neurofibromatose type 1, vakantie

vakantie

1 reactie

vakantie

De schoolvakantie begint op zijn laatste benen te lopen.   Nog een kleine twee weken en we mogen nog meer dan anders beginnen puzzelen en plannen om alles gedaan te krijgen.  We beginnen  ons dus ook weer voor te bereiden op een terugkeer naar school.  De laatste dagen vragen mensen die we niet zo vaak zien me: “En, een goede vakantie gehad?” of  “Hoe was de vakantie?”  En dan… weet ik niet onmiddellijk wat ik moet antwoorden.  Mensen verwachten dat je dan enthousiast iets zegt over één of andere leuke reis of een uitstap.  Maar bij ons verloopt de vakantie al jaren niet zoals we planden.   Het is soms moeilijk om dan te vertellen over ziekenhuizen en ingrepen.  Het is moeilijk om het te hebben over je nood aan echt vakantie (want je hebt er net twee maanden gehad!)  En heel soms is het echt moeilijk om geïnteresseerd te luisteren naar al die vakantieverhalen en om die mooie foto’s te bekijken.

Maar lieve mensen, laat jullie niet tegenhouden, ondanks alles geniet ik toch ook een beetje mee door jullie verhalen en foto’s en droom ik van reizen naar zonniger oorden…  En als je mij dan vraagt naar onze belevenissen, laat me dan ook alles vertellen en begin niet snel over iets anders.

vakantie, Villa Rozerood

Villa Rozerood

Een reactie plaatsen

villa rozerood

Soms heb je als ouder van een kind met een beperking ook wel eens de nood om er even tussenuit te knijpen.   Maar waar kan je naartoe?  Liefst een plaats waar alles rolstoeltoegankelijk is.  En als het mogelijk is, is een kinesist ook handig.  Wij gaan af en toe wel eens een paar dagen weg, meestal naar aangepaste verblijven, maar daar is er één grote maar…, je moet alle zorg zelf blijven doen.

Gelukkig bestaat er een geweldig alternatief.   Een aantal jaar geleden leerden we via via Villa Rozerood kennen.   Deze villa is een respijthuis voor gezinnen die een kind hebben dat zwaar ziek of gehandicapt is.  Hier werken ontzettend gedreven mensen die er samen met alle vrijwilligers voor zorgen dat het hele gezin echt op vakantie kan.  Zij nemen alle zorg van je over.  Je kan met een gerust hart eens samen weg zonder eerst alles te moeten uitleggen.  Zij  kennen je kind immers en weten wat er moet gebeuren.   Een hele geruststelling is ook dat er altijd verpleging aanwezig is.  Op elk moment van de dag of de nacht, kan je op hen een beroep doen.

Heb je nood aan een babbel omdat het je allemaal even te veel wordt, geen probleem, er is altijd wel iemand die tijd maakt voor jou.

En het meest bijzondere aan deze plek zijn wel de andere gezinnen.  Al deze gezinnen hebben een serieuze rugzak bij, maar we hebben daar al een hoop lieve mensen ontmoet waarmee al heel diepgaande gesprekken zijn gevoerd.  Gesprekken die je ook alleen daar kan hebben, want waar kan je het hebben over sondes, snelheid, verzorging, VAPH, ligortheses, rolwagens, aangepaste vakantiehuizen, je zorgen waar je van wakker ligt,…?

Ook Elselien vindt het er geweldig.  Ze is er nu ook al een paar maal alleen geweest en telkens opnieuw sta ik versteld hoe opgekikkerd we ze weer terug zien.  Het hele team zorgt er telkens voor dat ze toch weer haar blije giechellach terug vindt.

 

 

neurofibromatose type 1

pijn

Een reactie plaatsen

Soms weet je niet wat je moet denken.  Je probeert je kind te beschermen, maar waar zit de grens met overbeschermen of nog erger, ze overschatten?

Wij proberen onze dochter zo zelfstandig mogelijk op te voeden ondanks haar beperkingen.  Dit wil ook zeggen dat we niet bij elke klacht die ze uit naar de dokter lopen.   Maar soms weet je het als ouder gewoon niet meer.  Hoeveel pijn heeft ze wanneer ze klaagt over pijn in haar zij, haar rug, haar buik, haar been… Wanneer moet je toch de dokter contacteren omdat er iets fout lijkt te lopen?   Het is zo moeilijk om een grens te trekken.  Zegt ze dat ze pijn heeft omdat ze de tafel niet wil dekken of kan ze de tafel niet dekken omdat ze pijn heeft.   Ik weet het vaak echt niet.

