Categorie archieven: vakantie

rolstoel, school, vakantie, Villa Rozerood

heel veel plezier

2 reacties

Vandaag heb ik nog eens tranen met tuiten gelachen.  Deze midweek logeer ik met de twee jongste dochters in villa rozerood en zoals ik eerder al eens schreef, kom je daar alleen maar heel fijne mensen tegen.  We zijn hier samen met onder andere het gezin van een klasgenootje van Elselien en deze middag zijn de twee mama’s er met de twee dochters in de rolwagen op uit getrokken.  We hebben plezier gehad, we hebben gelachen om de uitspraken van de dochters en we hebben gegiecheld om de blikken van toevallige passanten als diezelfde twee dochters gek aan het doen waren in hun rolwagen.  Toen we terug in de villa waren, konden we ook nog genieten van de goochelshow van clown Tobi.  Het was ongelooflijk.  Die man speelde het klaar om niet alleen een heel verscheiden groep kinderen te boeien en aan het lachen te brengen, maar ook de ouders werden ongelooflijk betrokken bij zijn optreden.  We hebben zo hard gelachen dat we het bijna in onze broek deden.  Stuk voor stuk genoten we er van om onze kinderen zo te zien genieten en daardoor konden we ook onszelf helemaal laten gaan.

Ik denk dat we vandaag maar weer eens bewezen hebben dat we echt niet zielig zijn of medelijden nodig hebben.  Ook wij kunnen heel veel plezier maken en genieten van het leven en wees er maar zeker van dat we dit hier voor de volle 100% proberen te doen.

vakantie, Villa Rozerood, werk

altijd vakantie?

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag begint de herfstvakantie.   Als ik tegen mensen zeg dat ik daar naar uit keek omdat we er ook een paar dagen tussenuit gaan, kreeg ik heel vaak de reactie “jij hebt toch altijd vakantie!”  Tja, ik ga inderdaad niet meer werken buitenshuis, maar of je dit nu kan omschrijven als altijd vakantie.  Ik heb een huishouden dat bestaat uit zes personen, daar moet dus elke dag voor gekookt, gewassen en gestreken worden en nu ik thuis ben, durf ik er al eens iets meer tijd in steken dan wanneer ik nog ging werken.  Ons huis ligt er nu (meestal) toch ook iets gepoetster bij dan vroeger en is er ook meer tijd om eens een luisterend oor te bieden aan onze andere kinderen.  Daarnaast is er ook nog alle zorg voor onze jongste dochter.  Maar wanneer iedereen dus thuis is omdat ze  vakantie hebben, loopt al wat ik doe wel gewoon door.

Dus ja, ik heb ook recht op vakantie en ik ga er van genieten!

neurofibromatose type 1, vakantie

congres

Een reactie plaatsen

 

DSC00696

De voorbije vijf dagen ben ik  in Barcelona geweest.  Niet om op vakantie te gaan, ik was daar voor een medisch congres.  Voor je kan vertrekken, is er echter wel een heleboel voorbereiding nodig.  Terwijl ik weg was, moest Elselien immers maandag terug naar het internaat met een volle valies.  Daarnaast had ik er ook nog voor gezorgd dat de was bijna helemaal was gedaan en was er eten voorzien voor de eerste dagen.  Wanneer dit allemaal in orde was, stond ik klaar om voor het eerst in mijn leven het vliegtuig op te stappen. Er was een Europees congres over neurofibromatose.  Hier waren zowel de artsen als de patiëntenverenigingen op uitgenodigd.  Tijdens deze dagen stond ik verstomd over de onderzoeken rond NF en de vooruitgang die ze hierin boeken.  Het ziet er voor de kinderen die in de toekomst worden geboren in elk geval al veelbelovend uit.  Als je hoort dat ze door middel van stamceltherapie de foute genen er kunnen uitfilteren, dat ze reeds heel goed weten van waar NF komt, dat ze reeds heel wat zaken kunnen oplossen, dan ben je hoopvol.  Jammer genoeg is onze dochter er nog niet onmiddellijk mee geholpen, maar ze blijven zoeken.

Zo een congres is ook de ideale gelegenheid om artsen en andere buitenlandse vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen  te ontmoeten.  Ik haalde mijn beste Engels boven en had gesprekken met een Italiaanse arts, met Duitsers, Noren, Nederlanders (gelukkig in het Nederlands), Spanjaarden en nog een aantal anderen waarvan ik zelfs niet meer weet waar ze vandaan komen.  Met één van de artsen liep ik zelfs om middernacht op blote voeten door de Middellandse Zee.

De laatste twee dagen was er ook wat tijd om Barcelona zelf te bezoeken.  Een prachtige stad waar ik zeker nog zal terugkomen.

