rust, stress

stopknop

2 reacties

Ik mis hem al lang en de laatste weken is het zelfs meer en meer.  Een stopknopje voor mijn hersenen zou zo erg van pas kunnen komen.  De hele dag door flitsen gedachten heen en weer, ’s nachts lig ik uren te piekeren en door die hersenen die in overdrive gaan, word ik zo ontzettend moe.  Ik ben moe van het denken en bedenken.  Ik ben moe van het problemen oplossen, moe van het niet slapen, moe, moe, moe.

Het ergste is dan nog dat ik over heel wat zaken niet zo zou moeten piekeren.  Moest iedereen doen wat van hem verwacht werd, zou het allemaal al veel vlotter gaan.

Moest iemand weten waar dat knopje zit, laat het me weten.  Ik zal je dankbaar zijn.

neurofibromatose type 1

miljarden

1 reactie

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

papieren, stress, verhoogde kinderbijslag

kafka

1 reactie

Onwil of onkunde?  Ik weet het even niet meer.  Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat de jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.

We kregen deze week eindelijk de brief van de fod in de bus.  De brief waar instaat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waar in staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waar in staat waar je dan recht op hebt.  We waren benieuwd.  De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.

Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen.  Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide.  Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart ( ik heb de arts van de fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft).  Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven.  Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto.  Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen…  Zucht…

Misschien moet ik bij de fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening  en inzet, het komt niet goed…

rolstoel, rust

bos

3 reacties

20160920_104124

We wonen  in Buggenhout en wie Buggenhout zegt, zegt ook bos.  Na hier een maand te wonen, werd het dus tijd om daar nog eens op ontdekkingstocht te gaan.   De nieuwe rolstoel van de jongste dochter moest immers getest worden.  Ze kreeg een nieuwe zitschaal en de lieve meneer van v!go zorgde voor een onderstel.  We genoten van de rust.  Buiten een paar joggers zagen we niemand.  Enkele vlinders profiteerden net als wij van een stralende zon.  Het bos was nog niet in herfstmodus.  Over enkele weken zal het er al helemaal anders uitzien.  Wij namen ons voor om vanaf nu elke week een ander bospad uit te testen, de rolstoel trotseerde de bosgrond immers prima en wat frisse en gezonde lucht kan zoveel deugd doen.

20160920_103421

vrienden

vriendschap

4 reacties

Als je nood hebt aan een babbel, zit ze steeds voor jou klaar.  Heb je behoeft aan een knuffel, ze komt hem persoonlijk geven.  Is een beetje peptalk noodzakelijk, ze is er voor jou.  Wil je eenvoudigweg wat klagen en zagen, haar luisterend oor is beschikbaar.  Is een goede lachsessie noodzakelijk, ze doet met je mee.

Ze is zo iemand bij wie je je kinderen wel even kan achterlaten.  Staat je auto in panne of heb je geen vervoer, ze staat paraat zelfs als ze daarvoor tweehonderd kilometer moet rijden.  Voor een feestje is ze altijd in de stemming.  Kledingadvies en shopplezier krijg je gratis.

Ze begrijpt je met een half woord (en soms zelfs zonder woorden).  Ze neemt jou en je gezin zoals jullie zijn.  Ze vindt jou niet gek, vreemd, eigenwijs, ze vindt jou alleen maar bijzonder.

Gelukkig heb ik zo iemand, een vriendin die altijd klaar staat, zelfs als het bij haar in het gezin ook echt niet vanzelf gaat.  Ik ben blij dat ze er is.  (misschien moet ik ze dat zelfs eens wat vaker zeggen)  Ik wens iedereen zo een vriendin uit de duizend toe.  Het leven zou een pak zwaarder en kleurlozer zijn zonder haar!

bednet, huis, papieren, school

bednet en co

2 reacties

Het was een bewogen week.  Na mijn blog over de school en bednet van maandag waren we benieuwd wat dinsdag zou geven.  Gelukkig kregen we die dag wel beeld.  Ik zag hier een heel blije dochter die enthousiast mee deed met de klas.  Jammer genoeg was er toch één minpuntje.  Door problemen met het geluid werden er steeds stukjes van de les gemist.  Een les Frans of handel is echt niet gemakkellijk te volgen op die manier.  Blijkbaar is ze echter niet de enige met dit probleem.  Maandag start ze zonder bednet.  We moeten wachten tot de geluidsproblemen opgelost zijn anders zorgt het lesgeven en les volgen voor te veel frustraties.

20160914_192943

In ons nieuwe huis wordt ondertussen stevig doorgewerkt.  Woensdag gingen we dan ook even langs om te kijken.  Het ziet er indrukwekkend uit.  Terug richting Buggenhout liet onze grote grote auto het echter afweten.  De echtgenoot kon hem nog net tot op de parkeerstrook rijden.  Opa bracht mij naar huis terwijl de wederhelft op de pechdienst wachtte.  Hopelijk valt de rekening voor de herstellingskosten een beetje mee want toen we hem vrijdag weer mochten ophalen, bleken er ook kosten te zijn aan de kleine grote auto.

