Frans

De dochter heeft op school ook het vak Frans.  Heel wat kinderen vinden dit niet leuk, maar zij houdt wel van deze taal.  Toch merkten wij de voorbije weken dat het allemaal heel moeizaam ging.   Verwonderlijk is dit natuurlijk niet.  In de lagere school heeft ze het laatste schooljaar gemist door haar ziek zijn en dus kwam er ook van Frans niet veel terecht.  Vorig schooljaar kon ze nog steeds niet naar school en Frans was toen niet haar en onze prioriteit.  Dit schooljaar proberen we de schoolse draad weer op te nemen.  Ze startte heel enthousiast, maar al snel werd duidelijk dat in een tweede jaar starten zonder een basiskennis bijna niet mogelijk is.  Vandaag had ik dus een gesprekje met de leerkracht Frans.  Vanaf volgende week zet onze held een stapje terug.  Ze zal eerst de leerstof van het eerste jaar verwerken en dan kan ze volgend jaar het tweede jaar doen.  Hopelijk vindt ze zo het plezier in vreemde talen leren terug.

 

wanneer?

20161108_130911

Wanneer is goed goed genoeg, wanneer is veel te veel?   Wanneer wacht je nog even, wanneer wacht je te lang? Wanneer grijp je in, wanneer ben je te laat?  Wanneer mag je zeker zijn, wanneer moet je twijfelen?  Wanneer ben je bezorgd, wanneer ben je overbezorgd?  Wanneer wordt het normale abnormaal of het vreemde vertrouwd?

Wanneer is het genoeg, wanneer is het te veel?  Wanneer …

20161022_152752

Niet het zorgen voor maar de zorgen over vragen zo veel van een mens, het voortdurende afwegen en zelf beslissen.  Thuiszorg is iets fantastisch, het is prachtig dat onze prinses thuis kan zijn, maar de druk op het gezin is niet te onderschatten.  Soms is veel echt gewoon te veel.

 

sint-carolus

De kleine grote zus gaat al een paar jaar naar school in Sint-Niklaas.  Ooit zat ik er ook , op Sint-Carolus en ik daar ging ik graag naar school.  Ook kleine grote zus voelt er zich thuis.  De school is ook op sociaal vlak heel actief en dit schooljaar mocht elke klas een actie organiseren voor een goed doel.  Alle leerlingen moesten iets voorstellen in de klas en de zus vertelde over haar kleine zus, over het nieuwe huis, over tilliften en rolstoelfietsen, over de kleine en grote zorgen rond haar zusje.  Bijna unaniem werd gekozen voor de actie giraffenvlekjes.  Gisteren was het dan zo ver.  In de regen wandelde de hele klas de kilometers bij elkaar voor hun sponsortocht.  Samen haalden ze voorlopig al meer dan 350 euro op.  Deze kanjers verdienen dus een warme dank-je-wel en een dikke knuffel.

Er wordt vaak geklaagd over de jeugd van tegenwoordig, maar deze meisjes hebben alvast bewezen dat die jeugd het zo slecht nog niet doet!

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.

 

 

 

 

inclusie en wastafels

Moeke, ik ben nog zo moe.  Mijn ogen kunnen niet open blijven.  Mag ik ze nog even dicht laten terwijl je me wast en aankleedt?

Het blijft moelijk gaan.  De echtgenoot schrok dit lange weekend toen hij zelf meemaakte wat ik al een tijdje omschrijf.  Ze slaapt echt wel heel veel.  Een ochtenddut en een middagslaapje zijn onontbeerlijk om de dag door te kunnen komen.    Ook de misselijkheid is weer een versnelling hoger geschoten.  Ik geef nu elke dag minstens één keer de straffe versie van de medicatie tegen misselijkheid  boven op de medicatie die ik elke dag al twee keer intraveneus geef en dan nog braakt ze een paar keer per dag.  Ik merk dat dit ook heel erg samen hangt met de vermoeidheid en met spanning.  Alleen jammer dat ik niet weet hoe ik het eerste kan verminderen en het tweede kan vermijden.

Tussen het slapen door konden we gelukkig wel een wastafel gaan kiezen voor onze prinses.  Deze keer trokken we naar Aalst waar ook een megagrote winkel van sanitair is.  Hier zat het aangepast meubilair niet weggestopt, maar stond het gewoon tussen de andere badkamermeubelen.  Hier wist de verkoper onmiddellijk wat ik wou, hier zag ik ook heel wat hippe wastafels.  Men heeft de mond vol over inclusie, maar misschien begint het gewoon op deze manier … Een pluim dus voor Sterck!  Ze maakten mijn dag een beetje beter.

We reden ook nog om stof.  Door alle problemen raakt mijn stressfactor ook verhoogd en moet ik dus heel wat kunnen naaien om te ontspannen.  De twee jongste dochters hebben zich uitgeleefd.  Het resultaat is een enorme berg leuke stofjes.  Had ik die twee laten doen, ze hadden de hele auto vol gestouwd met katoen, glitterstofjes, fleece, cactus- en flamingomotiefjes en blinkende lintjes.

2016-11-14-06-49-19

Een nieuwe week start.  Laat ons hopen dat er na de mri van vorige week een paar antwoorden komen.  Als je oorzaken kan vinden, weet je waarvoor je oplossingen moet verzinnen.  Zolang de dokters het niet weten, blijft het aftasten en zoeken zonder aanknopingspunt.  Laat ons hopen…

raadsels

Vroeg opstaan, medicatie, spuitje, tpn, aankleden, inladen, vertrekken, zon, aanschuiven, parkeren, inschrijven en eindelijk weer kunnen liggen in de vertrouwde kamer 7.

