Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Spook

Het ging eigenlijk best goed met onze prinses. Zo goed dat we al eens een paar weken vooruit durfden kijken en uitstappen planden.  Het Covid-19-monster strooide roet in het eten.

Het ging echt wel goed met onze held. Na de zowel lichamelijk als mentaal zware maanden kroop ze langzaam uit een diep dal. De top zal ze niet meer halen, maar het uitzicht halverwege de helling is ook nog best mooi.

Het ging veel beter met onze schat dan de artsen ooit hadden durven dromen. Geen infectie, geen koorts, meer energie, steeds vaker weer een blije dochter. Tot… zondag. Ze voelde zich niet top, ze hing wat lamlendig in haar stoel. Haar temperatuur flirtte met de 38°, maar het ging nog net. Ze hoestte niet, snakte niet naar adem, lag niet te rillen. In ons achterhoofd verscheen een klein zwart spookje… het zou toch niet… het kan toch niet…  Op maandag overschreed de temperatuur de magische grens van de 38°. Ik deed een urinetest en duwde het zwarte spook weer wat verder weg. Het nitrietenvakje kleurde felroze. Er volgde overleg met de huisarts, een urinestaal vertrok naar het labo en de antibiotica werd weer maar eens opgestart. 

Het coronaspook zit terug weggestopt in zijn hoekje, maar wij staan wel weer met beide voeten op de grond. De zorg is weer wat groter geworden, net nu we geen hulp kunnen inroepen. We gaan echter door, steeds opnieuw, steeds verder en hopelijk is deze infectie maar een kleine tussenstop in de weg omhoog. En lukt omhoog niet meer, dan wandelen we maar rond de berg…

Bezigheid

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

Afgezonderd

Buiten is het rustig. De wereld verstilt en vertraagt. In onze veilige cocon is er echter volop leven. In huis lopen een zus en een broer rond, de echtgenoot werkt niet meer op verplaatsing maar in de slaapkamer en ikzelf en onze prinses leven het leven dat we al zo lang kennen. Het afgesloten zijn van de buitenwereld in deze coronatijden lijkt voor veel mensen een onoverkomelijk probleem. Ik noem het meer een ‘welkom in onze wereld’.

Kleine grote zus verliet ondertussen ons huis en vond een nieuwe veilige haven bij een lieve nicht die haar logeerkamer aanbood. Nu kan zus terug op stage in het woon-zorgcentrum en zo de vele bewoners die ook geen bezoek meer mogen ontvangen, opvrolijken met haar gebabbel. 

Grote broer wil ook naar buiten. Het Rode Kruis van Berlare smeekt zijn vrijwilligers om te komen helpen, maar met een megarisicodochter in huis, kan zoonlief niet inspringen. En een logeerbed vinden in deze tijden is ook niet zo eenvoudig. In tussentijd raakt nu wel de gang grondig gepoetst, is mijn fiets weer tip-top in orde en is zelfs de slotgracht rond het huis opnieuw opgevuld geraakt.

We leven samen, eten samen, lachen en spelen samen en doen heel hard ons best om het voor kleine zus veilig te houden. Meer kunnen we niet doen. We kunnen enkel hopen dat ook de wereld rondom ons zich aan alle regels houdt zodat onze prinses over een paar weken ook weer kan genieten van wat het leven te bieden heeft.

Afwegen

Plots komt alles heel dicht bij.  Gisteren kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat dochterlief absoluut niet naar school mag. Vandaag is de zoon economisch werkloos en werkt de echtgenoot van thuis uit. De poetsvrouw blijft weg en uitstapjes zijn tot een minimum herleid. We zitten steeds meer op ons eigen kleine eilandje. 

Of toch niet… net nu heeft kleine grote zus stage als verpleegkundige op de afdeling geriatrie in het ziekenhuis. Ook daar waart het Covid-19-spook rond. Een spook dat ondertussen vaste vorm heeft aangenomen in de vorm van besmette en verdachte patiënten.  Onze kleine veilige haven blijkt zo een brede vaargeul te hebben gekregen voor het beest. 

Ik zie geen oplossing. Kleine grote zus buitensluiten? Wie wil haar nu opvangen? Niemand wil (heel begrijpelijk) dat risico nemen. Onze prinses buiten? Ik zou niet weten waar we heen kunnen. 

De zeep staat klaar, naast de wastafel ligt een berg handdoekjes. Meer kunnen we momenteel niet doen, vrees ik. En hopen dat iedereen uit de boze buitenwereld doet wat hem wordt opgedragen.

Meisjes

Twee meisjes, twee stoelen, één schaduw. Alleen en toch samen. In stilte elkaar aanvoelen. Lachen en gibbelen.

Twee meisjes met elk hun verhaal. Een wonderbaarlijk boek van leven en overleven. 

Twee meisjes met elk hun zorgen en verdriet, maar ook met hun meisjesgeluk en houden van.

Twee meisjes, morgen zelfs met drie, genieten van het samenzijn, de aandacht en de liefde rondom hen.

Twee meisjes. En ik krijg er niet genoeg van om hen samen te zien. Ssst, ik stoor ze niet en ben blij met wat ik zie. Heel even staat de wereld stil en is er alleen nog de stilte en de rust tussen die twee meisjes. En heel zachtjes sluip ik weg op koussenvoeten en ik schrijf.

Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.

Storm

Stilletjes aan gaat de storm buiten weer liggen. Jammer genoeg kan ik dat niet zeggen van die storm in mijn hoofd. Het gaat nochtans tamelijk goed met onze prinses. De wonden genezen mooie, we mochten een paar fijne dagen beleven, er werden ijverig legobouwsels in elkaar gezet, twee vriendinnen vrolijkten hun vriendinnetje mee op en ook de klas kwam via bednet weer haar leven binnen.

