schoenperikelen

Er was eens een meisje dat hield van schoenen.  Ze had laarsjes, teenslippers, sandalen, schoenen met veters en schoenen met een riempje.  Ze had sneeuwlaarzen en crocs, ze hield nog het meest van ballerina’s in felle kleurtjes en ze was gek op rode laklederen hakschoentjes.  En toen, droeg dat meisje plots spalken aan haar frèle voetjes.  De smalle voetjes werden heel brede voeten die plots twee maten groter waren geworden.  Geen enkel paar van haar vele schoenen pasten nog en dat vond dat meisje toch wel heel jammer.

Vol enthousiasme begon dat meisje samen met haar moeke de schoenwinkels af te schuimen, maar de teleurstelling werd steeds groter.  Niets past rond die grote voeten.  Tot ze een paar blauwe Teva-sandalen spotte.  Die zijn breed en mooi en het meisje was verkocht.  Een paar maanden later werd haar schoenenrek nog wat meer gevuld met een paar Woody-pantoffels.  Ondertussen is het buiten geen zomer meer.  Sandalen ogen een beetje gek nu en als het regent zijn ze net zoals de pantoffels ook al geen goed idee.  Gelukkig had de mama van een vriendinnetje haar al gewezen waar je schoenen kon vinden en samen met v!go kon ze beginnen kiezen.  De keuze was beperkt, maar toen gisteren haar nieuwe schoenen gebracht werden, straalde ze.

IMG_0039

En de grote zus?  Die wil ook zo een blitse!

gewonnen

De gezinsbond (de vroegere bond voor grote en jonge gezinnen) hield zaterdag zijn familiedag in Toverland, een megaleuk pretpark in Nederland.  Wij hadden ons niet ingeschreven, want zo een daguitstap is toch nog wat hoog gegrepen voor onze held.  Diezelfde held had echter wel mee gedaan aan een wedstrijd van de gezinsbond.  Er was een oproep geweest om je kinderdroom binnen te sturen.  De meest originele en mooie droom maakte kans om ook echt uit te komen.  Een tiental dagen geleden kreeg ik telefoon met de mededeling dat de dochter bij de vier genomineerden behoorde.  We kregen dus een vip-arrangement aangeboden.  We legden dan maar uit dat Elselien nog steeds heel ziek was en niet naar Toverland kon en als oplossing vonden we dat er een ander gezin ons mocht vertegenwoordigen.  We lieten Hendrik vertrekken samen met zijn kinderen Anneklaar en Hannelore en hun twee vriendinnetjes.  Die zaten allemaal heel zenuwachtig te wachten tijdens de prijsuitreiking.  De ontlading was groot bij het lezen van de naam van de winnaar.  Onze dappere megameid heeft gewonnen.  Ze werd zelfs opgebeld zodat ze live te horen was.  Jammer genoeg konden ze toen haar gezicht niet zien.  Ze was zo blij dat ze geen woord meer kon uitbrengen.   Eind november, begin december zal haar wens vervuld worden.  Tot dan zullen jullie nog even geduld moeten hebben, maar ik kan wel al zeggen dat hij een prachtwens is.  Wij zijn in elk geval heel benieuwd naar de uitwerking van haar droom.

Een druk weekend

IMG_0017

Vrijdag zijn we vanuit Gent rechtstreeks naar zee gereden.  Dit weekend vond in Blankenberge het tweejaarlijkse NF-familieweekend plaats.  De vorige keer hadden wij dit georganiseerd, maar dat was dit jaar geen optie natuurlijk.  Gelukkig heeft Mia, de vroegere voorzitter van de patiëntenvereniging, nog eens de touwtjes in handen genomen en er een knap weekend van gemaakt.  Elselien heeft die twee dagen genoten, ze straalde tijdens de uitstap naar zee, deed mee met het Juniorteam, had plezier met haar vriendinnetje dat ze al zo lang moest missen en heeft met veel enthousiasme mee gedaan met de quiz die grote broer samen met zijn kameraad in elkaar had gestoken.

