rust, ziekenhuis

Weekend

3 reacties

Het is weer weekend.  Vorige week genoten we nog van de warmte aan zee, vandaag zitten we vanuit een ziekenhuiskamer naar buiten te staren waar de regen op het gras valt.

Weekend, het ik-weet-niet-meer-het-hoeveelste-weekend hier.  Ze blijven saai en lang duren.  Misschien moet ik ze hier eens wat tips geven om het wat leuker te maken.  Een filmnamiddag op de gang, een knutselsessie, een meet-en-greet, een voorleesmarathon…

We vulden de dag dan maar op met lang slapen, de poort herprikken, een babbel met de mama van kleine kadee en met al wie ook maar een voet over onze drempel durfde zetten, een film over een tandenfee, kruiswoordraadsels, spelletje spelen en wat knutselen met glitters en origami.

Tijdens de week is er genoeg te doen met de speelzaal en al de artsen die binnen en buiten wandelen, maar die weekends, daar is nog werk aan…

koorts, ziekenhuis

koorts en zo

2 reacties

Gisteren ging het goed met onze prinses, misschien zelfs een beetje te goed.  Deze nacht zag ik dat haar saturatie aan de lage kant was en deze ochtend bleek er koorts in het spel te zijn.  De hele dag ging haar temperatuur omhoog en omlaag.  Ook had ze af en toe stevige buikpijn.  De urine werd op kweek gezet, de gastro-enterologen kwamen langs, er werd een foto en een echo van de buik genomen en we mogen weer maar eens een vochtbalans bij houden.  De oorzaak van het slapjes zijn en de verhoging is nog niet gevonden.  De komende dagen wordt er verder gezocht om haar zo snel mogelijk weer beter te worden.

Gelukkig waren er ook nog de babbels met de mama van kleine kadee, de sociaal verpleegkundige sprong binnen om een paar formulieren in orde te brengen,  de psychologe kwam de dochter wat opbeuren en ook Bolleke en Gimly kondigden hun bezoek al aan.  Jammer genoeg passeerden ze net op het moment van de foto op radiologie.  Ze lieten dan maar als handtekening een ballon achter.

Het hoogtepunt was wel het bezoek van de echtgenoot.  Het uno-spel werd weer boven gehaald en de laatste nieuwtjes werden uitgewisseld.

Nu wordt er nog even televisie gekeken en dan is het alweer slaaptijd.  Hopelijk krijgen we nu eindelijk een rustige nacht zonder onderbrekingen van een tiltslaande monitor of verdwenen zakken voeding.

decubitus, drukplekken, operatie, scoliose

Gelukt

6 reacties

Onze prinses is terug op de kamer, inderdaad, gewoon op kamer 26.  Deze ochtend sprak ik voor de operatie nog met de anesthesist.  Zij vertelde dat onze held na het ok naar intensieve zou gaan.  Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of dit echt noodzakelijk was.  Toen ze hoorde dat ik hier ook bleef slapen, was het snel beslist.  Als het mogelijk was, zou ze langer op de ontwaakzaal blijven en dan naar de kamer gaan.  Ze kan hier ook let een monitor slapen.  Om vier uur waren we terug op kids 2.  Nu kan ze bekomen van de toch niet zo eenvoudige ingreep.

Hiernet kwam de orthopedist nog even langs.  Hij vertelde dat de anesthesisten het niet zo gemakkelijk hadden.  Wanneer ze voor de operatie de dochter op haar buik wilden draaien, bleek haar ademhaling weg te vallen.  Het is eens iets anders dan een hart dat er mee stopt.  Ze hebben de dochter dan maar op haar zij gelegd en wat minder gedaan dan ze eigenlijk hadden willen doen.  Gelukkig hebben ze geen risico’s genomen, maar hopelijk is er nu wel genoeg weg om de drukplekken in de toekomst te vermijden.

Nu staat er vooral nog wondverzorging op de planning zodat er zeker geen infecties komen en één van de komende dagen zal ook haar gewicht nog eens onder de loep worden genomen.  Tja, nu we hier toch zijn…

TPN, ziekenhuis

Een heel kort nachtje

6 reacties

We zitten weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Gisteren werden de valiezen weer gepakt, we reden vlotjes naar Brussel en zelfs op de parking hadden we geluk.  Het allerlaatste plaatsje was voor ons.  Op de afdeling werd ze met open armen ontvangen en daar zorgden ze er zelfs voor dat de bloedafname onmiddellijk kon gebeuren zodat ze nog eens naar de speelzaal kon.  Ondertussen kon ik op bezoek bij de mama van kleine kadee zodat ik haar haar portie frisse zeelucht kon gaan afgeven.