Het enige dat we dan maar onbeperkt doen is ontelbare knuffels geven en afwachten.

eten

chips

2 reacties

En, hoe gaat het met Elselien vandaag?  Dit was een vraag van dokter Hauser, de gastro-enteroloog (die dus alles weet van maag en darmen)  Het antwoord was:  eigenlijk wel goed.  De sondevoeding gaat goed, ze eet weer wat zelf (ze mag dan ook kiezen wat ze wil eten en dan krijgt ze frietjes, spaghetti en pannenkoeken!) en ze leeft weer helemaal op.  Alleen had ze gisteravond een heel pakje chips opgegeten.  Dit is minstens al een maand of 6 geleden dat ze dit nog gepresteerd had en toen kreeg ze last.

Nu heeft Elselien een aangepast dieetadvies, gegeven door haar dokter:  elke avond een half pakje chips.  En ze mag er gerust ook nog cola bij drinken.

Gelukkig (of is het eerder jammer?) krijg ik dit advies niet!

knuffelbeesten

Knuffels

Een reactie plaatsen

Moeke, krijg ik nog eens een knuffel van jou?  Onmiddellijk neem ik de jongste eens goed vast en overstelp haar met kusjes en knuffels, maar neen, dit was niet wat ze bedoelde.

Moeke, ik wil zo graag nog een echte knuffel (stel je nu een smekend gezichtje voor met grote puppyoogjes)  Ik heb nog veel plaats in bed.

Elselien heeft tientallen knuffels in alle kleuren, maten en soorten en toch …  Er zijn zo veel lieve knuffels in de wereld die door haar moeten geknuffeld worden.

Neen, ik ben er geen gaan halen in het winkeltje, er liggen er nu al zes in haar bed, het is eventjes genoeg geweest met al die beesten.

Haar volgende vraag was toen:  Mag ik dan een echt konijntje?  Please?

_DSC2322

 

 

 

 

post

post

5 reacties

Elselien is gek op de postbode, het wil zeggen, op wat hij in de brievenbus stopt.  Wanneer ze thuis is, krijgen wij niet de kans om de brievenbus te gaan leeg maken.  Als het aan haar lag, ging ze zelfs op zondag de bus minstens vijf maal controleren op post.  Ze is dan ook heel gelukkig als er iets op haar naam in zit.  Dat de rekeningen van het ziekenhuis ook op haar naam komen vindt ze  super.  De vakantie is voor haar ook een hoogtepunt:  mensen sturen vakantiekaartjes en ze verjaart in augustus.

Dus, als je haar een groot plezier wil doen, stuur haar dan gerust eens een kaartje.  Ze zal niet weten wat haar overkomt.

eten, ziekenhuis

voorzichtig

Een reactie plaatsen

de dokters zijn voorzichtig, héél voorzichtig.  Ik heb ze nog nooit zo voorzichtig geweten.  Blijkbaar is deze sonde echt wel het laatste redmiddel, dus mag er helemaal niets mee fout lopen.  Dit wil zeggen dat we hier toch wel iets langer blijven dan wanneer een ander kind hier zou liggen.  Dit wil echter ook zeggen dat de verpleging niet zelf het initiatief durft nemen om iets te doen.  en dit wil ook zeggen dat ons geduld toch wel heel erg op de proef wordt gesteld.

Gisteravond is het infuus gesneuveld.  Dit zou geen probleem zijn, was ze de voorgaande maanden niet al tientallen malen geprikt geweest.  Nu schiet er niet veel ader over.  Op dit moment krijgt ze enkel nog vocht over het infuus, dus dachten de verpleegster en ik, als we dit door de sonde laten lopen heeft ze dit ook gekregen.  Maar eerst ging ze het toch eens overleggen met de artsen.  Om half tien ’s avonds zijn die natuurlijk niet meer op de gang, dus moest er getelefoneerd worden.  Ze heeft haar best gedaan, ik heb het telefoontje immers gehoord, maar het mocht niet baten.  Een hele nacht vocht door de sonde vonden ze toch wat riskant.  Er moest dus nog eens geprikt worden.  Het resultaat was een intriest meisje uit wiens ogen een paar heel dikke tranen drupten.  Gelukkig zat het infuus er van de eerste keer in en doet haar andere hand deze ochtend geen pijn meer.  Hoe ze moet knutselen met twee ingepakte handen, dat zien we straks wel weer.

Hopelijk durven de artsen het nu aan om eindelijk eens een deftige hoeveelheid voeding door die sonde te laten lopen.  Anders duurt het nog heel lang voor we op een dag tijd er 1000 ml kunnen laten doorlopen.  Ooit zullen ze de sonde toch echt moeten gaan gebruiken…

papieren, verhoogde kinderbijslag

het systeem

Een reactie plaatsen

België heeft een prachtige sociale zekerheid.  Ook voor ernstig zieke of gehandicapte kinderen bestaat er een vangnet:  de verhoogde kinderbijslag.  Die wordt momenteel nog geregeld door de FOD sociale zekerheid en uitbetaald door je kinderbijslagfonds.  Elselien wordt eind augustus 12 jaar.  Dit wil zeggen dat op die moment er een herziening moet komen van de toegekende punten.  normaal gezien krijg je dan ruim op voorhand een uitnodiging om weer maar eens “gekeurd” te worden, maar … hier liep het fout.  Vijf weken voor haar verjaardag hadden we nog niets gekregen.  Gelukkig wist ik nog dat alles op 27 augustus zou vervallen en besloot ik om zelf eens naar de FOD te telefoneren.  Toen volgde een vrij hilarisch gesprek.