IMG_0008

Ook de echtgenoot en ikzelf genoten van het uitwaaien, het bijbabbelen met vrienden, het weg zijn uit  het ziekenhuis.  We hadden twee fijne dagen.  Jammer dat een weekend zo kort is.  We zouden dit vaker moeten kunnen doen.  We hebben echter ook ondervonden dat zo een uitstapje toch wel heel veel organisatie vraagt.  Je moet al iets vinden dat toegankelijk is (en dan niet alleen op papier, maar ook in het echt!), alle voeding en toebehoren moeten mee, we sleurden ook een tillift over en weer, de koffer van de auto werd nog gevuld met alle verzorgingsmateriaal, er werd een ligorthese bij gepropt, het bipap-toestel verdween in de auto en dan mochten we nog niet eens vergeten dat er ook nog gewoon kleding mee moest voor vijf personen.

IMG_0014

Zondagavond konden we dan het weekend afsluiten met een leuk feestje.  Opa is 70 geworden en dat was een reden om nog eens met de familie samen te komen.  Daar was ook iedereen heel blij om de dochter terug te zien buiten het ziekenhuis.

IMG_0023

Vandaag was het terug naar het gewone leven.  Al gekscherend werd er gisteren gezegd dat het lijkt of we op kot zitten in Gent.  Zo proberen we het nu ook te zien.  Alleen verlangen we wel naar huis.  Gisteren vierden we de start van onze zesde maand in het ziekenhuis.  Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart dat maand zeven niet meer voor ons zal zijn.

IMG_0011

uitstapje

Vandaag hebben we het ene ziekenhuis een dagje ingewisseld voor het andere ziekenhuis.  Het werd tijd dat Elselien zich nog eens liet goedkeuren door de artsen in het UZ Brussel.  De echtgenoot stond ondanks de files al om 8 uur aan de inkom van het ziekenhuis om ons op te halen.  Elselien en ikzelf hadden ons ook al serieus gehaast om op tijd klaar te zijn.  Natuurlijk stonden we onderweg naar Brussel ook nog stil, maar we zijn er net op tijd geraakt.  De dag startte met een foto van de rug.  Al het materiaal zit tot onze grote opluchting nog steeds op zijn plaats.  Er is ook geen spoor van een ontsteking, want blijkbaar geven urineweginfecties ook een verhoogde kans op ontsteking van het materiaal.

Nadien was het inde dagkliniek waar een bed klaar stond, wachten op alle dokters die één voor één langs kwamen.  We zagen de neuroloog om nog verder af te spreken, de orthopedist kwam langs om te zeggen dat hij heel tevreden was en ons pas over drie maanden weer moest zien, ook de gastro-enteroloog kwam haar licht werpen op de problemen van de dochter en zij snapte eindelijk waarom ik me afvroeg of Elselien wel alle medicatie opneemt.  Als je weet hoeveel ze braakt en hoe slecht haar darmen werken, heeft ze ook haar twijfels over de werking van de medicatie.  Ze gaat het in elk geval bespreken met de andere artsen.  Toen kwam er ook nog een uroloog langs die we eigenlijk niet kenden en die Elselien duidelijk ook niet kende.  Ze wist niet dat we sondeerden en ook het feit dat er zoveel urineweginfecties zijn was nieuws voor haar.  Ik denk dat we toch nog eens de hulp van een andere uroloog moeten zoeken.  We zagen ook nog Iris, de psycholoog die ons zo goed heeft opgevangen vlak na de operatie.  Ze wou eens met eigen ogen aanschouwen hoe onze held het nu deed.

Aangezien de dochter daar nogal beroemd/berucht is in Brussel, kent bijna iedereen (behalve die uroloog blijkbaar) haar.  Het gevolg is dan wel dat wanneer je door de gangen loopt, ook iedereen een babbeltje wil doen en vraagt hoe het gaat.  Elselien had niet steeds evenveel zin om te babbelen.  Steeds hetzelfde verhaal doen is voor haar duidelijk nog een echte opgave.

