeg, krijgen mensen een heel verkeerd beeld van ons meisje.  Want neen, eigenlijk gaat het niet zo goed.  Ze heeft nog steeds enorme gezondheidsproblemen, haar verlammingen zijn nog niet echt gebeterd en de vooruitgang in het revalidatiecentrum is echt wel met piepkleine stapjes.  Ze zijn zo klein dat we ze soms zelfs niet opmerken.  Als ik dus zeg ‘goed’, bedoel ik daar niet mee dat alles opgelost is, ik wil er niet mee zeggen dat alles goed komt, ik weet zelfs dat het nog steeds heel moeilijk is.  Wat ik wel bedoel is dat we heel blij zijn dat we samen thuis kunnen zijn, dat we opgelucht zijn dat ons gezin nog steeds compleet is, dat we content zijn met het leven ook al vloeken we wel eens na weer maar eens een tegenvaller.  Ik bedoel dat we nog steeds de moed hebben om door te gaan.  Lieve mensen, ik ben blij met jullie medeleven en mee leven, stel gerust de vraag hoe het gaat met Elselien en onszelf, maar laat ons dan ook gewoon ons ‘goed’ voelen zonder daar zelf conclusies uit te trekken.   Het doet immers pijn om telkens opnieuw te moeten zeggen wat er allemaal niet goed gaat.   Wees samen met ons blij om wat er nog kan.  En wat er niet meer of nog niet kan… dat zien we later wel weer.  We hebben (gelukkig!) geen glazen bol!

Deze ochtend zat in mijn mailbox het bericht dat de blog niet bereikbaar was.  Ik maakte me nog niet veel zorgen, want dat gebeurt af en toe nog wel eens dat ik er een paar minuten niet op kan.  Vandaag bleek ik er deze namiddag nog niet aan te kunnen en ook deze avond kreeg ik al verontruste telefoontjes van volgers.  Zelf begon ik me toch ook wel af te vragen wat er aan de hand was.  Op die moment besefte ik immers hoeveel die blog voor mij en voor heel wat andere mensen betekent.  Het is een verhaal dat ik nog amper kan reconstrueren.  Het is een tekst waar ik het soms ook moeilijk bij krijg wanneer ik stukken herlees.  Het is een stukje van mijzelf dat ik heb bloot gegeven en dat stukje wil je niet kwijt.  Ook bij de lezers brengt dit verhaal heel wat teweeg.  Mensen leven mee en hopen mee.  Voor sommigen is het bijna een dagelijks ritueel geworden om even te gaan kijken.

In elk geval, hij is terug en hopelijk blijft hij weer voor iedereen bereikbaar.