Categorie archieven: blaassonde

baclofenpomp, blaassonde, infectie

stap voor stap

3 reacties

Het gaat goed, stap voor stap zien we ze terug recht krabbelen.  De voorbije nacht was nog even moeilijk en ook de ochtend werd nog gekenmerkt door misselijkheid en braken, maar eens er nog eens medicatie gegeven was, ging het een stuk beter.  De dag werd dan gevuld met oefenen voor het examen wiskunde en Nederlands en tussendoor is ze zelfs gaan spelen in de speelzaal.  De dochter heeft dus ook al in haar stoel gezeten en dit maar liefst twee uur aan een stuk.  We zagen wel terug wat spasmen, maar gelukkig kwam dokter Moens, de neurochirurg langs met zijn gameboyachtig ding om de pomp beter te programmeren.  Jammer genoeg ben ik een foto vergeten nemen, het ziet er vrij futuristisch en hokuspokus uit, maar als het werkt, zijn we al lang tevreden.

Aan de nieuwe blaassonde hangt nu een beenzak.  Dit is een serieuze vooruitgang.  Ook Elselien begint nu het voordeel van deze sonde in te zien.  Geen gedoe meer met losse sondes, geen mega-urinezak die iedereen ziet hangen, gewoon een klein zakje langs haar been.

Dank zij de urineweginfectie die ze jammer genoeg toch weer heeft, mocht ze nog eens mee doen aan een studie over de werking van haar antibiotica.  Het was dus een dag vol bloedafnames (gelukkig via haar poort maar daar voelt ze niets van) en urinestaaltjes afnemen.   Als we op die manier de wetenschap weer een handje kunnen helpen, doen we het graag.  Ik heb aan dokter Kevin wel gezegd dat ik hoop dat we hem geen derde keer zullen zien verschijnen aan het bed van onze held.  Drie keer is wel scheepsrecht, maar twee infecties is echt wel genoeg.

Vrijdagavond, de start van het weekend.  Voor veel mensen is dit het leukste deel van de week, wanneer je in het ziekenhuis ligt, is het dat net iets minder.  Gelukkig komt er al wat bezoek en dat maakt dat het weekend doorkomen weer iets leuker wordt en hopelijk mogen we het volgende weekend weer thuis doorbrengen.

baclofenpomp, blaassonde, misselijk, operatie, suprapubische sonde

de pomp

6 reacties

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!

blaassonde, operatie, ziekenhuis

druk

3 reacties

Oef, de dag is bijna voorbij.  De rust keer weer in kamer 32.  Het was een drukke dag vandaag.  Elselien werd verwacht voor een uro-dynamisch onderzoek.  Hiervoor doorkruisten we het hele ziekenhuis.  Uit de testen bleek dat er een heel onstabiele blaas was.  In de namiddag kwam de uroloog nog eens bij Elselien langs om uit te leggen wat ze graag zou doen.  Er zal een suprapubische sonde komen.  Dan is ze niet meer afhankelijk om gesondeerd te worden en kan ze ook een hele dag op uitstap, zelfs als er geen voorzieningen zijn om te verzorgen.

Er stond ook een echo op het programma.  Al een aantal weken heeft de dochter een vreemd putje in haar rug.  De neuroloog vreesde voor een neurofibroom dat daar een beetje raar deed, maar voor één keer hadden we geluk.  Op de echo was niets te zien.  Geen extra ingreep dus.  Vermoedelijk is het putje ontstaan door littekenweefsel.

De neuroloog kwam de stand van zaken nog overlopen.  Ze hoopt echt dat de operatie van maandag de misselijkheid weer tot een aanvaardbaar niveau brengt.  Ze heeft met eigen ogen kunnen zien hoe die heel plots kan opkomen.

Even later stapte de neurochirurg ook nog eens binnen.  Hij heeft stap voor stap uitgelegd wat er maandag op het programma staat.  Op zich is het geen ingewikkelde ingreep, maar het blijft natuurlijk wel een hersenoperatie.  Waarschijnlijk zal Elselien een nachtje op intensieve moeten blijven en dat vindt ze nog het minst fijne van de hele situatie.

Zelfs de orthopedist liet zijn neus even zien.  Hij had pas ontdekt dat de dochter terug in het ziekenhuis was.  Hij laat nog een nieuwe CT-scan plannen tegen de operatie in maart.  Voor de pijn in haar nog steeds zo gevoelige rug heeft hij jammer genoeg geen verklaring.  Onze held had ook een vraag voor hem.  Ze wil zo graag terug in de leuke attracties (zoals de Baron) in de efteling en hij heeft haar dag terug een beetje beter gemaakt.  Ze kreeg het fiat om volgende keer de Baron uit te proberen.  van de neuroloog moet ze dan laten weten of het een leuke attractie was.