Toen werd het avond… Zo vlot als overdag nog alles was gelopen, zo fout liep het toen.  De voeding van onze prinses was nergens te vinden.  Onze lieve verpleegster heeft zich de voeten van onder het lijf gelopen, telefoontjes werden gepleegd, ik werd ingeschakeld, maar helaas, om acht uur geen voeding, ook niet om negen uur en zelfs niet om tien uur.  Ondertussen wisten we wel al dat wanneer de zak er zou zijn, die nog moest gemaakt worden.  Zelfs in het ziekenhuis zou ik dit dus weer voor mijn rekening nemen.  Om kwart voor twaalf kwam de nachtverpleegster opgelucht melden dat de levering er was, maar dat ze het niet helemaal snapte.  Ze had maar liefst zeven grote zakken gekregen met materiaal en medicatie.  Ik kreeg al een klein vermoeden van wat er op me lag te wachten.  En inderdaad, vrijdag zou er thuis een nieuwe levering gebeuren maar geloof het of niet, nu hadden ze die gewoon op kids 2 gedropt.  We zijn dan maar snel aan de slag gegaan zodat om half één de dochter eindelijk deftig kon gaan slapen en ik ook mijn bedje kon opzoeken.

Nu ben ik al wakker om over een paar minuten haar te beginnen klaar maken voor de operatie.  Om acht uur wordt ze boven verwacht.  Houd jullie duimen dus maar al klaar.

neurofibromatose type 1

Carnaval en zo

4 reacties

De dochter en ikzelf logeren alweer een paar dagen in Villa Rozerood.  Vanaf dit weekend is het hier huisje vol, maar daarvoor waren we hier zelfs even helemaal alleen.  We genoten van de rust en onze prinses straalde.

Donderdag maakte ik een strandwandeling terwijl de dochter spelletjes speelde en prachtige vuurtorens in elkaar knutselde.  Aan zee heerste de storm,  het strand was verlaten en de wind blies me vooruit.  Alleen ik was zo gek om onder een prachtige blauwe lucht de storm te trotseren.  Helemaal uitgewaaid en met de haren en schoenen vol zand kon ik me in de villa weer opwarmen.

Ook vrijdag en zaterdag scheen de zon en aangezien de wind veel minder was trokken we er samen op uit.  Gisteren stapten we zelfs samen met één van de andere mama’s een tearoom binnen.   Ook onze held heeft nu weer wat gezonde lucht binnen.

In de late namiddag begon ook in Villa Rozerood de carnavalmicrobe te kriebelen.  Kristof zorgde voor een leuke quis, we konden plaatjes aanvragen en werden geïnterviewd, iets dat bij mij  voor een krop in de keel zorgde toen de dochter aan de beurt was.  ’s Avonds toen alle kinderen in bed lagen was de zitkamer voor de ouders.  Er werden serieuze gesprekken gevoerd, maar even goed lagen we vaak plat van het lachen.  Dat zijn de momenten waar je weer nieuwe energie kan uithalen.

Nog een paar dagen voor we opnieuw naar huis gaan om de ziekenhuisvalies te pakken.  We zullen weer aan heel wat mooie momenten kunnen terugdenken en dromen over dat weidse strand waar ik helemaal alleen de wind probeerde te vangen in mijn armen.

stress, zorgen

Een kleerkast vol

4 reacties

Twee truien met een warme kraag

Een kleedje waarin je de regenboog ziet

Een t-shirt vol springende hertjes

Een broek die lekker zit

Een truitje met een kap

Een mini-jurkje voor een minimensje

Een prachtige sprookjescape

Allemaal genaaid op vijf dagen tijd.  Mijn naaimachine blijft de ideale uitlaatklep als het me te veel wordt.  Verstand op nul en stikken aan een hoog tempo, soms is het eens nodig.

