uitbreiding

IMG_0006

Elselien breidt uit.  toen ze van intensieve zorgen de overstap maakte naar kids 2 was er nog één pomp.  Enkel de TPN (=voeding) werd nog toegediend door de poortcatheter.   Ondertussen zat de dochter al aan twee antibiotica door de pomp, litican werd ook door de poort gegeven en af en toe ging er ook nog extra vocht door.  Daar waren al twee pompen voor nodig.  Vandaag kregen we een niet zo leuke boodschap.  De infectie op de poort is heel moeilijk weg te krijgen.  Na 7 dagen héél straffe antibiotica zijn de vieze beesten nog niet uitgeroeid.  De dokters worden een beetje wanhopig, want er staat niemand te springen om die poort weg te halen.  Ze hebben de koppen nog eens bij elkaar gestoken en toen vonden ze nog een ander antibioticum:  doxycycline.  De vanco wordt vanaf nu via een spuitpomp 24/24 gegeven.  Dus, daar is pomp nummer drie.  De doxy wordt morgen ook opgestart, dus pomp nummer vier wordt ook ingeschakeld.  Nu kan je je afvragen waarom ze nog niet starten met de nieuwe antibiotica, de reden is even simpel als straf, dit medicijn moeten ze uit het buitenland laten komen.  Als onze dochter iets doet, doet ze het goed en grondig.  Nu hopen dat dit hét wondermiddel is dat ze nodig heeft.  Jammer genoeg hebben ze vandaag wel nog een infuusje moeten prikken.  Al die medicijnen mogen niet samen met de TPN door de poort.  Er was dus een tweede toegang nodig, maar heel dapper heeft ze ook dit weer doorstaan.

Naast dit alles krijgt ze ook nog een heleboel opgeloste pilletjes en drankjes via haar maagsonde:  twee dingen tegen de spasmen en de fantoompijn, ene vochtafdrijvend middel, nog een antibioticum om de darmen te beschermen, een maagbeschermend middel, twee dingen om minder misselijk te zijn en dan niet te braken en nog een paar pijnstillers.  De verpleegsters hebben er een halve dagtaak aan om alles klaar te zetten en toe te dienen.  Tegen dat ze rond zijn met de eerst gift, mogen ze herbeginnen met de volgende ronde.

Ondanks, of misschien wel dankzij al deze medicijnen is onze meid vrij goed.  Ze maakt heel wat grapjes met de verpleegsters en kan ze ook wel rond haar vinger winden.  In de stoel zitten gaat steeds beter en ook eten (toch als het koekjes van Annelies zijn) gaan steeds vlotter binnen.  We hebben nog een lange weg te gaan,  hij lijkt steeds langer te worden en we raken steeds trager vooruit, maar soms is ze toch wel plots eens een stapje verder.

kaartjes

IMG_0005

We hebben de muur terug vol gehangen.  Alle kaartjes die de dochter reeds had gekregen en die de laatste week nog zijn toe gekomen, hebben we weer mee gebracht.  Vorige week hadden we alles immers van de muur gehaald, als we op vakantie zouden vertrekken, moest de hele kamer natuurlijk leeg.  Jammer genoeg is onze vakantie een paar weken uitgesteld en dus moest de kamer weer opgefleurd worden.  Het ziet er nu terug een pak vrolijker uit.  Elselien heeft ze wel eerst nog eens allemaal gelezen.  Steeds als de echtgenoot van thuis naar hier komt, vraagt er trouwens eentje of er geen post is voor haar.  Ze hoopt om haar hele muur vol te krijgen.  Ik denk dat ze toch nog even geduld zal moeten hebben.  De rest van de versieringen en knutsels hebben we thuis gelaten.  In de speelzaal zal ze wel nieuwe kunstwerken maken de komende weken.

geduld

Jammer dat geduld niet te koop is in de winkel.  Ik zou het anders inslaan in tientallen pakjes.  Als je kind ernstig ziek is, is er niet veel dat je kan doen.  Je kan er alleen maar zijn en helpen bij die kleine dingen die het allemaal wat draaglijker maken.  Daarnaast is er nog één ding dat je te doen staat:  geduld hebben.  Je moet geduld hebben bij het wachten op de dokter, wachten op de verpleging, wachten op medicatie, wachten op het verdwijnen van de koorts of de spasmen, wachten op goed nieuws, wachten op uitslagen, wachten op eten, wachten op de speelzaal, wachten op een beslissing.

