afwachten

Weer een dag voorbij, toch durven we niet echt aftellen.  Of we morgen naar huis kunnen, is nog heel onzeker.  De dochter blijft ontzettend misselijk.  Ze krijgt nochtans de maximale dosis antibraakmedicijnen, maar het is duidelijk nog niet voldoende.  De gastro-enteroloog kwam langs, maar jammer genoeg kon hij ook zo onmiddellijk geen oplossing bedenken.  Momenteel is hij zelfs niet zeker van waar de misselijkheid komt.  Het kan een urineweginfectie zijn, een maag- of darminfectie of een combinatie van de twee.  Misschien is er zelfs nog een derde speler in het spel.  Zolang we niet weten wat de problemen veroorzaakt, is het moeilijk om doeltreffend in te grijpen.

De dag was ook druk.  Verpleegster Chris kwam de maagsonde wisselen en demonstreerde haar meccanovaardigheden.  De sondes hebben nieuwe aansluitingen en daar passen onze grote zakken voor ’s nachts niet meer op.  Ze is dus in haar kasten gedoken om toch iets te fabriceren in afwachting van een antwoord op haar mail naar nutricia.

De suprapubische sonde is weer in orde voor hopelijk een maand of twee en ook de stagair-kinesistes hebben zich uitgeleefd op de benen van onze knapperd.  Ze streden om de voorkeur van de dochter, morgen komt er een vervolg want als je plots weer zo misselijk wordt, houd je ook niet meer van grapjes.

De plastisch chirurg had zijn fototoestel bij toen hij op bezoek kwam en zette een paar neurofibromatomen die in de weg zitten op de gevoelige plaat zodat hij met zijn collega’s kan bespreken hoe ze die dingen best weg halen.

De longarts was tevreden met toestand van de longen en zal er ook voor zorgen dat de levensnoodzakelijke inenting tegen de griep kan gegeven worden.  De kans op complicaties bij onze held is immer een beetje te groot.

Tussendoor kwam Bolleke samen met haar kompaan de boel wat opvrolijken.  Ter afwisseling van al de gele schorten die hier passeren, hadden ze een gele ballon mee.  Er werd hevig heen en weer gemept zodat de armspieren nadien goed te voelen waren.  Het is ongelooflijk hoe ze toch bijna elke keer een kind even kunnen laten vergeten dat het in het ziekenhuis ligt.

Morgen volgt nog een echo en zal de neurichirurg nog zijn opwachting maken en dan… hopelijk…

 

bijscholing

Ik leer nog steeds bij.  Ook vandaag kreeg ik een bijscholing en dan nog wel van een professor urologie!  Toen we eind augustus in Villa Rozerood logeerden, werkte plots de suprapubische sonde van de dochter niet meer.  We zijn toen eventjes van De Panne naar Brussel en terug gereden om die sonde te wisselen.  Dokter De Boe had toen al besloten dat de mama dit eigenlijk toch ook zou kunnen.  Als je een poortkatheter kan aanprikken, kan je ook die katheter wisselen, vond ze.  Vandaag was het dus zover.  Met dank aan de deskundige uitleg, wisselde ik zonder problemen de sonde.  Nu kunnen we weer met een geruster hart op vakantie.  Het enige waar ik zal aan moeten denken, is om de reservesonde mee te nemen, maar daar zal onze held mij dan wel aan doen denken.

deur toe

20161005_163639

We zijn terug op onze vertrouwde afdeling.  Haar kamer was klaar en de verpleging kwam onmiddellijk langs om onze misselijke jongedame in bed te helpen.  We konden van achter het raam genieten van de blauwe lucht en de appelboom in de Appeltuin.   De eerste dokter die we zagen, was een stagiar-arts.  Onze dochter is nu eenmaal een interessant exemplaar om op te volgen.  Gelukkig had deze arts op voorhand al het dossier gelezen en kwamen er dus alleen vragen die er toe deden.  Even later kwam de zaalarts nog eens dunnetjes alles over doen.

