uit onverwachte hoek

Deze namiddag kwam plots Sara, de sociaal verpleegkundige binnen bij Elselien.   Ze had een heel grote doos in haar handen.  Een doos die blijkbaar was afgeleverd in het UZ speciaal voor onze dochter.  Vol verwachting opende ze de doos en er verscheen een pracht van een handgemaakte pop, een vlaggetjesslinger, een warmtekussentje, een heel speciale pyjama en een ongelooflijk mooi blauw fleecedeken.  We waren stomverbaasd.  Wie stuurde ons zo iets moois?  Het bijhorende kaatje gaf al wat uitleg.  Het verhaal van Elselien gaat Vlaanderen en Nederland rond.  Steeds meer mensen horen over haar heldendaden en vertellen deze voort aan anderen.  Zo is het ook hier gebeurd.  Eva, de mevrouw die er voor zorgde dat Elselien vorig jaar en vier jaar geleden met Bednet kon werken, vertelde over haar tegen een collega.  Die collega, Piri, moest onmiddellijk denken aan de organisatie van Prinses Harte en heeft toen ook voor onze grote held een prinses Harte pakket aangevraagd.  Zomaar voor niets werden wij vandaag dus weer verrast door mensen die we helemaal niet kennen, maar die allemaal zo hard mee leven met Elselien.  Ook de kaartjes blijven komen.  Ondertussen zijn het er al meer dan 300!  Ze komen van overal.  Mensen die via via horen van Elselien en dan in de pen kruipen om haar een hart onder de riem te steken.

IMG_0101

En dit doet zo veel deugd.  Het geeft ons de moed om verder te gaan, ondanks de bacteriën, de koorts, de tegenvallers, het verdriet, de pijn, het gemis om wat eens was.  Dank je wel aan al die mensen die er samen met ons het beste van proberen te maken.

Er was trouwens vandaag nog iets leuks, vake kwam op bezoek en bracht de twee grote zussen mee.  Zij zorgen steeds voor enige animo in het anders zo stille kamertje.  Gisteren was het Thomas die samen met vake Elselien kwam opvrolijken.  Het zijn korte bezoekjes, maar meer kan ze niet aan.  Ze slaapt nog heel veel.  De operatie heeft toch weer een hoop van haar gevraagd.  Nu slaapt ze terug, onder een blauw dekentje met een prinses Harte pop in haar armen en een paar blauwe-neuzen-knuffels boven haar hoofd.

IMG_0102

die beesten toch!

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie.  De beesten zijn nogal hardnekkig.  Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd.  Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties.  Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee.  Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook.  Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed.  Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad.  Ook kan ze al een beetje rechter zitten.  Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt.  Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!).  Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen.  Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel.  Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

geduld

Geduld is een schone deugd, zei ons moeke vroeger altijd.  Gelukkig heeft ze dit vaak verkondigd, want geduld is hier wel een heel belangrijke eigenschap om de dag door te komen.  We zitten weer heel de tijd naast Elselien en dat vraagt toch wel wat van een mens.  Je wordt daar doodmoe van, gewoon van daar te zitten en af en toe eens een knuffel goed te leggen of met een washandje over haar snoet te vegen.  Elselien zelf doet het naar omstandigheden vrij goed.  Deze voormiddag is ze gedetubeerd.  Ze mocht dan onmiddellijk haar bipap op en dat lukte heel goed.  In de namiddag heeft ze zelfs al een paar keer zonder toestel geademd.  Dit is een grote opluchting, want ikzelf was toch wat bang dat haar ademhaling het weer wat moeilijker zou hebben.  De dochter is ook helemaal wakker.  De dormicum is al volledig gestopt.  Ze krijgt wel nog heel wat morfine tegen de pijn en dat zullen ze pas in de komende dagen weer afbouwen.  Ze ligt heel veel te rusten met haar ogen dicht.  Ook is ze nog wat bang om zich te bewegen, maar dat zal nog wel komen.

We mochten ook nog eens op gesprek bij dokter Najafi, de arts die ons zo goed heeft opgevangen in mei.  Ze is heel blij om te zien hoe goed Elselien het doet, maar de koorts die ze heeft, baart haar toch wel wat zorgen.  Ze hoopt dat er geen nieuwe infectie bij komt.  Gelukkig houden ze haar heel goed in het oog.  Ze blijft dan ook nog een paar dagen op intensieve tot de koorts weg is of tot ze zeker weten waar die verhoging vandaan komt.  Alles wordt dag per dag bekeken.