Nu zijn we terug in Gent.  Hier kan ze weer uitrusten van alle belevenissen en indrukken in Brussel zodat ze er morgen in het revalidatiecentrum weer tegenaan kan vliegen.  En dan… staat er een hele fijn weekend voor de deur!

een mindere dag

Onze poppemie had vandaag nog eens een mindere dag nadat het gisteren ook al geen topdag was.  De ochtend begon al heel vroeg met weer maar eens een heel misselijke dochter ondanks een maaghevel.  Moest het al die slimme dokters nu toch maar eens lukken om te vinden wat er met die maag aan de hand is.   Dan zouden ze tenminste naar een oplossing kunnen zoeken.  Door de korte nachten was ze natuurlijk ook nog moe.  Tijdens de les Frans, die ze trouwens heel leuk vindt, was ze zo bleek dat de juf haar weer in bed liet liggen.  Ook de revalidatie liep deze voormiddag niet zo vlot.  Na een serieuze middagdut werd ze gelukkig een pak beter wakker.  Jammer genoeg bleek toen tijdens het sonderen dat de urine toch weer troebel was en er gruis bij zat.  Er is dus nog maar eens een kweek genomen en daaruit bleek dat er weer maar eens een urineweginfectie is.  We waren exact 3 dagen gestopt met de antibiotica en nu wordt ze weer heropgestart.  Het zal weer wat straffer spul worden om de vieze beesten nu toch maar eens definitief te verslaan want blijkbaar zijn ze héél hardnekkig.

Gelukkig gaf de dokter wel groen licht om vrijdag op weekend te gaan.  Zolang er geen koorts is, mogen we vertrekken.  Duimen dus maar weer.

 

huizen en zitten

Je trouwt, koopt een huis, krijgt vier kinderen en besluit dan om dat huis te verbouwen tot een comfortabel woning waarin elk zijn plaats heeft.  En dan, als een donderslag bij heldere hemel, valt alles rondom jou in duigen.  Je richt je dan op het overleven van je kind, om het herstellen, het beter worden en het overwinnen van alle mogelijke infecties.  Na maanden ziekenhuis mag je kind eindelijk eens een weekend naar huis.  Dit is fantastisch nieuws en je wil er 100% voor gaan.  Ook al is je kind nu heel zwaar beperkt, toch denk je heel naïef dat het allemaal wel nog zal mee vallen thuis.  Maar jammer genoeg wordt je al heel snel met je neus op de feiten gedrukt.  Je huis is niet aangepast, het is zelfs niet eens toegankelijk.   Tegen beter weten in probeer je dan oplossingen te vinden.  Je maakt plaats in de woonkamer voor een bed, een tillift en een verzorgingstafel, je schaft je een badje aan om de haren te kunnen wassen terwijl ze ligt.  Dit zijn dingen die je eenvoudig kan doen, maar jammer genoeg is de oplossing voor een te smalle gangdoorgang, een drempel aan de deur, een schuifraam en een terras met een drempel en een bad- en een slaapkamer boven niet zo eenvoudig te vinden.  Na een paar weekends aanmodderen zijn de echtgenoot en ikzelf ons beginnen realiseren dat we misschien toch maar eens moeten beginnen uit kijken naar iets anders.  Iets met een badkamer en liefst ook nog twee slaapkamers beneden.  En als het kan ook nog eens drie extra slaapkamers. Onze andere kinderen hebben immers ook nog een thuis nodig.  Nu zijn we de immosites aan het afschuimen en hebben we al een paar huizen bezocht.  Ook bouwgronden ontsnappen niet aan onze aandacht.  Maar we weten nu al dat de zoektocht niet makkelijk zal zijn.  De huizen zijn te klein, te ver weg van de leefomgeving van onze grote kinderen, niet toegankelijk en als het dan wat lijkt zijn ze weer véél te duur.   Onze zoektocht zal nog wel even duren, vrezen we.

