Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

feestje

25/08/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

16 jaar geleden werd onze tweede dochter geboren. Annelies kwam de wereld opvrolijken met haar blije lach en haar opgewekt humeur. We beleefden met haar al 16 ongelooflijke jaren. Dit wilde we ook ene beetje vieren natuurlijk, maar de omstandigheden lenen zich niet echt voor een groot feest. We hebben er dan maar een klein, maar toch bijzonder feestje van gemaakt. De echtgenoot is samen met de drie oudsten naar het UZ gekomen. Annelies had een lekkere brownie gebakken en kaarsjes meegebracht. Ze heeft dan maar gedaan alsof ze de kaarsjes uitblies, echte vlammetjes zouden hier immers voor een luidruchtig brandalarm gezorgd hebben. Peter had ook een muzikaal pak gemaakt. Dat zorgde af en toe voor dolle taferelen. De slingers vlogen hier door de lucht! Elselien heeft er van genoten en ik denk dat de rest het ook wel heel fijn vond om nog eens met zes samen te zijn. Dit is maanden geleden dat dit nog eens gelukt is.

Voor we feest konden vieren, is er eerst nog een foto gemaakt. We zijn daarvoor naar radiologie volwassenen getrokken. Daar hebben ze een toestel dat foto’s van opzij kan maken zonder dat Elselien zelf op haar zij moet gaan liggen. Dit waren de eerste duidelijke foto’s die ik zag sinds de laatste operatie. Er zit toch wel heel veel materiaal nu in haar rug. Het zag er uit als een complete stelling. Of alles nog in orde is met haar rug, zullen we pas morgen weten. De dokter moest hem nog vergelijken met vorige beelden. We zullen maar positief proberen blijven denken.

Nu slaapt onze kleine prinses. De dag was druk voor haar. Hopelijk hebben we een rustige nacht en is ze morgen weer uitgerust voor een nieuwe dag in de speelzaal.

pijn, post

raadsels

24/08/2015 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

De dokter weet het niet. Dokter Laumen kwam vandaag bij Elselien kijken. De wonde ziet er heel mooi uit. Daar heeft hij niets op aan te merken. Hij zag echter ook hoeveel pijn Elselien had bij het bewegen en dit vond hij toch wel verontrustend. Hij heeft echter nog geen verklaring voor die pijn. Morgen zullen ze weer maar eens een foto maken om te kijken of alles er nog net hetzelfde uitziet als vlak na de operatie. Laat ons hopen dat dit nog OK is. Ik durf er niet aan denken wat dit anders zou betekenen. Een infectie behoorde ook tot de mogelijkheden, maar gelukkig wees een bloedonderzoek uit dat er geen verhoogde ontstekingswaarden waren. Dit is voorlopig dus uitgesloten.

Deze namiddag kwamen plots twee verpleegsters naar de speelzaal met niet 1, niet 2, niet 3 maar maar liefst 64 kaartjes. Onze dochter is maar liefst anderhalf uur bezig geweest om ze allemaal te lezen. Iemand, maar rara, wie, heeft nog eens een oproep gezet in TV-blad en in de Story. De muur is weer goed vol aan het geraken. Het rolletje kleefband was zelfs op, maar gelukkig konden ze mij in het winkeltje uit de nood helpen. Ik kreeg daar een hele rol kleefband mee om de kaartjes omhoog te kunnen hangen. In totaal heeft ze op die drie weken tijd alweer meer dan 160 kaartjes verzameld.

Ondertussen zijn we week 16 begonnen, een week waarin we eigenlijk nog even ver staan als twee maanden geleden. Ik hoop nu wel dat we eindelijk mogen aftellen. Alleen durft niemand nu nog een prognose stellen of een datum vastleggen. Het resultaat is dat we nog maar wat geduld blijven hebben en nog steeds blijven leven van dag tot dag.

bezoek, pijn

pijn

23/08/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

De laatste dagen kreeg onze dappere superheld steeds meer pijn. Dit is vrijdag begonnen nadat we ze voor het eerst terug in haar rolstoel hadden gezet. Gisteren heeft ze er ook in gezeten, maar vandaag hebben we het niet meer geriskeerd. Aangezien de gewone pijnstilling niet hielp, krijgt ze hier nu standaard vier maal per dag contramal voor en wanneer het tussendoor weer te erg wordt, kan ze nog eens perdofen krijgen. Morgen is dokter Laumen terug. We zullen dit toch eens met hem moeten bespreken, want volgens mij is het toch wel de bedoeling dat ze steeds minder pijn zou krijgen in plaats van meer.