Het is niet altijd gemakkelijk.  Ik krijg soms te horen dat ik zo rustig ben en zoveel geduld heb.  Neen dus, ik ben helemaal niet rustig kalm en geduldig.  Momenteel ben ik de meest zenuwachtige persoon die ik ken, ik zit geen seconde stil, de gedachten malen steeds sneller in mijn hoofd.  Mensenlief, dit is allemaal zo moeilijk te plaatsen.  Je hebt gesprekken met artsen en psychologen en soms zijn de babbels heel erg hard en hakken ze er diep in.  En steeds hoop je dat jouw kind toch één van de uitzonderingen op de regel zal zijn als de vooruitzichten niet zo gunstig zijn.  Gelukkig heeft onze jongedame zich steeds al getoond als eentje dat niet netjes de boekjes volgt.  Maar toch, moest ik mijzelf nu eens kunnen overtuigen dat het wel beter gaat, binnenkort, later, ooit …  misschien kan ik mezelf dan weer bij elkaar rapen om toch nog maar eens een paar maanden voort te gaan.

5 tenen

Eerst was er een kleine teen, toen zag je het aan de grote teen.  Nog wat later deed er nog een teentje mee en nu… doen ze het alle vijf.  Ze bewegen.  En ze bewegen echt wel heel goed.  Deze morgen was er nochtans even paniek bij de dochter.  Ze kon haar grote teen niet meer bewegen.  Deze namiddag echter kon ze met haar opwinding geen blijf.  Eindelijk nog eens een echt lichtpuntje voor haar.

Ook wij kregen vrij goed nieuws te horen.  De ontstekingswaarden staan bijna op nul.  Dit wil zeggen dat de antibiotica zijn werk doet.  Jammer genoeg mogen we hieruit nog niet besluiten dat de poort gered is.  Daarvoor moet er nog een hele weg afgelegd worden, maar de eerste stap is in elk geval gezet.

Onze dappere poppemie blijft ondertussen haar best doen om weer echt beter te worden.  Ook al blijft de misselijkheid haar enorm veel parten spelen, net zoals de spasmen trouwens.  Er is weer maar eens met een nieuwe cocktail gestart om dit onder controle te krijgen.  De medicijnenhoeveelheid is nog maar eens toegenomen.   Nu is het afwachten om te zien of dit voldoende is om die spasmen stop te zetten.  Het is voor Elselien helemaal niet leuk om benen te hebben die plots over elkaar staan of onbedaarlijk blijven trillen.

Hopelijk krijgen we vannacht nog eens een iets rustigere nacht.  Geen dokters aan het bed, geen lakens die moeten ververst worden, geen Elselien die super misselijk is, geen piepende pompen en saturatiealarmen, geen vervelende prikkende muggen, geen veel te warme kamer.  Of wil ik een beetje veel tegelijk?

weekend

veel te warm, beter dan de voorbije dagen, krampen in mijn benen, pijn in mijn voeten, veel antibiotica, saai, moest zitten in mijn rolstoel, héél veel tv kijken, mijn voeten laten masseren, fanta drinken, veel te vaak braken, gewassen worden, kine krijgen, een spannende band om mijn arm voor bloeddruk, een saturatieplakker, GEEN extra prikken, dokter die op mijn buik klopt, vake op bezoek, geen honger, een draaiende ventilator, regen, veel zon, geen speelzaal, op het belletje duwen om de verpleegster te roepen, de dag afsluiten met de film ‘de leeuwenkoning 3’

Dit is in een notendop zoals Elselien haar dag omschrijft.  Gelukkig is het morgen weer maandag.  Het is ook maar hier in het ziekenhuis dat ik zo uitkijk naar de maandagen.  Weekends zijn immers onnoemlijk saai.  En als ze niet saai zijn, is het omdat de dochter weer voor de één of andere verrassing heeft gezorgd, en dat is nu ook weer niet nodig.

De vancomycine lijkt aan te slaan, langzaam aan zien we Elselien er weer bovenop geraken.  Nu duimen dat er niet weer iets nieuws uit de lucht valt.

op en af

IMG_0003Het ene moment gaat het met ons meisje weer wat beter.  De koorts is min of meer onder controle, de buikpijn is bijna weg, ze voelt zich weer wat beter en het sonderen geeft een iets beter resultaat, Zelfs een ijsje gaat er dan al eens in.   Een paar uur later zie je diezelfde Elselien weer achteruit gaan.  De temperatuur nadert weer de 38°, ze is weer o zo misselijk en heeft een gespannen en pijnlijke buik.  Ook de dokter kwam weer eens langs om te kijken.  Ze wordt toch wel van heel nabij gevolgd, zelfs op een doodgewone zaterdag.  Alle andere opnames hebben we in het weekend nooit zo vaak een dokter gezien.  De antibiotica lijkt wel aan te slaan, dus de artsen en wijzelf zijn voorzichtig hoopvol.  Het blijft natuurlijk afwachten tot die vieze beesten helemaal weg zijn, maar het begin is er.

Maandag wordt er nog eens een echo van de buik genomen om te kijken naar de nieren en om eens te zoeken waar al het vocht dat ze binnen krijgt naar toe gaat.

