toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…

de prik

Hoera, ik heb het gedaan.  Deze middag kwam plots verpleegster Anna vragen wanneer ik de poortkatheter wou prikken.  Verpleger Willem was in de buurt om mee toe te kijken of het wel lukte (en in te grijpen als het fout zou gaan)  Dank zij hun fantastische instructies is het me echter gelukt.  Eerst was het al het materiaal klaar leggen en steriele handschoenen aan doen en dan was het met een bonkend hart, veel twijfel en een dochter die toch niet helemaal gerust was, aanprikken, maar de naald zat er van de eerste keer in.

Nu voel ik me toch wel een beetje heel erg trots.  Volgende week doe ik het opnieuw op dagkliniek.  Hopelijk lukt het dan even goed.

Jammer genoeg gaat het met Elselien niet zo goed.  Gisteren is er al een stoelgangstaal naar het labo vertrokken en vandaag zijn er twee urinestalen binnengebracht.  Nu de dochter ook echte koorts blijkt te ontwikkelen, is er snel nog een bloedstaal opgestuurd.  Naar huis vertrekken, is plots niet meer zo zeker.  Het zal wat afhangen van de toestand van onze held.  We zullen dus weer maar eens een zak optimisme en geduld open trekken zeker…

regelen

Morgen mogen we naar huis.  De dokters vinden dat ze thuis even goed kan herstellen als in het ziekenhuis.  Naar huis gaan is echter niet gewoon de valies inpakken en vertrekken.  Er moet heel wat geregeld worden.  Daar zijn de artsen en de verpleegsters nu mee bezig.  De voeding moet klaar zijn om mee te nemen, alle spuitjes en bijhorende naalden horen in de zakken te zitten, de medicatievoorschriften dienen aangevuld te worden, we moeten kijken of we nog wel voldoende medicatie hebben om het weekend door te komen.  Vake dient gewaarschuwd te worden dat hij morgenvoormiddag taxichauffeur mag spelen en alle artsen willen nog gauw eens binnen springen bij onze held.

Die held voelt zich vandaag een beetje moe.  Ze is al naar de speelzaal geweest, maar na een uurtje was haar kaarsje al uit.   Terug op de kamer wou ze enkel nog in bed liggen.  Ze heeft een paar hapjes lasagne gegeten, maar het was al snel genoeg.  Zelfs de televisie moest af.  Nu slaapt ze alweer.  Maar eigenlijk is dit niet verwonderlijk.  Als je ’s avonds nog tot half 11 naar K3 wil kijken, heb je de volgende dag wel wat slaap in te halen.  (Waar haalt VTM het ook uit om dat op zo een laat uur uit te zenden!)

Straks kan ze nog even naar de speelzaal.  Het zal haar deugd doen om haar gedachten nog eens te verzetten.

toekomst

20160120_091038

Wanneer je in het ziekenhuis zit heb je veel tijd.  Je hebt tijd om dat boek te lezen dat al veel te lang ligt te wachten.  Er is tijd om massa’s puzzelboekjes in te vullen.  Tijd is er ook genoeg om op facebook te zitten en mails te checken.  Maar bovenal is er ook tijd om te piekeren.  Jammer genoeg heb ik van die hersenen die nooit stoppen met denken.  We hebben de afgelopen zeven jaar al een heel traject af gelegd.  Sommige dingen waren verwacht, maar de meeste kwamen als een complete verrassing op onze weg.   Maar wat nu?  Wat brengt de toekomst?  Dit is koffiedik kijken.  Niemand weet wat ons nog te wachten staat en dit zorgt soms voor angst.  Veel angst voor een onzekere tijd.  Hoe zal onze dappere meid het later doen?  Zal ze alleen kunnen wonen, zal ze ooit kunnen werken?  Welke werkgever zit er in hemelsnaam te wachten op werknemers zoals Elselien?  Zij heeft toekomstdromen, maar hoe realistisch zijn die?  Ze zal nog enorme obstakels tegen komen op haar weg naar volwassenheid.  Problemen die zelfs volwassenen zich amper kunnen voorstellen.

Gelukkig zijn er heel wat mensen rondom haar die haar willen helpen, maar toch zou ik haar zo graag een klein beetje een toekomstperspectief willen bieden.  Maar jammer genoeg kan niemand dat.  Het piekeren en wakker liggen, zullen we er dus maar bij nemen.  Ooit zal het toch wel beter gaan zeker?

rechtop

Onze prinses is naar de speelzaal.  Voor het eerst sinds de operatie zit ze helemaal rechtop en ze doet het goed.  Zelf zag ze er gigantisch tegenop.  Ze was bang, vertrouwde het niet, vond het eng, …  Maar ze heeft het toch maar gedaan.  Nu is afgesproken dat ze minstens een uurtje in haar stoel blijft zitten.  Morgen doen we er dan weer een beetje tijd bij.

De dokters zijn overigens heel tevreden over haar.  Als ze voort doet zoals nu, zou ze wel eens vrijdag naar huis mogen.  Dit zou dan net op tijd zijn om in het weekend mee te gaan naar het toneel waar de kleine grote zus in mee  speelt.  Ze wil immers in elk geval het debuut van de zus niet missen.  Een reden te meer om toch maar wat langer in die stoel te zitten!

Ondertussen droomt ze verder over haar konijntjes die er zeker zullen komen in het nieuwe huis.  Voorlopig moet ze het nog doen met de pluchen versie, maar vake bracht dan toch al een echt konijnenspeeltje mee.