We zagen vandaag ook de kleine grote zus verschijnen. De twee zusjes hebben dan samen een spelletje regenwormen gespeeld en nadien hielden ze een mini-filmnamiddag met chips, zure beertjes en de film Big Hero 6. Alleen jammer dat het scherm ook een beetje mini is. Sinds ze hier verbouwd hebben, is er geen DVD-speler meer op de kamer maar dat weerhield hen er niet van om veel plezier te hebben en heel wat af te giechelen. Ik denk dat ze mekaar toch wel een heel klein beetje veel missen…

bezoek, medicatie

te veel?

22/08/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Zo stilletjes aan wordt onze dochter weer wat actiever. Ze zit al eens in de rolstoel, speelt een spelletje, eet zure beertjes en macaroni, laat haar haren wassen met hulp van vake, … Dit is natuurlijk een positieve evolutie, maar het drukt ons toch ook met de neus op de feiten. Ze is zo snel moe. Deze middag viel ze al bijna in slaap en kort na het ultrafijne bezoek van deze namiddag is ze ook terug in slaap gevallen. Ook heeft ze nog heel snel en vaak pijn aan haar rug. Ze krijgt standaard om de 4 uur pijnstilling, maar jammer genoeg werkt dat niet de volle 4 uren. De dokters gaan eens overleggen of ze niet iets straffers kunnen en mogen geven.

Voor de spasmen die ze zo vaak in haar benen heeft, ontdekte de dochter zelf een remedie. Als ze haar spalken aan heeft, zijn er veel minder krampen en als ze er dan toch nog heeft, trekken ze tenminste niet door tot in haar rug. Het gevolg is nu wel dat ze liefst van al ook ’s nachts met die dingen wil slapen en dat lijkt ons nu toch niet zo een goed idee.

Het bezoek deze namiddag had ook nog een leuke verrassing mee. Aangezien Elselien voorlopig niet zelf naar de film kan, moet de film maar naar Elselien komen. Ze hadden dus alles mee om er een leuke filmavond van te maken. Zowel de DVD’s als de chips en de drank waren terug te vinden in de mand. Zelfs de zure snoepjes ontbraken niet. Dit zal genieten worden!

medicatie, rolstoel, speelzaal

nog eentje minder

21/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

De microbiologen hadden vandaag goed nieuws. Elselien mocht met nog een antibioticum stoppen. Gelukkig maar, want haar darmflora ligt nogal serieus op apegapen sinds ze zoveel antibiotica heeft gekregen. Dit is nu immers reeds drie maanden aan een stuk dat ze heel zware dosissen krijgt. Hopelijk herstellen haar darmen zich weer snel.

Vandaag zette Elselien weer een grote (figuurlijke) stap. Peter had er voor gezorgd dat de elektronische rolwagen terug in het ziekenhuis stond en we hebben de dochter laten opzitten. Het is vrij goed gelukt. Ze hield het meteen al een uurtje vol (dankzij de animatie van de speelzaal). Alleen jammer dat ze nu al de hele avond rugpijn heeft. Misschien moeten we het morgen toch maar weer wat rustiger aan doen.

bezoek, eten, post

eten

20/08/2015 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Lasagne is lekker en zure beertjes ook. Zelfs toastjes met tomatensoep en beschuit met smeerkaas vinden de weg naar Elseliens maag. Brood daarentegen, vlees, groenten, fruit, groene soep, aardappelen en alles wat een normale mens eet op een dag zijn niet echt populair. Wij zijn echter al heel blij dat ze eindelijk terug begint te eten. Het begon met een zuur beertje, deze middag at ze al bijna een halve lasagne op. Op dit moment mag de dochter eten wat ze wil. Al vraagt ze de meest gekke dingen (maar dit valt gelukkig vrij goed mee), wij zorgen er dan wel voor dat ze ze krijgt.

