woordenloos

Hollende voetjes in de gang, ratelende wielen van een voorbijrijdende kar, piepende belletjes, een zacht geroezemoes.  In de kamer zelf is het stil.  Op het geluid van de matraspomp na hoor je niets.  Onze prinses slaapt.

Op zo een moment gaan je gedachten weer heen en weer.  Hoe moet het nu verder?  Wij en zij hebben al zoveel moeten loslaten.  Ik kijk naar buiten en zie een stralend blauwe lucht en toch voel ik me triest.  Het lijkt of we voor elk stapje voorwaarts we er twee achterwaarts doen.  Onze held houdt zo van het leven, maar wat is het moeilijk nu om er de moed in te houden.  Zo vaak zien we die trieste blik, ogen die smeken om hulp, armen die je enkel willen vasthouden.

Mijn lieve kleine meisje, ik zou in je oor willen fluisteren dat dit alles een boze droom is.  Ik wil je meenemen naar het strand met de palmbomen waar je van droomt.  Ik wil je zo graag vrije dolfijnen laten zien die opspringen uit de zee en giraffen die over de savanne lopen.  Ik wil je laten vliegen, maar ik kan het niet.  Ik kan je enkel mijn hand geven om je zo te laten voelen dat je niet alleen bent, mijn dappere grote held.

rust

20161203_151815

Een langzaam voortkabbelende dag, dit is de perfecte omschrijving van vandaag.  De voormiddag bracht de dochter nog slapend door, ikzelf had dus tijd om te telefoneren.  Het waren deugddoende babbels met een paar vriendinnen, ze zorgden weer voor wat nieuwe energie.  De namiddag liet een allertere prinses zien die zelfs eens mee naar boven wou om de knappe graffititekening aan het ziekenhuis te zien.  Nadien was het weer wat rusttijd, maar toch konden we nadien nog een paar spelletjes spelen.  We kregen zelfs nog onverwacht bezoek.  De schooldokter sprong binnen met lekkere appelcake en maakte tijd voor een lange babbel.

20161203_151833

Op gezondheidsvlak waren er geen grote verrassingen.  Het blijft zoeken naar een evenwicht wat het vocht betreft.  Er werd dus nog maar eens bloed naar het labo gestuurd.  Jammer genoeg heeft onze held er nu nog eens serieuze diarree bij gekregen.  Hopelijk krijgen ze dat hier ook snel onder controle.

ogen en isten

Neuroloog

Gastro-enteroloog

Pneumoloog

Endocrinoloog

Cardioloog

Hematoloog

Uroloog

Nefroloog

Radioloog

Gynecoloog

Orthopedist

Anesthesist

Neuro-chirurg

Kinderchirurg

We zagen ze de voorbije weken allemaal minstens één keer, heel wat van hen zelfs meerdere keren.  Zo een rijtje laat je toch even slikken en nadien stilstaan bij de realiteit waar we nu in leven.  Het is veel…

 

 

op en neer

Het is een zoektocht.  De medicatie wordt geschrapt, dan gehalveerd, er wordt wat toegevoegd en weer aangepast.  Bloedstalen worden afgenomen en ook de stoelgang mag nog eens naar het labo.  De artsen stelden een schema op voor het weekend met nog meer controles.

De dochter ligt er niet echt wakker van.  Integendeel zelfs, ze slaapt nog steeds uren aan een stuk en bij momenten ziet ze ongelooflijk bleek.  Nu voelt ze zich weer iets beter, maar het is een heel fragiel evenwicht.

Vake heeft haar gelukkig weer wat kunnen opbeuren.  Zijn bezoekje deed haar deugd.  Uno werd uit de kast gehaald en de lachsalvo’s waren soms tot op de gang te horen.

