Hoop

En toch gloort er weer een beetje hoop aan de horizon.  Iemand van oncologie hoorde vertellen over de zoektocht naar een oorzaak en een remedie voor die misselijkheid van onze held en ze mengde zich in het gesprek. Bij hun soms ook zo misselijke patiëntjes hebben ze nog iets heel onconventioneel en ze vonden het de moeite waard om het bij onze dochter ook uit te proberen.

Even later kwam een oncoverpleegkundige met een doos vol tape, elastische tape in alle kleuren van de regenboog. Ze knipte een groot rood stuk af en kleefde dit op onze prinses haar middenrif. Een tweede stuk werd op haar rug geplakt. Ik keek nogal sceptisch, maar toch, wie weet is dit de remedie. Morgenvroeg zien we hopelijk het resultaat van die twee magische stukken tape. We duimen en hopen terug.

(Wan)hoop

Mama, we weten het niet meer… Dit waren de woorden die de gastro-enteroloog eergisteren en vandaag uitsprak. Ze hebben op maag-darmvlak al alles onderzocht en ze vinden geen oorzaak. Die slimme dokters denken aan ingroei van de zenuwen door de neurofibromatose, maar eigelijk tasten ze in het donker.

Gelukkig zijn er artsen die wel nog mogelijkheden zien. De neuroloog en de hematoloog hebben zich samen met het vroegere hoofd van de afdeling in het raadsel vastgebeten. Laat ons hopen dat zij op korte termijn een plan hebben. Zo een plan dat iets oplevert, weinig ingrijpend is en niet te duur is, want ondertussen blijft onze held nog steeds misselijk.

Ons geduld wordt dus nog wat verder op de proef gesteld.

Woef miauw

De dochter is op uitstap geweest, met de auto, buiten het ziekenhuis! En ze genoot er van.

Deze ochtend kreeg ze de vraag of ze van dieren houdt en of ze eens naar buiten wil. Onze held was onmiddellijk dolenthousiast.  Om één uur zat ze al klaar te wachten in haar rolstoel en klokslag half twee vertrokken we samen met nog twee andere patiëntjes en hun mama naar het busje, na een kort ritje kwamen we aan bij Villa Samson.

Villa Samson, een huis waar patiënten met huisdieren in contact kunnen komen, is nog niet zo lang geleden naast het ziekenhuis gebouwd. Vandaag is onze prinses hondjes gaan knuffelen en met de poezen gaan spelen.

De dag heeft ze afgesloten met experimenten in de speelzaal. Ze heeft haar neuroloog zo ver gekregen dat ze vanavond ook een vulkaan gaat maken, op haar terras, met veel azijn en bakpoeder. Ik ben benieuwd naar het resultaat…

Vakedag

Vakedag in het ziekenhuis, het is niet de eerste maal dat de dochter het hier viert. Vake kwam op bezoek en werd figuurlijk in de bloemetjes gezet door zijn kleinste held.

Lieve vake, toffe vake, handige vake, slimme vake, leuke vake, grappige vake, kietelvake, maffe vake, klussende vake, feestjesvake, muzikale vake, prachtvake!

Zomerzaterdag

Buiten zomert het. De zon schijnt ongenadig en de thermometer klimt steeds hoger. In de gangen hangt de warmte binnen, maar in de kamer is het fris. We vullen onze dagen met tekenen en lezen, een filmpje meepikken, spelletjes spelen en misselijk zijn.

Die misselijkheid raakt maar niet onder controle. Gisteren waren we nog heel optimistisch. Na twee weken zag ik eindelijk een glimp van onze oude dochter terug, maar deze ochtend was ze weer één hoopje ellende en belandden we weer met beide voeten op de grond.

Buiten zag ik gisteravond een konijn voorbij huppelen. Jammer genoeg was het een bruin, hopelijk komt dat witte konijn ook snel tevoorschijn…

Op stap en bezoek

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

Coctail

Ondansetron, litican, nexiam en zantac, het klinkt exotisch, maar is het helaas niet. Deze vier medicijnen moeten er voor zorgen dat onze dochter weer de oude wordt. Alle vier lopen ze via de poort haar lichaam binnen. Vandaag zagen we stilaan wat beterschap.  De misselijkheid is iets beter onder controle, het braken blijft weg. Enkel wanneer ze deze namiddag voor het eerst wat probeerde te eten, ging het minder goed.

