misselijk

Hoeveel gradaties van misselijkheid bestaan er?  De dochter voelt zich zo slecht.  Gisteren dachten we nochtans dat het ergste achter de rug was, maar vandaag had ze dubbel en dik prijs.  De toets van Frans heeft ze even moeten onderbreken, de les godsdienst was moeizaam, wiskunde deed ze met een nierbekkentje naast haar.  Ook in het revalidatiecentrum ging het de foute kant op.  Ze kon zelfs niet meer lachen met de flauwe mopjes van grapjas Hans.

Deze avond vroeg onze held of we al niet konden vertrekken naar het ziekenhuis.  Ze voelt zich zo ziek dat ze deze keer zelfs blij is dat ze morgen weer wordt opgenomen voor drie dagen.

De valiezen en zakken staan klaar, de computer is afgekoppeld en ingepakt, zelfs het schoolgerief is verzameld.  Morgen nog de medicatie en de onmisbare knuffels en dan zijn we weer weg.  Hopelijk vinden ze een oplossing voor het braken en de pijn.  De dochter heeft dringend een opkikker nodig.

verdriet

Hoofdpijn, buikpijn, pijn in een bil, jeuk, kriebelende benen, misselijk, braken,…  De dochter voelde zich miserabel, mottig en ongelukkig.  Volgens haar was het een rotdag.  Gisteravond was ze zo verdrietig.  Ze wou zo graag rondhuppelen zodat de jeuk en de kriebels zouden verdwijnen.  Heel triest zei ze dat ze het allemaal zo oneerlijk vond.  Onze lieve dappere optimistische dochter zag het allemaal even niet meer zitten.

Gelukkig is er vandaag weer een nieuwe dag.  De misselijkheid en het braken zijn iets beter en daardoor ziet ze het allemaal weer wat beter zitten.  We zijn in elk geval nog steeds thuis en hopelijk kunnen we ook vandaag uit het ziekenhuis blijven zodat we nog eens een wandeling kunnen maken.

20160927_140248

 

twijfel

De dochter bezorgt ons weer kopbrekers.  Al een paar weken gaat het vrij goed met ons madam.  Behalve de infectie met de clostridiumbacterie hadden we geen vreemde toestanden meer. Tot nu …  Sinds gisteren twijfel ik weer en vraag ik me af wat we moeten doen.  De urine ziet er weer ontzettend vreemd uit, onze held is bijna voortdurend misselijk waardoor ze zelfs een stukje bednet heeft gemist en ze heeft het koud.  Nu heeft ze door haar blaassonde wel altijd een infectie, maar dit lijkt meer te zijn.  Alleen heeft ze helemaal geen koorts.  Tja, wat doe je dan?  Nog even afwachten en hopen dat het vanzelf weer beter gaat?  Maandag moeten we al naar Brussel en vanaf woensdag wordt ze weer een paar dagen opgenomen.  Hopelijk kunnen we dit weekend dan toch thuis blijven.

We hopen, maar ik twijfel.  Het is fijn dat de artsen zoveel vertrouwen hebben in ons als ouders, maar soms vind ik het echt niet gemakkelijk…

zwemmen

Onze kinderen zijn waterratten.  Liefst van al hadden ze een zwemvijver in onze tuin, maar aangezien dit niet echt in ons budget past (en we momenteel ook in een huurhuis wonen), moeten ze zich tevreden stellen met af en toe een uitstapje naar een zwembad in de buurt.  Dit weekend wilden ze nog eens gaan zwemmen, de drie oudsten, het vriendinnetje van de zoon en haar 12-jarige zus sprongen op de fiets en vertrokken.  Eentje bleef er achter.  Onze lieve held zit nochtans ook graag in het water, heel graag zelfs.  Alleen vraagt het bij haar iets meer voorbereiding.  Ze kan niet naar gelijk welk zwembad, de fiets is ook al uitgesloten en als zij met de zussen, broer en vrienden wil gaan zwemmen, moet één van haar ouders mee gaan.  Het besef komt op zo een moment keihard binnen.  De jongste dochter was wat stilletjes toen de rest weg was.  Gelukkig fleurde ze helemaal op toen ze hoorde dat de hele bende bij ons kwam eten.  Even was ze weer een doodgewone tiener tussen de andere tieners.