’s Namiddags werd het nog druk op de kamer.  Dokter Jansen, de neurologe, kwam onze prinses onderzoeken.  Zij had een Braziliaanse collega mee.  Mijn Engels was gelukkig goed genoeg om te begrijpen wat ze tegen elkaar zeiden, de medische termen zijn in elke taal ongeveer hetzelfde.  De dokter heeft in elk geval nog een paar dingen extra op haar lijstje om over na te denken.  Ondertussen kwam ook verpleegster Els langs met de mededeling dat Elselien toch terug in isolatie moet.  De clostridiumbacterie baart ze in het ziekenhuis zorgen.  Dit wil ook zeggen dat ze niet naar de speelzaal mag, maar aangezien ze zich toch zo misselijk voelde, vond ze het niet eens heel erg.  Onze deur blijft vanaf nu dicht en iedereen die bij ons binnen wil, zal een gele schort moeten aandoen in combinatie met felblauwe handschoentjes.

20161005_173124

De diëtiste besprak met onze fijnproever het menu voor de rest van de week en de eerste antibiotica werd al aangehangen.  Er werd televisie gekeken, gekleurd, gelezen, spelletjes gespeeld en gerust.

Morgen is er weer een dag.  Het zal een dag worden van heel wat onderzoeken, de suprapubische sonde wordt gewisseld en de baclofenpomp wordt bijgevuld.  Nu dromen we van een rustige nacht zonder alarmen.

misselijk

Hoeveel gradaties van misselijkheid bestaan er?  De dochter voelt zich zo slecht.  Gisteren dachten we nochtans dat het ergste achter de rug was, maar vandaag had ze dubbel en dik prijs.  De toets van Frans heeft ze even moeten onderbreken, de les godsdienst was moeizaam, wiskunde deed ze met een nierbekkentje naast haar.  Ook in het revalidatiecentrum ging het de foute kant op.  Ze kon zelfs niet meer lachen met de flauwe mopjes van grapjas Hans.

Deze avond vroeg onze held of we al niet konden vertrekken naar het ziekenhuis.  Ze voelt zich zo ziek dat ze deze keer zelfs blij is dat ze morgen weer wordt opgenomen voor drie dagen.

De valiezen en zakken staan klaar, de computer is afgekoppeld en ingepakt, zelfs het schoolgerief is verzameld.  Morgen nog de medicatie en de onmisbare knuffels en dan zijn we weer weg.  Hopelijk vinden ze een oplossing voor het braken en de pijn.  De dochter heeft dringend een opkikker nodig.

verdriet

Hoofdpijn, buikpijn, pijn in een bil, jeuk, kriebelende benen, misselijk, braken,…  De dochter voelde zich miserabel, mottig en ongelukkig.  Volgens haar was het een rotdag.  Gisteravond was ze zo verdrietig.  Ze wou zo graag rondhuppelen zodat de jeuk en de kriebels zouden verdwijnen.  Heel triest zei ze dat ze het allemaal zo oneerlijk vond.  Onze lieve dappere optimistische dochter zag het allemaal even niet meer zitten.

Gelukkig is er vandaag weer een nieuwe dag.  De misselijkheid en het braken zijn iets beter en daardoor ziet ze het allemaal weer wat beter zitten.  We zijn in elk geval nog steeds thuis en hopelijk kunnen we ook vandaag uit het ziekenhuis blijven zodat we nog eens een wandeling kunnen maken.

20160927_140248

 

twijfel

De dochter bezorgt ons weer kopbrekers.  Al een paar weken gaat het vrij goed met ons madam.  Behalve de infectie met de clostridiumbacterie hadden we geen vreemde toestanden meer. Tot nu …  Sinds gisteren twijfel ik weer en vraag ik me af wat we moeten doen.  De urine ziet er weer ontzettend vreemd uit, onze held is bijna voortdurend misselijk waardoor ze zelfs een stukje bednet heeft gemist en ze heeft het koud.  Nu heeft ze door haar blaassonde wel altijd een infectie, maar dit lijkt meer te zijn.  Alleen heeft ze helemaal geen koorts.  Tja, wat doe je dan?  Nog even afwachten en hopen dat het vanzelf weer beter gaat?  Maandag moeten we al naar Brussel en vanaf woensdag wordt ze weer een paar dagen opgenomen.  Hopelijk kunnen we dit weekend dan toch thuis blijven.

