Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Douchen

Deze ochtend las ik op de fles doucheschuim de woorden ‘rust en balans’. Zou wat ze beloven echt waar zijn?  Kan het echt zo eenvoudig zijn?  ’s Ochtends een douche nemen met wat zeep uit dit flesje en alle zorgen spoelen weg door het afvoerputje. 

Helaas, het is ijdele hoop. De zorgen zijn er nog, de balans is ver te zoeken. Ik zit nog steeds op de roetsjbaan en zie nog geen einde. In afwachting van wat meer rust geniet ik dan maar van het lekkere geurtje uit mijn bus doucheschuim en blijf ik nog even wat langer genieten van de warme waterstraal.

Stel je voor dat het kon, rust en balans uit een potje van het Kruitvat…

Hip

Dochterlief is hip. Ze heeft het nieuwste van het nieuwste gekregen van de artsen en is er zelfs blij mee.  Nadat ze de voorbije jaren reeds alle soorten maag-en darmsondes heeft mogen uittesten, is ze nu al een tijdje bezig met infuuslijnen. Ze heeft al jaren een port-à-cath, kreeg reeds twee maal een picclijn, had al een centrale lijn in haar hals, heeft al ontelbare perifere (een gewoon) infusen versleten en nadat vandaag er weer eens eentje sneuvelde, toverden de artsen iets nieuws uit hun hoge hoed. Gewoon herprikken was geen optie meer, dus onze favoriete anesthesist werd ingeschakeld en zij kwam af met de ‘midline’. Dit is een gewoon infuus, maar dan met een veel langere naald die geplaatst wordt in de bovenarm. Na een kleine plaatselijke verdoving, schoof de dokter het infuus met behulp van het echotoestel op zijn plaats. Dit infuus zou haar uit de nood moeten helpen zodat de vervelende prikken tenminste niet meer nodig zijn. 

Dinsdag mag ze hopelijk nog eens naar het operatiekwartier voor haar poort. De artsen lieten ons weten dat we hier nog minstens tot volgende week vrijdag zullen zijn. Wij plannen voorlopig niet meer, de einddatum is al zo vaak opgeschoven.

Eén van de zussen kwam ons samen met vriendjelief wat opvrolijken. De komende week is de kamer gevuld met prachtige bloemen. Dank je wel lieve schatten voor die leuke verrassing. Ze maakte een bij tijden toch wel moeilijke dag weer goed.

Acht

Acht lange dagen zitten we al in het ziekenhuis. Zeven daarvan ligt dochterlief aan haar bed gekluisterd.  We kwamen vorige woensdag even langs met een poort waar wat bloed uit lekte en amper vierentwintig uur later, hadden we een doodzieke dochter. De voorbije week heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  We zagen hoe snel de gezondheid van onze held kon achteruit gaan en welke impact dit had op haar hele lichaam. Bloedvaten, longen en nieren kregen het instant moeilijk en het herstel lijkt toch wel even te duren. Extra zuurstof kunnen we nog niet helemaal laten vallen, het vocht op en rond de longen en het hart trekt maar heel langzaam weg. Maar toch babbelt ze weer honderduit en maakt ze grapjes met de verpleging, de artsen en vooral ‘haar’ geliefde kinesist. Ze verveelt zich alleen te pletter. Door alle infusen heeft ze twee ingepakte armen en nu kan ze haar favoriete activiteit, knutselen, niet uitvoeren.  Gelukkig worden we af en toe opgevrolijkt door binnenspringende vriendinnen met boeken, warme chocomelk en lekker fruit.

Vandaag kregen we te horen dat ons verblijf nog met minstens een week verlengd wordt. Ten vroegste dinsdag wordt de port-à-cath hersteld. Nog even …

Zoektocht

Het blijft moeilijk. De antibiotica lijkt aan te slaan, maar tegelijk tasten de artsen nog steeds in het duister wat de oorzaak betreft. Ze willen het nochtans graag weten. Het zou het veel makkelijker maken om te beslissen wat de volgende stap moet zijn. Poort er uit of net niet? Deze antibiotica verder of toch nog andere?

Daarnaast zijn er ook nog de problemen met de saturatiedalingen, het vocht en de opgezette buik waar oplossingen worden voor gezocht. 

