gedrogeerd

Elselien is ontzettend slaperig.  Bij momenten lijkt ze wel gedrogeerd.  Als je haar iets vraagt, moet je er op letten dat je haar aandacht hebt en zelfs dan komt haar reactie vertraagd.  Ze valt in slaap tijdens haar favoriete Tv-programma’s, zelfs midden op de dag.  Soms spreekt ze met een dikke tong en gisteren zag ze mij op een bepaald moment dubbel.  Dit was genoeg om weer even de alarmbellen te laten afgaan bij een paar dokters.  Eerst kwam de neuroloog op bezoek en nadien zagen we eindelijk ook de uroloog nog eens.  Ze zijn tot de vaststelling gekomen dat haar vreemde gedrag waarschijnlijk door de medicatie voor de blaas komt.  In normale (daar gaan we weer!) gevallen geeft dit als bij werking een verhoogde bloeddruk, zenuwachtig gedrag, minder slaap, roodheid, maar zoals te verwachten is, vertoont de dochter de tegenovergestelde symptomen, bijwerkingen die je “normaal gezien” enkel bij volwassenen ziet.  Het medicijn is dus voorlopig gestopt en nu is het afwachten of ze weer een beetje normaler zal beginnen doen.

De bloedkweken zijn trouwens nog steeds allemaal negatief, de zee komt dus weer een stukje dichterbij.

En de kaartjes?  Die blijven komen.  Ze zit al aan een net geen 200 kaartjes.  Dokter De Neyer heeft beloofd dat het er zeker 200 zullen worden.  Hij ging eens een paar mensen aanspreken.  Ik ben benieuwd en Elselien vind het heel spannend.  Ze vindt het super dat er zoveel omhoog hangen en vooral ook de reacties van iedereen die op haar kamer komt, zijn fijn.  De kaartjes zorgen er voor dat mensen langer binnen blijven om eens een babbeltje te doen en dat laat de dag steeds een beetje korter lijken.

gelijke zielen

Vandaag kregen de dochter bezoek van een vriendinnetje.  Het was niet zomaar een vriendinnetje maar eentje dat zelf ook heel wat heeft mee gemaakt.  Ze heeft zelf een enorme weg afgelegd na ernstig hersenletsel en als je ziet wat zij nu kan, is dit toch wel hoopgevend.  Haar mama vertelde dat ze ook naar Gent is geweest om te revalideren en dit stelde Elselien duidelijk wat meer gerust.  Ze heeft de mogelijkheden van haar vriendinnetje de voorbije drie en een half jaar ook enorm zien toenemen.  Ook dit is een enorme motivatie voor haar om er toch maar voor te gaan.   Terwijl de twee dames konden bijpraten (en de mama’s hadden weggestuurd) konden ook die twee mama’s eens babbelen.  Het doet altijd deugd om eens met iemand te praten die na een half woord snapt wat je bedoelt omdat ze gewoonweg in hetzelfde schuitje hebben gezeten en eigenlijk nog steeds zitten.

Later op de middag kwam ook de echtgenoot nog af met de grote broer en de grootste zus.  De kleine grote zus had zelfs een zelfgebakken taart meegegeven.  Dank je wel Annelies, we hebben er van genoten en Elselien vond ze zelfs zo lekker dat ze er twee stukjes heeft van gegeten!

11 weekends

Weer maar eens weekend, het 11de op rij al dat we in het ziekenhuis doorbrengen.  Onze dappere meid heeft in die elf weken een hele verandering ondergaan.  Van een klein hoopje mens dat helemaal afhankelijk was van machines is ze geëvolueerd naar een flinke jongedame die voortdurend aan het oefenen is met een voet bewegen, in de rolstoel zitten, draaien in bed, zichzelf zo veel mogelijk wassen.  Allemaal dingen die voor ons zo vanzelfsprekend zijn, maar voor haar een enorme inspanning vragen.  Ook haar lichaam doet het nog helemaal niet zoals zij en wij graag zouden hebben.  Daarom krijgt ze ook een negental medicijnen.  Al het oefenen en die cocktail zorgen er voor dat ze heel moe is.  Gisteren lag ze bijna de hele dag te slapen en ook vandaag is ze om half zes al in slaap gevallen.  Het lijkt wel alsof ze wil zeggen:  help, ik heb nood aan vakantie.  Hopelijk kan ze vanaf vrijdag ook echt van die vakantie genieten.  Morgen of ten laatste maandag zullen we weten of de vanco zijn werk goed heeft gedaan.  Voor Elselien is dit ontzettend spannend en dit zorgt er dan ook mee voor dat ze niet kan ontspannen.

Gelukkig is zus Annelies terug van Zweden met de meest maffe verhalen.  Zij kon er voor zorgen dat er op het snoetje van de kleine zus toch weer een glimlach verscheen.  Thuis zullen ze het ook geweten hebben dat ze terug is.  Het is daar gedaan met de rust.  Annelies kijkt er trouwens ook enorm naar uit om nog eens met Elselien op één kamer te slapen.  Het zal de grote test zijn voor thuis, want daar liggen ze ook samen.  Ik ben benieuwd…

alles in orde?