20160119_154459

hoera

Het is gelukt, iets voor zeven uur deze avond kwam eindelijk het groen licht van de neurochirurgen om terug te keren naar kids 2.   De opluchting was groot, want eigenlijk hadden we er ons al mee verzoend dat het nog een nacht intensieve zorgen zou worden.

Het was in elk geval weer een lange en intense dag.  Vanaf negen uur verwachtte Elselien ons al.  Samen met de verpleegster heb ik ze dan gewassen en verzorgd.  Zo ging het snel vooruit.  Nadien hoopten we op een rit naar boven, maar al snel werd ons duidelijk gemaakt dat dat niet zo snel zou gebeuren.  Eerst wilde de neurochirurg nog een nieuwe MRI.  Pal op de middag was het dan aan haar.  De verhuis was weer indrukwekkend.  De zuurstoffles moest mee, net zoals de draagbare monitor.  De motor van het bed kon er ook nog net bij.  En achter het volgeladen bed liep de dokter met de renanimatietas.  Gelukkig hebben we die niet nodig gehad.

Eens op intensieve terug, startte het lange wachten.  Samen met vake werden er grapjes gemaakt, er werd tv gekeken, een stukje pistolet ging er ook wel in en ook de nintendo, de tablet en de GSM werden ingepalmd.  De chirurgen moesten nu eerst de beelden bekijken en pas dan kon de verhuis plaats vinden.  Regelmatig werd er vanop het eerste eens gebeld naar de chirurgen, maar ze waren steeds aan het opereren.  Pas na zes uur hadden ze even tijd.

In de loop van de dag zag ik Elselien wel steeds beter worden.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende, maar ondertussen kan er toch al weer een lachje af en krijgen we de grapjes ook weer te horen.  Morgen gaan we eens op zoek naar een spiegel, dan kan Elselien zelf ook eens kijken naar haar hoofd.

Nu is het nog even bekomen van een drukke dag nadat we vanuit de kamer boven een prachtige zonsondergang konden zien.

20160119_170045

nacht

Ik liet ze weer achter.  Met een hart dat eigenlijk alleen maar bij haar wou blijven, ben ik terug naar kids 2 gekeerd.  Ze was een beetje triest toen het acht uur was.  Op deze momenten wil ze liefst van al iemand heel dicht bij haar.  Iemand die gewoon haar hand kan vasthouden als ze slaapt.  Ook hier net lag ze al met haar ogen dicht, maar elke keer wanneer ik mijn hand verlegde, ging het hare mee.

Gelukkig heeft ze geen pijn.  Het enige waar ze over klaagde was het infuusje in haar hand.  De lieve verpleger heeft het er dan maar uit gehaald.  Aangezien ze toch een poortkatheter heeft, loopt alles daar door en heeft ze geen extra infuus nodig.

De neurochirurg vertelde deze avond ook nog dat hij het hele dossier van Elselien eens was beginnen lezen.  Zijn woordkeuze om alles te beschrijven was:  catastrofaal.  Soms voel ik mij ook zo.  Soms geloof ik zelf bijna niet dat wij dit meemaken.  Het lijkt of we in een film mee spelen, maar dan wel en heel slechte.  Als je dit zou verfilmen zouden de mensen het er over vinden.  Jammer genoeg is het geen film.  We beleven het echt.  En onze hoofdrolspeelster verdient een heuse Oscar voor haar prestaties!

Eén nachtje, één enkel nachtje, dat is haar beloofd, en dan mag ze terug naar haar vertrouwde afdeling.  Nu maar hopen dat er weer niet één of ander raar beest roet in het eten komt strooien.  Het is hier immers veel te leeg…

20160118_215604

rust

2016-01-18 17.22.55

Ze is terug uit het operatiekwartier.  Volgens dokter Mike, de neurochirurg is alles goed verlopen.  Het heeft wat langer geduurd omdat ze een nogal atypische aquaductstenose had.  Daardoor was het wat moeilijker werken voor de chirurgen.

Nu ligt ze te rusten.  Ze is moe van alles wat er de laatste week weer ophaar af is gekomen.  Hopelijk kan ze nu ook niet alleen lichamelijk maar ook mentaal weer wat rust vinden.

 

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

en nu?

We hadden gelijk.  Er is iets aan het broeden.  Ze denken hier wel dat door het extra vocht grotere problemen voorkomen zijn.  Uit de testen blijkt dat er inderdaad witte bloedcellen in de urine zitten.  De urine staat nu op kweek.  Ik ben benieuwd wat de uroloog morgen zal beslissen.

Elselien is weer geïnstalleerd.  We hebben al een nieuwe douchekop gekregen en de thermostaatkraan van de douche is ook gerepareerd.  De poetsvrouw had de kop laten vallen op de kraan met als gevolg dat er toch wel wat brokken waren.  De spelletjes hebben we ook nog boven gehaald en we genoten op TV van de heruitzending van het gala van de gouden K’s.  Daardoor raakte de dag toch wat gevuld, want een zondagnamiddag in het ziekenhuis blijft saai.  Geen speelzaal, geen animatie, rustige gangen, geen artsen die op bezoek komen, …

20160117_185408

Hopelijk wordt het nu ook nog een rustige nacht zodat we goed uitgeslapen zijn voor de (hopelijk) spannende dag morgen.