Maddy van de voetjes

Er zijn zo van die mensen die een gouden randje verdienen.  Maddy was er één van.  We leerden haar kennen in Villa Rozerood.  Reeds de eerste keer dat we daar op vakantie mochten, tijdelijk op de dijk van De Panne nog, mocht ik kennis maken met deze bijzondere vrouw.  Elke woensdag en zondag verscheen ze met haar roltafeltje en voetenbad en toverde ze de kamer van één van de mama’s om tot een privéwelness die verboden terrein was voor kinderen en echtgenoot.  Zij vond dat die mama’s die vaak de voeten vanonder hun lijf liepen ook wel eens wat extra aandacht verdienden.  Gedurende anderhalf uur nam ze je voeten onderhanden.  Had je zin om te babbelen, geen probleem, Maddy had de gave van luisteren, wou je liever genieten van de rust, ze gunde het je.   Na afloop liep je op wolkjes.  Menige echtgenoot was jaloers op ons vrouwenvoorrecht, want mannenvoeten, daar begon ze niet aan.  Tegen de kindervoetjes van al haar zorgenkindjes, daar zei ze geen neen tegen.  Die kregen nog even een minimassage en als ze vond dat het nodig was, kwam ze die nog wel eens extra masseren tijdens de week.

Gisteren zag ik het bericht dat ze na een zware strijd haar sprankelende ogen voor altijd heeft gesloten.

We misten ze al een tijdje in Villa Rozerood, we zullen ze nu voor altijd missen.  Vaarwel lieve Maddy, veel te vroeg moest je alles los laten, maar je laat mooie herinneringen achter in het hart van iedereen die je gekend heeft.

stopknop

Ik mis hem al lang en de laatste weken is het zelfs meer en meer.  Een stopknopje voor mijn hersenen zou zo erg van pas kunnen komen.  De hele dag door flitsen gedachten heen en weer, ’s nachts lig ik uren te piekeren en door die hersenen die in overdrive gaan, word ik zo ontzettend moe.  Ik ben moe van het denken en bedenken.  Ik ben moe van het problemen oplossen, moe van het niet slapen, moe, moe, moe.

Het ergste is dan nog dat ik over heel wat zaken niet zo zou moeten piekeren.  Moest iedereen doen wat van hem verwacht werd, zou het allemaal al veel vlotter gaan.

Moest iemand weten waar dat knopje zit, laat het me weten.  Ik zal je dankbaar zijn.

miljarden

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

kafka

Onwil of onkunde?  Ik weet het even niet meer.  Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat de jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.

We kregen deze week eindelijk de brief van de fod in de bus.  De brief waar instaat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waar in staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waar in staat waar je dan recht op hebt.  We waren benieuwd.  De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.

Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen.  Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide.  Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart ( ik heb de arts van de fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft).  Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven.  Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto.  Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen…  Zucht…

Misschien moet ik bij de fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening  en inzet, het komt niet goed…

bos

20160920_104124

We wonen  in Buggenhout en wie Buggenhout zegt, zegt ook bos.  Na hier een maand te wonen, werd het dus tijd om daar nog eens op ontdekkingstocht te gaan.   De nieuwe rolstoel van de jongste dochter moest immers getest worden.  Ze kreeg een nieuwe zitschaal en de lieve meneer van v!go zorgde voor een onderstel.  We genoten van de rust.  Buiten een paar joggers zagen we niemand.  Enkele vlinders profiteerden net als wij van een stralende zon.  Het bos was nog niet in herfstmodus.  Over enkele weken zal het er al helemaal anders uitzien.  Wij namen ons voor om vanaf nu elke week een ander bospad uit te testen, de rolstoel trotseerde de bosgrond immers prima en wat frisse en gezonde lucht kan zoveel deugd doen.

20160920_103421

vriendschap

Als je nood hebt aan een babbel, zit ze steeds voor jou klaar.  Heb je behoeft aan een knuffel, ze komt hem persoonlijk geven.  Is een beetje peptalk noodzakelijk, ze is er voor jou.  Wil je eenvoudigweg wat klagen en zagen, haar luisterend oor is beschikbaar.  Is een goede lachsessie noodzakelijk, ze doet met je mee.

Ze is zo iemand bij wie je je kinderen wel even kan achterlaten.  Staat je auto in panne of heb je geen vervoer, ze staat paraat zelfs als ze daarvoor tweehonderd kilometer moet rijden.  Voor een feestje is ze altijd in de stemming.  Kledingadvies en shopplezier krijg je gratis.

Ze begrijpt je met een half woord (en soms zelfs zonder woorden).  Ze neemt jou en je gezin zoals jullie zijn.  Ze vindt jou niet gek, vreemd, eigenwijs, ze vindt jou alleen maar bijzonder.

Gelukkig heb ik zo iemand, een vriendin die altijd klaar staat, zelfs als het bij haar in het gezin ook echt niet vanzelf gaat.  Ik ben blij dat ze er is.  (misschien moet ik ze dat zelfs eens wat vaker zeggen)  Ik wens iedereen zo een vriendin uit de duizend toe.  Het leven zou een pak zwaarder en kleurlozer zijn zonder haar!

Leven met nf type 1