De dochter blijft voor werkgelegenheid zorgen en ook de artsen hebben hun handen meer dan vol met het oplossen van al die medische raadsels waar ze hen voor stelt.

Naast alle zorgen zijn er ook nog steeds die lieve blijken van mee leven die we mogen ontvangen.  Dank je wel voor die ongelooflijk fijne verrassing die in onze brievenbus zat.  We zullen ze goed gebruiken over enkele weken.  Dank je wel ook voor de fijne (en soms lange babbels) waarop ik mijn hart eens kan luchten.  Ze zorgen er mee voor dat Peter en ik het samen met onze drie andere schatten nog een beetje vol kunnen houden.

dikke pech

IMG_0001
Het is bijna niet te geloven, maar jammer genoeg is het wel zo. We gaan voorlopig niet naar Villa Rozerood. Ook maandag zullen we nog niet kunnen vertrekken. In het labo hebben ze immers ontdekt welk beest Elselien ziek maakt. In de poortkatheter zit een of andere stafylokok die nogal hardnekkig durft te zijn. Doordat de dochter samen met haar beest niet goed reageerden op de antibiotica die ze al kreeg, is er overgestapt op vancomicyne. Dit moet ze nu zeker 14 dagen intraveneus krijgen en ondertussen wordt er elke dag een nieuwe bloedtest gedaan. Wanneer er geen enkel beest meer te vinden is, stoppen ze dit medicijn een drietal dagen en hoopt iedereen dat de stafylokok weg blijft. Is de infectie na drie dagen weer terug, dan mot de poortkatheter er uit. Hier zit natuurlijk niemand op te wachten, want dat zou betekenen dat er nog twee operaties nodig zijn in de nabije toekomst. Door de slechte lichamelijke toestand van ons meisje is dat nogal riskant. Het is dus weer maar eens afwachten en hopen, duimen, wensen en zorgen dat we niet gesmolten zijn tegen dan.
De temperatuur blijft hier waanzinnig hoog. Gelukkig heeft een lieve verpleegster ergens een ventilator in het één of ander hok gevonden, dus blijft het hier nog net te doen.  En de zee?  Die moet nog wat geduld hebben voor ze ons terug ziet…

tegenslag

De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.

Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.

Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.

heet

Wat een nacht.  Na een dag van heel ziek zijn, kwam er een nacht waarin ik hoopte dat het stilletjes aan zou beteren.  Jammer genoeg was dat niet onmiddellijk merkbaar, integendeel zelfs.  De temperatuur in de kamer liep op tot 27,1° en die van Elselien steeg ondanks alle medicatie tot 40,4°.  Het is dus een nacht geweest van elk uur temperatuur controleren, bloeddruk in het oog houden, een 5-tal keer medicatie geven, weer maar eens stalen nemen van het bloed en de urine, de kinderarts aan het bed en tussendoor toch nog wat proberen slapen.

Nu is de koorts weer wat gezakt, maar ik denk dat we toch maar weer eens een mirakel nodig hebben, het is zoals ze nu is wel heel onzeker of we vrijdag zullen kunnen en mogen vertrekken.

Verdorie toch

Een mens zou eens goed willen vloeken.  Gisteravond merkte de verpleegster op bij het controleren van de parameters dat Elselien een temperatuur had van 37,6°.  Nog niets verontrustend dus, maar toch iets om in het oog te houden.  Deze ochtend bleek ze echter plots 38,3° te hebben.  In de loop van de dag is die gestegen tot 39,5° en ze zakte nooit onder de 38°.  Iedereen was dus in opperste paraatheid.  De dokters sprongen weer eens één voor één binnen.  Er werd bloed genomen, de urine urinestaal werd ook naar het labo gebracht, een foto van de longen werd ook noodzakelijk geacht en de saturatie werd permanent gecontroleerd.  Volgens het hoofd van de kinderafdeling was de foto aanvaardbaar. Die foto was trouwens al de tweede van de dag.  In de voormiddag was er al één genomen van de darmen om te kijken of er geen obstructie was.  Het bloed was ook vrij goed, met andere woorden, er was nog niets dramatisch te zien.  De urine was echter weer niet zuiver.  Er zijn weer vlokken te zien en in het staal zaten witte bloedcellen.  Die horen daar blijkbaar niet te zitten, dus is er voor de verandering maar nog eens antibiotica opgestart.  Omdat de dochter ook de hele dag door braakte, hebben ze weer een maaghevel op haar sonde aangesloten.  Morgen wordt alles weer gecontroleerd.  We hebben dus weer maar eens heel veel duimen en kaarsjes nodig.  Onze Elselien is nu zo ziek dat ze zelfs niet naar de speelzaal kon en mocht gaan.

En Villa Rozerood?  We blijven hopen.  Volgens dokter Jansen, de neuroloog, is nog niet alles verloren.  Morgen wordt alles herbekeken.  Het is weer veel te spannend.