Jammer genoeg moest er vandaag ook geprikt worden.  Sara heeft nog meer haar best gedaan dan anders en gelukkig zat de naald van de eerste keer goed.  Elselien voelde zich onmiddellijk beter.

Tussen alle onderzoeken en doktersbezoeken hebben we hier kunnen genieten van de sneeuwvlokken die uit de lucht dwarrelden.  Deze ochtend zag de tuin van de speelzaal wit en dat is een hele dag zo gebleven.

20160115_090214

En morgen om 9 uur zijn we hier weg, we gaan naar … K3.  Alle artsen en verpleegsters zijn een tikkeltje jaloers.  We hebben moeten beloven dat we zondagavond zullen vertellen hoe het geweest is.

aquaductstenose, blaassonde, operatie

nr.2, 3, 4 en ook nr.5?

4 reacties

Operatie nummer 1 van 2016 komt er aan.  De aquaductstenose zal maandag of dinsdag verholpen worden (voor de kenners via een ATV en niet met een drain).  Ondertussen zijn echter operatie 2 en 3 ook al gepland.  Deze middag kwam neurochirurg nummer 1 op bezoek om het plaatsen van de baclofenpomp te bespreken.  Omdat hij eerst wil dat Elselien haar hersenvochtcirculatie volledig in orde is, zal de operatie doorgaan op 10 maart en de vervolgingreep zal dan een week later zijn op 17 maart.  Daarvoor zal ze een week of twee in het ziekenhuis moeten blijven.  Operatie 4, het verwijderen van een aantal neurofibromen zal waarschijnlijk tegelijk plaats vinden met operatie 2.

Even later kwam ook de uroloog langs en zij sprak over een suprapubische sonde.  (Voor de niet-kenners deze keer, dit is een sonde dwars door de buik in de blaas.)  Zij wist echter nog niets over operatie nummer 1.  Ze zal nu proberen of ingreep 1 en ingreep 5 dan niet samen kunnen.  Wanneer het geen problemen geeft met infectiegevaar, zou het wel eens kunnen dat er volgende week 2 ingrepen tegelijk zullen plaats vinden.  Het is in elk geval nog een narcose uitgespaard.

Hopelijk stopt het dan even.  5 ingrepen op nog geen drie maanden tijd is een beetje veel aan het worden.

Neurochirurg 1 heeft trouwens ook plots door wie onze dochter is.  Toen hij een paar dingen die hij hoorde bij elkaar optelde, viel zijn euro dat diegene die hij nu gaat opereren het beruchte/beroemde meisje is van 12 mei.  Zijn bewondering voor onze dappere dochter groeide nog een beetje meer.  (En hij was al helemaal gesmolten voor onze prinses.)

Gelukkig kregen we na al die slechtnieuwsgesprekken toch ook nog een fijne namiddag.  Nonkel Johan, de peter van Elselien kwam op bezoek om nieuwjaar te vieren.  De zelf geknutselde brief werd bovengehaald en plechtig voorgelezen.

20160114_164834

Nu hopen en duimen we dat we zaterdag toch het ziekenhuis even mogen verlaten.  Er staat immers nog iets heel leuks op het programma!

blaassonde, misselijk, ontsteking

een mindere dag

4 reacties

Onze poppemie had vandaag nog eens een mindere dag nadat het gisteren ook al geen topdag was.  De ochtend begon al heel vroeg met weer maar eens een heel misselijke dochter ondanks een maaghevel.  Moest het al die slimme dokters nu toch maar eens lukken om te vinden wat er met die maag aan de hand is.   Dan zouden ze tenminste naar een oplossing kunnen zoeken.  Door de korte nachten was ze natuurlijk ook nog moe.  Tijdens de les Frans, die ze trouwens heel leuk vindt, was ze zo bleek dat de juf haar weer in bed liet liggen.  Ook de revalidatie liep deze voormiddag niet zo vlot.  Na een serieuze middagdut werd ze gelukkig een pak beter wakker.  Jammer genoeg bleek toen tijdens het sonderen dat de urine toch weer troebel was en er gruis bij zat.  Er is dus nog maar eens een kweek genomen en daaruit bleek dat er weer maar eens een urineweginfectie is.  We waren exact 3 dagen gestopt met de antibiotica en nu wordt ze weer heropgestart.  Het zal weer wat straffer spul worden om de vieze beesten nu toch maar eens definitief te verslaan want blijkbaar zijn ze héél hardnekkig.