DSC00733

Over twee jaar gaat het congres door in Padua.  Wees maar zeker dat ik er weer bij zal zijn.  Het was onvergetelijk.

school, vakantie, werk

terug naar school?

Een reactie plaatsen

Volgende week maandag is het terug één september.  Dat wil zeggen dat er hier zes mensen terug op hun respectievelijke zes verschillende scholen zouden moeten starten.   De laatste weken vroegen mensen me wel eens of ik nog aan het werk was.  Nogal aarzelend zei ik dan van wel, waarna ik soms nogal meewarig of verbaasd bekeken werd.  Hoe doe jij dat, was dan nog één van de meest gewone vragen.  Tja, hoe doe ik het?  Ik weet het ook niet meer.  Gewoon steeds voort doen.  Maar het voorbije weekend hebben  we besloten dat het niet meer lukt.  Een mens kan geen uren bij maken in een dag.  Je kan niet én je honderd procent inzetten voor school, dag en nacht klaar staan voor een dochter die je nodig heeft en dan nog eens een gezin van zes draaiende houden.  Gelukkig kent België een wirwar van verlofstelsels en heb ik een begrijpende directie en schoolbestuur.  Daardoor kan ik er even tussenuit om er helemaal te zijn voor onze dappere meid.  Nu hoef ik niet meer te puzzelen om toch maar voldoende uren te werken tussen alle ziekenhuisbezoeken door.  Nu moet ik niet steeds iets regelen om Elselien te gaan halen van school als het weer eens niet meer gaat.  Nu kan ik er ook zijn voor onze drie andere kabouters als het nodig is, want ook al zijn die al echt groot, ze hebben je af en toe toch nog eens nodig voor een babbel, een knuffel of om gewoon eens gek te doen.  Nu is er weer tijd om een gezin te vormen.

Alleen jammer dat de uitkering die je krijgt om voor een ziek kind te zorgen zo ontzettend laag is!  Ik vrees dat  we hier even stevig zullen mogen snoeien in de uitgaven als het parlement!  (en wij kunnen moeilijk belastingen gaan heffen…)

rolstoel, trein, vakantie

assistentie

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we op uitstap geweest, met de trein.  We hadden dit grondig voorbereid, want de NMBS heeft graag dat je als reiziger met beperkte mobiliteit assistentie aanvraagt.  Anders zou je wel eens voor vertraging kunnen zorgen en wordt de treinbegeleider zenuwachtig! Dit hebben we trouwens drie jaar geleden nog mee gemaakt.  Sindsdien hebben we die assistentie ontdekt en kunnen we niet meer zonder.  Het enige minpuntje is dat je nooit onverwacht kan vertrekken.  Je moet dit immers minstens  24 uur op voorhand aanvragen.  Gelukkig was het vandaag echt nog eens heel mooi weer.

Die assistentie is echt wel iets geweldig.  We wilden vandaag naar Sea Life in Blankenberge.  Die trein vertrekt normaal gezien van op spoor 4, maar speciaal voor ons wordt die dan verspoord naar spoor 1:  geen trappen en geen sporen dwarsen (in Dendermonde is het concept lift nog niet doorgedrongen)  Twee assistenten helpen je dan met behulp van een oprijplaat de trein op.  In Blankenberge staan er jou dan ook al twee personen op te wachten om je weer van de trein te helpen.  De terugreis is nog meer van dat.  Je wordt weer door twee mannen de trein op geholpen, in Gent (geen rechtstreekse trein deze keer) staan er je weer twee op te wachten en die begeleiden je over de sporen naar het juiste perron en helpen je ook weer op de trein en ook in Dendermonde staan ze je weer op te wachten.  Volgens mij zorgen wij toch wel voor heel wat werkgelegenheid bij de NMBS (en misschien ook wel voor een grotere schuldenberg als je weet dat we dan nog eens helemaal gratis reizen)

Een uitspraak van Elselien:  moeke, al die mensen zien ons precies graag.  Zij vertellen altijd grapjes tegen mij.

