Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

Dromen van dromen

Dromen van hoop

Dromen die komen

Dromen te koop?

Dromen van leven

Droom vol geluk

Droom om te geven

Jouw droom kan nooit stuk!

Een hele tijd geleden verkondigde ik nogal gefrustreerd dat neurofibromatose een smerige en gemene aandoening was.  Iemand die nf nochtans ook kent reageerde dat ik dit niet mocht zeggen.  Ik vraag me nog steeds af waarom niet.   Ik sta nog steeds achter wat ik toen zei.  Ik zag al te veel kinderen die door hun genetisch foutje echt zware problemen krijgen.  Kinderen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een lichaam dat het laat afweten.  Ook vanavond wordt de zoon van een vriendin voor de zoveelste keer geopereerd aan een drain in zijn hoofd die het steeds weer begeefd.  Een schat van een meisje wordt langzaam blind, nog een derde kind uit onze kennissenkring vocht al twee maal tegen een tumor op de oogzenuw, een van de vriendinnetjes heeft een uiterst fragiel beentje waar nog heel wat zorgen rond zijn. Zeg me dan niet dat dit niet vreselijk frustrerend is.  Al die kinderen leven met de wetenschap dat ze niet weten wat er hen nog te wachten staat.  Vooral dit laatste is heel moeilijk om mee om te gaan.  Ook de rest van het gezin moet daar maar mee kunnen leven.  Je weet niet hoe de aandoening zal evolueren, blijft alles zoals het is, hoe wordt de toekomst.  Mensen bij wie het goed gaat, maken zich soms al zorgen, laat staan diegenen die al zoveel mee maakten.

Voor al die kinderen en volwassenen die zo hard moeten vechten, hoop ik dat de medische wetenschap snel nog wat vooruitgang boekt…  en in tussentijd blijven we hopen dat er niets nieuws opduikt.

Net zoals in het voetbal weten we wanneer we gestart zijn en net zoals tijdens de match weten we niet wanneer er afgefloten wordt.  Soms wordt de match stil gelegd en zijn er verlengingen.  Zo voelt het hier ook.  In de medische wereld kennen ze protocollen.  Bij deze aandoening behandelen we zus, bij gene ziekte doen we het zo.  Voor onze held wordt er heel goed gekeken naar die protocollen en soms zijn ze nog wat strenger.  Ook nu wordt er voor haar een extra hoofdstuk geschreven.  Bij zo een urineweginfectie geef je drie dagen antibiotica,  bij een terugkerende geef je dit 10 dagen en als je naam Elselien is, geef je dit intraveneus.  We blijven dus nog tot donderdagnamiddag en dan… hopelijk… weer naar huis…

De dochter komt er weer wat boven op.  Geen braken meer en ook geen diarree.  Nu zal het nog een kwestie zijn van haar bloedbeeld weer ok te krijgen.  Vandaag kreeg ze weer een paar keer een infuus extra met suplementen.  Morgen wordt er weer gecontroleerd.  Hopelijk krijgen we dan echt goed nieuws en kan ook de antibiotica gestopt worden.  Zo langzaam aan durf ik weer aan naar huis gaan denken.

Aangezien het vandaag zondag was, moest dochterlief ook geanimeerd worden.  De spelletjes werden uit de kast gehaald en ze toonde zich een echte winnaar.  Ik ben serieus afgedroogd door die kleine spruit.

We kregen ook fijn bezoek.  Het vriendinnetje kwam Elselien animeren en haar mama en ik zijn de nieuwe ziekenhuistuin gaan bewonderen.  Nadien sprong ook nonkel Johan nog eens binnen en zowas de dag weer om.

Morgen weer een nieuwe dag.  Liefst zonder hoesten, braken en diarree.  We beginnen onze andere huisgenoten te missen.

Tussen twijfel en weten

Tussen hoop en moedeloos

Tussen tranen en berusting

Tussen pijn en rust

Tussen thuis en ziekenhuis

Tussen leren en slapen.