Gelukkig gaf de dokter wel groen licht om vrijdag op weekend te gaan.  Zolang er geen koorts is, mogen we vertrekken.  Duimen dus maar weer.

 

blaassonde, thuis

hoera

6 reacties

Hoera, het is gelukt.  Na heel wat telefoontjes over en weer van de zaalartsen en de revalidatieartsen is er uiteindelijk dan toch groen licht gekomen.  Het groene licht was wel niet onmiddellijk duidelijk voor ons.  Pas toen de verpleegster kwam vragen wanneer we maandag terug kwamen, werd het duidelijk dat we toch naar huis mochten.  Toen moest er nog het één en het ander geregeld worden natuurlijk.  De medicatie moest besteld worden, de blaassonde kon er terug uit en … de TPN werd geregeld.  Dat laatste wist ik niet.  Pas toen de vraag kwam of we een koelbox bij hadden, besefte ik waar ze mee bezig waren.  Ik had nochtans al meer dan eens gezegd dat dit bij ons thuis geleverd wordt en dat wij met een ander systeem werken.

Maar nu zijn we weer twee dagen echt thuis.  We kunnen weer genieten van het gezinsleven en van de zetel.  Elselien ligt al te slapen in haar bed in de woonkamer nadat ze genoten heeft van de lekkere frietjes en bitterballen.  En ik denk dat er dit weekend zeker eens lasagne op het menu zal staan!

Nu is het alleen nog duimen dat er geen koorts opduikt, want dan zullen we iets sneller terug moeten.

blaassonde, intensieve zorgen

terug

5 reacties

Hoera, ze is terug op kids 2.  Gelukkig ziet ze er ook alweer een pak beter uit.  De temperatuur is nog wat verhoogd, maar niet meer zo dramatisch.  De urosepsis is op tijd ontdekt.  Nu is het nog de antibioticakuur uitdoen en zorgen dat ze van haar blaassonde af geraakt.  Volgende week zal er gestart worden met het aanleren van het intermitterend (onderbroken, dus zo een 6 maal per dag) sonderen.  Het is de bedoeling dat we dit zelf kunnen.  Ik ben benieuwd.  Weer iets nieuws dat we thuis zullen moeten toepassen.

Onze dappere dochter is nog steeds ziek, maar het feit dat ze terug is op haar kamer doet wonderen.  Ze leeft weer op.  We zijn opgelucht dat ze er zich weer eens door heeft geslagen.

blaassonde, intensieve zorgen, koorts

een serieuze dip

3 reacties

Vandaag gaat het heel wat minder met onze vechter.  Ze sukkelt al een paar dagen met haar blaassonde.  Om een ontsteking te vermijden, werd de blaas dus regelmatig gespoeld, maar nadat vannacht weer bleek dat er toch wel heel weinig urine kwam en deze dan nog sterk gekleurd was, werd er weer maar eens een staal afgenomen.  De hoeveelste dit is, weet ik niet, maar het gebeurde de laatste dagen wel al vaak.  Jammer genoeg hebben ze deze keer wel een vervelend beest gevonden.  Terwijl er gewacht werd op de uitslag van deze test, is Elselien ook fors beginnen braken.  Ze kreeg hevige buikpijn en zag lijkbleek.  Daarnaast steeg ook plots haar temperatuur.  Nu is er antibiotica opgestart en ligt ze terug aan de monitor.  Haar bloeddruk en hartslag worden serieus in het oog gehouden.  Ze heeft immers een sterk verhoogd risico doordat ze zo verzwakt is, op een urosepsis en dit is iets wat niet mag gebeuren.  Als ze nog zieker wordt, wordt er ook al gesproken over een nieuwe opname op intensieve en dit is een nachtmerrie die we echt niet weer willen meemaken.

Deze voormiddag waren we trouwens ook wel vrij optimistisch.  Tijdens het gesprek met de orthopedist werd er gesproken over wat na het ziekenhuis.  Het begrip thuis leek plots niet meer zo ver af.  En heel misschien lukt onze vakantie ook nog wel.  Er zijn nog een heleboel praktische problemen op te lossen en ook Elselien moet nog wat verbeteren, maar er is een doel gesteld.

