Pomp vier is ook opgestart.  We zitten nu met een hele paal vol pompen die af en toe eens piepen.  Het zijn er zoveel dat we ze zelfs niet meer in en aan de rolstoel krijgen.  Momenteel moet één van ons dus steeds achter Elselien aan lopen met de infuusstaander en ondertussen hopen dat de leidingen en de kabels niet in de knoop geraken.  Maar we doen alles voor het goede doel en zeggen foert aan de beestjes.  Nog een dag of twee en we weten of het lukt.

Vandaag heeft Elselien zich ook goed geamuseerd in de speelzaal.  Er kwam een groep medewerkers van een bedrijf een dagje mee helpen.  Er is dus naar hartelust geknutseld, gespeeld en gekookt.  Ik werd in ’s namiddags dan ook getrakteerd op een lekkere cupcake.  Hij heeft gesmaakt.

Voor de rest was het een rustige dag.  Het in de stoel zitten gaat steeds beter, eten komt ook weer een beetje op gang en de temperatuur is voor het eerst in twee maanden niet meer boven de 37° (die van de dochter wel te verstaan, niet die van de kamer)

Morgen is het 11 juli.  Dan is het exact twee maanden geleden dat we met een koffer vol hoop op beterschap het ziekenhuis zijn binnengestapt.  Het draaide anders uit.  Ons leven is helemaal overhoop gegooid, maar nu, na twee maanden kunnen we zeggen dat er hier en daar terug een blokje op zijn plaats begint te vallen.

Jammer dat geduld niet te koop is in de winkel.  Ik zou het anders inslaan in tientallen pakjes.  Als je kind ernstig ziek is, is er niet veel dat je kan doen.  Je kan er alleen maar zijn en helpen bij die kleine dingen die het allemaal wat draaglijker maken.  Daarnaast is er nog één ding dat je te doen staat:  geduld hebben.  Je moet geduld hebben bij het wachten op de dokter, wachten op de verpleging, wachten op medicatie, wachten op het verdwijnen van de koorts of de spasmen, wachten op goed nieuws, wachten op uitslagen, wachten op eten, wachten op de speelzaal, wachten op een beslissing.

Het is niet altijd gemakkelijk.  Ik krijg soms te horen dat ik zo rustig ben en zoveel geduld heb.  Neen dus, ik ben helemaal niet rustig kalm en geduldig.  Momenteel ben ik de meest zenuwachtige persoon die ik ken, ik zit geen seconde stil, de gedachten malen steeds sneller in mijn hoofd.  Mensenlief, dit is allemaal zo moeilijk te plaatsen.  Je hebt gesprekken met artsen en psychologen en soms zijn de babbels heel erg hard en hakken ze er diep in.  En steeds hoop je dat jouw kind toch één van de uitzonderingen op de regel zal zijn als de vooruitzichten niet zo gunstig zijn.  Gelukkig heeft onze jongedame zich steeds al getoond als eentje dat niet netjes de boekjes volgt.  Maar toch, moest ik mijzelf nu eens kunnen overtuigen dat het wel beter gaat, binnenkort, later, ooit …  misschien kan ik mezelf dan weer bij elkaar rapen om toch nog maar eens een paar maanden voort te gaan.

veel te warm, beter dan de voorbije dagen, krampen in mijn benen, pijn in mijn voeten, veel antibiotica, saai, moest zitten in mijn rolstoel, héél veel tv kijken, mijn voeten laten masseren, fanta drinken, veel te vaak braken, gewassen worden, kine krijgen, een spannende band om mijn arm voor bloeddruk, een saturatieplakker, GEEN extra prikken, dokter die op mijn buik klopt, vake op bezoek, geen honger, een draaiende ventilator, regen, veel zon, geen speelzaal, op het belletje duwen om de verpleegster te roepen, de dag afsluiten met de film ‘de leeuwenkoning 3’

Dit is in een notendop zoals Elselien haar dag omschrijft.  Gelukkig is het morgen weer maandag.  Het is ook maar hier in het ziekenhuis dat ik zo uitkijk naar de maandagen.  Weekends zijn immers onnoemlijk saai.  En als ze niet saai zijn, is het omdat de dochter weer voor de één of andere verrassing heeft gezorgd, en dat is nu ook weer niet nodig.

De vancomycine lijkt aan te slaan, langzaam aan zien we Elselien er weer bovenop geraken.  Nu duimen dat er niet weer iets nieuws uit de lucht valt.

Het is warm, ook in het ziekenhuis.  Of nog beter, het is hier heel warm.  Vroeger, voor er hier verbouwd is, kon je ’s nachts al eens een raam open zetten, maar jammer genoeg hebben ze nu airco op de kamers en kan er hier geen enkel raam meer open.  Dat zou niet zo erg zijn, moest die airco doen wat er van hem verwacht wordt, maar zo gaat het hier niet.  Die airco’s zouden officieel ingesteld staan op 22°.  Nu kan ik ons al echte ervaringsdeskundigen noemen en ik kan jullie verzekeren dat ik enkel in de winter hier al 22° heb gehad.  Van zodra de zon schijnt wordt het hier warm, warmer, warmst.  Gelukkig hebben de ramen wel rolluiken.  Daar is maar één klein nadeel aan verbonden, als je de rolluiken laat zakken, wordt het automatisch ook veel donkerder, maar dat nemen we er dan maar bij.  Op deze manier lukt het ons om de temperatuur te beperken tot 26,8°.  Valt nog mee, niet?  😉  En om ons goed te laten zien hoe prima die airco werkt, hebben ze hier zelfs digitale thermometers in de kamers gehangen.  Kwestie van je zeker niet te warm aan te kleden, denk ik.

Elselien heeft meer geluk.  Zij kan naar de speelzaal.  Daar is het wel lekker koel.  Ook de kine heeft dit ontdekt.  Alle therapie wordt vanaf nu daar gegeven.  Dan kan ze ook even bekomen.

Nu hopen dat het hier vannacht toch een beetje afkoelt.  Anders worden het hier nog een paar hete nachten en dagen.

Wat deden we vandaag?

veel te vroeg wakker worden, koffiekoeken eten (moeke) en eens proeven (Elselien), gewassen worden, propere lakens krijgen, zo een 6 keer op een dag medicatie krijgen, 2 keer kiné ondergaan, in de stoel zitten en pijn krijgen in een been, rusten, veel televisie kijken, een huis bouwen met legoblokken, lezen, met vake bezig zijn,  een puzzel van 1000 stukjes afwerken, de verpleegsters plagen, de dokter grijs haar bezorgen, bloed laten prikken, rolluiken laten zakken tegen de zon, rolluiken weer optrekken omdat de zon weg is, babbelen met vrouwen onder elkaar (lees drie tieners zonder mama’s bij), mailtje sturen naar een vriendinnetje dat op oncokamp is, op het belletje duwen, grapjes maken en uiteindelijk …

moe zijn na zo een volle dag zodat de oogjes van de kleine muis vanzelf dicht vallen.

Morgen start week 8, maar we zullen ze hier niet vol maken.  We tellen immers af, nog 5 nachtjes en dan…