Categorie archieven: non invasieve beademing

invasieve beademing, non invasieve beademing, zuurstof

ze vecht voort

8 reacties

Ze vecht nog steeds keihard, die dappere meid van ons.  Ze heeft het nochtans verre van gemakkelijk.  De hele dag heeft ze gevochten om voldoende zuurstof binnen te krijgen.  Ondertussen wordt ze wel weer ondersteund door de bipap.  Ze wordt dus beademd, maar dit heeft ze echt wel nodig.  Zij zelf geeft aan dat ze liever de buis terug wil. We begrijpen dit wel, want je ziet haar borstkas bij elke ademteug op en neer schokken.  Ze doet het trouwens niet slecht.  Haar saturatie blijft mooi boven de 90% en haar hartslag schommelt meestal rond de 90.  Alleen haar ademsnelheid is soms nogal aan de hoge kant.  We hopen allemaal dat ze het deze nacht volhoudt.  Als dit haar lukt om de komende uren door te komen, ziet het er goed uit.  Ze zal dan nog een hele tijd de ondersteuning van het masker nodig hebben, maar dit is toch minder belastend dan een canulle.  Dokter Najafi is in elk geval deze nacht beschikbaar als het nodig mocht zijn.  nu slaapt ze.  Ze hebben haar iets gegeven zodat ze rustig kon worden en in slaap zou vallen.

En wij, wij proberen te blijven geloven dat het goed komt, maar het is zo verdomd moeilijk als je je kind zo een strijd ziet leveren.

invasieve beademing, non invasieve beademing, zuurstof

een nieuwe poging.

5 reacties

Onze dochter is weer keihard aan het knokken.  Gisteren is er beslist dat ze toch weer willen proberen om haar van de invasieve beademing af te halen.  Deze ochtend is er dan eerst nog een foto gemaakt om te zien of ze geen longontsteking had.  Gelukkig bleek dat min of meer in orde te zijn.  Er zaten wel slijmen, maar dit was geen reden om er niet aan te beginnen.  Elselien zelf zag het echter helemaal niet zitten.  Zij herinnerde zich nog heel goed wat er de vorige keer was gebeurd.  Dokter Najafi heeft dan met haar gepraat en haar verzekerd dat ze het zeker niet zo ver zouden laten komen.  Het verwijderen van de buis is vlot gegaan, maar toen moest onze meid het met enkel de ondersteunig van een zuurstofbril (weliswaar met 8l zuurstof per minuut extra) zelf doen.  Het leek aanvankelijk te lukken, maar al vrij snel begon ze zichzelf weer enorm uit te putten.  Haar hele borstkas trok op en neer.  Dit is verschrikkelijk om te zien gebeuren met je kind.  De overstap naar niet-invasieve beademing werd besproken en aangezien ze het steeds zwaarder kreeg, werd ook deze stap gezet.  Momenteel wordt ze beademd met een masker op haar gezicht.  Ze is opgelucht dat ze dit kreeg.  Ze vroeg immers al zelf naar de beademingsbuis.  Nu hopen we dat ze op deze manier genoeg ondersteuning krijgt.  Indien dit niet lukt is er maar één alternatief meer en dat is terug beademen met een tube in de keel.  We hopen allemaal dat het zover niet zal komen.  We weten dat ze dan een canulle zal moeten krijgen en dat het zelf leren ademen een proces van maanden zal worden.

Lieve dappere Elselien,  je doet zo enorm je best.  We duimen dat het je lukt om het zelf te blijven doen.

bang, coma, invasieve beademing, non invasieve beademing, stress, ziekenhuis, zuurstof

een stap terug

12 reacties

De dag is weer heel emotievol geweest.  Deze voormiddag waren we heel optimistisch en dolgelukkig omdat Elselien van de beademing af was.  In de loop van de namiddag werd echter duidelijk dat ze het toch wel moeilijker kreeg.  Er werd extra zuurstof gegeven.  Eerst 4 liter per minuut, nadien 10 liter per minuut.  Ook dit bleek onvoldoende.  Er werd overgestapt op de bpap.  Dit is de non-invasieve beademing die ze thuis had.  Dit lukte even, maar al snel ging haar toestand weer achteruit.  Deze avond vond iedereen dat het zo niet verder kon.  Ze had de hele dag nog niet geslapen en was doodop.  Doordat ze echter zo naar adem moest snakken en haar borstkas enorm op en neer ging, kan ze niet inslapen.  De artsen hebben dan beslist om de invasieve beademing weer op te starten.  Elselien zelf was ook vragende partij, ze voelde heel goed aan dat het zo niet verder kon.  Ook haar saturatie daalde vrij snel.  Nu zit de tube weer in haar luchtpijp en is ze weer licht gesedeerd.  Dit geeft voor haar meer rust, ook naar donderdag toe en ook wijzelf kunnen weer wat bekomen.

