Categoriearchief: bezoek

gebakjes en internet

Gisteren was de echtgenoot hier.  Hij had problemen met zijn tablet.  Het internet was onbereikbaar, maar aangezien we hier wel vaker last hebben van een wegvallende verbinding, dacht hij er verder niet bij na.  s’ Avonds raakte ik ook niet op internet en toen viel mijn euro.  We zijn hier alweer twee maanden en elke maand vervalt de code die je krijgt om in te kunnen loggen.  Op zondagavond is het echter nogal moeilijk om aan een nieuwe code te komen, dus was het een blogloze avond.  Ondertussen hebben we onze derde code sinds 11 mei en kunnen we weer een maandje verder.  Ik hoop echt dat we geen nieuwe code meer zullen nodig hebben voor we hier weer eens even weg zijn geweest.

Met Elselien gaat het naar omstandigheden vrij goed.  Ze had gisteren wel een baaldag.  Ze had geen zin in iets, ze verveelde zich, ze voelde zich ‘bheu”  ’s Avonds kreeg ze echter nog een fijne verrassing.  Dokter Martine van op de school van Elselien kwam nog eens op bezoek en ze had een grote doos gebakjes mee.  Haar angst dat Elselien dit niet zou lusten of willen eten was trouwens helemaal ongegrond.  Na de pannenkoek van Annelies die ze al op had, heeft ze ook nog een stuk van een confituurcarré gegeten een een punt van een roomhorentje.  Ik geef toe, de boterhammen heeft ze laten liggen.

Vandaag start week 10.  Hopelijk is dit de week waarin we horen dat de antibiotica zijn werk naar behoren doet en dat we de poort kunnen houden.  Niet alleen voor ons is het spannend, we duimen ook voor een vriendinnetje van de dochter.  Die had vrijdag een MRI en hopelijk krijgen ook zij positief nieuws te horen.  Nu duimen wij eens voor iemand anders!

rapport

Vandaag was het voor de dochter een heel bijzondere dag.  Heel het weekend keek ze er al naar uit.  De juf kwam op bezoek.  Eindelijk was het namiddag.  Juf Lilyane en Leen van de leefgroep werden met open armen en een brede glimlach ontvangen.  Eerst was het pakjestijd.  De klas muizegrijs heeft een leuke collage gemaakt die nu ook de kamer siert.  Omdat Elselien de overstap naar het middelbaar maakt, was er ook nog een afscheidscadeau.  De handdoek zal volgende week zeker van pas komen, net zoals de bodymilk en de badbruisbal.  En toen haalde de juf het rapport boven.  Niets dan lovende woorden stonden er op.  En als je weet dat Elselien dit schooljaar alles bij elkaar amper 3 maanden naar school is geweest, heeft ze toch een enorme sprong voorwaarts gemaakt.  Dank zij haar enthousiasme en vanaf april ook bednet, heeft ze heel veel bijgeleerd.  Ze deed het dus super.  Voor volgend schooljaar is bednet ook al geregeld, dus ze zal er vanaf dan ook  100% voor kunnen gaan.

Ook V!go is langs geweest om de zitschaal voor de rolstoel te passen.  Het was een heel gedoe om Elselien er in te krijgen, maar het komt in orde tegen donderdag.  Woensdag wordt er nog eens gepast en dan kan indien nodig nog het laatste aangepast worden.  De spalkjes zullen er jammer genoeg nog niet zijn, nieuwe schoenen kopen, zal dus nog even moeten wachten.  Onze muis zag er echter ook onmiddellijk het voordeel van in, nu kan ze nog even in haar vroegere sandalen.  Ik zal dus maar zien dat ze ingepakt worden.

 

invasie

We dachten dat het vandaag een vrij rustige dag zou worden.   Gelukkig kwam er wat bezoek langs om de stilte te doorbreken.  Julie vond het hier zo leuk dat ze nog helemaal niet naar huis wou en ook Elselien genoot van het superbezoek.  De mama’s hebben dan nog maar wat bijgebabbeld en bijgelachen terwijl de twee dames genoten van hun ijsje  (en hebben een klein beetje geholpen bij het opeten).