De grens is flinterdun.  Soms is er zelfs amper een grens.  Wanneer steek je die grens over of moet je hem oversteken?  Heel even weet zelfs ik het niet meer.  Vandaag laat ik het beslissen over aan anderen.  Nu is het zoeken aan hen…

De dag werd voornamelijk gevuld met rusten en studeren.  Nederlands is ondertussen al tamelijk goed gekend.  Enkel de schooltaalwoorden moeten morgen nog eens bestudeerd worden.  Nadien kunnen we beginnen met wiskunde.  Dat is ook nog een hele brok.  Voor de rest gebeurde er hier niet veel.  De antibiotica die ze kreeg na haar buikoperaties is eindelijk gestopt.  Hopelijk gaat het met haar darmen nu ook weer de goede kant op en raakt de diarree onder controle.

Vandaag werden ook alle plakkers nog eens verwijderd.  De neurochirurg houdt blijkbaar heel erg van nietjes.  Op haar rug zitten er minstens 15 en dat voor een wondje van hooguit 5 cm en ook op haar buik is kwistig met de nietjes gestrooid.  Daar telde ik er meer dan 20.  Gelukkig is er in haar hoofd gewoon 1 draadje gebruikt, dat zal wat vlotter verwijderd raken.  Maandag is het trouwens zo ver.  De nietjes op de rug en het draadje in haar hoofd mogen er dan eindelijk uit.

Op rustige dagen zoals vandaag droom je van de toekomst.  Met een klein hartje welliswaar, maar toch is het nog steeds een droom waarin alles eindelijk stabiel wordt.  We wensen het onze dochter zo hard toe.  Een leven zonder pijn en ziekenhuisopnames.  Vandaag keek ze naar een programma over dansen en toen bleek weer maar eens dat er toch meer in dat hoofdje afspeelt dan wij weten.  Ze zou zo graag terug ballet doen.  Dat was voor de operatie in mei haar grote droom.  Ooit heeft ze immers nog gedanst en ze deed dit zo graag.  Als mama weet je dan eventjes niet wat je moet zeggen.

Toch weet onze held hier weer iedereen blij te maken.  Steeds opnieuw lukt het haar om  bezoekers lachend buiten te laten gaan.  Zelfs na mislukte prikken of een pijnlijke buik neemt ze niemand iets kwalijk en begint ze mopjes te vertellen en leert er ondertussen nog een paar flauwe bij.  Misschien moeten ze in de verpleegopleiding en de artsenopleiding een cursus moppen vertellen steken!

De dochter stond gisteren in het krantje van de gezinsbond.

Ze wil zo graag mee doen.  Mee doen met school, mee doen met de examens, mee doen met een spelletje, mee doen met de muziekschool, mee doen met op bezoek gaan bij oma en opa, mee doen met het spelen op de grond samen met het kleine neefje, mee doen …

Maar heel vaak lukt het niet.  Soms omwille van haar handicap, meestal omwille van haar lichaam dat niet meer mee wil.  Ze is weer zo verschrikkelijk moe.  Ook al heeft ze relatief goed geslapen en is ze maar een keer of twee, drie wakker geweest die nacht, toch wil ze vaak om negen uur ’s morgens alweer in bed.  Zelfs een film kijken lukt dan niet meer.

Vandaag zijn we samen met haar meter tante Lieve naar het concert van de muziekschool geweest.  Het was prachtig.  Er waren momenten dat de tranen me in de ogen sprongen, maar ondanks het feit dat ze voor we vertrokken nog gerust had en dat ook de ochtend al heel kalm was verlopen, duurde het toch weer te lang.  Twee uur in haar rolwagen is te veel.  De receptie hebben we links laten liggen, thuis ging ze onmiddellijk het bed in.  Ook om te eten is ze er niet meer uit geweest en de film waaruit deze middag een stukje muziek was gespeeld (Hoe tem je een draak?) heeft ze ook niet uitgezien.

De handicap van Elselien is zwaar, maar daar valt mee te leven, maar het voortdurend zoeken van wat ze op dat ogenblik aan kan en wat te veel vraagt, is moeilijk.  Zij wil graag gewoon weer beter worden, maar jammer genoeg hebben wij momenteel het gevoel dat het weer maar eens de verkeerde kant op gaat.  Hopelijk zien we het mis, maar de mail naar dokter Jansen is toch weer vertrokken.  Laat ons nu maar hopen dat het weekje er tussenuit haar weer voldoende energie geeft voor de komende toch wel weer ingrijpende weken.