neurofibromatose type 1

Gehackt

2 reacties

Vandaag kreeg ik plots een bericht dat er iets vreemd aan de hand was met de blog.  Iemand had zitten prutsen en bleek de blog gehackt te hebben.  De schrik sloeg me om het hart.  Ik vreesde even dat ik alles zou kwijt zijn.  Op zo een moment besef je pas hoeveel dit voor mij is beginnen betekenen.  Het verhaal is een leidraad doorheen al de watertjes die we al doorzwommen hebben en zonder die draad, zou ik de richting wel eens kunnen verliezen.

Gelukkig heb ik het weer in orde gekregen.  Een nieuw en ingewikkelder paswoord was niet zo moeilijk te installeren (nu hopen dat ik het kan onthouden!) en ook het laatste gehackte bericht heb ik weer kunnen herstellen.  Toch blijf ik het eng vinden, een wildvreemd iemand die inbreekt in je computer.

decubitus, drukplekken, operatie, scoliose

En er terug uit…

6 reacties

De kogel is door de kerk.  Op donderdag 1 maart wordt ons meisje nog maar eens aan haar rug geoppereerd.  De enige manier om te proberen de drukwonde op haar rug te laten verdwijnen, is om wat materiaal weg te halen.  Vandaag konden we bij de orthopedisch chirurg terecht en hij liet heel duidelijk zien op de foto wat hij zou wegnemen.  Hij gaf ook eerlijk toe dat hij niet wist hoe vlot het zou gaan.  In optimale omstandigheden is ze een uur of drie weg, blijft ze één nachtje op iz en kan ze nadien naar huis.  We weten echter allemaal dat de omstandigheden bij onze prinses niet zo optimaal zijn.  We weten dus wel wanneer we kids 2 zullen binnen gaan, maar wanneer we weer vertrekken, dat is koffiedik kijken.

Twee maart valt in de krokusvakantie, we passen onze plannen dus weer maar eens aan.  Ons weekje Villa Rozerood  wordt opnieuw (het begint een gewoonte te worden) een paar dagen Villa UZ.  Een geluk dat we zo flexibel zijn…

huis

Het gaat vooruit

5 reacties

Het gaat vooruit, het gaat verbazingwekkend snel vooruit… 

Een gekende Vlaamse bard zong dit in één van zijn liedjes.  Het komt nu spontaan in me op wanneer ik ons huis zie.  Nu het helemaal gepleisterd is, ziet het er al ongelooflijk uit.  Deze week wordt de tillift geïnstalleerd (nu staan er dus zelfs werfwagens met een Nederlandse nummerplaat voor de deur).  Binnenkort komt de isollatie op de vloer.

We tellen af, vooral de jongste dochter en ikzelf tellen af.  Nog even.

En het gaat vooruit…

bloedstolsel, neurofibromatose type 1, ziekenhuis

Teleurstelling

4 reacties

Vandaag trokken we weer maar eens richting Brussel.  Het was bitterkoud toen we in de auto stapten, maar onderweg ging het kwik van de thermometer al flink de hoogte in.  In het uz verwachtten ze de dochter op de afdeling radiologie voor een uitgebreide echo van de bovenste holle ader.  Na drie maanden bloedverdunners spuiten, hoopte onze held dat het stolsel verdwenen was.  Jammer genoeg had de dokter geen goed nieuws voor ons.  Ten opzichte van de vorige echo was er helemaal geen verbetering te zien.  Volgende week moeten we bij de hematoloog.  We zijn benieuwd of die nog een oplossing kan verzinnen.

Als afsluiter gingen we ook nog even op bezoek bij kleine kadee en zijn mama.  Zij zitten ondertussen ook alweer dik twee weken in het buitenverblijf.  Ik duim voor hen dat ze snel huiswaarts kunnen keren.  De babbel was in elk geval een leuke afwisseling voor een drukke dag.

We zagen ook nog een paar artsen in de gangen en bij kleine kadee.  De gastro-enteroloog volgt verder op want de antibiotica geeft weer serieuze darmproblemen.  De neuroloog raadde aan om toch maar een afspraak te maken bij de oftalmoloog en de ortoptist en de nefroloog is benieuwd naar de resultaten van de volgende bloedafname.  Ook dokter De Neyer kwam even Elselien een schouderklopje geven en beloofde om de bloedklonter mee op te volgen.