Geen probleem voor ons, we proberen ons pakje geduld dat we nog onderaan in een kast vonden, spaarzaam te gebruiken zodat we er nog een tijdje mee toe komen.  Maar dan, …  zullen we toch echt eerst eens moeten gaan bij tanken!

Oef!

Ze is terug.  Momenteel ligt ze weer in haar eigen box op intensieve zorgen.  Dezelfde als twee maanden geleden.  Ze werd met open armen verwelkomd door de verpleegsters en de artsen, ook al hadden ze haar toch liever in optimalere omstandigheden gezien.

De operatie is vrij goed verlopen.  Tijdens het wachten begonnen wij nochtans het ergste te vrezen.  De dokter had ons gezegd dat wanneer er geen infectie op het materiaal was, de ingreep ongeveer twee uur zou duren.  Wij hebben echter bijna 6 uur moeten wachten.  Er was nochtans geen infectie (OEF8), maar Elselien zou Elselien niet zijn als er toch weer geen onverwacht extraatje zou zijn.  De bovenste schroef zat niet meer in de wervelkolom maar bleek gewoon los te zijn gekomen.  Daardoor waren de staaf en de wervelkolom ook rechter komen te staan en ontstond er meer druk op de huid.  De orthopedist heeft de losse schroef er uit gehaald en vier nieuwe schroeven geplaatst.  Dat ging niet zo makkelijk, maar gelukkig is het gelukt.  Nu is het duimen dat alles wel blijft zitten.  De botten van Elselien genezen zo te zien niet gemakkelijk.  We kunnen enkel hopen en vertrouwen dat de natuur nu wel haar werk doet.

IMG_0100

Met onze kleine mega Elselien gaat het naar omstandigheden goed.  Ze wordt nog beademd, maar morgenvoormiddag gaat de dokter dit al proberen afbouwen.  Ze krijgt ook nog hoge dosissen dormicum en morfine en daarnaast de gewone pijnstilling intraveneus.  Ook de twee antibiotica worden verder gegeven.  Zijzelf ligt het grootste deel van de dag met haar ogen dicht naar Studio 100TV te luisteren, maar als je haar iets vraagt, reageert ze wel.  Ze kan ook haar armen nog bewegen, dat ziet er ook goed uit.  Haar temperatuur is in het oog te houden, maar als je heel wat bloedproducten bij hebt gekregen (ze verloor zelf meer dan een liter bloed tijdens het OK), is dit niet ongewoon.

Nu slaapt ze en dat ga ik ook proberen doen.  De echtgenoot is al naar huis.  Er komen immers nog een paar lange dagen, maar we hebben er een goed oog in.  Ook de chirurg zal vanavond moeten bekomen.  Deze ingreep was echt het laatste waar hij zat op te wachten, maar het is hem toch maar weer gelukt.  Nu is het nog een kwestie van herstellen en op krachten komen.  We willen geen infecties, losse schroeven, pijnlijke ruggen of wat dan ook meer!

wachten

Er is nog geen nieuws.  Rond elf uur is Elselien naar het OK mogen gaan.  Daar is ze in slaap gevallen met Muis stevig vastgeklemd in haar armen en heb ik ze achter gelaten bij een heel team artsen en verpleegkundigen.  Nu wachten we.  Het duurt lang en de onrust is groot.  Helemaal gerust zijn we er niet in, vooral omdat het nu toch al een hele tijd duurt.  Iedereen leeft hier ontzettend mee en ook via facebook, de blog en per SMS hebben we ontzettend veel duimen gekregen.  Ik denk dat er in half Vlaanderen nu een kaarsje brandt.  Ik zou zeggen, laat het nog maar even branden…

 

dapper

De spanning is om te snijden.  We krijgen ongelooflijk veel fijne berichtjes en ook alle artsen en verpleegsters zijn aan het duimen voor de dochter.  Er is er zelfs eentje die het op de arm van Elselien heeft gezet.  Nog één nachtje slapen en dan is het zo ver.

IMG_0099

Tussen alle zorgen door heeft Elselien nog een hele prestatie geleverd.  Ze wilde zo graag nog eens op haar voeten staan.  De kinesisten hebben hun krachten gebundeld en het is gelukt.  Ze heeft drie maal een paar seconden rechtop gestaan.  Ze straalde en was ongelooflijk fier op zichzelf.  En wij waren supertrots op haar.  Onze dappere flinke meid geeft het duidelijk nog niet op!

IMG_0098

en nu?