Ondertussen zoeken de dokters nog een verklaring voor een gele vlek, twee bultjes, verdwenen urine, een dik been en een pijnlijke plek.

We zagen al heel wat artsen, er zullen er nog wel een paar volgen en hopelijk komen ze uiteindelijk allemaal samen tot een leefbare oplossing

 

Rararaadsels

Tien dagen eet onze held al niet meer, tien dagen is ze al misselijker dan ik ooit was, tien dagen wou ze toch naar school en de reva, tien dagen verzette ze zich keihard tegen het niet meer kunnen.

Tien dagen mailde ik over en weer met de arts, tien dagen wikte en woog ik, tien dagen twijfelde ik, tien dagen hoopte ik.

En dan, na tien dagen, besloot de dokter dat het genoeg was geweest. Nu zitten we opnieuw in ons vertrouwde ziekenhuis, hopend op een klein wonder. Voor de artsen is het een groot raadsel waarom die darmen en maag zo moeilijk doen. Is het een virus, een bacterie, een schimmel, ingegroeide zenuwen, iets anders…? Ze weten het hier niet.

En toch hopen we een antwoord te vinden.  Kamer zes is deze week het zenuwcentrum van waaruit de zoektocht naar een oplossing georganiseerd wordt. Kamer zes is hopelijk ook de plaats waar de maag van onze prinses weer tot rust komt.

Lymfoedeem

De dochter heeft al een paar keer een dikke voet en een dik been gehad. Een paar maanden geleden bleek ze plots opnieuw een trombose te hebben. Er werden elke dag spuitjes gezet en ze stapte in een medicatiestudie. We waren op de goede weg. De stolsels verdwenen en het been was weer een gewoon been.

Tot enkele weken geleden. We belandden met een van pijn huilende meid op spoed. Een trombose werd uitgesloten, maar wat het wel was, bleef een raadsel. De voet was na een paar uur weer tot zijn normale omvang geslonken.  Vorige week was het weer prijs. Deze keer duurde het bijna twee dagen, maar plots was het ook weer voorbij. Vandaag begon het weer. Toevallig waren we in het ziekenhuis voor controle. Helemaal gerust was de hematoloog niet en omdat de trombosemarkers in het bloed verhoogd waren volgde tot groot verdriet van onze prinses, opnieuw een echo. Er was geen bloedklonter te vinden. Toch konden we niet zomaar naar huis. Onze held blijkt lymfoedeem te hebben. Het lymfevocht in haar rechterbeen raakt niet meer afgevoerd. Waarom dit nu plots zo is, weten die slimme artsen niet, maar wat ze wel weten is dat het programma van de dochter nog wat voller komt te zitten. De kinesist mag elke dag lymfedrainage komen geven.

Onze emmer wordt steeds wat voller, onze draagkracht wordt nog wat meer op proef gesteld, maar vooral, bij onze held zakt de moed soms in haar schoenen. Het ene probleem is nog niet opgelost of het volgende biedt zich al aan. Even rust zou haar en ons nochtans echt wel deugd doen.

Niels

Een concert van je idool, dat wou je niet missen. Je kent al zijn liedjes en straalt wanneer je hem hoort op de radio. Je koestert nog steeds het filmpje dat hij speciaal voor jou opnam. Je was er helemaal klaar voor. Even dreigde een gezwollen voet nog roet in het eten te strooien, maar zelfs dit raakte op tijd opgelost.

En toch, je avond eindigde met ogen vol wanhoop en verdriet. Terwijl je je leeftijdsgenoot ziet mee zingen en dansen, geeft je lijf het weer eens op. Je was zo moe. Nog één laatste liedje wou je horen en dan glipten we stilletjes naar buiten. Mijn hart brak in honderdduizend stukjes, maar het enige dat ik kon, was je hand vasthouden terwijl we op onze lieve chauffeur wachtten.

In de auto sliep je al en eens terug in Villa Rozerood liet je je goed leggen in bed en sliep je verder.

Lieve meid, ik droom je een prachtig leven, maar soms, heel soms, zijn die dromen bedrog. Maar toch… blijven we dromen.

Leven met nf type 1