Het zal wel weer beteren met mijn tollende hoofd en rusteloze lijf, maar ondertussen is de rest van het gezin wel blij met al mijn creaturen en ben ik stiekem toch trots om wat ik creëer.

papieren

Vragenlijst

3 reacties

De TOAH-juf bracht een invulbrief mee.  De dochter wordt 15, dus dat wil zeggen dat ze op het medisch schooltoezicht verwacht wordt.  Er moet dus een vragenlijst ingevuld worden.  Een aantal jaar geleden heb ik dat heel minutieus gedaan.  Elke vraag kreeg een deftig antwoord, data werden opgezocht en niets werd verzwegen.  Na het onderzoek kreeg ik een brief terug met een verwijzing.  Het clb raadde aan om eens naar de huisarts te gaan, de dochter bleek ondergewicht te hebben.  Ze hebben een kwade telefoon gekregen van mij en ook de schookarts heeft het toen geweten.  Waarom vul je zo nauwkeurig die vragenlijst in als hij niet eens gelezen wordt?  De huisarts hebben we trouwens niet bezocht…

Vandaag heb ik dezelfde brief weer moeten invullen.  Deze keer heb ik het heel sumier gedaan.  Mijn antwoorden zijn heel kort en bondig.  Eén vraag heb ik echter wat uitgebreider behandeld:  wordt uw kind opgevolgd door andere artsen?  Allemaal heb ik ze opgeschreven, zelfs tussen de regels heb ik er nog genoteerd.  Ik kon het echt niet laten.  Enkel een smiley heb ik er niet bij gezet, dat durfde ik nog net niet…

rust

Weer niet

Een reactie plaatsen

Het blijft kwakkelen bij onze held.  Zaterdag had ze een goede dag die gevuld werd met spelletjes en een concert van Jan De Wilde.  Inderdaad, weer een concert nadat we vrijdag ook al naar de toverfluit met Maaike Cafmeyer waren geweest.  Zondag was volgens de dochter een rustdag.  Geen uitstapjes, wel genieten van het samen naar een film kijken en veel gezelschapsspelletjes spelen.  Ook grote broer kwam die dag thuis en daar was ze heel blij mee.  Haar held was er weer.

Maandag had ze een terugval.  Bednet werd afgezegd en zelfs de toah-juf moesten we een smsje sturen.  Doornroosje sliep.  Ze sliep tot negen en dan van half elf tot half drie.  Ze voelde zich zo moe.  Dinsdag ging het weer wat beter.  Ze maakte zelfs een toets wiskunde mee, maar daar bleek dat ze toch nog niet 100% in orde was.  Ze maakte de vreemdste fouten.  Nu is het woensdag, de dag waarop ze naar school gaat.  Het lukt weer niet.  Ze is heel even wakker geweest, maar slaapt alweer.  Keelpijn, misselijkheid en verhoging zijn een streep door de rekening.  Ze keek er nochtans naar uit.  Hopelijk komt ze er snel opnieuw bovenop en kan ze terug genieten van een paar goede dagen.

geluk, vrienden

200%

Een reactie plaatsen

De voorbije tien dagen heeft onze held geleefd aan 200%.  Ze voelde zich goed, was amper misselijk en had weer meer energie.  Ze raakte de dag door zonder ochtendslaapjes en middagdutjes.  Ze kon zelfs twee maal samen met vriendinnen er op uit.  Het ene weekend trok ze naar K3, het andere weekend genoot ze van het Gala van de gouden K’s.  Tussen de vele ziekenhuisritten door volgde ze enthousiast bednet en bouwde ze verder aan gaar legohuizen.  Ze speelde uren gezelschapsspelletjes met de zussen en broers en profiteerde volop van de goede momenten.  We weten immers nooit hoe lang het zal duren.

Jammer genoeg kwam er gisteren een abrupt einde aan de mooie dagen.  Plots was de misselijkheid weer volop aanwezig en ook haar temperatuur vertoonde waarden die we liever niet zien.  Vandaag werden we op dageenheid verwacht en onze held is ook hier duidelijk niet OK.  Het nierbekken is steeds in de buurt en dat is jammer genoeg vaak genoeg nodig.

Hopelijk komt ze er weer snel boven op en kan ze opnieuw genieten van het leven zoals de voorbije twee weken.

Leven met nf type 1