pijn

viva la vida

1 reactie

Viva la vida, leve het leven, het was één van de stukken die we vandaag konden beluisteren.  De echtgenoot speelt hobo in de brandweerharmonie van Dendermonde.  Samen met de zoon, oma en opa en de jongste dochter mocht ik genieten van een uurtje fijne muziek.  Ik hou wel van deze muziek.  Eén van mijn lievelingsfilms is niet voor niets Brassed off.  Ook de dochter genoot, of beter ze genoot tot vlak na de pauze.  Toen was het op, haar bil deed pijn, haar voet kreeg steken, ze werd zo misselijk.  We zijn uiteindelijk vertrokken zonder de extra nummertjes af te wachten.

Viva la vida, we proberen het, ook onze dappere held doet zo haar best.  Maar haar wereld wordt zo klein.  En toch… ze geeft het niet op.  Viva la vida…

vakantie

de leukste vakantie?

1 reactie

De jongste dochter kijkt graag televisie.  Momenteel kijkt ze naar “de leukste vakantie” en ik kijk stukjes mee.  Het pikt als ik de andere gezinnen zie, en dan niet omwille van de kinderen.  Die hebben dromen en wensen zoals alle kinderen.  Het zijn de ouders waar mijn mond van open valt.  Ze zitten zo vast in hun comfortabele leventje.  Afwijken van hun gekende pad lijkt een onoverkomelijk probleem, zelfs als het is om hun kinderen te plezieren.   Ik hoop met heel mijn hart dat er geen grote problemen op hun weg komen.

Onze dochter droomt ook.  Villa Rozerood vindt ze de max, maar toch zou ze zo graag eens met het vliegtuig op reis gaan, ergens waar palmbomen zijn en vanalles om te bezoeken.  Een plaats die toegankelijk is, ergens een plekje waar ze een gewone tiener kan zijn.

Ooit …

bang, stress

nog één nachtje

3 reacties

Onzeker, zoeken, vragen, twijfel, angst, vertrouwen, geloof, wanhoop, ongeloof,…

Deze zaken strijden beurtelings om de eerste plaats in mijn hoofd.  Ik weet niet meer wat ik denken moet.  Morgen is er nog een extra onderzoek.  Op het programma staat nog een emg en over enkele weken volgt een uitgebreide mri.  Ondertussen is het wachten op de resultaten van de biopsie en wordt er overlegd door de artsen om een proefmedicijn op te starten.  De dochter kreeg al een paar keer een extra plasmedicijn om het overtollige vocht af te voeren en de pijnmedicatie wordt uitgeprobeerd.

Er gebeurde weer heel wat de voorbije weken.  In plaats van oplossingen te vinden, kwamen er alleen maar raadsels bij.  Het vraagt heel wat incasseringsvermogen van onze prinses.  Steeds slecht nieuws krijgen, altijd opnieuw die tegenslagen, zelfs de grootste optimist heeft af en toe positief nieuws nodig.

Nog één nachtje, dan gaan we op zijn minst in weekend, nog één nachtje…

colonoscopie, ziekenhuis

vreemd

3 reacties

De onderzoeken zijn achter de rug.  Onder de deskundige leiding van onze dokter Najafi vertrok de dochter naar dromenland.  De gastro-enteroloog kon rustig haar werk doen en na een goed half uurtje kon onze held haar roes verder op zaal uitslapen en gaf de dokter mij al een korte update.  De raadsels worden alleen maar groter.  Zowel de maag als de dunne en de dikke darm zagen er binnenin vreemd uit.  Er zijn een paar biopten genomen en nu is het wachten op resultaten.  Hopelijk weten we morgen al wat meer.  Ons verblijf is in elk geval weer verlengd.

Gelukkig kregen we vandaag ook heel fijn nieuws.  Het tweede stoelgangstaal was ook negatief voor het clistridiumbeest en ook in de darm was geen spoor van ontsteking te vinden.  De gele schorten liggen terug in de voorraadkast, de handschoenen zijn verdwenen en de deur staat open.  Daardoor kon de prinses voor de eerste keer naar de speelzaal.  Ze genoot ervan ook al heeft ze het maar even volgehouden.  Morgen kan ze hopelijk opnieuw gaan.

We kwamen twee nachten, vannacht is het nacht acht.  Dit hadden we echt niet zien aankomen…

bezoek, misselijk

bekenden

2 reacties

Even lijkt het wat beter te gaan, maar dan plots, zonder waarschuwing zie je je dochter weer bleek worden en scheef zakken.  De diarree is helemaal terug en die zorgt er voor dat ze zo ontzettend uitgeput geraakt.  Morgen zijn het de onderzoeken.  Langs de ene kant hoop je dat de onderzoeken niets vreemds opleveren, maar aan de andere kant wens je dat ze vinden wat er aan de hand is.  Onze held heeft nu zelfs geen energie meer om schoolwerk te maken, zelfs Bolleke kreeg amper een lach op haar gezicht en als ook een spelletje uno niet meer kan bekoren, weet je dat het de foute kant uit gaat.