Dochterlief houdt er gelukkig de moed in. Met argusogen volgt ze alles wat er rondom haar gebeurd en durft verpleegkundigen zelfs raad geven en wijzen op wat ze nog moeten doen.

Wij wachten af en openen nog eens een nieuw zakje geduld. Weer maar eens…

Beestjes

Dochterlief laat ze hier weer werken. De ene koortsaanval is nog niet weg of er dient zich al een volgende aan. Lager dan 38° lukt zelfs niet met de strafste medicatie en de infectiewaarden in het bloed blijven ondanks twee verschillende antibiotica nog stijgen. Er werden al foto’s gemaakt van de poort, de longen en de buik en ook het echotoestel verscheen al naast haar bed. Elk uur springt er wel een arts of verpleegkundige binnen om te bespreken, infusen te wisselen of koorts op te meten.  Ondertussen denken de artsen richting longontsteking of nog eerder een lijnsepsis van haar poort. Iedereen hoopt dat het dat niet is, maar ze vrezen er voor. Dit zou betekenen dat de poort en de katheter er helemaal uit moeten en dat er voorlopig niets nieuw mag worden geplaatst. Een derde antibioticum is opgestart en de operatie voor maandag wordt opgeschoven.

We zijn nog niet naar huis, onze prinses is echt ziek en wordt nog steeds zieker. We kunnen alleen maar hopen en geduld hebben.

Uitstel

Hoge koorts die niet wil zakken, rillen en kou, slapen en rust. Poppemie is flink ziek, maar na 4 bloedkweken weten we nog steeds niet van waar die koorts komt. De operatie is logischerwijze ook uitgesteld. Misschien mandag, maar dan zal onze held tegen zondag toch koortsvrij moeten zijn. Afwachten dus.

Ikzelf zat vandaag in een ander ziekenhuis. Mijn hart doet al een paar weken heel verontrustend vreemd en daarom belandde ik nu zelf eens op de operatietafel. Gelukkig was er nog niets dramatisch aan de hand, maar ik kreeg toch de raad om voldoende rust in te bouwen zodat een pacemaker zo lang mogelijk kan uitgesteld worden. Ik kan enkel mijn best doen, maar het leven is nu eenmaal zoals het is.

Vake cliniclown is naar huis na een pittig dagje, moeke verpleegster staat weer paraat, het hele medische team doet zijn best om trezebees er weer bovenop te krijgen. Wij kunnen alleen maar afwachten en hopen dat ze snel weer beter wordt.

En uitstel… is in dit geval echt geen afstel.

Saai

Neen, het leven is bij ons niet saai, nooit, never, absoluut niet. Eenvoudig ook niet trouwens. Dochterlief heeft van het complexe haar specialiteit gemaakt. Ook vandaag werd dit weer duidelijk. De foto van de port-à-cath deed een paar mensen vreemd opkijken, liet mij uitleggen dat zo een poort er echt wel als een vulkaantje dient uit te zien en deed de chirurg eens diep zuchten. Je zou van minder wanneer je ontdekt dat de achterkant voorkant is geworden en de voorkant nu naar de achterkant wijst. Manueel draaien lukte niet, dus werd er voor morgen een operatie gepland in de hoop dat dat wandelende ding te redden is. 

Deze avond kloeg onze held echter dat het te  koud was en dat haar hoofd zo warm was.  Ongelooflijk maar waar, ondanks de antibiotica heeft ze stevige koorts gekregen. De hele batterij stalen werd weer afgenomen. Of de operatie morgen door kan gaan is heel onzeker. We kunnen alleen maar hopen dat de koorts even snel verdwijnt als ze gekomen is.  

Vannacht blijft de echtgenoot bij onze prinses. Ik mag morgenochtend zelf naar het ziekenhuis met mijn sputterende lijf. Wanneer ook maar één arts durft te vragen of ik soms stress heb, zal ik proveren om hem niet dood te bliksemen…

Poort of blaas

Deze week reden we maandag al eens onverwacht naar het uz met een niet aan te prikken poort. Gelukkig kon een ervaren verpleegster na enig zoeken toch de prikplaats lokaliseren en zo mochten we na een uurtje weer naar huis.