elselien zitten

Onze schat zette vandaag weer een nieuwe grote stap in de revalidatie.  Ze is voor het eerst gaan zitten op de rand van de tafel.  Helemaal gerust was ze er niet in, maar het is haar toch maar mooi gelukt.  Voor ons een hele gewone activiteit, we zitten zoveel op een dag, staan recht om iets te nemen en zetten ons dan neer op de rand van een bed, op het puntje van onze stoel, hangen languit in de zetel, leunen relaxt achterover.  Maar voor Elselien was dit zitten een heel grote overwinning op de zwaartekracht.

medicijnen

Vijf maanden geleden was onze dappere held volledig medicijnvrij.  nadat ze jarenlang drankjes en pillen geslikt had voor haar maag en spijsvertering, konden we dank zij de TPN eindelijk alle medicijnen de deur wijzen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jammer genoeg kunnen we nu niet meer zeggen dat er niets meer moet geslikt worden, integendeel zelfs.  Sinds de dochter uit intensieve is, is er steeds meer bij gekomen.  Ze krijgt medicatie tegen spasmen, pillen die de vochthuishouding regelen, antibiotica, maagzuurremmers, maagbeschermers, iets tegen de misselijkheid en pijnstillers.  Per dag zitten er in haar pillendoosjes maar liefst 27 pillen, krijgt ze 6 drankjes en wordt er 1 capsule twee maal per dag intraveneus gegeven.  Doordat we heel wat via haar sonde geven wil dat dan wel zeggen dat we hier af en toe ook apotheker mogen spelen, want niet alles zit in capsules.  Hier wordt dus naar hartelust geplet en gemengd.  Heel die rimram spuiten we dan elke keer door met véél water, kwestie van de sonde een beetje te sparen.  Die medicijnen staan gekend als af en toe een beetje agressief zijnde.  Gelukkig krijgt ze ook iets om haar maag te beschermen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

En moesten die dingen nu allemaal nog doen waarvoor ze dienen, we zouden heel blij zijn…  Maar ja, waarschijnlijk is dit nog net iets teveel gevraagd.

 

verlengingen

We genieten hier de laatste dagen van ongelooflijk mooie zonsop- en zonsondergangen.  Het uitzicht van op de vierde verdieping is bij tijden echt magnifiek.  Vandaag is beslist dat we er nog minstens twee weken langer zullen van kunnen genieten als de zon een beetje mee wil doen.   Deze middag was er een overlegvergadering met de revalidatieartsen, de kinesisten, de ergo, de psychologe, de schoolcoördinator en onszelf.  Het was vreemd om eens langs de andere kant van de tafel te zitten.  Vanuit mijn job ben ik immers meestal diegene die de gesprekken leidt.  Tijdens het gesprek was duidelijk dat ze Elselien een lief en enthousiast meisje vinden, maar het was ook duidelijk dat ze nog heel veel rust nodig heeft.  De voorbije drie weken waren weken waarin vooral gekeken werd naar wat ze nog kon en wat er minder goed lukte. Vanaf nu zullen ze gerichter kunnen beginnen werken.

IMG_0001

Gisteren ontdekten we plots dat er op de kamer en WiiU aangesloten is.  De dochter is heel blij natuurlijk.  Alleen jammer dat we het nu pas ontdekten en dat niemand ons gezegd had dat er zo een ding aanwezig was.

IMG_0002

Ook de cliniclowns kwamen nog eens de boel op stelten zetten.  Clown Zuszow had duidelijk zijn dag niet.  Nadat hij deze morgen al zijn clownskleren vergeten was thuis en hier op de afdeling nog voor een tenue moest gezorgd worden, is hij deze namiddag zijn huisdiervarken vergeten.  We hebben het dan maar eten en drinken gegeven en het mag ook af en toe mee gaan wandelen zodat het volgende week weer naar zijn baasje kan.

IMG_0005