Maandelijks archief: januari 2020

Beademing, zuurstof

Dipje

4 reacties

Ademen, zuurstof, lucht, voor ons is het iets vanzelfsprekend. We doen het zonder er bij na te denken. Pas wanneer we verkouden zijn, merken we dat dat ademen toch niet zo vanzelfsprekend is.

Onze held heeft al jaren een probleem met ademen. Door haar extreme scoliose nam haar longcapaciteit af tot ongeveer 25%. Eerst kwam het percussietoestel in huis en dan is er een periode geweest dat ze zelfs extra zuurstof nodig had. Sinds een jaar of vijf is er in haar en ons leven nog een nieuw toestel gekomen. Het bipaptoestel. Het hielp haar vooral ’s nachts om toch voldoende diep in en uit te ademen.

Vorige week kwam er ook een beademingstoestel voor overdag bij. Onze prinses is te verzwakt om nog zelf haar zuurstofgehalte en ademhaling te kunnen regelen. Sinds gisteren dipte ook haar saturatie (oftewel het zuurstofgehalte in het bloed) stevig. De pneumologen kwamen een paar keer op bezoek, onze dochter had hen nodig. Ze zag bleek, viel voortdurend in slaap en voelde zich duizelig. Zuurstof werd weer maar eens opgestart. Er moet alleen opgelet worden dat ze niet te veel zuurstof krijgt. Anders gaat ze weer in slaap vallen.

Het is een puzzel, het is dansen op een slappe koord, het is balanceren op de evenwichtsbalk. En ik, ik kreeg een dipje en heb nood aan zuurstof…

rust

Team

7 reacties

Momenteel is het grote doel dochterlief uit het ziekenhuis krijgen. Daarvoor wordt een heel team gemobiliseerd. Vandaag was er een groot overleg met huisarts, thuisverpleging, beide palliatieve teams, de psychologe, de neurologe en ikzelf. Er werden dingen doorgesproken en afgesproken. Telefoonnummers en mailadressen werden verder uitgewisseld en alles kwam op papier te staan. Nu is het de beurt aan de volgende stap.

Zodra onze held haar lichaam het aan kan, de vochtbalans in orde is en de medicatie op punt staat, gaat ze richting huis. De artsen hopen dat dit tegen dinsdag of woensdag zal zijn. Lukt het toch niet, dan schuift alles op naar de maandag er op en mag ze rechtstreeks naar Villa Rozerood. Daar wordt alles al klaargemaakt om ons en hun prinsesje te vertroetelen en in de watten te leggen.

De ziekenwagen wordt geregeld, de afspraken zijn rond. Heel langzaam beginnen we weer wat te hopen op nog wat tijd samen.

familie

Ontmoeten

5 reacties

Dochterlief ligt ondertussen al meer dan zes weken zwaar ziek in het ziekenhuis. Dat wil zeggen dat ze ook al meer dan zes weken niet thuis is geweest en zelf nergens op bezoek kan gaan. 

Oma is al eventjes ziek, heel erg ziek. Ze kan niet ver weg en heeft het moeilijk om lang te zitten. Dat wil zeggen dat ze al meer dan zes weken haar lieve kleindochter niet kan zien.

Er is echter een oplossing! Leve de moderne communicatiemiddelen. Deze avond zag ik kleindochter en oma elk met een grote grijns met elkaar skypen. Kleindochter met haar steeds in de buurt zijnde gsm, oma met haar spiksplinternieuwe tablet. Plots blijken het ziekenhuis en het oma-en opahuis toch niet onoverkomelijk ver van elkaar te zijn.

Deze avond leek het of oma en kleindochter even bij elkaar op bezoek waren, deze avond leek het een klein beetje op dicht bij elkaar zijn.

Antibiotica, infectie

Processie

5 reacties

Zaalarts 1, check. Zaalarts 2, check. Neuroloog 1, check. Neuroloog 2, check. Longarts 1, check. Longarts 2, check. Chirurg 1, check. Chirurg 2, check. Gastro-enteroloog, check. Radioloog 1, check. Radioloog 2, check.  