Het is hier druk.  We zien hier heel wat mensen passeren de laatste dagen.   De dokters komen allemaal nog eens langs.  Ze willen met eigen ogen zien hoe het momenteel met de dochter gaat voor ze hun fiat geven om volgende week te kunnen vertrekken.  Z werd er nog met de uroloog overlegd, de neuroloog kwam nog wat medicatie aanpassen, de gastro-enteroloog controleerde hoe het met de voeding zat, de hematologen wilden samen met de zaalarts weten hoe het zat met het bloedbeeld van ons spook en ook de orthopedist is haar komen goedkeuren.  Daarnaast zagen we ook de sociaal verpleegkundige.  Voor haar hadden we plots ook heel veel werk.  De voeding en de sondes moeten in orde zijn tegen volgende week vrijdag, ze mag weer eens vervoer regelen en ze heeft gezorgd dat er revalidatie mogelijk is voor Elselien.  Na onze vakantie mag ze de overstap maken naar het UZ Gent om te gaan revalideren.  De eerste drie weken zal ze daar blijven slapen en dan wordt het ambulante revalidatie.  Het zal een grote stap zijn.  Ook Peter is het één en het ander aan het regelen.  Er moet een bed komen en een tillift is ook nodig.  Voor we dit echter binnen krijgen, moet hij de woonkamer nog wat leger krijgen.  Anders kan Elselien niet meer binnen met haar rolwagen.

Deze namiddag kregen we ook nog fijn bezoek.  Een toffe babbel later kwam ook Peter toe en die heeft nog eens voor uitbreiding op de muur gezorgd.  Hij had nog eens 40 kaartjes mee.  De muur begint er indrukwekkend uit te zien.

Laatste Vanco

Hoera, de kuur zit er op.  Vandaag om 12 uur is de laatste antibiotica ook gestopt.  De vanco zit er in.  Nu is het duimen dat hij zijn werk grondig heeft gedaan.  Morgen wordt er een grote bloedafname gepland en dan op vrijdag en zaterdag nog eens een controlekweek.  Begin volgende week zullen we dan hopelijk goed nieuws krijgen.  Het was trouwens net op tijd dat de poort weer bruikbaar was voor de TPN.  Het infuus in haar arm was weer maar eens gesneuveld.  Gelukkig moest ze nu niet meer herprikt worden.  Doordat ze ook geen extra vocht meer moet krijgen, is er maar één pomp meer in gebruik.  Dit wil zeggen dat ze weer een heel pak mobieler is geworden.    De pomp gaat weer in de rolstoel en de voeding kan aan de haak.

IMG_0017

Ondertussen stromen de kaartjes binnen.  De postbode zal wel eens in zijn haar gekrabd hebben toen hij alles in de bus moest krijgen.  De blik van Elselien spreekt echter wel boekdelen.  En de muur?  Die raakt steeds voller…

IMG_0018

Nationale feestdag

IMG_0008

Weer een vrije dag.  Weer een dag die langzaam voortkabbelt.  Weer maar eens geen speelzaal en slechts één maal kiné.  Gelukkig had de echtgenoot dit voorzien en had hij voor een bezigheid gezorgd.  Al wie Elselien een beetje kent, weet dat ze zich uren kan bezighouden met legoblokjes.  Hij had dus een van de grootste dozen die hij kon vinden in de winkel mee gebracht.  Onze muis is dus bijna de hele dag bezig geweest met de kermis in elkaar te puzzelen.  Ze zit halverwege, aan een doos waar 16+ op staat en waar 1746 stukjes inzitten is wel heel wat werk.

In de namiddag zijn oma en opa nog eens op bezoek geweest.  Ze hadden voor Elselien nog ergens een bellenblaas opgeduikeld en toen kreeg ons spook een lumineus idee.  De bellenblaas voor de ventilator houden geeft een heel mooi effect.  Even later kwamen nonkel Erik en nonkel Wim ook nog toe en die konden zelfs mee genieten van een Samson en Gert kerstshow uit de oude doos.  Kwestie van reeds in de stemming te komen.

IMG_0014

De onbekende kaartjesweldoener is trouwens ontmaskerd!  We hadden het niet verwacht, maar het was in elk geval een fijne verrassing.