Na hun bezoek dachten we dat het hier rustig zou zijn, maar dat was buiten een echte invasie gerekend.  Het was familiedag van de patiëntenvereniging NF kontakt in Planckendael.  En aangezien Mechelen niet zo ver van Jette ligt, zijn ze met zijn allen even tot hier gereden.  Van een fijne verrassing gesproken.   Peter, Hanne, Thomas, Annelies en Jeroen (een vriend van Thomas) zorgden voor heel wat ambiance en omdat Elselien het zo jammer vond dat zij de olifantenbaby niet in het echt kon zien, heeft de echtgenoot nog maar eens een knuffel mee gebracht.  Vannacht slaapt er een olifant in de dochter haar bed.

onverwacht bezoekje

IMG_0015

Elselien ligt in de kamer vlak naast de verpleegpost.  Dit hebben ze bewust zo geregeld omdat ze haar goed in het oog wilden houden en er snel bij zouden zijn als er iets fout zou lopen.  Dit heeft echter ook als gevolg dat Peter en ik alles en iedereen zien binnenkomen.  Deze namiddag kwam dokter Najafi voorbij de kamer.  En plots zag ze Elselien liggen.  Ze begon te stralen en wipte onmiddellijk eens binnen.  Ze was zo blij om Elselien hier op kids 2 tegen te komen.  Ze vond het wel doodjammer dat ze verkouden was, daardoor kon ze haar geen knuffel geven, maar ze heeft beloofd dat ze die nog te goed heeft.  En wij , wij hebben nog een laatste gesprek met haar te goed.  Ik denk dat we haar ook eens heel hartelijk gaan bedanken.  Zij heeft er samen met haar hele team mee voor gezorgd dat we onze kleine meid nog steeds kunnen vastpakken en knuffelen.  Dat zullen we nooit vergeten.

Tussendoor kregen we nog heel leuk nieuws.  De ziekenwagen is geregeld.  Op 3 juli worden Elselien en ik opgehaald en naar De Panne gevoerd en op 10 juli doen we dezelfde weg in omgekeerde richting.  Peter zal instaan voor de logistiek de dagen daarvoor.  We hebben hier al heel wat verzameld aan kaartjes, lego, knuffels, speelgoed, cadeautjes, kussentjes en knutselwerken.  Dit moet allemaal terug verhuizen naar de Kapittelstraat.   We zullen er wel even zoet mee zijn.

nog eens op stap

Het was weer eens een drukke dag.  De ochtenden zijn veel te kort voor Elselien.  Ze moet ontbijten, wordt dan gewassen en krijgt nieuwe lakens.  De kinesist komt ondertussen ook al eens kijken, maar belooft dan dat ze later terug zal komen.    De psychologe springt binnen, de kinesist is terug om IPV te doen en in de stoel te zitten.  Dan komt de uroloog nog eens binnen, de gastro-enteroloog komt één van zijn meest favoriete (en voor kopbrekers zorgende) patiëntjes bezoeken en plots is het alweer tijd voor het middagmaal.  Jammer genoeg is ze dus vandaag niet naar de speelzaal kunnen gaan.

Na de middag mocht Elselien nog eens op stap.  De afdeling urologie verwachtte haar.  Om er naar toe te gaan, werden we opgehaald door iemand van de logistiek die zorgt voor patiëntenvervoer.  Het onderzoek verliep vrij vlot en bevestigde vooral wat de artsen reeds vermoedden.  We zullen onze verpleegtechnieken dus nog maar wat uitbreiden .  Voor de terugreis vroeg de dokter of we zelf met het bed wilden rijden.  Daar draaien we onze handen niet meer voor om.  Peter duwde het bed en zorgde dat de infuuspaal mee was en ikzelf mocht weer sturen.  We zijn heelhuids terug op de kamer geraakt zonder de muren en deuren af te breken en voor de matras van Elselien plat was (ze ligt op een wisseldrukmatras en dat werkt op elektriciteit)    Even later kreeg ze nog bezoek van haar oude orthopedist en ook de huidige orthopedist kwam nog langs.   Hij gaf nu wel een verklaring voor de hevige pijn die Elselien voelt als we haar draaien of in haar stoel zetten.  De ribben zijn niet gewoon los gemaakt, maar er is ook een stuk van tussen genomen en ze hebben een nieuwe plaats gekregen.  Geen wonder dat dit zo een zeer doet.  Eigenlijk zijn dit allemaal gebroken ribben met spierverrekkingen.  De echtgenoot weet uit ondervinding dat zelfs maar 1 gekneusde rib vreselijk veel pijn kan doen.

Voor de rest wordt onze dochter steeds meer de Elselien van vroeger.  We zien tussen de trieste buien almaar vaker een brede lach en een kleine grapjas.  Ze lag in elk geval strijk van een heel flauw mopje van nonkel Raf (en ondertussen kent het hele kinderziekenhuis het al denk ik):  Het heeft een mijter op en zit op café:  pinterklaas.  Hahaha!