We waren blij toen we opnieuw thuis waren.  Het was terug een zware dag geweest, bednet is niet meer gelukt, de dochter hield het rustig.  Volgende week staan er nog drie ziekenhuisdagen op het programma, hopelijk krijgen we dan eindelijk wat antwoorden en oplossingen

Ziek

Snotneus

4 reacties

Er is er hier eentje ziek.  Ze snottert en snuift de hele nacht door en overdag spreekt ze met een hese krakende stem.  Wanneer ze ligt, heeft ze last van slijmen. Gelukkig heeft ze een heel gesofisticeerd bed waarvan we de anti-trendelenburgfunctie nu eens goed kunnen gebruiken.  Het hoesten zorgt voor braken en de verstopte neus voor droge lippen.  Kortom, ze voelt zich belabberd.  De nacht werd onderbroken door lakens wisselen, nierbekkens omspoelen en lippenbalsem tevoorschijn toveren. Ondertussen houden wij angstvallig de saturatie en haar temperatuur in de gaten en hopen we van harte dat we de dokter van wacht niet nodig zullen hebben.

decubitus, drukplekken, scoliose

Paperclip

1 reactie

Eén kleine paperclip, meer was er niet nodig om de hele mallemolen weer een tandje sneller te doen draaien.  De dochter heeft al heel wat maanden last van een doorligwonde op haar rug.  Dit zorgde zelfs al voor een spoedopname.  We pastten de zitting van haar stoel aan, wisselhouding wordt toegepast en heel wat (verschrikkelijk dure) anti-doorligpleisters passeerden de revue.   De ene week is de wonde mooi dicht, een week later zien we weer een kapotte huid en komt er vocht uit.  Ook het antidecubitusteam van het uz brak er zijn hoofd al over, maar aangezien iedereen het er over eens is dat de oorzaak inwendig is, kunnen ze weinig extra doen.  Deze week was het weer zo ver.  De huid begon weer stuk te gaan en aangezien we toevallig een stel nieuwe spalken mochten gaan passen en ophalen in het ziekenhuis, keek de orthopedist ook eens even naar die vervelende bult.  Hij besloot om toch maar een foto te laten nemen en om exact te weten waar de huid stuk was, plakte hij een paperclip onder de pleister.  Die paperclip toonde duidelijk waar het probleem zit.  Het gevolg is dat we doorgestuurd worden.  Op de kalender staat nu ook een afspraak bij de orthopedisch chirurg.  Waarschijnlijk wordt er toch nog eens geknutseld aan haar rug.  We wachten af, het is begrijpelijker wijze niet iets waar we staan om te springen, maar een voortdurend open wonde die voor infectiegevaar zorgt, is ook geen optie.  Nog een kleine twee weken, dan weten we hopelijk meer.

stress, zorgen

Help

4 reacties

De garagist houdt het been stijf.  Deze week belde de postbode aan met een aangetekende brief.  Hij eist zo maar eventjes bijna 200 euro voor het stallen van de auto in zijn wei, omringd door zijn wrakken, en voor het aangetekend versturen van de brief.  Hij rekent er trouwens op dat de auto al minstens tot 31 januari zal blijven.  Op de brief van onze advocaat heeft hij trouwens niet gereageerd.  Die laatste vindt het tijd dan ook tijd om de rechtbank in te schakelen.  Een andere manier is er blijkbaar niet meer…

We missen hem nochtans.  Nu is het zoeken, afspreken, fietsen, treinen en laten vallen.  We deden het twintig jaar zonder tweede auto, maar door de verbouwing die op topsnelheid zit, zou hij wel van pas komen.