Het was weer maar eens heftig vandaag.  Hopelijk krijgt ze morgen veel rust zodat ze weer op krachten kan komen.

bang, invasieve beademing, non invasieve beademing, operatie, scoliose, stress, terugbetaling, ziekenhuis

tussen blij en bang

8 reacties

De kogel is door de kerk.  Deze ochtend werd er nog gezegd dat Elselien morgenochtend zou geopereerd worden, maar kort na de middag kwam dokter Laumen samen met de anesthesisten bij Elselien.  Er was besloten dat de operatie zal plaatsvinden op donderdag om 8.00 ’s morgens.  Ze willen immers geen enkel risico nemen en daarom zal er een heel team klaar staan van de allerbeste anesthesisten, een topcardioloog, twee orthopedisten, een neurochirurg en nog een heel team verpleegkundigen.  Ik denk dat ze de grootse operatiezaal hebben vastgelegd.  We kregen ook nieuws over het Amerikamedicijn.  Dit viel tamelijk mee.  Een ampule zou ongeveer 2600 euro kosten.  Het is veel, maar dit zal wel lukken.  De arts denkt trouwens dat we een goede kans maken op terugbetaling.  We zullen er maar op hopen

Ik heb de artsen laten beloven dat Elselien niet mag vertrekken zonder dat ze ons gezien heeft en er is nu zelfs gezegd dat ik mee zou mogen naar het operatiekwartier tot ze helemaal in slaap is.  Dat geeft toch al de geruststelling dat we ze niet allen moeten laten gaan.

Op IZ zijn de artsen wel tevreden over Elselien.  Samen met alle opvolgende artsen is er beslist dat ze Elselien helemaal zullen laten wakker worden en dat ze gaan proberen om haar van de beademing af te halen.  Morgen willen ze dan de intubatiebuis trachten te verwijderen.  De bpap-machine staat klaar voor als ze het toch moeilijk zou hebben, maar ze hebben er een goed oog in.  Ze doet het immers nog steeds veel beter dan je zou verwachten na zo een zware ingreep met levensbedreigende verwikkelingen.

Ik heb aan de kinderkinesist ook ons verhaal van gisteren gedaan.  Hij herkende het en vond het heel erg dat dit was kunnen gebeuren.  Er si nu afgesproken dat wanneer zij nog eens van wacht is, ik haar zal zeggen wat ze mag en kan doen.  Ik mag me daarvoor dan baseren op wat er de dag ervoor gebeurd is.  En wanneer ze toch niet luistert, moet ik er de verpleging bij roepen.  Hopelijk kunnen we onze dappere muis zo verdere angsten besparen.

Wanneer ik hier door de gangen loop of wanneer artsen op bezoek komen op IZ, horen we steeds vertellen dat ze zo geschrokken zijn.  Zo veel personeel, zowel verpleegkundigen als dokters, hebben de voorbije week niet goed geslapen.  Allemaal spreken ze over “hun” Elselientje.  Het is super dat ze allemaal zo betrokken zijn en dit ook uiten tegenover ons.  Het doet zo veel deugd als een verpleegster je gewoon in haar armen neemt om je een knuffel te geven omdat je zo verdomd bang bent.  Je raakt ontroerd van al die fijne gesprekken die je hebt met al wie je tegenkomt.

Zelf zitten we momenteel tussen twee uiterste gevoelens.  Langs de ene kant zijn we heel blij dat onze dochter het relatief goed doet.  Ze moet nog een hele lange weg afleggen en ze is nog lang niet uit de gevarenzone, maar als je ziet waar ze vandaan komt heeft ze al ongelooflijke dingen gepresteerd. Langs de andere kant zijn we ook doodsbang voor wat nog zal komen.  Donderdag moet ze weer onder het mes.  Het zal loodzwaar zijn om haar weer achter te moeten laten, maar toch proberen we er op te vertrouwen dat alles goed komt.  Het is zo dubbel…

 

neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, stress, TPN, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

toch niet weer?!