Ik weet niet goed wat ik nog moet schrijven.  Op dit moment staat de wereld weer even stil rondom ons.  Morgen op 12u  wordt onze dappere dochter terug geopereerd.  We weten alleen niet hoe of wat.  Er zijn verschillende scenario’s en het ene is al ongunstiger dan het andere.  Wat we wel weten is dat ze terug naar intensieve zorgen zal gaan.  In het meest positieve geval is dit voor een paar dagen en keert ze nadien terug naar kids 2.  In de andere gevallen is het afwachten hoe ze zal zijn en dat durft niemand te voorspellen.  Ze is nu immers nog zwakker dan drie maanden geleden.  Haar lichaam geeft door de herhaaldelijke infecties duidelijk aan dat het eigenlijk genoeg is geweest.

We kunnen enkel weer maar eens hopen, wachten, wensen, dromen, bidden…

nog vieze beesten

Wat een pech, blijkbaar zitten er in het gaatje in haar rug toch ook een paar vieze beesten.  Gelukkig was de vanco al opgestart en nu hoopt iedereen dat dit voldoende was om die vieze beesten te verslaan.  Morgen wordt alles opnieuw gecontroleerd.  De artsen zullen morgen ook samen zitten om nog eens alles te overlopen en te zien wanneer en hoe ze de operatie gaan doen.  Het zal voor een groot stuk afhangen van de bereidwilligheid van die bacteriën om op te krassen.  Het enige dat we weer kunnen doen is hopen en wachten.  Ik verbaas me er steeds over dat we toch nog wat hoop kunnen vinden en dat ons geduld blijkbaar nog steeds de bodem niet heeft bereikt.  Had je ons dit maanden geleden verteld, ik zou je ongelovig hebben aangestaard en gezegd hebben dat we dit niet zouden kunnen.

Gelukkig kwam er vandaag ook bezoek om onze gedachten af te leiden.    Anneklaar en Hannelore waren de bereidwillige slachtoffers om spelletjes te spelen met ons klein spook.  Ze hadden trouwens ook lekkere cakejes gebakken.  Elselien heeft er zelfs twee opgegeten.  Als ik ze dan zo zie lachen, spelen en eten, vind ik het moeilijk te geloven dat ze weer zo ziek is een aan het vechten tegen een serieuze infectie.  Ze lijkt helemaal niet ziek.  Integendeel zelfs, ze heeft er al lang niet meer zo goed uit gezien.  Het is allemaal zo vreemd.

 

haarperikelen

IMG_0093

Elselien haar haar is ooit geknipt in de maand maart omdat we wisten dat ze aan haar rug zou geopereerd worden en lang haar is nu eenmaal niet zo handig tijdens een rugoperatie.  De dokters scheren dan zelf ook nog een hoop weg, maar als je wil dat er nog wat model in zit, kan je er maar beter voor zorgen dat je hen zoveel mogelijk voor bent.  Ondertussen zijn we meer dan 5 maanden verder en de haren van de dochter zijn al flink gegroeid.  Jammer genoeg hebben we nog niet veel de kans gehad om bij een kapper te passeren, dus bleef het hier wat aanmodderen met veel te lang haar.  Als je bedlegerig bent en niet onder de douche kan, is lang haar echt heel onhandig.  We hebben wel zo ene badje om haren te wassen in bed, maar het blijft een heel gedoe.  Deze namiddag hielp tante Vera om Elselien weer frisse haren te geven en toen kwam haar ter ore dat we eigenlijk een kapper nodig hadden.  Voor haar geen enkel probleem, we zochten een schaartje, zetten de dochter in de rolstoel, pakten haar in met handdoeken, hingen een zak aan de deurklink en tante Vera mocht zich nu eens uitleven op een meisje in plaats van op haar jongens.  Het resultaat mag er zijn.  Er is zeker 15cm af.  Het zal nu veel makkelijker zijn om ze netjes te houden.  En bij komend voordeel, de dokters zullen er volgende week niet veel werk mee hebben!

IMG_0094

Toen oma en opa samen met tante Vera vertrokken waren, kwam er bezoek van het thuisfront.  Peter bracht Annelies mee en dat hebben we geweten.  Ze had een heel lekkere brownie mee en heel veel verhalen.  Ze was immers pas thuis sinds gisteren na haar vakantie in villa Rozerood die ze op haar eentje had verdergezet.  Ze heeft zich in elk geval niet verveeld en is daar tijdelijk geadopteerd door heel wat verschillende gezinnen.   Ze hebben er allemaal samen voor gezorgd dat ze zich nog 4 dagen enorm geamuseerd heeft.

Leven met nf type 1