verrassing

20160528_181105

We hadden het hem beloofd!  Zijn 18de verjaardag die we dinsdag in mineur vierden zouden we dubbel en dik inhalen.  Zonder dat de zoon het wist, hadden we zijn vier allerbeste vrienden uitgenodigd.  Op de kalender stond al weken dat we naar een ander feestje moesten van de tante die ook jarig was geweest.  De kleine grote zus hield zich bezig met de voorbereiding en de zoon zijn vriendinnetje werd ingeschakeld om hem uit huis te krijgen.  Ze hebben het beiden voortreffelijk gedaan.  Stipt op tijd kwam Thomas de versierde woonkamer binnen.  Jammer dat we dit niet gefilmd hebben.  Zijn gezichtsuitdrukking was prachtig.  Dit had hij helemaal niet zien aankomen.  Verrassing geslaagd dus.

20160528_194616

Allemaal samen hebben we dan de intussen beroemde spaghetti van moeke gegeten aan een tafel die helemaal aangekleed was in het thema van Thomas de trein.  Alleen had de zus op alle hoofdjes het gezicht van Thomas gekleefd wat wel een heel grappig resultaat was.  Na het eten werd er met ons negenen nog een spelletje Times Up gespeeld en toen was het tijd voor de taart.  Ook daar had de zus voor gezorgd en natuurlijk was die ook in het thema.  Op de taart stond een foto van Thomas de trein met … het hoofd van onze Thomas.

20160528_194700

Als afsluiter trokken de zes grote tieners richting bowlingbaan, Elselien sloot de avond af met het eerste deel van de film Titanic en de echtgenoot en ikzelf konden tot rust komen in de zetel en blij zijn met onze wel heel tevreden zoon.

 

zwaar

We zijn weer thuis na een heel lange en zware dag.  Op de kinderafdeling waren alle bedden bezet dus werd alles op alles gezet om ons vandaag naar huis te krijgen.  Het wondzorgteam kwam langs om ons op weg te helpen.  Jammer genoeg is zelfs voor hen deze doorligwonde geen alledaags probleem.   De verpleegster heeft foto’s genomen om samen met de prof waar ze nog bijscholing volgt, te overleggen wat er nog beter kan.  Ook Marc van V!go sprong binnen met een nieuw model kussen.  Jammer genoeg viel het niet in de smaak bij de dochter.  Hij zal dus nog wat verder moeten denken.

Na de middag was het tijd om naar de afdeling urologie te gaan.  De suprapubische sonde moest immers gewisseld worden.  Onze held was er niet gerust in, maar gelukkig viel het heel goed mee.   De sonde was gewisseld voor ze het wist.  Ook ik kreeg een pluim.  De infectie van vorige week was heel mooi genezen.  In geval van nood mag ik zelfs zelf de sonde wisselen.  Volgens de prof is dat zelfs makkelijker dan gewoon sonderen.  Stiekem hoop ik toch dat het niet zo ver moet komen.

Eens terug op de afdeling kregen we te horen dat we verwacht werden op de afdeling NKO in verband met haar blijvende duizeligheid.  We mochten nog eens het hele ziekenhuis doorkruisen.  Elselien werd onderworpen aan een paar vreemde testjes, een enorme prop werd uit haar linker oor gehaald en toen was het tijd voor een gehoortest.  Tot onze stomme verbazing blijkt ze rechts toch wel een serieus gehoorverlies te hebben.  We zijn daar vertrokken met een paar nieuwe extra vervolgafspraken.   Echt geruststellend was dit uitstapje jammer genoeg niet.

Het ziekenhuis hebben we verlaten met weer wat extra vragen, problemen en raadsels.  Hopelijk worden er de komende weken toch nog wat oplossingen gevonden.

hormonen

De jongste dochter is rolstoelgebonden en bedlegerig zoals dat zo mooi wordt gezegd.  Dit heeft consequenties op gezondheidsvlak waar wij nog niet aan gedacht hadden.  Blijkbaar heeft onze held een grotere kans op osteoporose.  Tijdens de vorige opname werden er een paar onderzoeken gedaan zoals het meten van de botdichtheid.  Jammer genoeg zit ze ook nu weer in de gevarenzone.  Elselien zit op de absolute ondergrens voor het hebben van osteoporose.  Dit stelt de artsen weer voor een uitdaging.  De oplossing is het extra toedienen van oestrogenen, het vrouwelijk hormoon, maar in combinatie met neurofibromatose zou dit wel eens niet zo een goed idee kunnen zijn.   Wat we wel weten , is dat haar botwaarden in geen geval nog mogen zakken.  Nog iets dat regelmatig zal moeten opgevolgd worden.

Ook de neurochirurg verscheen aan het bed van onze held.  Niet helemaal gerust heeft ze hem de baclofenpomp laten bijvullen.  Er kwam immers weer een naald aan te pas en daar is ze echt geen fan meer van!  Gelukkig is alles heel vlot verlopen en kan ze weer twee maanden verder.