Een hele processie van artsen en verpleegkundigen verscheen vandaag aan het bed van onze held. Allemaal in gele schort met een mondmasker en blauwe handschoentjes. Zolang niemand wist wat er aan de hand was, waren er strikte isollatieregels van kracht. Gelukkig heeft het labo goed werk geleverd en weten we nu waar ze zo ziek van is geworden en mogen de gele schorten achterwege worden gelaten. Een zeer zware urineweginfectie heeft er voor gezorgd dat het wankele evenwicht dat bereikt was, helemaal verstoord is geraakt. Naast de blaas zijn immers ook de nieren weer vergeten hoe ze moeten werken, zijn de bloedvaten terug zo lek als een zeef, lekt er uit een nieuw gaatje in haar buik weer smerige etter en zorgt het hematoom voor stevige buikpijn. 

Het grof geschut is bovengehaald. De antibiotica die ze de voorbije weken kreeg, is allemaal terug opgestart. De pijnstillers en de koortsremmers lopen weer frequent in en de verbandwissel vond vandaag alleen al vier keer plaats. 

Onze prinses voelt zich momenteel wat beter. Zolang de koorts niet te hoog oploopt, zie ik een dochter die spelletjes speelt en tekent met haar aquarelpotloden. Stijgt haar temperatuur, dan zakt haar energie en vallen haar ogen dicht. Wij kunnen ondertussen enkel afwachten en hopen dat ze ook deze infectie zonder al te veel nieuwe kleerscheuren te boven komt. Afwachten en hopen… hoe vaak heb ik deze woorden de laatste weken al niet geschreven…

Antibiotica, infectie, koorts

Verslagen

5 reacties

Ik zou willen boos zijn, roepen, mij afreageren, maar voel me alleen maar triest en verslagen. Gisteren had onze prinses het ’s avonds al wat moeilijker. Uit het niets kreeg ze plots koorts en zakte het zuurstofgehalte in haar bloed. Haar temperatuur raakte onder controle met paracetamol en gedurende de nacht kreeg ze weer extra zuurstof. Deze ochtend werd ze min of meer, afgezien van de pijn in haar been,  goed wakker. Na de middag begon ze echter steeds in slaap te vallen. En te drinken, twee busjes appelsap, een volle drinkbus, een half blikje cola, het ging er vlot in terwijl ze op andere dagen hooguit twee deciliter drinkt. Tegen zes uur begon het bibberen. Ze had het koud, al klappertandend vroeg ze een extra dekentje. En nog eentje. Haar temperatuur werd gemeten en was te hoog en werd steeds nog hoger. Ze is gestrand op meer dan negenendertig graden. De paracetamol is ingelopen, de bloed-en urinemonsters zijn naar het labo vertrokken, antibiotica wordt opnieuw opgestart. Maar naar huis gaan, daar wordt nu even niet meer over gesproken.

pijn, zorgen

Afwegen

2 reacties

Het evenwicht is wankel. Het is een voortdurend afwegen van wat nu het belangrijkste is. Onze held voelt zich wat beter en wil dan al eens in haar stoel zitten. Jammer genoeg dook er toen een oud probleem weer op. Meer dan een maand lag ze in bed en kwam ze daar enkel uit om verlegd te worden naar een operatietafel of een scantoestel en lagen haar benen steeds voor haar uit. In haar rolstoel of douchestoel hangen diezelfde benen in een andere hoek. Door alle andere problemen van de voorbije weken, was die benenkwestie wat op de achtergrond verdwenen. De prinses heeft nog steeds een joekel van een tumor in haar rechterbeen zitten en een iets bescheidener exemplaar in haar linkerbeen. De combinatie van stoelen en tumoren gaf een aantal maanden geleden al pijn en jammer genoeg is dit niet op miraculeuze wijze opgelost. 

Voor haar lichaam en algemeen herstel is een andere houding een goede zaak, voor de pijn is het een ramp. We wegen af en zoeken naar wat kan en hoever ze wil gaan. De pijnstilling die bijna helemaal was afgebouwd, wordt nu toch weer opgedreven. Elke stap vooruit is een stap terugzetten op een ander vlak. De vrije val van de voorbije weken is uitgemond in een landing, maar de richel waar wij kunnen tot rust komen is smal en hij blijkt heel smal te zijn.