20160915_094253

Donderdag moesten we nog maar eens even slikken.  In de brievenbus zat een hele dikke envelop van het ziekenhuis.  Ik vroeg me al af of er soms een verslag in zat, tot ik hem opende.  Maar liefst tien facturen belandden op de tafel en dit voor een totaal bedrag van meer dan 3000 euro.  Blijkbaar zijn ze op de facturatiedienst wakker geschoten en zijn ze nu alle rooming-in kosten aan het factureren tot twee jaar terug.  als je weet hoe vaak en hoe lang onze held in het ziekenhuis lag…  Gelukkig kennen we daar al een paar mensen in het ziekenhuis en zijn zij zich hier mee gaan moeien.  Hopelijk komt er een structurele oplossing uit de bus, want zo is zorgen voor je kind wel heel duur.  Als je weet welke zorg ik ook in het ziekenhuis zelf doe, zouden ze me beter betalen, vond een vriendin.

Vrijdag was gelukkig een rustige dag, behalve dan voor de jongste dochter.  Die moest eerst naar het revalidatiecentrum, dan was er bednet (met vaker geen dan wel geluid welliswaar) en in de namiddag kwam de juf nog langs om een paar uurtjes les te geven.  Aangezien onze drie grote toch niet thuis waren en het onze beurt was om het depot van de voedselteams open te houden, mocht ze nog eens gaan genieten van een hamburger in de mac Donalds.

Nu is het weer weekend.  Voor de oudste dochter zijn dit de laatste vakantiedagen voor ze weer start.  De zoon heeft nog een weekje.  De zomer is nu echt bijna gedaan.

bednet, school

teleurgesteld

4 reacties

De jongste dochter is heel leergierig.  Ze vindt het super om les te krijgen en gaat echt graag naar school.  Ze is hier thuis eigenlijk de meest voorbeeldige leerling.  Zelfs toen ze in het ziekenhuis lag, maakte ze examens mee en wanneer ze zit te wachten op bednet, start ze zelf al met haar oefeningen.

Nu is ze echter zwaar teleurgesteld en verdrietig.  We zijn vandaag 12 september en nog steeds is de school niet klaar om bednet op te starten.  Op 2 september maakte ik afspraken met de klastitularis, de zesde zat de dochter klaar.  Na een half uur belde ik de school en het zou in orde komen.  We zagen die dag geen bednet in de klas.  Op woensdag ging onze held zelf naar school en had ik weer een overleg, deze keer met de graadcoördinator.  Afspraken werden weer gemaakt, mijn telefoonnummer werd nog eens doorgegeven.  Donderdag zat ze weer tevergeefs te wachten, net zoals vrijdag.  Die namiddag kwam de TOAH- leerkracht aan huis.  Zij ging het nog eens doorgeven dat er eentje er naar uitkeek om te kunnen starten.  Zondagavond kreeg ik een berichtje van de klastitularis dat ze alles nig eens had doorgegeven en deze ochtend… niets…

Hoe hou je een kind gemotiveerd?  Hoe zorg je er voor dat ze niet afhaken?  Niet op deze manier in elk geval.

zorgen

jaloers

2 reacties

Ik ben jaloers.  Vandaag kwam het besef keihard binnen.  We waren op bezoek en hadden daar een fijne babbel en plots besefte ik dat ik jaloers was op hun leven, of beter gezegd op één aspect van dat leven.   Ik gunde hen van harte hun reisjes en uitstapjes, hun mooie huis, hun geluk.  Wij maken ook fijne uitstappen (zoals het bezoekje deze middag), over een paar maanden zitten we ook in een prachtwoning, we hebben een  mooi en gelukkig gezin.  Daar ging het dus niet over.  Wat ik voelde, was een steek van verdriet.   De man in huis ging samen met de zoon die namiddag nog naar Antwerpen, het dochtertje was op stap met haar nonkel en plots besloot de vrouw in huis dat ze eigenlijk wel mee wou.  Het moment dat we wilden vertrekken omdat de dochter moe werd, deed ze haar schoenen aan en bijna gelijktijdig zijn we vertrokken.

Gewoon kunnen besluiten om iets te gaan doen, geen voorbereiding, niet moeten nadenken of je alles mee hebt, je niet moeten afvragen of het niet te ver of te vermoeiend is…  Ooit konden we het ook en nu… Heel even pikte het…

benefiet

mogen we?

1 reactie

Vlak na de operatie die zo fout is gelopen, kregen we reeds de vraag van mensen uit onze omgeving of ze iets mochten doen voor onze dochter.  We hielden de boot wat af.  We zouden wel zien, misschien kwam het wel nog goed, er zijn zoveel kinderen die hulp nodig hebben, we willen niet bedelen,…  Er waren zoveel redenen om het even niet te doen.  De dagen werden weken en de weken werden maanden.  De zorg minderde niet, we liepen tegen heel wat problemen aan, het huis paste niet meer, we hadden zoveel extra’s nodig.  En toen kwam opnieuw de vraag of er iets mocht georganiseerd worden.  We twijfelden, maar uiteindelijk gaven we ons fiat.  Een huis verbouwen kost geld, een huis verbouwen tot een volledig aangepast huis kost héél veel geld, hetzelfde verhaal heb je met een fiets, een rolstoelfiets is duur, verschrikkelijk duur, net zoals een prikkar of een toegankelijke tuin.

De vraag kwam van een nicht van de echtgenoot en op bijna hetzelfde moment dacht ook één van zijn oud-collega’s aan ons.  Wij brachten die twee samen en de samenwerking werd een feit.  Ze startten zelfs een facebookpagina die vernoemd is naar deze blog.  We zijn benieuwd, wie zin heeft, mag altijd eens op deze pagina gaan kijken.

Leven met nf type 1