school

Afscheid

13 reacties

Vijf jaar geleden rolde onze held voor het eerst de schoolpoort van die nieuwe grote school binnen. Vandaag rolde ze voor de allerlaatste keer door diezelfde poort. Ze startte toen met een klein hartje en veel vraagtekens. Maar kijk, de school bleek een heel groot hart te hebben, een fantastische directie en leerkrachten die een uitdaging niet uit de weg gingen. Dochterlief werd gewoon één van hun leerlingen en mocht bij hen openbloeien tot wie ze nu is.

Ze volgde geen standaard traject, legde niet steeds examens af of kon door haar ziek zijn maar halve taken maken, maar ze had vriendinnen en werd graag gezien.

Voor ons meisje was er vandaag geen diploma, maar wel een attest, ze werd mee afgeroepen en kreeg zelfs een speciale vermelding. Ik moest slikken en veegde stiekem een traan weg. We zijn trots op wat ze bereikt heeft en dankbaar voor alle kansen die ze kreeg. Onze prinses is geen kind meer, onze prinses is nu een echte prinses geworden, klaar voor nieuwe dromen

school

100 dagen

6 reacties

Ooit, heel lang geleden, vertrok een klein blond meisje met 2 schattige staartjes en een knalgele boekentas voor het eerst naar school. We zijn nu 17 jaar later. Dat kleine frèle ukje is uitgegroeid tot een lieve dappere held. De knalgele boekentas werd ingeruild voor een laptop, het blonde haar werd doorheen de jaren steeds donkerder, maar de staarten bleven.

En nu wenkt het einde van haar schoolloopbaan. Vandaag vierde haar zesde middelbaar zijn laatste 100 dagen. Aangezien onze prinses al een hele tijd niet meer naar school kon, werd er alles aan gedaan om toch een stukje van deze bijzondere dag te beleven. Het ontbijt op school leek iedereen het ideale moment om langs te komen.

Helaas, de voorbije dagen bleken steeds meer leerlingen in haar klas positief te testen. Er werd overlegd met de huisarts en dochterlief zelf wist ook wel dat gaan niet de meest slimme zet zou zijn. Deze ochtend deed ze toch haar themakleren aan en een ongelooflijk knappe Winnie the Pooh zat trots in haar buggy met een grote pot honing. We deden hier thuis dan maar een fotoshoot en ze zette de foto in de klasgroep.

De laatste 100 dagen, kleine meisjes worden groot en een toch wel trotse moeke pinkt een traan weg en denkt terug aan de hele weg die dat kleine blonde oh zo dappere meisje heeft afgelegd. Nog 100 dagen en dan… is ze echt geen kind meer.

Villa Rozerood

10 jaar

2 reacties

De voorbije week waren we terug in het warmste huis aan zee vol lieve zachte mensen. De storm zorgde voor gebulder in het bos, maar blies ook wat van mijn zorgen weg. De wind zandstraalde mijn wangen, maar ook de groeven op mijn ziel werden minder diep.

Exact tien jaar geleden werden we de eerste keer welkom geheten in Villa Rozerood. Ook toen schreef ik er een bericht over. Niet wetende wat de toekomst nog voor ons in pacht had, wenste ik dat we nog vaak zouden terug mogen komen. Die wens werd werkelijkheid en samen met al die mensen met hun grote hart legden we een onvoorstelbare weg af die alleen nog veel zwaarder zou geweest zijn. Ook vorige week mochten we weer ervaren hoeveel steun en hulp ze kunnen geven wanneer het opnieuw tegenzit.

Tien jaar geleden kwam ik samen met mijn twee jongste dochters onzeker en aarzelend door de deur van de Villa, nu voelt het telkens als thuis komen wanneer we met onze grote bus de parking oprijden. De eerste keren was vooral het onbezorgde vakantiegevoel het belangrijkste pluspunt, maar dit evolueerde heel sterk naar de unieke respijtzorg die ze kunnen bieden aan hun bijzondere gezinnen. Doorheen de jaren leerden we tientallen mensen kennen, diepe vriendschappen werden gesmeed, onvergetelijke herinneringen werden gemaakt. Er werd gelachen, maar ook verdriet en afscheid nemen in al zijn rauwe vormen kwamen we tegen.