1 reactie

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

brace, eten, korset, neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, scoliose, TPN, Villa Rozerood, ziekenhuis

opnieuw aftellen

Een reactie plaatsen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

brace, eten, neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, scoliose, stress, TPN, ziekenhuis

verdorie toch

6 reacties

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, vakantie, Villa Rozerood

slapeloze nachten

3 reacties

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Elf nachten geleden is Elselien gestart met de beademing.   Toen was ze nog heel optimistisch, maar ondertussen is haar enthousiasme toch wel zwaar bekoeld.  Slapen met die machine is immers geen vanzelfsprekendheid.  De eerste nachten moest ze wennen aan het masker.  Jezelf overgeven aan het toestel is iets dat je moet leren toelaten.  Gelukkig lukte dit vrij vlot.  Er is echter een maar.  Door die beademing worden de longen bij elke ademteug helemaal opengezet.  Dit zorgt er voor dat alle slijmen die Elselien in haar longen had zitten, los komen.  Dit zou enkele nachten voor problemen zorgen, maar nadien zou het enkel maar beter gaan.      Na vier nachten dachten we dat we het ergste wel achter de rug hadden.  We konden naar Villa Rozerood om te bekomen.  Jammer genoeg bleven de nachten heel moeilijk en toen ik op maandag nog eens met Elselien naar het UZ en naar Inkendaal moest en van daaruit terug naar Villa Rozerood reed, merkte ik dat het slaaptekort zich begon te wreken.  Die lange rit was eigenlijk niet meer verantwoord.  Op ons vakantieadres werken echter fantastische mensen.   Zij hebben de nachten sinds maandag helemaal overgenomen van mij zodat ik terug kan slapen.   Elselien blijft echter voortsukkelen.  Het wil maar niet lukken om een hele nacht te kunnen doorslapen.  De ene nacht gaat het al wat beter dan de andere, maar je kan over het algemeen zeggen dat haar nachten rampzalig zijn.  Ze blijft slijmen ophoesten en ziet het hoe langer hoe minder zitten.  Nu probeert ze om overdag met de machine te leven en daarnaast krijgt ze ook nog extra kine en doet ze heel flink haar IPV.  Gelukkig blijft er tussen alles door nog tijd over om te genieten van het mooie weer.  Zo doet ze toch nog wat zonnevitamientjes op voor de komende weken.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, stress, TPN, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

even over en weer

3 reacties

We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal.  Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden:  “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen”  Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf:  had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken.  Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven.  Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen.   Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien.  Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten.  Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan.  Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht.  Ook de percussie (of IPV) is opgedreven.  Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag.  Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts.  Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen.  Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen.    Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.

Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit.  Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes.  Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven.  Ze genoot er echt van.   Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.

Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee.  Maar …  geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in.  Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen.  Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden.  Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien.  Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in.  We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen.  We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.

Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen.  Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten.  Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar)  Vandaag was ons tweede boekje al vol.  Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd.  Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.

Nu nog één nacht.  Dit moet lukken.  En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten.  We hebben het nodig.

neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, ziekenhuis

nachtje twee

Een reactie plaatsen

Gisteravond is Elselien om half 9 al gaan slapen.  Ze was doodop door de korte nacht die ze gehad had en het drukke programma overdag met de kine, de ergotherapeut en de psychologe.  Ze werd weer helemaal geïnstalleerd, maar deze keer moest er ook nog een monitor bevestigd worden.  Ze wilden kijken of ze eventueel zonder extra zuurstof kan wanneer ze beademd wordt.  Ze lag heel snel in slaap en ik was ontzettend opgelucht dat het nu wel leek te lukken.  Maar helaas, na een kleine twee uur waren de slijmen er weer.  Toch zette ze dapper door en probeerde ze een tweede maal om te slapen met het masker.  Jammer genoeg kwamen de slijmen ook nu weer na een kleine twee uur, en om half drie en om 4 uur.  Toen hebben we het opgegeven.  Het hele toestel werd afgezet en ze mocht de rest van de nacht gewoon doorslapen.

Nu is ze dus al wakker, maar nog steeds moe.  Ik ben benieuwd hoe ze het slijmprobleem gaan oplossen, want op deze manier zitten we hier nog heel lang vrees ik.