Categorie archieven: aquaductstenose

hoera

Het is gelukt, iets voor zeven uur deze avond kwam eindelijk het groen licht van de neurochirurgen om terug te keren naar kids 2.   De opluchting was groot, want eigenlijk hadden we er ons al mee verzoend dat het nog een nacht intensieve zorgen zou worden.

Het was in elk geval weer een lange en intense dag.  Vanaf negen uur verwachtte Elselien ons al.  Samen met de verpleegster heb ik ze dan gewassen en verzorgd.  Zo ging het snel vooruit.  Nadien hoopten we op een rit naar boven, maar al snel werd ons duidelijk gemaakt dat dat niet zo snel zou gebeuren.  Eerst wilde de neurochirurg nog een nieuwe MRI.  Pal op de middag was het dan aan haar.  De verhuis was weer indrukwekkend.  De zuurstoffles moest mee, net zoals de draagbare monitor.  De motor van het bed kon er ook nog net bij.  En achter het volgeladen bed liep de dokter met de renanimatietas.  Gelukkig hebben we die niet nodig gehad.

Eens op intensieve terug, startte het lange wachten.  Samen met vake werden er grapjes gemaakt, er werd tv gekeken, een stukje pistolet ging er ook wel in en ook de nintendo, de tablet en de GSM werden ingepalmd.  De chirurgen moesten nu eerst de beelden bekijken en pas dan kon de verhuis plaats vinden.  Regelmatig werd er vanop het eerste eens gebeld naar de chirurgen, maar ze waren steeds aan het opereren.  Pas na zes uur hadden ze even tijd.

In de loop van de dag zag ik Elselien wel steeds beter worden.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende, maar ondertussen kan er toch al weer een lachje af en krijgen we de grapjes ook weer te horen.  Morgen gaan we eens op zoek naar een spiegel, dan kan Elselien zelf ook eens kijken naar haar hoofd.

Nu is het nog even bekomen van een drukke dag nadat we vanuit de kamer boven een prachtige zonsondergang konden zien.

20160119_170045

rust

2016-01-18 17.22.55

Ze is terug uit het operatiekwartier.  Volgens dokter Mike, de neurochirurg is alles goed verlopen.  Het heeft wat langer geduurd omdat ze een nogal atypische aquaductstenose had.  Daardoor was het wat moeilijker werken voor de chirurgen.

Nu ligt ze te rusten.  Ze is moe van alles wat er de laatste week weer ophaar af is gekomen.  Hopelijk kan ze nu ook niet alleen lichamelijk maar ook mentaal weer wat rust vinden.

 

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

nr.2, 3, 4 en ook nr.5?

Operatie nummer 1 van 2016 komt er aan.  De aquaductstenose zal maandag of dinsdag verholpen worden (voor de kenners via een ATV en niet met een drain).  Ondertussen zijn echter operatie 2 en 3 ook al gepland.  Deze middag kwam neurochirurg nummer 1 op bezoek om het plaatsen van de baclofenpomp te bespreken.  Omdat hij eerst wil dat Elselien haar hersenvochtcirculatie volledig in orde is, zal de operatie doorgaan op 10 maart en de vervolgingreep zal dan een week later zijn op 17 maart.  Daarvoor zal ze een week of twee in het ziekenhuis moeten blijven.  Operatie 4, het verwijderen van een aantal neurofibromen zal waarschijnlijk tegelijk plaats vinden met operatie 2.

Even later kwam ook de uroloog langs en zij sprak over een suprapubische sonde.  (Voor de niet-kenners deze keer, dit is een sonde dwars door de buik in de blaas.)  Zij wist echter nog niets over operatie nummer 1.  Ze zal nu proberen of ingreep 1 en ingreep 5 dan niet samen kunnen.  Wanneer het geen problemen geeft met infectiegevaar, zou het wel eens kunnen dat er volgende week 2 ingrepen tegelijk zullen plaats vinden.  Het is in elk geval nog een narcose uitgespaard.

Hopelijk stopt het dan even.  5 ingrepen op nog geen drie maanden tijd is een beetje veel aan het worden.

Neurochirurg 1 heeft trouwens ook plots door wie onze dochter is.  Toen hij een paar dingen die hij hoorde bij elkaar optelde, viel zijn euro dat diegene die hij nu gaat opereren het beruchte/beroemde meisje is van 12 mei.  Zijn bewondering voor onze dappere dochter groeide nog een beetje meer.  (En hij was al helemaal gesmolten voor onze prinses.)

Gelukkig kregen we na al die slechtnieuwsgesprekken toch ook nog een fijne namiddag.  Nonkel Johan, de peter van Elselien kwam op bezoek om nieuwjaar te vieren.  De zelf geknutselde brief werd bovengehaald en plechtig voorgelezen.

20160114_164834

Nu hopen en duimen we dat we zaterdag toch het ziekenhuis even mogen verlaten.  Er staat immers nog iets heel leuks op het programma!