vakantie

Vakantieplanning

2 reacties

Grote vakantie, voor de meesten in ons gezin een fantastische periode.  Maar voor we van die vakantie kunnen genieten, moet er gepland worden.  Toen de kinderen klein waren, was het al een hele puzzel.  Ze wilden mee op kamp met de ksa en met Kazou en ook de gezinsvakantie wilden ze niet missen, dus werd de agenda open gelegd en werden data vergeleken. Natuurlijk vielen hun Kazoukampen niet gelijk, maar het lukte.  Nu zijn ze groot, vroeger dachten we dat het nu wel gemakkelijker zou worden.  Helaas niet dus.  Ze willen nog steeds mee op kamp met ksa en Kazou, zij het nu als leiding.  Daarnaast willen ze ook nog wat centjes verdienen en zelfs met het gezin eens weg gaan, staat bij mijn grote sloebers nog steeds in het lijstje.  De echtgenoot heeft zijn hobohobby en ook daarmee moet rekening worden gehouden. De jongste dochter wil liefst nog naar Villa Rozerood (en ik eveneens natuurlijk)   Voor 20 januari moet de puzzel ingevuld geraken.

Op 31 augustus zullen we weer moeten vaststellen dat die twee maanden voorbij zijn gevlogen.  Eén ding plannen we echter niet in, zou het deze keer lukken om het woordje ziekenhuis niet op de kalender te moeten schrijven?

zorgen

Onrust/ongerust

5 reacties

Kwart over één ’s middags, onze held slaapt weer maar eens.  Gisteren kloeg ze meer dan een kwartier lang over dubbel zien en ook in Villa Rozerood heeft ze dit gehad.  Maandag genoot ze nog van bednet en de toah-juf.  Dinsdag lukte het weer niet meer.  Woensdag moest ze naar het uz en zag ze dubbel, vandaag slaapt ze weer uren aan een stuk, een film bekijkt ze in blokjes van een half uur.  Het baart me zorgen.  Het geeft onrust.  De neuroloog kreeg al een mailtje, ze houdt het mee in de gaten en toch… Gerust ben ik niet.

vakantie, Villa Rozerood

Een nieuw jaar

2 reacties

We startten 2017 in Villa Rozerood.  De jaarwissel hebben we dus goed kunnen vieren.  Klokslag middernacht wensten we iedereen een gelukkig nieuw jaar en kregen ook wij heel wat wensen van de mensen rondom ons.  Het deed deugd en toch… ik vond het ook moeilijk.  Net zoals de voorgaande jaren hopen we op beterschap, maar we weten dat ook dit nieuwe jaar geen makkelijk jaar zal worden.  De dochter is het al niet echt fantastisch gestart en ook de lieve oma en tante hadden zich 2017 waarschijnlijk anders voorgesteld.  We kunnen er enkel het beste van maken.

Heel onverwacht mochten we trouwens verlengingen spelen in Villa Rozerood.  Alles stond ingepakt klaar om in de auto te zetten toen we te horen kregen dat er een plekje was vrij gekomen.  We moesten er niet lang over nadenken en zo konden onze prinses en ikzelf nog een paar dagen extra in de watten gelegd worden.  Onze held genoot vooral van de rust en de babbels, ik genoot van het fijne gezelschap.  Samen met één van de andere gezinnen trokken we zelfs naar de cinema om Ghost Rockers te gaan bekijken.  Voor de dochter was dit één van de zeldzame uitstapjes, maar na de pannenkoeken en de pizza van die dag ging ze doodop maar dolgelukkig slapen.

Ondertussen zijn we alweer een paar dagen thuis.  De school startte weer en voor mijn twee grote kabouters zijn de examens begonnen.  Onze kleinste kabouter vloog er maandag ook weer in met twee uurtjes bednet, twee uurtjes van de toah-juf en nog een uur revalidatie.  Het was duidelijk te veel geweest.  We moeten echt op de rem gaan staan want vandaag zagen we weer een doodmoe meisje.  Via bednet zal ze nu enkel nog wiskunde, Nederlands en mavo volgen.  Wat we volgend jaar gaan doen, zien we dan wel.  Haar lijf heeft de voorbije twee maanden weer een serieuze tik gekregen.  Het zal weer een hele tijd duren voor we opnieuw echt beterschap zien.  Gelukkig verliest ze de moed er niet bij en nu ze weet dat er ook wat meer rust zal zijn, voelt ze zichzelf ook rustiger.

We kregen ook goed nieuws over ons huis.  Sinds vandaag worden de ramen er in gezet.  Nu gaat het plots snel.

En onze auto?  Dat is een ander verhaal.  We zullen nog wel even geduld moeten hebben voor die weer voor de deur staat…

Leven met nf type 1