Deze ochtend bleek er plots bloed onder de pleister van de poort te zitten. Een beetje verontrust maakte ik alles proper, ontsmette de boel en kleefde een nieuwe plakker. Na een uurtje bednet was de plakker weer bebloed, dus ging er een telefoontje richting dageenheid. Zoals ik  wel verwachtte, mochten we voor de tweede keer deze week vertrekken richting Brussel.

Op dageenheid werd gekeken, overlegd, gediscussieerd, nog meer overlegd, getelefoneerd, bloedkweken genomen, gevoeld en verder overlegd. Na drie uur wachten, kwam de chirurg in hoogst eigen persoon eens langs en werd er definitief beslist de poort voorlopig niet te gebruiken. Zelfs hij wist niet meer of hij nu de boven- dan wel de onderkant van dat ding voelde. Hij vermoedt dat er ook een kleine bloeding rond de poort zit. Morgen zal er een foto gemaakt worden en voor vannacht kreeg dochterlief een gewoon infuusje zodat ik ze toch vocht kon geven. We waren bijna klaar om naar huis te vertrekken en toen…

kwam de zaalarts nog eens langs. Tussendoor was er een urinestaal afgenomen nadat die van maandag al lichtjes verontrustend was. De kweek van vandaag was helaas nog slechter en wees op een flinke urineweginfectie.  Antibiotica iv moest opgestart worden. Onze held haar poort is echter voorlopig niet bruikbaar. Ik ben alleen naar huis gereden en vulde daar een valies, pakte de bi-pap in, verzamelde de noodzakelijke kussens en knuffels en reed weer maar eens de vertrouwde weg terug.

Nu zitten we weer op kamer 35. Hopelijk krijgen we morgen groen licht wat de poort betreft en kunnen we de antibioticakuur thuis af werken.  En rusten… dat zal voor later zijn…

Energie

Waarover zou ik schrijven? Over een fijn dagje uit waar een stralende dochter in een 4×4 mee reed? Over bednet en school die beiden nu al 2 weken vlot lopen? Over feestjes en uitjes, of toch maar over een onverwachte trip naar het uz? Misschien moet ik het hebben over onze grote kinderen die helemaal geen kindjes meer zijn. Het kan ook gaan over douchestoel- en rolstoelperikelen. Of over ziekenhuisfacturen die de pan uit swingen. Ik kan schrijven over hilarische rolstoelfietsmomenten en over de opruimwoede die mijn grote dochters teistert. Zelfs over rabarber en vijgen kan ik bloggen.

Maar ik schrijf niets. Mijn lijf wil niet meer, het is moe en doet pijn. Mijn hart schreeuwt om rust. Ik wil zo veel, maar nu even niet…

Weer voorbij

’t Is weer voorbij die mooie zomer, die zomer die begon zowat in mei. Oh ik dacht dat er geen einde aan kon komen, maar voor je ’t weet is heel die zomer alweer lang voorbij…

Al de hele dag zit dit liedje in mijn hoofd en denk ik weemoedig terug aan de voorbije maanden. Het waren twee heel intense maanden waarin verdriet en geluk elkaar in evenwicht hielden. Deze zomer bracht ons het afscheid van de lieve tante en ook een paar ziekenhuisopnames ontbraken niet, maar daarnaast genoten we van prachtige dagen.  Bij de start van de vakantie trokken we een weekje weg van alles en iedereen en waanden ons God in Frankrijk. In Villa Rozerood konden we weer helemaal tot rust komen na een heftige periode. Dochterlief trok met grote zus de wijde wereld in en keerde terug met een berg onvergetelijke herinneringen. Daarnaast bezochten we nog eens onze held haar meest favoriete pretpark, dat waar je duizenden muizenoren tegenkomt en voelden we ons echte vips. Wie trouwens eens een paar leuke filmpjes wil zien uit Disneyland stuur ik graag door naar ‘Disney Handicare Magical Rides’ op YouTube. Een jonge Vlaming die we leerden kennen in één van de wachtrijen maakt samen met zijn oudere broer vanuit zijn rolstoel  filmpjes in het pretpark. 

Ik zit nu alleen op het terras in de zon en geniet na van die lange mooie zomer die hopelijk nog niet helemaal voorbij is. Maar terwijl de herfst langzaam nadert, glimlach ik en laat ik de voorbije zomermaanden los. De tijd gaat voort, maar de herinneringen aan deze onvergetelijke en toch ook ietwat vreemde zomer zullen blijven.