Bloedafname, wachten, urinestaal, wachten, eten, wachten, doktersbezoek neuroloog, wachten, nog doktersbezoek hematoloog, wachten, mri, wachten, nog eens bloedafname, wachten, doktersbezoek assistent neuroloog, wachten, groen licht krijgen en weer inpakken.

Huiswaarts rijden, regen, uitladen en terug gaan liggen, eten, uitkleden, medicatie, tpn, tv en slapen.

Niet alleen de dochter is moe…

 

zo moe

Slapen, slapen, slapen, … Een andere activiteit staat er bij onze prinses niet op het programma.  De laatste dagen lijkt het wel of doornroosje haar favoriete sprookje is geworden.  Ze is zo ontzettend moe.  Deze ochtend werd ze wakker rond zeven uur en om half acht lag ze alweer in dromenland.  Geen bednet vandaag, want de jongedame lag te slapen.  Geen TOAH, doornroosje haar ogen vielen bijna dicht, enkel haar toetsen kon ze nog even bekijken.  Ze was net wakker genoeg om naar het revalidatiecentrum te gaan, maar terug thuis moest ze opnieuw rusten.  Nu ligt ze al geïnstalleerd in bed en kijkt ze nog wat televisie.  Ik controleer nog maar eens de saturatie.

Het doet me twijfelen.  Wat moet ik doen?  Waarom is ze weer zo moe? Waarom is er al dat braken?  Waarom al die pijn?  Waarom…

jojo

Heen en weer, hoog en laag, links en rechts…  Net zoals een jojo gaat onze dochter op en af.  Het ene moment hebben we een doodziek kind dat van ellende niet weet wat ze moet aanvangen en een uurtje later straalt ze en lijkt ze vol energie te zitten.  Ze heeft het hier zelf ook moeilijk mee.  Ondanks haar enorme vechtlust zien we ook nu in Villa Rozerood een intriest meisje.  Gisteren had ze heel wat topmomenten, maar dan merk je de volgende dag dat het weer moeizamer gaat.  Ze wil mee doen met grote zus en een vriendinnetje, maar wordt keihard geconfronteerd met haar niet kunnen.  Gelukkig is hier dan wel altijd een verpleegkundige of vrijwilliger in de buurt die haar betrekt bij het knutselen of een babbeltje heeft met haar.  Het zijn die kleine dingen waar zij haar energie moet uit halen.  We zouden het anders willen dromen, maar de realiteit valt niet te ontlopen.

Vallen en opstaan, steeds opnieuw, gelukkig krijgt ze bij het recht krabbelen zo veel hulp van de talloze mensen rondom haar en moet ze het niet alleen doen.

bloedverdunners

Vorige week ontdekten die slimme dokters dat er een bloedklonter leeft in de bovenste holle ader bij onze held.  Nu horen die dingen helemaal niet in je lijf te zitten en al helemaal niet in grote aders die naar het hart of de longen gaan.  Het is dus de bedoeling dat meneer klonter terug zijn biezen pakt en verdwijnt.  Om hem te helpen bij zijn verhuis, krijgt de dochter elke dag een spuitje met extra bloedverdunners.  Eerst links in haar buik, dan in de linker bil gevolgd op dag drie door de rechter bil.  De rechterkant van haar buik is geen optie, daar huist al een baclofenpomp.  Je mag ook niet prikken in littekenweefsel, dus dat is alle lichten aan en goed uitkijken.  Nu ja, het prikken gaat vlot en volgens de juffrouw doet het véél minder pijn dan een poortkatheter aanprikken.  Leuk vindt ze het niet, maar het is te doen.  Er is echter één groot nadeel aan die bloedverdunners.  Ze verdunnen je bloed!  Onze prinses begint er nogal gespikkeld uit te zien.  Overal waar geprikt is, zitten kleine zwarte schijfjes bloed met een regenboogkleurenplek er rond.  Waar gisteren bloed genomen is, zie je nu de weg die de naald genomen heeft naar de ader, een fijne lange streep met gestold bloed.

Volgende week moeten we weer naar het ziekenhuis, deze keer ook bij de hematoloog.  Hopelijk kan die iets verzinnen voor die bloeduitstortingen, want op deze manier beginnen de dochter haar benen meer op een vliegenzwam te lijken en ook al is het herfst en wonen we vlak bij het bos, dat kan toch de bedoeling niet zijn.

wafels

Een rustige feestdag.  Geen ziekenhuisbezoekjes vandaag.  Niets op het programma, veel rust voor onze held, de echtgenoot speelde met de brandweerharmonie op het kerkhof en ikzelf had tijd om nog een nieuw jasje in elkaar te steken voor onze prinses.  Plots kreeg ik telefoon, een uitnodiging om wafels te gaan eten bij een tante was welgekomen.  Zelfs de grote zussen en broer waren enthousiast.  De wafels smaakten en het was fijn om nog eens wat neven en nichten terug.  Na een tweetal uurtjes was onze prinses haar pijp uit, maar ook zij heeft genoten van de wafels en het gezelschap.

Plannen is moeilijk als je een ziek kind hebt, vaak valt er iets weg of gaat het gewoon niet, maar de onverwachte uitjes kunnen een dag een mooie glans geven.

Leven met nf type 1