En toch… de onrust blijft. Al een tweetal dagen gaat het wat minder, stijgt haar temperatuur weer dat tikkeltje hoger, heeft ze iets meer rust nodig, vraagt ze wat vaker wat tegen de pijn en de misselijkheid. Ik probeer alles te negeren, stop de twijfels ver weg in mijn hoofd achter honderd deuren.

En toch… die onrust vindt steeds opnieuw een doorgang, komt weer aan de oppervlakte en lijkt nooit meer te temmen.

Derde keer

Er is het gezegde: derde keer, goede keer. Wat hopen we dit zo hard. Deze namiddag hing ik de laatste antibioticagift aan. De eerste reeks kreeg ze nog in kamer tien van het uz. Ze moest knokken voor haar leven en moest drie weken lang een straffe medicatiecoctail krijgen. Na amper een week gestopt te zijn, bleek de bacterie nog heel dominant en startte hals over kop serie twee in kamer vierenveertig. Weer leek het beest het onderspit te delven, maar helaas, opnieuw één week na het stoppen, swingden de witte bloedcellen de pan uit en was de infectie opnieuw alom tegenwoordig. We startten in Villa Rozerood met kuur drie. Vandaag eindigde deze. Nu kunnen we enkel wachten en hopen dat de koorts weg blijft. 

Dochterlief is extreem vatbaar voor infecties. Alleen zitten de artsen bijna door hun werkzame antibiotica heen. Zou het helpen wanneer ik een bord aan de voordeur zet? Een bord met daarop: verboden voor vieze beesten. Een vierde kuur staat immers niet echt bovenaan ons verlanglijstje. 

Wegen

Ik hou niet van weegschalen. Volgens mij wegen die dingen steeds te veel. Ik loop dan ook liever met een boog er om heen. Dochterlief werd tot voor twee maanden ook amper gewogen. Enkel tijdens een ziekenhuisopname kwamen we dankzij de tillift haar gewicht te weten.

De laatste twee maanden zijn we echter in een compleet andere situatie beland. Het is nu van levensbelang om haar gewicht in het oog te houden. Door alle medische complicaties hebben haar nieren een stevige tik gekregen en werken die twee reuzenbonen niet meer zoals het zou moeten. Onze held krijgt op een dag een dikke vier liter vocht binnen. Het is dan ook nodig om het grootste deel weer uit haar lijf te krijgen. Met dank aan de lasix lijkt dit ook te lukken. Alleen… ze mag ook niet te veel vocht verliezen. Zonder weegschaal is er maar één manier om dit te weten te komen en dat is een vochtbalans bijhouden. Elke mililiter die er in of er uit gaat, wordt nauwkeurig genoteerd en dat is behoorlijk wat werk.

De echtgenoot en ik besloten eensgezind dat een weegschaal noodzakelijk werd. Alleen, zo een klein weegblokje voor de lift kost een kleine vierduizend euro en een weegplateau blijkt al even duur te zijn. Een weegblokje om dozen en zo te wegen, is een pak goedkoper, maar echt veilig leek het mij toch niet. Ik stuurde een mail naar het bedrijf van onze tillift met de vraag of ze een oplossing hadden en… ik werd de volgende ochtend gebeld door de lieve medewerker die onze tillift geplaatst heeft. Hij stelde voor om de bijzondere bijstandcommissie in te schakelen, alleen vraagt dit tijd en laat ons dat nu net ontbreken. 

Hij hoorde het verhaal van onze prinses en besloot de hoofdzetel te raadplegen. En soms word je dan heel blij verrast. Aan onze tillift hangt sinds gisteren een weegblokje, zomaar in bruikleen gegeven door lopital. We mogen het houden zo lang het nodig is. 

Ik geloof in de goedheid van mensen en ben er steeds meer van overtuigd: er zijn nog heel veel schatten van mensen op deze wereld te vinden.

Thuis

Zesentwintig november reed dochterlief kamer tien van het kinderziekenhuis binnen. Zesentwintig januari reed de ziekenwagen onze straat in en rolde ze terug de woonkamer binnen. Exact twee maanden is ze van huis geweest. Twee loodzware maanden, maar we sloten ze af op een prachtige plek met prachtige mensen. Deze ochtend werd onze prinses met een dubbel gevoel wakker. Ze keek er naar uit om weer naar huis te gaan, maar tegelijk wou ze de veilige omgeving van Villa Rozerood niet achterlaten. De hele voormiddag bleef ze dit gevoel houden. 

Kwart over twee hoorden we de wieltjes van de brancard ratelen en had ze nood aan een stevige knuffel. Gelukkig waren er twee heel lieve ambulanciers die haar snel op haar gemak stelden en onder een flauw winterzonnetje namen we afscheid van een fantastisch team.  Een goed anderhalf uur later reden we onze straat in. Haar bed stond al klaar, vake en grote zus verwelkomden haar met open armen en kleine grote zus zorgde voor een lekker avondmaal. Als klap op de vuurpijl kwamen zelfs oma en opa op bezoek. Al die weken had ze oma niet meer gezien in het echt en dus waren er nu twee heel gelukkig. 

Nu is ze pompaf. Na de wondverzorging die ook hier thuis moet gebeuren, gaf ze aan dat ze moe was.  Weer in haar eigen bed kan ze nu de nacht in, haar dromen dromend en knuffels stevig in haar armen geklemd.