Tien jaar van ons leven werd gekleurd en veranderde voor altijd, maar een dikke dankjewel is hierbij vooral gericht aan al die mensen achter de werking van de Villa in De Panne. Applaus vanop alle banken, een staande ovatie verdienen ze. Merci!

neurofibromatose type 1

Knutselfrutsels

1 reactie

Dochterlief knutselt graag en veel. Haar kamer staat vol knutselspullen, en de woonkamer, en de gang, en een stukje van de zolder. Vorige week had ze in Villa Rozerood twee kompanen die even graag aan het frullen sloegen en ook nu is de ziekenhuiskamer herschapen in een knutselatelier. Waren het twee weken geleden nog kerstkaartjes en vorige week badeendjes uit foamklei, dan zijn het nu sneeuwmannen van sokken met rijst. Ze geniet van het bezig zijn met haar handen. En ook ik geniet stilletjes mee. Terwijl ze nu al terug slaapt, slaan twee kleine sneeuwmannen op het nachttafeltje haar goedkeurend gade en de badeendjes wachten in de autokoffer tot ze morgen eindelijk naar huis mogen.

Mijn lieve dappere knutselprinses, vanaf morgen mag je ons hele huis weer volknutselen, we zoeken wel een plekje voor al jouw creaties… thuis… een mooier eindejaarscadeau had ik je niet kunnen dromen.

vrienden

Witte pralinnes

4 reacties

Drie gibberende meisjes, dames, vrouwen, zorgmama’s, blogmama’s, vriendinnen wandelen samen door de winkelstraat met in de jaszak van één van hen een zakje witte pralines. Ongemerkt belanden ze op de dijk, een eerste lekkernij verdwijnt uit het zakje en al babbelend lopen ze plots over het strand de verre horizon tegemoet. Er wordt gelachen, mopjes verteld, geroddeld en gefluisterd. Verhalen komen boven over toen en nu. De vele raakpunten geven een gevoel van herkenning en erkenning en de talloze verschillen laten die drie vrouwen beseffen dat ze blij zijn dat ze hun hart eens kunnen luchten bij wie hen begrijpt. Letterlijk elkaar tot steun zijnde, beklimmen ze de wandeldijk en doorkruisen het duinenreservaat. Het zakje troostchocolade raakt steeds leger terwijl de woorden blijven komen. Gelukkig zijn de bospaden breed genoeg om naast elkaar te lopen en zitten er nog veel verhalen klaar om verteld te worden. Het was te veel voor één wandeling want elfduizend stappen later staan ze weer op hun vertrekpunt.

Later die dag vullen de avonduren zich langzaam met gelach en tranen, met ernst en plezier, met chips en kaas, met een drankje of één, twee, drie, met nog meer anekdotes en drama’s tot het bed lonkt.

De dag nadien worden plannen gesmeed en naar een vervolg wordt al uitgekeken. Een leeg zakje blijft verweesd achter op de tafel en blijft zo een laatste getuige van een fijne tijd met onvergetelijke mensen.

feest

Kerstwens

1 reactie

Honderden puzzelstukjes, elk uniek in vorm, vormen samen één grote puzzel. Soms ontbreekt er nog een stukje van de rand, er zijn stukjes met een hoekje af, een stukje verdwijnt tussen de plooien van je trui en plots vind je een stukje terug in de poezenmand of in het blokkenkasteel van je dochter.

Ik wens jullie deze Kerst allemaal een mooie puzzel toe die jullie zelf mogen samenstellen. Die puzzel zal misschien ook dit jaar stukjes missen, er zullen stukken kraken of scheuren en ook de pikzwarte stukken zullen niet ontbreken, maar je zal ook glanzende stukken tegenkomen, stukjes met glitters en stukjes waar muziek uit komt. Je zal stukjes vinden die je doen terugdenken aan lieve mensen die je ontmoette en stukken met blije herinneringen. Sommige stukken zullen jou een glimlach ontlokken en andere zorgen dan weer voor een bulderlach, maar weet dat al die stukken samen laten zien wie jij bent, want stuk voor stuk zijn jullie allemaal prachtige mensen die samen ook weer een prachtige puzzel vormen .

Villa Rozerood, Virus

Virus

4 reacties

Het is gebeurd, na zoveel maanden opletten en voorzichtig zijn, is het vieze covidbeest toch binnen geraakt. Woensdag werd dochterlief eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis en net thuis gekomen, testte de echtgenoot positief. Alle alarmbellen in mijn hoofd gingen tegelijk rinkelen en de grond zakte weg onder mijn voeten. Gelukkig hadden we nog niet gekust en geknuffeld (ook al had ik er toen veel nood aan), onze prinses vloog op haar kamer, de enige man in huis werd verbannen naar de zolder, alle ramen schoven wijd open (gelukkig is het niet zo koud) en ook binnen werden mondmaskers opgezet. Al snel kregen we bericht van de arts van Villa Rozerood en van onze eigen huisarts dat de kans dat de dochter en ikzelf besmet waren geraakt op die vijf minuten, uiterst klein was. Hals over kop werd er opnieuw ingepakt (en dat terwijl ik nog niet eens deftig had uitgepakt) en vertrokken we richting onze veilige haven, hopend dat de rest thuis gespaard bleef en manlief niet nog zieker zou worden.