 

 

eentje minder en veel meer

Langzaam maar zeker gaat het hier vooruit.  De dochter krijgt nog steeds hopen medicatie, maar sinds deze avond is het er toch weer eentje minder.  De doxicycline is gestopt.   Dit was één van de antibiotica die ze kreeg om haar poort schoon te krijgen.   Momenteel houdt iedereen hier zijn vingers gekruist in de hoop dat alle vieze veesten uitgeroeid zijn.  Nog tot en met woensdag krijgt ze vanco en dan is het afwachten.  Nu moet iedereen nog uit de startblokken schieten om alles klaar te krijgen voor een vertrek naar villa Rozerood en … NAAR HUIS.  Aangezien elke dokter er van overtuigd is dat we al veel te lang in het ziekenhuis hebben gezeten en dat het risico op infecties in het ziekenhuis gewoon ook veel groter is dan thuis, zouden we na onze vakantie zelfs rechtstreeks naar huis mogen.  Dit houdt natuurlijk in dat er ook in Dendermonde het één en ander moet klaar gezet worden.  In onze woonkamer zullen we nog een bed moeten binnen krijgen, een tillift en een verzorgingstafel.  Hopelijk kan de rolstoel dan nog een beetje rondrijden, want ik vrees dat, ook al hebben we een heel grote woonkamer, het een beetje krap zal worden.  Het zal puzzelen worden, maar om Elselien eindelijk thuis te krijgen, willen we veel doen.  Ook de revalidatie moeten we nu echt regelen en alle papieren moeten nog eens overlopen worden om te zien of alles in orde is.  We hebben voldoende voorschriften nodig voor alle medicatie en de voeding zal ook nog verder thuis moeten geraken.

Ondertussen stromen de kaartjes voor de dochter binnen.  Ik denk dat de postbode na de oproep van een onbekende weldoener in de krant, niet meer weet wat hem overkomt.  Bijna 70 kaartjes hangen er nu aan de muur.  In elk geval is er eentje heel blij met al die aandacht.  Ze kijkt al uit naar de volgende lading!

 

verloren

Je voelt je vreemd

verloren

niet meer weten.

Je vraagt je af wat

hoe

waarom.

Je bent boos

teleurgesteld

verdrietig.

Je wil zo graag de tijd terugdraaien

maar je weet

dit kan niet.

Je wil ontsnappen

als een vlinder wegvliegen

met de zon verdwijnen

en ’s morgens weer herboren worden.

Je moet vooruit

samen sterk.

Maar verdorie

het is zo moeilijk.

opnieuw verhuisd

Gisteren stond plots de hoofdverpleger op de kamer.  Hij kwam vragen of we het zagen zitten om van kamer te wisselen.  Toen hij zag wat we in die tijd al verzameld hadden, krabde hij wel even in zijn haar, maar tot zijn opluchting stemden we toe.  Kamer 35 ligt vlak naast de verpleegpost en ze wilden die graag gebruiken voor de heel zieke baby’s.  Wij zijn dus verhuisd naar nummer 37.  Slechts twee nummers verder, maar in afstand toch wel een heel pak verder van de deur, de waterfontein, de medicijnkamer, de speelzaal en de keuken.  Mijn fysiek kan er maar door verbeteren.  Het inpakken heeft even geduurd.  Alleen al de kaartjes van de muur halen, duurde al even.  Gelukkig zat Elselien in haar rolwagen en konden we alles verzamelen op het bed.  Dat bespaarde de echtgenoot en mijzelf al heel wat over en weer geloop.

De dochter doet het nog steeds goed.  Ze krijgt nog steeds tien verschillende medicijnen die flink hun werk doen.  Hopelijk kunnen we volgende week alle antibiotica beginnen stopzetten.  Nog zeker tot de 22 moet ze alles krijgen en dan is het maar weer eens afwachten en hopen dat alle vieze beesten verslagen zijn.

zonneschijn

Een mooie zonnige warme dag.  Nu Elselien steeds langer in haar rolwagen kan zitten, was het ook de moment op eens buiten te komen.  Sinds 11 mei is ze niet meer in de buitenlucht geweest.  De nieuwe speelzaal heeft niet alleen ene prachtige binnenruimte, maar er zijn ook een paar terrassen waar de kinderen op kunnen.  De spelletjesmarathon werd dus in het zonnetje gespeeld.  Gelukkig dachten de juffen er aan om haar in te smeren.  Met haar witte armpjes en benen was het nogal gevaarlijk om in plaats van een mooi bruin kleurtje te krijgen, er uit te zien als een kreeft.  Aan vake heeft ze nu zelfs gevraagd om een zonnehoedje mee te brengen.

Jammer genoeg is het infuus weer maar eens gesneuveld.  We zitten ondertussen aan een gemiddelde van 1 per dag.  de verpleging is nu aan het overleggen of ze vanavond nog gaan herprikken.  Ze gaan zich wel moeten haasten, want de ogen van onze kleine muis vallen al dicht.  Door alle medicatie die ze krijgt, en dan vooral die tegen de spasmen en de fantoompijnen, is ze vele sneller moe.  Gelukkig heeft ze vandaag toch al de kampioenen helemaal kunnen zien, gisteren is zelfs dat niet gelukt.  Deze ochtend was ze boos omdat ik haar niet wakker had gemaakt.  Nu had ze een aflevering niet helemaal kunnen zien.  Tja, nu heeft ze ze nog maar negen keer gezien in plaats van tien keer!

Leven met nf type 1