vaderdag

11224648_10204725506073836_8406192947819704264_o

18 jaar geleden vierden we voor het eert vaderdag.   Eerst met 1 dochter, twee jaar later kwam er een zoon bij.  Even later was dochter drie daar en als geschenk kregen we er drie jaar later onze kleine muis nog bij.  Vier schatten van kinderen die vandaag hun vake in de bloemetjes hebben gezet.  Jammer genoeg hebben we het niet samen kunnen vieren.  Daar staken de examens een stokje voor.  Peter heeft zijn dag dus in stukjes gehakt.  Eerst werd hij in de watten gelegd door de drie grootsten thuis en nadien mocht Elselien haar cadeautjes afgeven.  Dank zij een lief vriendinnetje en een schat van een juf zijn de geschenkjes hier op tijd geraakt.  Onze meid was zo blij dat ze ook haar pakje kon afgeven.    We hopen wel dat we volgend jaar nog eens allemaal samen zullen zijn op vaderdag.  Ook vorig jaar is het immers niet gelukt.  Een jaar geleden waren we immers heel erg op de sukkel met de darmsonde en waren er ook heel wat ziekenhuisopnames.  En net als nu, lag ze ook toen met vaderdag in het ziekenhuis.

Lieve vake van onze kinderen, ik ben heel blij met jou naast mijn zij.  Je bent een prachtvake uit de duizend.

verhuizen

Van het meest zieke kind van de afdeling intensieve zorgen evolueren naar het minst zieke is toch wel ongelooflijk.   Morgen verhuist onze dappere meid van IZ naar kids 2.  Alle medicatie is afgebouwd.  Enkel haar TPN (voeding via bloedbaan) krijgt ze nu nog.  Vandaag wilden ze haar nog een dag observeren om zeker te zijn dat de infectiewaarden ok blijven en dat ook de koorts niet opnieuw begint te pieken.  Het ziet er goed uit.  Toen we deze avond vertrokken van bij Elselien vertrouwde ze me toe dat ze hoopte dat ze deze nacht zou kunnen slapen.  Ik moet nogal verbaasd gekeken hebben, want toen gaf ze de verklaring.  “Ik ben zenuwachtig voor morgen”  Ook voor haar is het een enorme stap voorwaarts.

Ik vertelde ze vandaag ook dat ze een hele weg heeft afgelegd.  Ze begreep immers niet waarom iedereen zo trots is op haar en waarom ze allemaal zeggen dat ze het zo goed doet.  In haar ogen gaat het helemaal nog niet goed.  Ze kan haar benen niet gebruiken en heeft nog steeds haar bipap nodig.  Het feit dat ze twee maal is geopereerd deed haar wel even schrikken en toen ik vertelde dat ze ook twee maal een hartstilstand heeft gehad en gereanimeerd is, kon ze alles al veel beter plaatsen.  Ik had zelfs de indruk dat dit verhaal haar deugd deed.  Ze was weer wat optimistischer dan voorheen nu ze wist wat ze allemaal al had meegemaakt.

Met haar ademhaling gaat het ook de goede kant op.  Gisteren moest ze vijf minuten zonder haar bipap ademen.  Dit was beangstigend, maar het is haar wel gelukt.  Vandaag was de afspraak dat ze het tien minuten zou proberen.  En weer verbaasde ze iedereen, ze deed het zo maar eventjes een half uur zelf.  Dit heeft ze vandaag vier keer gedaan.  Het resultaat is wel dat ze heel erg moe is, maar dat hebben we er voor over.  Ze heeft dus bewezen dat het mits nog veel oefenen wel eens zou kunnen goed komen.  Ze gaat er in elk geval helemaal voor.

Morgen verhuizen, het zal weer aanpassen worden.  In plaats van een bijna 1 op 1-verzorging, komt ze nu gewoon op de gang terecht.  Ook wij als ouders zullen een hoop te leren hebben.  Nu zullen we ook kunnen ondervinden wat er nodig is om thuis te kunnen komen.  Dat zal trouwens ook nog wel heel wat voeten in de aarde hebben.  Ons huis is helemaal niet aangepast, dus dat zal wel nog wat zoeken worden.  Op kids 2 zal het ook heel wat makkelijker zijn om bezoek te ontvangen.  Elselien kijkt daar ook wel wat naar uit.  Toch willen we vragen om niet zomaar af te komen.  We moeten het wat beperken om te zorgen dat het niet te veel wordt.  Onze meid zal ook een druk oefenprogramma hebben.  Je bent dus welkom, maar laat het even op voorhand weten, dan kunnen wij zeggen of het past.

een droom

Nog even een kleine update.  Steeds meer mensen vragen of ze eens op bezoek mogen komen.  Wij proberen dit nog te beperken.  Op IZ mag je namelijk steeds maar  met twee binnen en dan moeten Peter en ikzelf afwisselen om bij haar te kunnen zijn.  Ze heeft ook momenteel nog niet veel aan bezoek.  Toch polste ik eens of ze graag bezoek wou hebben en zo ja van wie.  Er kwam een heel spontaan antwoord:  van K3.  Ik denk dat we morgen toch eens wat andere filmpjes zullen bekijken …  Dit was immers niet het bezoek dat ik in gedachten had en ik denk niet dat dit een heel realistische wens is.