Tussendoor werd er geknutseld, wiskundeoefeningen opgelost, vriendinnetjes gemaakt, gesnoezeld op het waterbed en spaghetti gegeten.  De dag zat dus vol.  Morgen komt er nog een dag van onderzoekjes, op puntstellingen en afspraken.  Hopelijk kunnen we snel weer naar huis.  We kijken er naar uit…

opluchting

De orthopedist kwam in de late namiddag met een grote grijns de kamer binnen.  Hij had net de beelden van de scan gezien en er was een grote last van zijn schouders gevallen.  Alle schroeven, bouten en staven zitten nog muurvast op de plaats waar ze horen te zitten.  De wervels zelf beginnen trouwens ook aan elkaar te groeien dus er is een stevig blok aan het ontstaan.  Jammer genoeg zit één van de schroeven wel op de plaats waar de drukwonde is.  Weg halen is echter de allerlaatste optie.  Een operatie is iets waar niemand zit op te wachten.  Morgen wordt er een kussen opgemeten dat de druk op haar rug hopelijk verminderd.

Vandaag kreeg de dochter ook een nieuwe gastrostomiesonde.  Blijkbaar hebben ze de aansluitingen voor de sondes en de spuiten veranderd.   Op zich geen probleem, maar bij Elselien wordt die sonde naast het toedienen van medicatie, ook gebruikt om de maag te ontluchten en leeg te laten lopen en de zakken daarvoor passen niet op de sonde.  Ze zullen hier dus weer een oplossing moeten verzinnen.

Onze held doet het hier voor de rest weer voorbeeldig.  Ze geniet van de aandacht en de tomatensoep, van thuis op TV en van de speelzaal.  Alleen jammer dat we de verjaardag van grote broer heben gemist.

 

18

Verjaren, je doet het elk jaar wel eens.  Maar sommige verjaardagen zijn toch net iets meer bijzonder dan de andere.   Vandaag verjaart onze knappe zoon.  18 jaar geleden werd na 11 dagen extra wachten in sneltreinvaart een prachtig jongetje geboren.  Toen was hij de kleine broer, ondertussen is dat kleine schattige mannetje  van toen uitgegroeid tot een knappe kerel en is hij zelf nog twee keer grote broer geworden.  Lieve zoon, voor het tweede jaar op rij zijn je kleine zus en je moeke er weer niet om je een verjaardagsknuffel te geven.  Voor het tweede jaar op rij kom je weer niet op de eerste plaats, maar we maken het goed.  Dat beloven we je.  Een zoon en broer zoals jij hoort ook een feestje te krijgen, zeker als je 18 wordt.

Dank je wel voor de voorbije jaren met je grapjes, gekke streken, al je spontane hulp thuis, je fijne vriendengroep, …  Dank je wel omdat je al 18 jaar onze superzoon bent!10277866_643626962386180_8110763051536015422_n

iets nieuws

Morgen zouden we naar het ziekenhuis gaan.  De dochter moest immers op controle.  Het liep anders.  Vrijdag zag ik reeds dat de bult op haar rug er niet goed uit zag.  Zaterdag was er een wonde te zien.  Er werd druk overlegd tussen mijzelf, de apotheker en Villa Rozerood.  We zouden nog even afwachten.  ’s Avonds genoten we nog van een prachtig optreden van de zoon die acrogym doet, maar ’s ochtends was de wonde groter.  We twijfelden.  Wachten of toch naar het ziekenhuis.  ’s Middags hakten we de knoop door.  De angst dat al het materiaal zou ontstoken raken door de doorligwonde werd te groot.  Alles werd verzameld om te kunnen blijven en samen met onze held lieten we de echtgenoot en de drie andere schatten thuis achter.  Op spoed vonden ze het ook wat verontrustend en al heel snel kreeg ze een box toegewezen.  Nadat een aantal artsen en verpleegkundigen de wonde hadden bewonderd en beoordeeld werd er een echt bed geregeld op spoed met zelfs al een aangepaste matras.  Naar huis gaan werd ook al snel geschrapt en er werd een kamer op kids 2 geregeld.

20160522_172327

Vandaag zagen we de neuroloog passeren.  Gelukkig volgt zij samen met de zaalarts alles op en ook de orthopedist kwam langs.  Die laatste was wel héél opgelucht dat er geen infectie te zien was op haar rug.  Alleen merkten we plots dat er wel een ontstoken teen was.  Een voetbadje geven is trouwens echt niet eenvoudig wanneer je in bed ligt.

Morgen staat er een scan op het programma.  Die zal mee bepalen wat er verder moet gebeuren.