Nu start weer eens een ziekenhuisweekend.  We kunnen enkel hopen dat onze held het een beetje rustig houdt.

verrassing

De dag begon vroeg.  Reeds om 5 uur maakte de dochter me wakker omdat ze zo musselijk was.  Van slapen kwam nadien niet veel meer in huis.  Het gevolg was wel dat om acht uur haar pijp alweer helemaal uit was en ze als een blok in slaap viel.

In de voormiddag stond er nog een echo van de bovenste bloedvaten gepland.  Daar werd opgemerkt dat de klonter wel al wat kleiner was maar nog zeker niet verdwenen bleek (in tegenstelling tot wat vorige keer door een arts was gezegd)  Dit blijft dus iets om verder op te volgen.

Vlak na de middag had onze held een druk programma.  Er was nog eens een ecg nodig van haar hart, maar dat zag er rustig uit.  De cardioloog had geen aanvraag gekregen voor een echo, maar besloot op eigen initiatief er toch één te doen en wat een geluk… Uit die echo bleek dat onze prinses nog een piepklein hartje had, vergelijkbaar met dat van een tweejarige.  Ook bleken de aders leeg te zijn.  Het besluit was dat de dochter extreem uitgedroogd was.  Buiten de vermoeidheid vertoonde ze echter geen opvallende kenmerken hiervan.  De situatie was nochtans heel ernstig.  Veel langer had dit niet kunnen duren of ze was op intensieve zorgen belandt.  Hier schrik je toch wel even van als je dit hoort.  Terug op de kamer werd onmiddellijk gestart met extra vocht en monitoring van hartslag en bloeddruk.    Op dit moment is ze gelukkig uit de gevarenzone.

Tegen de avond sprong ook de neuroloog en de gastro-enteroloog binnen.  We hadden een heel lang gesprek.  Echte oplossingen zijn er nog niet, verklaringen worden nog verder gezocht, maar de babbel deed wel deugd.  Wat we zeker weten, is dat ze psychische hulp nodig heeft en daar moet 100% op ingezet worden.  School gaat even naar de tweede plaats verhuizen.  Momenteel moet ze weer wat op haar plooi komen en dat lukt niet als ze op zoveel vlakken tegelijk bezig moet zijn.

We zijn nog niet naar huis.  Er is nog een lange weg te gaan, maar heel langzaam zien we toch weer een lichtpuntje verschijnen

 

kamer 32

We laadden de auto vol, de dochter werd stevig vastgezet en onder een stralend winterzonnetje reden we niet richting zee, maar recht naar Jette.  Op een overvolle parking vonden we gelukkig nog een plaatsje dicht bij de ingang en al gauw werden we verwelkomd op kids 2.  Daar werd ons niet veel rust gegund.  Terwijl de matras nog aan het opblazen was, kwam een arts al voor een eerste intake en een tweede… en een derde…  Toen wist ze voorlopig genoeg.  Even later kwam de zaalarts en mochten we nog eens het hele verhaal doen.  We zagen ook nog de assistent-neuroloog en konden het hele verhaal nog eens toelichten.  Na het avondeten sprong de nefroloog ook nog binnen.  Hij was wel tevreden dat de zwelling door het teveel aan vocht, verdwenen was.  Dat was dan toch al één probleem dat opgelost was.  Ik heb hem dan ook maar bedankt voor het feit dat hij de link met een bloedstolsel had gelegd.  Zelf vond hij het jammer dat hij voor de andere problemen geen oplossing uit zijn mouw kon schudden.