We hopen, maar ik twijfel.  Het is fijn dat de artsen zoveel vertrouwen hebben in ons als ouders, maar soms vind ik het echt niet gemakkelijk…

zwemmen

Onze kinderen zijn waterratten.  Liefst van al hadden ze een zwemvijver in onze tuin, maar aangezien dit niet echt in ons budget past (en we momenteel ook in een huurhuis wonen), moeten ze zich tevreden stellen met af en toe een uitstapje naar een zwembad in de buurt.  Dit weekend wilden ze nog eens gaan zwemmen, de drie oudsten, het vriendinnetje van de zoon en haar 12-jarige zus sprongen op de fiets en vertrokken.  Eentje bleef er achter.  Onze lieve held zit nochtans ook graag in het water, heel graag zelfs.  Alleen vraagt het bij haar iets meer voorbereiding.  Ze kan niet naar gelijk welk zwembad, de fiets is ook al uitgesloten en als zij met de zussen, broer en vrienden wil gaan zwemmen, moet één van haar ouders mee gaan.  Het besef komt op zo een moment keihard binnen.  De jongste dochter was wat stilletjes toen de rest weg was.  Gelukkig fleurde ze helemaal op toen ze hoorde dat de hele bende bij ons kwam eten.  Even was ze weer een doodgewone tiener tussen de andere tieners.

Maddy van de voetjes

Er zijn zo van die mensen die een gouden randje verdienen.  Maddy was er één van.  We leerden haar kennen in Villa Rozerood.  Reeds de eerste keer dat we daar op vakantie mochten, tijdelijk op de dijk van De Panne nog, mocht ik kennis maken met deze bijzondere vrouw.  Elke woensdag en zondag verscheen ze met haar roltafeltje en voetenbad en toverde ze de kamer van één van de mama’s om tot een privéwelness die verboden terrein was voor kinderen en echtgenoot.  Zij vond dat die mama’s die vaak de voeten vanonder hun lijf liepen ook wel eens wat extra aandacht verdienden.  Gedurende anderhalf uur nam ze je voeten onderhanden.  Had je zin om te babbelen, geen probleem, Maddy had de gave van luisteren, wou je liever genieten van de rust, ze gunde het je.   Na afloop liep je op wolkjes.  Menige echtgenoot was jaloers op ons vrouwenvoorrecht, want mannenvoeten, daar begon ze niet aan.  Tegen de kindervoetjes van al haar zorgenkindjes, daar zei ze geen neen tegen.  Die kregen nog even een minimassage en als ze vond dat het nodig was, kwam ze die nog wel eens extra masseren tijdens de week.

Gisteren zag ik het bericht dat ze na een zware strijd haar sprankelende ogen voor altijd heeft gesloten.

We misten ze al een tijdje in Villa Rozerood, we zullen ze nu voor altijd missen.  Vaarwel lieve Maddy, veel te vroeg moest je alles los laten, maar je laat mooie herinneringen achter in het hart van iedereen die je gekend heeft.

stopknop

Ik mis hem al lang en de laatste weken is het zelfs meer en meer.  Een stopknopje voor mijn hersenen zou zo erg van pas kunnen komen.  De hele dag door flitsen gedachten heen en weer, ’s nachts lig ik uren te piekeren en door die hersenen die in overdrive gaan, word ik zo ontzettend moe.  Ik ben moe van het denken en bedenken.  Ik ben moe van het problemen oplossen, moe van het niet slapen, moe, moe, moe.

Het ergste is dan nog dat ik over heel wat zaken niet zo zou moeten piekeren.  Moest iedereen doen wat van hem verwacht werd, zou het allemaal al veel vlotter gaan.

Moest iemand weten waar dat knopje zit, laat het me weten.  Ik zal je dankbaar zijn.

miljarden

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

Leven met nf type 1