Deze ochtend leek het of ze weer een off-dag zou hebben, maar na alle medicatie tegen de spasmen, de misselijkheid, de pijn en de beestjes, begon ze terug op te fleuren. Ze is zelfs naar de speelzaal geweest en nadat Bolleke de clown gepasseerd was, leek ze weer helemaal in orde. Ze was vrolijk zoals we ze al een tijdje niet meer gezien hebben. Jammer genoeg was ze dan in de namiddag weer zo moe en kreeg ze terug pijn. Op zo een moment zie je dat het toch allemaal nog snel te veel kan zijn.

Er was vandaag nog een leuk momentje. Bart, de hoofdverpleger kwam met vijf kaartjes naar Elselien. Er waren er twee uit België, één uit Frankrijk, ééntje uit Nederland en ééntje uit … Amerika. Zelfs tot daar is onze held beroemd. Vlamingen die nu in de USA wonen hadden via via de oproep voor kaartjes onder ogen gekregen en hebben er ook eentje gestuurd. Er hangen er nu alweer 95 op de muur.

De dag werd ook nog verder gevuld met bezoek van vrienden die zelf ook weer maar eens in het UZ moesten zijn en door vake die heel onverwacht ook nog opa en oma mee bracht. We zagen dat het Elselien deugd deed en dan doed het ons ook deugd.

We kregen ook leuk nieuws. Er is één antibioticum gestopt. Dit wil zeggen dat de nachten weer iets rustiger worden, dat het infuus in haar hand niet meer nodig is, dat er minder moet gepuzzeld worden met de leidingen, dat de voeding weer wat normaler kan lopen. En dit wil vooral zeggen dat we toch weer een klein stapje dichter bij herstel zitten.

medicatie, non invasieve beademing

een dag verder

19/08/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We zijn weer een dagje verder. Gisteren was een dag die Elselien liefst vergeet. Ze voelde zich toen de hele dag misselijk, moe, had pijn in haar rug en had heel veel problemen met ademen. De slijmen in haar longen kreeg ze maar niet weggehoest, ook al deden we zo vaak IPV. Uiteindelijk moesten we zelfs de bipap opzetten met extra zuurstof. Toen ze deze ochtend wakker werd, leek het wel of we een andere dochter hadden. De slijmen waren spoorloos verdwenen. Ook al was de misselijkheid er nog, toch zat er al heel wat meer leven in. Ook bij het verversen van het bed merkte ze dat er toch wel een verbetering was. Het deed al zoveel pijn niet meer bij het draaien. Als morgen de rolstoel er zou zijn, gaan we zelfs proberen om haar te laten zitten. We zijn benieuwd wat dat gaat geven.

Ze is ook zowel in de voor- als in de namiddag naar de speelzaal geweest. Het gevolg is wel dat ze nu heel moe is, hopelijk kan ze nu de hele nacht goed slapen. Ik slaap wel wat minder, de antibiotica loopt ook ’s nachts en aangezien dat drie soorten zijn, vraagt dit wel wat tijd om te spoelen, toe te dienen en nog eens te spoelen. Om de dochter te laten slapen, zorg ik er voor dat de alarmen niet te veel lawaai maken.

Jammer genoeg kregen we toch ook weer eens minder goed nieuws. Uit de kweek die er gemaakt was van het slijm in de longen, is gebleken dat er een schimmel is komen wonen in haar longen. Nu de bacteriën eindelijk de uitgang beginnen te vinden, komen de schimmels langs. Dit wil zeggen dat antibiotica 4 er ook zit aan te komen. Volgens mij heeft Elselien al meer antibiotica gekregen de laatste 15 weken als ik in mijn hele leven. Hopelijk heeft ze nu genoeg afweer om al de rest van die vieze dingen buiten te zetten.

verjaardag, ziekenhuis

kleine dromen

18/08/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

Volgende week donderdag wordt Elselien 13 jaar. Mijn kleine meisje is langzaam maar zeker aan het verdwijnen, maar in de plaats is er een prachtige jongedame aan het komen. We zouden haar verjaardag gaan vieren in Villa Rozerood, maar het is heel onzeker aan het worden dat dit zal lukken. Vandaag kwam de orthopedist langs en hij had iets minder goed nieuws. Uit de kweek die ze tijdens de operatie genomen hadden van het weefsel rond het materiaal, zijn ook nog een paar beestjes gekomen. Dit zal dus wel even duren voor iedereen met een gerust hart durft te stoppen met alle antibiotica. De kans is dus heel groot dat de verjaardag in het ziekenhuis zal gevierd worden.