We kunnen alleen maar hopen dat in de komende week een paar zaken opgelost raken zodat onze held achter de donkere wolken toch de zon weer kan zien schijnen.

en opnieuw

We hadden het eigenlijk wel zien aankomen.  Al weken twijfelen we, overleggen we met artsen en zien we dat het niet goed gaat met onze held.  Gisteren kreeg ik bericht van de dokter dat ze toch weer opgenomen wordt.  Het is te veel en te ingewikkeld.  De dochter slikte eens en was ongelukkig.  Weer maar eens iets leuk dat niet door kon gaan.  Ze was zo blij met haar lange weekend Villa Rozerood.  Het is getransformeerd in een verblijf uz.  Morgen worden we verwacht op onze vertrouwde afdeling kids 2.  Hopelijk zorgt dit verblijf voor de broodnodige rust en kunnen er oplossingen gevonden worden zodat we met een gerust hart kunnen uitkijken naar een nieuw verblijf in onze favoriete villa.

sint

20161126_070733

Binnenkort is het Sinterklaas en ook al zijn onze vier schatjes echt wel al groot, toch wordt ook hier uitgekeken naar zijn bezoek.  Ieder jaar kwam hij in het weekend voor 6 december, maar deze keer nodigden we hem een weekje vroeger uit en wel met een speciale reden.  Hij bracht een tweede tv zodat er boven op zolder met de Wii kan gespeeld worden of een film gekeken terwijl onze held slaapt, maar aangezien die held daar dan niet zo veel aan heeft, was er voor haar nog een extra brief van die goedheilige man.  Vanaf donderdag mag ze nog eens een paar dagen naar Villa Rozerood.  Haar gezicht straalde toen ze dit las.  Hij had geen beter cadeau kunnen uitkiezen.  Even later voelde ze zich niet goed en had ze weer pijn.  Met een klein stemmetje kwam toen de opmerking:  het is te hopen dat ik kan gaan hé moeke.

Gisteren vroeg ze of ik maandag de dokter wil bellen.  Het gaat niet meer.  Ze heeft bijna constant pijn en voelt zich voortdurend misselijk.  Bijna alles laat ze aan zich voorbij gaan, maar voor een bezoekje aan oma in het ziekenhuis was ze toch te overtuigen.  Eens terug thuis is ze het bed niet meer uit geweest, eten gebeurde al liggend en na de film Flubber vielen haar ogen dicht.

Jammer dat zelfs in de zak van Sinterklaas geen toverstaf of genezingspoeder zit…

rust

Onze kleine held heeft het niet gemakkelijk.  School en revalidatie staan momenteel op een heel laag pitje.  Ook de pijn is af en toe niet te harden.  De pijnscheuten in haar benen en rug zorgen af en toe voor traantjes.  Het vele liggen door al het slapen heeft er ook voor gezorgd dat de drukplek op haar rug is open gegaan.   Deze wonde vraagt nu een heel intensieve verzorging, want een ontsteking op die plaats kunnen we missen als kiespijn.  Gelukkig krijg ik ondersteuning vanuit Brussel.  De wondverpleegkundige stuurde me de instructies nog eens per mail door zodat ik niets kan vergeten.

Naast de vele zorgen rond onze prinses en een paar mensen rondom ons hebben we ook weer terug fijn nieuws gekregen.  De actie Giraffenvlekjes loopt goed.  Vandaag zijn er terug wafels gebakken en vorige week was er een heel geslaagde spaghetti-avond.  Alle beetjes helpen om onze dochter een pracht(t)huis te bezorgen.  Dank je wel hiervoor!

 

telefoon

Hoeveel kan er nog bij?  De lieve meter van onze held kroop door het oog van de naald.  Heel langzaam komt ze er weer een beetje boven op.  De dochter haar gezondheid scoort momenteel ook geen hoge toppen.   We maken ons zorgen.

Vandaag kreeg ik telefoon van opa.  Kleine oma voelt zich al een tijd niet meer goed en vandaag kreeg haar pijn en ziek zijn een naam.  Een mokerslag valt er bij in het niets.  We zijn er niet goed van.  Weer een nieuw gevecht terwijl de vorige nog bezig zijn.

Mijn hoofd loopt over, de moed zakte me even in de schoenen, maar we moeten door gaan.  Samen met de lieve meter, kleine oma en onze superheld gaan we er voor.  Samen moet het lukken!

Leven met nf type 1