Categorie archieven: fantoompijn

fantoompijn, school

vol

4 reacties

De dagen zitten vol, ze zitten zelfs veel te vol.  ’s Avonds raak ik nog met moeite boven, maar eens in bed val ik jammer genoeg niet als een blok in slaap.  De hersenen blijven werken en de gedachten malen door.  Er is dan ook zoveel te doen en te regelen.  Even tussendoor een huis verbouwen, is niet zo een eenvoudige opdracht.  Gelukkig is de echtgenoot hier de grote leider en zorgt hij voor de afspraken met dakleggers, hij gaat naar ramenfabrikanten en hij coördineert de boel.  Ik mag mee beslissen over de dakpannen, de vloerbedekking en de kleur van het pleisterwerk en … en dat vind ik al meer dan genoeg.  Daarnaast blijft de zorg natuurlijk ook gewoon door lopen en aangezien de echtgenoot ook terug aan het werk is, komt alles bij mij terecht.  Ik prijs mij gelukkig dat de dochter zo een gemakkelijk iemand is.  Alleen jammer dat ze weer zoveel last heeft van de pijn in haar benen en voeten.  Voor de rest doet ze het vrij goed.  Geen acute zaken, geen infecties, geen vreemde bulten of vlekken.  het mag ook wel eens mee vallen.  Nu is het hopen dat dit zo nog lang mag blijven, want zelfs wanneer het goed gaat, blijven op de achtergrond die angsten sluimeren.

Morgen gaat ze hopelijk nog eens een paar uurtjes naar school.  Vorige week is het fout gelopen.  Vlak voor we wilden vertrekken, kreeg ze enorme buikpijn en zware buikloop.  Elselien was zo verschrikkelijk teleurgesteld, mijn eigen hart brak toen ik die ochtend de tranen zag verschijnen.  Zo graag willen en zo weinig kunnen …  Moesten we kunnen, we toverden…

fantoompijn, misselijk, non invasieve beademing, ontsteking, pijn

lieve dappere meid

5 reacties

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

fantoompijn, medicatie, speelzaal

zonneschijn

2 reacties

Een mooie zonnige warme dag.  Nu Elselien steeds langer in haar rolwagen kan zitten, was het ook de moment op eens buiten te komen.  Sinds 11 mei is ze niet meer in de buitenlucht geweest.  De nieuwe speelzaal heeft niet alleen ene prachtige binnenruimte, maar er zijn ook een paar terrassen waar de kinderen op kunnen.  De spelletjesmarathon werd dus in het zonnetje gespeeld.  Gelukkig dachten de juffen er aan om haar in te smeren.  Met haar witte armpjes en benen was het nogal gevaarlijk om in plaats van een mooi bruin kleurtje te krijgen, er uit te zien als een kreeft.  Aan vake heeft ze nu zelfs gevraagd om een zonnehoedje mee te brengen.

Jammer genoeg is het infuus weer maar eens gesneuveld.  We zitten ondertussen aan een gemiddelde van 1 per dag.  de verpleging is nu aan het overleggen of ze vanavond nog gaan herprikken.  Ze gaan zich wel moeten haasten, want de ogen van onze kleine muis vallen al dicht.  Door alle medicatie die ze krijgt, en dan vooral die tegen de spasmen en de fantoompijnen, is ze vele sneller moe.  Gelukkig heeft ze vandaag toch al de kampioenen helemaal kunnen zien, gisteren is zelfs dat niet gelukt.  Deze ochtend was ze boos omdat ik haar niet wakker had gemaakt.  Nu had ze een aflevering niet helemaal kunnen zien.  Tja, nu heeft ze ze nog maar negen keer gezien in plaats van tien keer!

blaassonde, fantoompijn, speelzaal

slaperig

6 reacties

IMG_0012

Vandaag heeft onze flinke dochter weer een grote stap gezet.  Reeds enkele dagen werden er pogingen ondernomen om haar te laten zitten in haar stoel.  Deze waren niet echt succesvol te noemen en na amper 5 minuten moest ze steeds terug in bed met heel veel pijn in de schouder en krampen in de benen.  De kinesist kwam echter met een idee om een ander kussen in haar stoel te zetten.  Dit was een prachtoplossing.  Elselien heeft maar liefst bijna drie kwartier in haar stoel gezeten en is zo zelfs naar de speelzaal gegaan (met een kleedje aan!)  Tegen de spasmen in de benen krijgt ze sinds gisteren baclofen.  Dat blijkt nu een serieuze bijwerking te hebben.  Sommige mensen (en natuurlijk is onze dochter daar bij) worden heel slaperig van dit medicijn.  Deze ochtend sliep poppemie tot half 9 en dan heeft Peter haar zelfs wakker moeten maken.  Na haar belevenis in de stoel heeft ze nog eens geslapen en rond vier uur is ze weer in slaap gevallen.  Zo heeft ze zelfs het grootste deel van het bezoek van haar meter gemist die speciaal vanuit Brugge naar Jette was gekomen.  We hebben haar toen ook met veel moeite wakker gekregen want toen waren ook Marc en Monica van V!go daar.  Zij wilden ene nieuwe rugschelp opmeten voor in de rolstoel.  Jammer genoeg is het niet gelukt.  Morgen brengen ze nog wat extra materiaal mee en wordt er een nieuwe poging ondernomen.

Hierna kon ze weer niet rusten, want toen bleek de blaassonde ontzettend te lekken.  ze was volledig verstopt.  Dit wou zeggen dat er een nieuwe moest geplaatst worden, Elselien werd nog eens helemaal gewassen en ook het bed werd van propere lakens voorzien.  Gelukkig was alles net op tijd klaar om naar thuis te kunnen kijken.  En ongelooflijk maar waar, na vijf minuten is ze al weer in slaap gevallen.

Op de foto zie je haar trouwens met één van haar eigen kleedjes.  Ze was er héél blij mee en wou onmiddellijk haar operatiehemdje inruilen voor een blitser exemplaar.

fantoompijn, verlamd

spoken

2 reacties

Elselien heeft in de rechterkant van haar lichaam tot onder haar oksel totaal geen gevoel.  Ook de linkerkant speelt haar danig parten.  Op sommige plaatsen voelt ze iets, op andere plaatsen er vlak naast merkt ze niet dat je haar aanraakt.  Het is allemaal nog heel vreemd.  Ook voor haar.  Soms heeft ze het gevoel dat haar tenen over elkaar zitten of dat haar benen niet meer goed liggen.  Elke keer opnieuw laat je haar zien dat dit niet zo is.  Heel vaak heeft ze ook pijn aan haar rechter dikke teen of de zijkant van haar rechtervoet.  Wij moeten dan steeds masseren.  Het merkwaardige is wel dat dit dan telkens veel deugd doet, ook al voelt ze totaal niet dat je aan haar benen of voeten komt.  Fantoompijn of spookgevoelens heet dit.  Haar hersenen hebben nog niet door dat ergens heel hoog in het ruggenmerg een serieus defect zit.  Morgen wordt er eens overlegd of ze geen medicatie kan krijgen om die vreemde gevoelens te onderdrukken.

Naast die vervelende spoken is er echter ook een klein lichtpuntje.  Als Elselien heel erg haar best doet, en dan bedoel ik ook wel héél er goed haar best, beweegt er heel voorzichtig een klein teentje.  Iedereen euforisch, maar toch ook weer stomverbaasd.  Het is niet logisch dat het verste punt kan bewegen en de rest niet.  Weer een nieuw raadsel dus om op te lossen.  We hebben het al veel gezegd, maar Elselien toont het keer op keer:  uitzonderingen bevestigen de regels.