Aan zee kwamen we tot rust van de onverwachte lange ziekenhuisopname en de chaos thuis. Tot vrijdag…, onze held maakte koorts en er kwam prut uit de appendicostomie. Er werd weer maar eens overlegd met het uz en daar besloten ze unaniem dat er zo snel mogelijk weer gestart moest worden met antibiotica. Gelukkig zijn we in Villa Rozerood en kunnen ze dat hier ook geven, zo vieren we Kerst toch nog op een fijne plaats, maar nadien verhuizen we weer naar een ziekenhuiskamer zodat die slimme artsen kunnen uitdokteren waarom de ontsteking steeds terug de kop op steekt.

Ondertussen kregen we bericht dat onze overbuurman waar we zo een beetje de mantelzorger van waren, thuis overleden is aan een longontsteking ten gevolge van covid en testte ook kleine grote zus positief. Hopelijk blijft grote grote zus gespaard en kunnen we aftellen naar eindelijk weer samen zijn.

geluk

Lichtpuntjes

3 reacties

Een berichtje van een vriendin, een goede bloeduitslag, een rustige nacht, een blije dochter, een grappige foto van het thuisfront, een fijne dokter die komt kennismaken en onmiddellijk meedenkt, een mopjesvertellende verpleegster, sneeuwvlokken die de grauwe buitenwereld bedekken, geen plotse saturatiedalingen, een lekkere soep op de middagplateau, een gewonnen spelletje rummicub,… het zijn zoveel kleine lichtpuntjes op één dag.

Deze avond wandelde ik even buiten rond in de sneeuw en genoot van de frisse lucht en de stilte. Even mijn hoofd leegmaken, de longen vullen en er zo weer tegenaan kunnen. Nog twee dagen antibiotica en dan is het vingers kruisen zodat onze held volgende week woensdag gewoon mee naar huis kan, want ook zij heeft lichtpuntjes heel hard nodig.

zorgen

Avondzorgen

Een reactie plaatsen

Het is negen uur ’s avonds, dochterlief kijkt televisie en ik mijmer weg. Deze namiddag hoopten we donderdag thuis te zijn. Tot we weer maar eens minder fijn nieuws kregen. Omdat die buik al zo lang problemen gaf, besloten de artsen gezamenlijk om de antibiotica tot zondag te geven. Ook de longtest was weer niet goed, dus de bipap moet ook nog aangepast worden in de hoop dat de gasuitwisseling weer vlot kan verlopen. Als klap op de vuurpijl blijken ook de bloedwaarden door de tpn niet helemaal op punt te staan en moet daar ook nog gepuzzeld en gecontroleerd worden. Het kwam er uiteindelijk op neer dat we hier tot volgende week woensdag zullen zijn. Een volle week extra hakt er in, vooral wanneer je al droomde van inpakken en thuiskomen.

Ik weet wel dat dit niet het ergste is, onze held maakte al zo veel mee, maar toch, wanneer er ook maar iets fout loopt, schiet er onmiddellijk een hele mallemolen in gang en vallen er steeds meer dominosteentjes. En al die steentjes zorgen er voor dat ook mijn hersenen overuren draaien en zo moeilijk rust vinden.

pijn, ziekenhuis

Week

2 reacties

Exact een week geleden kwamen we toe in het ziekenhuis met een dochter die veel zieker bleek dan we eigenlijk dachten. Gelukkig was er voor haar nog plaats op haar geliefde afdeling en wordt ze vakkundig verzorgd door haar favoriete verpleegsters die haar ondanks de zware onderbezetting in de watten leggen. Vandaag kwam zelfs haar topkinesist haar verblijden met een sessie ipv (oftewel percussie). Ze bleek bleek plots een stuk enthousiaster om de oefeningen te doen.

En toch zagen we ook weer een dochter die zich duidelijk niet top voelt. De pijnscheuten in haar buik lieten tranen in de ogen springen en het duwen van de dokters op diezelfde geplaagde buik deed ook geen deugd. Daarnaast moesten haar longen hard werken om het saturatiepeil voldoende hoog te houden waardoor het energielevel een paar verdiepingen zakte. We kunnen enkel maar hopen dat het morgen weer een betere dag wordt.

Leven met nf type 1