Alle dokters kwamen nog eens langs en zijn druk bezig met oplossingen zoeken.  Vermoedelijk vinden ze het even frustrerend als wij dat ze zo weinig kunnen doen.

Verpleegster Sara zorgde er voor dat de poort opnieuw aangeprikt werd.  Onze held zag het helemaal niet zitten, maar gelukkig ging het vrij vlot.

In het ziekenhuis zagen we ook een hoop bekenden.  Maya ging vandaag voor het eerst bij onze gastro-enteroloog langs en zo kon ik nog eens een babbeltje doen met haar mama en papa.  Kleine Kadee was hier gisteren, maar omdat we elkaar gisteren mis hebben gelopen, deden we vandaag een videogesprek.  Ook de mama van Lenieliefje moest hier zijn en sprong even binnen.  Die onverwachte babbels en bezoekjes kunnen zoveel deugd doen.

Op het thuisfront is de lieve echtgenoot druk bezig met een huis verbouwen.  Langzaam aan begint daar alles in elkaar te passen.  Nog een paar maanden…

isolatie, ziekenhuis

zoektocht

Een reactie plaatsen

De ene na de andere dokter viel de kamer binnen.  De dochter kwam vorige week gewoon binnen om een sonde te wisselen en een baclofenpomp bij te vullen.  Ondertussen werd het lijstje alleen maar langer en de zoektocht naar oplossingen opgedreven.  Woensdag staat er een gastroscopie en een colonoscopie gepland om uit te sluiten dat daar iets ernstigs fout loopt.  De neuroloog is een mri aan het regelen van haar benen en haar buikholte om de neurofibromen goed in kaart te brengen.  De plastisch chirurg heeft al een afspraak geregeld voor eind oktober.  De verpleegster van het wondzorgteam zocht nog eens mee naar een betere bescherming van de drukwonde.

We blijven al tot woensdag, hopelijk kunnen we dan toch weer even naar huis, want de isolatie begint te wegen op ons beiden.  We vullen de dagen met schoolwerk, spelletjes en tv en af en toe een dutje.  Jammer dat ik met de bednetcomputer niet ingelogd raakte op het ziekenhuisnetwerk.  Het zou een welkome afwisseling betekenen voor onze prinses.

infectie, isolatie

deur weer dicht

3 reacties

Zaterdag kreeg onze prinses te horen dat het vieze beest verdwenen was en dus ook de isolatie voorbij was. Iedereen blij en niet in het minst Elselien zelf.  Gisteren kon dan een hele dag de deur open staan.  Deze ochtend kreeg ze echter een zware tegenvaller te verwerken.  De deur moet weer dicht, de gele schorten zijn er weer.  De testen zijn nochtans nog steeds negatief, maar blijkbaar zijn er nog zijn er nog bijkomende voorwaarden.  Je mag ook drie dagen geen diarree hebben en net dat is in het geval van de dochter het probleem.  Aangezien haar darmen het laten afweten, heeft ze nooit vaste stoelgang.  Ik zal dus nog maar eens een gesprek hebben met dokter Hauser, want  op deze manier kan ze nooit uit isolatie.

Wij hebben nu weer een triest meisje, ze keek zo uit naar de speelzaal en het klasje.  Ze zal het moeten doen met mij als juf.

bezoek

vooruit

1 reactie

Met hele kleine stapjes zien we toch de dochter weer rechtkrabbelen.  Een half boterhammetje, een paar lepels soep, een stukje chocolade, drie hapjes puree, het is niet veel, maar het is al een begin.  Braken hebben we niet meer gezien, de misselijkheid is jammer genoeg nog niet weg, maar wel al wat minder.  Hopelijk doet ze zo verder en hebben we uitzicht op huiswaarts keren.  Morgen passeren hier nog eens een stoet dokters met hopelijk een hele hoop oplossingen.  Het is dus nog even afwachten.

De dag werd vandaag ook onderbroken door het bezoek van de echtgenoot.  Hij werd onmiddellijk ingeschakeld om uno te spelen.  Het werd een heel eerlijk spelletje.  Alle drie mochten we de overwinning eens opeisen.  Na het bezoek van vake, mochten we ook nog kleine oma en opa verwelkomen.  Zo kreeg die lange zondagmiddag toch nog  een mooi randje mee.

2016-10-09-19-01-12

zorgen

wolkenspinsels

3 reacties

2016-10-09-14-36-33

Zondagmiddag, van achter het raam zie ik de witte wolken die gevolgd worden door grijze.  Af en toe verschijnt er een grote vlek blauw en doet de zon haar uiterste best om de wolken te doen verdwijnen.  Maar het lukt niet, de wolken zijn met te veel.  Er komen vanachter de gebouwen steeds nieuwe.  De lucht lijkt wel een metafoor voor mijn eigen gedachten.  Kleine zorgen, grote zorgen, fijne momenten, stapjes vooruit en toch weer een domper krijgen.  Een zondagmiddag in een ziekenhuis, leeg, lang, doods.  Een zondagmiddag van denken, piekeren, wensen en toch weer hopen tegen beter weten in.

Leven met nf type 1