  • goedemorgen meneer, ik telefoneer u omdat mijn dochter volgende maand 12 jaar wordt en we nog geen papieren hebben ontvangen voor een herziening.
  • Dit is vreemd mevrouw, normaal gezien zorgt ons computersysteem hier automatisch voor.  Ik kijk het even na.  Inderdaad, er is niets verstuurd.
  • Tja, wat moeten wij nu doen?
  • Ik kijk nog even in het systeem.  Ik zal u de formulieren afdrukken en opsturen.
  • En komt dit dan in orde tegen 27 augustus?
  • Neen mevrouw, dat krijgt ons systeem niet verwerkt tegen dan, maar geen nood, u krijgt de achterstallen uitgekeerd op het moment van de goedkeuring.
  • Excuseer, achterstallen?  Wil dit zeggen dat alle uitbetalingen gewoon stopgezet worden?
  • Inderdaad , maar u krijgt het geld later wel.
  • maar wij hebben toch geen fout gemaakt!
  • Neen, maar ons systeem zet dit wel recht voor u hoor.
  • …

Moraal van het verhaal:  wij krijgen de komende maanden geen verhoogde kinderbijslag, maar geen probleem, het SYSTEEM volgt alles wel “min of meer” op en alles zal wel in orde komen.

Normaal gezien en Elselien, neen, het rijmt wel maar het past echt niet bij elkaar in één zin.

eten, ziekenhuis

honger

2 reacties

popcakes

Moeke, ik heb honger.  Moeke, mag ik al chips eten?  Moeke, zijn aardbeien licht verteerbaar?  En een croissant?  Ook niet?  En een eclair dan?  Arme dochter.  Nu heeft ze na maanden eindelijk weer zin in eten en dan krijgt ze bijna niets.  Twee piepkleine beschuiten met confituur heeft ze al op.  Ze kreeg ook deze middag eten, maar een varkenslapje met aardappelen en spinazie waren niet echt haar favoriete voedingsmiddelen (en de mijne trouwens ook niet 😉 )  Ze kijkt er zo naar uit om weer te kunnen eten.  Ondertussen krijgt ze door haar sonde nog steeds alleen maar water.  Misschien morgen…  Ik zal dringend weer eens een nieuwe voorraad geduld moeten aanleggen.

ziekenhuis

saai

1 reactie

Ooit al in het ziekenhuis gelegen tijdens het weekend.  Wij kunnen jullie verzekeren, dit is ongelooflijk saai.  De speelzaal is gesloten, doktersbezoek is beperkt tot het absolute minimum en zelfs de poetsvrouw brengt op deze dagen slechts een blitsbezoekje.  Het was hier zo rustig dat Elselien zelfs blij was toen de kinesist langs kwam voor haar percussie.

Het was hier zo stil, zelfs bezoek liep er amper door de gang.  Dit kon ook moeilijk als je weet dat er maar twee kinderen opgenomen waren.   Elselien kreeg zelfs de tijd niet om op een belletje te drukken als er één van de infuusjes was doorgelopen.  Ook voor de verpleegsters was het een beetje te rustig.

Wat doe je dan om de dag door te komen?  Veel televisie kijken.  Dit wordt zeker ontwennen wanneer we weer thuis zijn.  We hebben nu ook ontdekt dat er ontzettend veel programma’s heruitgezonden worden.   Vaak zelfs op één en dezelfde dag.  Een kind zou wel eens een programma kunnen missen…  Dit mag toch niet gebeuren zeker!   Wanneer je de televisie beu bent, kan je altijd eens de computer inpalmen en een film opzetten.  Zo is er toch weer anderhalf uur voorbij.  Gelukkig zijn er ook nog pakjes en als daar lego in zit, kan je je wel even bezighouden (met mijn hulp, want met één hand is dat wat moeilijker).  Je kan ook nog spelletjes spelen met moeke.  Liefst iets waar die laatste mee verliest.

De dochter mag nog niet eten, maar krijgt wel ongelooflijk veel vocht toegediend.  Dit houdt in dat er tussendoor heel wat toiletbezoekjes zijn.  We zullen die dan maar zien als kiné-momenten om de buikspieren te oefenen.

Gelukkig is het morgen maandag en is er hier weer wat meer leven in de brouwerij.  (en mag dat kleine spook eindelijk hele kleine beetjes weer beginnen eten!)

Leven met nf type 1