Onze held maakt het weer wat spannender… Onze held zorgt weer voor kopbrekers…  Onze held …

netwerk

Het gaat momenteel weer niet zo goed met de jongste dochter.  De spasmen zijn ondanks een verhoging van de baclofenpomp volop terug en ook haar rug zorgt opnieuw voor problemen.   Al bijna 2 maanden geleden merkte ik op dat er een drukplek verscheen waar het bot van haar schouderblad uitsteekt.  Het wondzorgteam werd er bij gehaald, maar die kwamen al snel tot de conclusie dat we nog weinig meer preventief kunnen gaan doen. Deze ochtend was er echter plots een echte doorligwonde.  Normaal had ik naar de dagkliniek gebeld, maar natuurlijk is het weer weekend.  Gelukkig hebben we een netwerk rondom ons waar we op zo een momenten kunnen op vertrouwen.  Chantal van Villa Rozerood hielp ons een stuk op weg via mail en telefoon en ook de apotheker opende haar deur op haar vrije dag.  Gelukkig dat deze mensen bestaan of we hadden nog eens een dagje op spoed gezeten.  Nu is het hopen dat er geen ontsteking komt en dat de wonde niet groeit zodat we ook morgen nog thuis kunnen blijven.

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

zorgen

20160506_194008

Plots is het op.  De zakken energie zijn leeg, de moed is spoorloos verdwenen en het optimisme is ook even zoek.  Ik ben moe, zo ontzettend moe.  Niet omwille van het zorgen voor onze held, maar vooral omwille van de vele zorgen.  De hersenen stoppen nooit met draaien.  Af en toe zou ik zo graag mijn hoofd even af kunnen zetten zodat ik eens niet denk.  Daarnaast komt ook nog de fatale datum steeds dichterbij.  Het is een datum die me nu nog steeds angst inboezemt.  12 mei zal voor altijd een bibberdag blijven.

De voorbije dagen hebben we nochtans kunnen genieten van de energie van de zon.  We huldigden ons nieuwe huis in met een eerste barbecue met fantastische vrienden.  Zelfs de dochter genoot op haar manier mee en de andere kinderen vonden het te gek om zo nog eens samen te zijn.  We kijken uit naar het moment dat we er echt zullen wonen.

20160506_195636

Zaterdag konden we dan ook onze tweede auto verwelkomen dank zij het warme hart van voor ons totaal onbekende mensen die ooit vanuit hun verdriet toch een ongelooflijk mooi gebaar hebben gesteld.  Hun aangepast auto gaven ze gratis door aan een gezin dat hem kon gebruiken.  De enige voorwaarde was, dat hij zou doorgegeven worden als hij niet meer nodig was.  Zo is hij bij ons gekomen.  Wij zijn gezin vier dat er mee zal rijden en hopelijk kunnen we er nog heel lang mee rondtoeren.  Onze held vindt hem in elk geval fantastisch.  Nu nog vinden hoe we de radio moeten programmeren…  Qmusic is niet echt mijn ding heb ik ontdekt.

Ondertussen probeer ik er toch maar het beste van te maken.  Ik moet wel.  Hopelijk vind ik binnenkort weer wat meer rust in mijn eigen hoofd.

20160422_160406

 

vakantieplannen en vier schatten

Vakantie…  De voorbije jaren werd de zomervakantie telkens gekenmerkt door onverwachte tegenvallers.  Elke keer opnieuw moest de dochter opgenomen worden in het ziekenhuis.  De laatste grote vakantie viel zelfs helemaal in het water.  Dit jaar hopen we op beter.  We dromen van een zomer zonder ziekenhuisopnames en onverwachte onderzoeken.  We dromen van een echte vakantie.  Ons weekje Villa Rozerood is geboekt.  Maar wat doen we met die andere acht weken?  Veel mogelijkheden hebben we niet.  Onze held is zo beperkt dat er niet veel leuke uitstapjes en verblijven mogelijk zijn.  Plots kwamen de twee jongste dochters (die vier handen op één buik zijn) met het idee om te logeren in de Efteling.  (of Disneyland volgens de jongste)  Eén dagje Efteling is te lang voor Elselien en wanneer we ons bezoek kunnen spreiden en af en toe wat gaan rusten, zou het al veel haalbaarder zijn.  Alleen jammer dat alles zo duur is.  Meer dan 500 euro voor twee overnachtingen overstijgt toch wel het budget (laat staan voor 4 nachten!).  Dochter nummer 2 wil nu mee sparen om het toch te kunnen doen.  Speciaal voor haar speciale zus.

De zoon bewondert zijn dappere zus trouwens ook.  Dat bleek wel uit een taak voor school.  Ze moesten een voorwerp mee brengen dat hen deed denken aan iemand naar wie ze opkijken.  De echtgenoot is speciaal terug naar Mespelare gereden om nog een korset terug uit de container te vissen.  Daarin plantte de zoon dan een stekje om aan te tonen dat Elselien een overlever is.

De oudste dochter wil ook heel graag meer leren over de verzorging van haar kleine zus.  Zo kunnen moeke en vake eens meer weg en kan zij bij Elselien blijven.  Ze heeft ook al vaak geholpen nu de echtgenoot zo veel tijd in ons huis moet steken.

Eerlijk?  Ik bewonder mijn kinderen alle vier.  Stuk voor stuk zijn ze zo bijzonder.  De echtgenoot en ik hebben het getroffen met onze schatten!

 

 

Leven met nf type 1