Elselien zelf verlangt nochtans niet veel. Toen ik haar vroeg wat ze graag zou doen of hebben als ze uit het ziekenhuis kwam, gaf ze als antwoord: eens naar de film gaan met ons zessen en zijzelf wil dan de film kiezen. We zullen wel een filmzaal moeten kiezen, waar rolstoelen ook een deftige plaats hebben (leve kinepolis op dit vlak!) en nadien wil ze een hamburger gaan eten. Qua wens is dit wel heel bescheiden, maar ze heeft al zoveel gewone dingen moeten missen, dat ze hier echt naar uitkijkt. Daarnaast wil ze ook wel eens naar de Efteling en naar Disneyland, maar dat zal er ook nog wel eens van komen (als we weer wat gespaard hebben …)

intensieve zorgen, kiné

rust

17/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Ze is terug en dit geeft haar heel wat rust. Niet alleen op fysiek, maar vooral op mentaal vlak. Elselien voelt zich veel meer op haar gemak. Ook al wordt er boven enorm goed voor haar gezorgd en is ze ook daar heel graag gezien, toch voelt zij zich daar enorm gespannen en bang. Ze was bang voor de momenten dat ze alleen was, bang dat er weer iets onverwacht zou gebeuren, bang voor onderzoeken terwijl het nog geen negen uur was, bang voor wat er allemaal fout kan lopen, bang voor het simpele feit dat ze op intensieve zorgen lag. Toch zijn de echtgenoot en ik blij dat ze haar zo opgevolgd hebben. Er is niets aan het toeval overgelaten. Even was er zelfs schrik voor een dreigende longontsteking, maar gelukkig zijn ze dit ook kunnen voor blijven. Het houdt wel in dat er héél vaak percussie moet gegeven worden, ook ’s avonds laat en ’s morgens vroeg. Met de kinesist is er nu afgesproken dat ik zelf de percussie zal geven wanneer de dochter te veel last krijgen van de slijmen in haar longen. Af en toe hoor je haar immers enorm reutelen en knorren. Liefkozend durven we haar dan wel eens Knorretje noemen en dat vindt ze zelf een prachtige troetelnaam.

Ze ligt ook nog heel vaak te slapen (of te rusten met haar ogen dicht zoals ze zelf zegt) Ze is duidelijk nog erg moe van de voorbije week. Week 15 die vandaag begonnen is, zullen we dus maar beschouwen als een uitrustweek en hopelijk is week 16 dan de week van de start van het grote herstel.

intensieve zorgen

Hoera

17/08/2015 Ilse Van Den Berghe 9 reacties

Elselien is terug op kamer 33. De dokter gaf rond half 11 groen licht nadat hij al een paar telefoontjes gekregen had van kids 2 dat ze Elselien daar misten. Naar het schijnt waren ze zelfs al plannen aan het maken om haar te ontvoeren. We hebben dan alle kaartjes van het raam gehaald, ook op intensieve werd het al een hele verzameling, en hier net hebben we ze bij de rest op de muur gehangen. Er is alweer een hele wand vol. Alle knuffels werden ingepakt, de overige spulletjes verzameld, de overbodige kabels en darmpjes werden verwijderd en toen was ze klaar voor vertrek. We waren blij toen het bed door de deur rolde. Hopelijk komen we daar niet te snel meer terug. Ze heeft er nu gelegen in mei, juni, juli en augustus. September slaan we met veel plezier over, net zoals oktober en alle volgende maanden.

Na een ontvangst met open armen, is ze aan het bekomen van het tripje door de gangen. Ze is nog heel snel moe, maar nu ze weer in haar eigen kamer ligt, zal ze er wel weer bovenop komen.

Giraffenvlekjes