Nu hopen dat de infectie geen roet in het eten strooit.  Misschien hadden jullie de kaarsjes al opgeborgen, maar we kunnen ze toch nog eens gebruiken, net zoals jullie duimen.

blaassonde, drukplekken

weer naar school

4 reacties

De dochter had heel erg uitgekeken naar vandaag.  Voor het eerst in bijna 2 maanden zou ze haar klasgenootjes terug zien.  Ze was er aan toe om bednet op te starten.  Na enige technische probleempjes, was ze er klaar voor.  De reactie van haar vrienden op school was prachtig om te zien.  Van zodra ze merkten dat Elselien zich aanmeldde, sprongen ze naar de computer.  Ook Elselien zelf glunderde.  Bednet is echt iets fantastisch voor al die zieke kinderen die niet fysiek aanwezig kunnen zijn in de klas.  Voor volgend schooljaar is Bednet ook al aangevraagd.  In het middelbaar vqn de school waar ze zal gaan zijn ze al heel vertrouwd met dit medium.  Ze zal dus zonder zorgen kunnen starten op 1 september.  Liefst van al wel in levende lijve in de klas, maar als dit er niet in zit, zit ze toch via de computer in het lokaal.

De rest van de dag was er één van heel veel doktersbezoekjes.   We zagen nog maar eens de uroloog want haar sonde doet nog steeds niet wat ze moet doen.  De gastro-enteroloog sprong ook eens binnen.  Hij heeft nog steeds geen reden (en nog minder een oplossing) voor het braken en de buikpijn.   Gelukkig kunnen we er al grapjes over maken.  Elselien zorgt dankzij het zeer consequent negeren van de boekjes op haar eentje voor de werkgelegenheid hier in het ziekenhuis.  Ook de orthopedist was gevraagd om langs te komen.  Bij het verzorgen deze voormiddag, zagen we dat Elselien een vuurrode bult heeft boven op haar rug.  Volgens de foto’s zit daar een stuk staaf en doordat onze dochter zo graatmager is, drukt dit heel erg naar buiten.  We hebben mogen zoeken hoe we de druk van dat plekje konden wegnemen.  Samen met de kine en de ergotherapeut hebben we hopelijk een vrij goede oplossing gevonden.  Het wordt in elk geval vervolgd.  Maandag is onze eigen orthopedist er weer en dan zullen we bespreken hoe dit kan opgelost worden.

Morgen is het weer weekend.  Dit wil zeggen:  geen speelzaal en geen animatie.  We hebben wel nog wat dozen lego om te bouwen en de spelletjes liggen ook al te wachten.  En de kine, … die gaat tot Elseliens spijt ook gewoon door.

blaassonde, fantoompijn, speelzaal

slaperig

6 reacties

IMG_0012

Vandaag heeft onze flinke dochter weer een grote stap gezet.  Reeds enkele dagen werden er pogingen ondernomen om haar te laten zitten in haar stoel.  Deze waren niet echt succesvol te noemen en na amper 5 minuten moest ze steeds terug in bed met heel veel pijn in de schouder en krampen in de benen.  De kinesist kwam echter met een idee om een ander kussen in haar stoel te zetten.  Dit was een prachtoplossing.  Elselien heeft maar liefst bijna drie kwartier in haar stoel gezeten en is zo zelfs naar de speelzaal gegaan (met een kleedje aan!)  Tegen de spasmen in de benen krijgt ze sinds gisteren baclofen.  Dat blijkt nu een serieuze bijwerking te hebben.  Sommige mensen (en natuurlijk is onze dochter daar bij) worden heel slaperig van dit medicijn.  Deze ochtend sliep poppemie tot half 9 en dan heeft Peter haar zelfs wakker moeten maken.  Na haar belevenis in de stoel heeft ze nog eens geslapen en rond vier uur is ze weer in slaap gevallen.  Zo heeft ze zelfs het grootste deel van het bezoek van haar meter gemist die speciaal vanuit Brugge naar Jette was gekomen.  We hebben haar toen ook met veel moeite wakker gekregen want toen waren ook Marc en Monica van V!go daar.  Zij wilden ene nieuwe rugschelp opmeten voor in de rolstoel.  Jammer genoeg is het niet gelukt.  Morgen brengen ze nog wat extra materiaal mee en wordt er een nieuwe poging ondernomen.

Hierna kon ze weer niet rusten, want toen bleek de blaassonde ontzettend te lekken.  ze was volledig verstopt.  Dit wou zeggen dat er een nieuwe moest geplaatst worden, Elselien werd nog eens helemaal gewassen en ook het bed werd van propere lakens voorzien.  Gelukkig was alles net op tijd klaar om naar thuis te kunnen kijken.  En ongelooflijk maar waar, na vijf minuten is ze al weer in slaap gevallen.

Op de foto zie je haar trouwens met één van haar eigen kleedjes.  Ze was er héél blij mee en wou onmiddellijk haar operatiehemdje inruilen voor een blitser exemplaar.