familie

Herinneringen

1 reactie

Vandaag werd afscheid genomen van nonkel F. Grote grote zus kwam een nachtje bij haar kleine zus slapen en daardoor kon ik mee naar de kerk. Toen ik zelf klein/jong/onschuldig was, mocht ik vaak gaan logeren bij mijn twee nichten. We hadden dolle pret op de boerderij, ik mocht daar met de tractor op het veld rijden, plantte bloemkolen en speelde in de schuur. Als dessert konden we zelf onze aardbeien gaan plukken en van de warme chocoladepudding mocht ik het velletje opeten dat één van mijn nichten niet lustte en waar ik gek op was. Nonkel was een man van weinig woorden en toch was hij steeds aanwezig en liet hij al dat jonge geweld zijn gang gaan. Ik groeide op, trouwde en kreeg zelf kinderen. Ondertussen ben ik meer dan drie keer zo oud als tijdens die vakantiedagen op de boerderij, maar ik ben ze nog niet vergeten. Nonkel en tante lieten me onvergetelijke herinneringen maken en daar ben ik nu heel blij mee. Ik hoop dat mijn eigen kinderen later aan een even mooi verleden kunnen terugdenken. 

Dood, Verdriet

Leven

3 reacties

Kinderen horen niet te sterven. Kinderen moeten gewoon naar school gaan, spelen met vriendjes, uitgaan met vriendinnen, de schaatsbaan bezoeken of een filmpje meepikken. Kinderen horen niet in ziekenhuizen thuis, kinderen horen geen pijn te hebben, kinderen horen niet over de dood te denken. 

Mama’s en papa’s horen geen afscheid voor altijd te nemen van hun kind. Ouders horen hun kind niet te moeten loslaten en nooit meer te kunnen omarmen. Mama’s en papa’s horen niet te moeten nadenken over urnen of grafstenen en ook niet over teksten en liedjes. Ze horen geen afspraken te hebben met palliatieve teams of begrafenisondernemers. Ouders horen gewoon te genieten van hun kind, boos te worden wanneer het iets mispeutert, blij te zijn met een nieuwjaarsbrief, gelukkig met een zomaarknuffel en een snottebelzoen.

Wanneer je kinderen krijgt, droom je ze een toekomst, je fantaseert en verzint en past gaandeweg de toekomst aan. Maar soms gebeurt het ondenkbare en maken ouders mee wat geen enkele ouder zich wil voorstellen.

Soms is het leven keihard, soms is het leven geen leven meer, soms volgt veel te snel een eeuwig afscheid en resten enkel nog herinneringen.

Dood, Verdriet

Eenhoorn

1 reactie

Spring,  dappere eenhoorn, spring en ren de regenboog tegemoet. Galoppeer over bloemen en laat je herinneringen achter. Vlieg de wolken achterna en vertel de zon hoeveel we van je houden. Dartel en zweef  tussen de sterren en laat je zachte licht stralen zodat je mama, papa en broer de weg kunnen vinden.

Lieve Tinne, lang geleden leerde ik jou, je stoere broer en je ouders kennen. Wat bewonderde ik jullie. Je hield zo van het leven, net zoals onze held droomde je van Mega Mindy, hield je van sprookjes en eenhoorns en knutselde je zo graag. Jullie wisselden tekeningen uit en genoten van elkaars aanwezigheid. Deze ochtend las ik dat je heel zachtjes voor altijd afscheid had genomen van deze wereld.

Dag Tinne, dag dappere eenhoorn, het ga je goed op je reis door de ruimte…

familie, thuis

Zou het?

4 reacties

26 novenber, 29 november, 1 december, 6 december, 20 december, 26 december en vandaag 2 januari. De tijd gaat verder, maar wat is er veel gebeurd in die periode. We worstelden ons door zware momenten, zagen af en toe een lichtpuntje, maar nog vaker overheersten de donderwolken en de mist. Infectie na infectie teisterde het frèle lijfje van onze held. Haar longen hielden het bijna voor bekeken en haar buik was één grote puinhoop.

Maar toch, na een massa antibiotica, buikspoelingen en drains, kinébeurten en beademing met extra zuurstof lijkt onze prinses toch weer langzaam de goede kant uit te gaan. We zijn er nog lang niet, af en toe zoals vandaag moet ze een stap terug zetten, maar thuis komt voorzichtig weer in zicht. Stiekem hopen we over een week onze valiezen te kunnen pakken. Stiekem wensen we dat we afscheid kunnen nemen van kamer 44. Stiekem dromen we dat iedereen weer in zijn eigen bed kan slapen.

Maar ssst, vertel het nog niet verder, we willen het noodlot niet tarten, we willen Murphy niet uitdagen, maar ssst, heel stiekem…