Onze uitstap was dus een groot succes, Elselien is doodmoe, maar haar ogen straalden zelfs nog toen we thuis waren.

vakantie

foto’s sorteren

1 reactie

Ooit hebben we verbouwd, maar de afwerking liet steeds maar op zich wachten omdat er zoveel andere dingen voorrang hadden.  Nu is de echtgenoot er toch aan begonnen en daarvoor moeten de bovenste kasten in de woonkamer leeg worden gemaakt.  Dit is natuurlijk het moment om dan eens grote kuis te houden.  Ver weg gestoken vonden we een grote plooibox vol honderden losse foto’s.  Onze kinderen begonnen er onmiddellijk enthousiast in te rommelen en de lachsalvo’s waren niet uit de lucht.  Ik kreeg toen het fantastische idee om al die foto’s te ordenen in tijd en per persoon.  Dat had ik eventjes onderschat.  Na een hele namiddag sorteren en inkleven heeft enkel Elselien al complete albums.  Gelukkig zijn we op het moment dat ze drie jaar werd overgeschakeld op digitaal fotograferen.  Anders was ik nu nog aan het ordenen en kleven.  Ik heb trouwens gevonden hoe je de foto’s kan ordenen in de tijd.  Je kijkt naar de schoenen die je kinderen aanhebben.  Aangezien hun voeten toen nog heel hard groeiden, kregen ze elk seizoen andere schoenen en zo kan je wel wat foto’s bij elkaar brengen.

Vanavond proberen we dochter twee haar albums in orde te brengen, dan zitten we toch al aan de helft!  En als alles klaar is, beginnen we aan de digitale foto’s…

neurofibromatose type 1, vakantie

vakantie

1 reactie

vakantie

De schoolvakantie begint op zijn laatste benen te lopen.   Nog een kleine twee weken en we mogen nog meer dan anders beginnen puzzelen en plannen om alles gedaan te krijgen.  We beginnen  ons dus ook weer voor te bereiden op een terugkeer naar school.  De laatste dagen vragen mensen die we niet zo vaak zien me: “En, een goede vakantie gehad?” of  “Hoe was de vakantie?”  En dan… weet ik niet onmiddellijk wat ik moet antwoorden.  Mensen verwachten dat je dan enthousiast iets zegt over één of andere leuke reis of een uitstap.  Maar bij ons verloopt de vakantie al jaren niet zoals we planden.   Het is soms moeilijk om dan te vertellen over ziekenhuizen en ingrepen.  Het is moeilijk om het te hebben over je nood aan echt vakantie (want je hebt er net twee maanden gehad!)  En heel soms is het echt moeilijk om geïnteresseerd te luisteren naar al die vakantieverhalen en om die mooie foto’s te bekijken.

Maar lieve mensen, laat jullie niet tegenhouden, ondanks alles geniet ik toch ook een beetje mee door jullie verhalen en foto’s en droom ik van reizen naar zonniger oorden…  En als je mij dan vraagt naar onze belevenissen, laat me dan ook alles vertellen en begin niet snel over iets anders.

vakantie, Villa Rozerood

Villa Rozerood

Een reactie plaatsen

villa rozerood

Soms heb je als ouder van een kind met een beperking ook wel eens de nood om er even tussenuit te knijpen.   Maar waar kan je naartoe?  Liefst een plaats waar alles rolstoeltoegankelijk is.  En als het mogelijk is, is een kinesist ook handig.  Wij gaan af en toe wel eens een paar dagen weg, meestal naar aangepaste verblijven, maar daar is er één grote maar…, je moet alle zorg zelf blijven doen.

Gelukkig bestaat er een geweldig alternatief.   Een aantal jaar geleden leerden we via via Villa Rozerood kennen.   Deze villa is een respijthuis voor gezinnen die een kind hebben dat zwaar ziek of gehandicapt is.  Hier werken ontzettend gedreven mensen die er samen met alle vrijwilligers voor zorgen dat het hele gezin echt op vakantie kan.  Zij nemen alle zorg van je over.  Je kan met een gerust hart eens samen weg zonder eerst alles te moeten uitleggen.  Zij  kennen je kind immers en weten wat er moet gebeuren.   Een hele geruststelling is ook dat er altijd verpleging aanwezig is.  Op elk moment van de dag of de nacht, kan je op hen een beroep doen.

Heb je nood aan een babbel omdat het je allemaal even te veel wordt, geen probleem, er is altijd wel iemand die tijd maakt voor jou.

En het meest bijzondere aan deze plek zijn wel de andere gezinnen.  Al deze gezinnen hebben een serieuze rugzak bij, maar we hebben daar al een hoop lieve mensen ontmoet waarmee al heel diepgaande gesprekken zijn gevoerd.  Gesprekken die je ook alleen daar kan hebben, want waar kan je het hebben over sondes, snelheid, verzorging, VAPH, ligortheses, rolwagens, aangepaste vakantiehuizen, je zorgen waar je van wakker ligt,…?

Ook Elselien vindt het er geweldig.  Ze is er nu ook al een paar maal alleen geweest en telkens opnieuw sta ik versteld hoe opgekikkerd we ze weer terug zien.  Het hele team zorgt er telkens voor dat ze toch weer haar blije giechellach terug vindt.