Hoop en al 5 uurtjes slaap zullen we gehad hebben. De nacht was niet leuk. Doordat Elselien met de beademing veel dieper inademt dan vroeger, komen er heel veel slijmen uit de longen los. Die moeten ergens naartoe natuurlijk en in haar geval is dat naar de maag. Dit kan eigenlijk niet veel kwaad, je maag verteert die gewoon, maar als je zoals Elselien een maag hebt die het niet meer doet, blijven die slijmen daar zitten natuurlijk. Gevolg, verschillende keren propere lakens nodig. Ook het masker werd dan voor een uurtje afgezet en nadien weer opgezet. Ik kan je vertellen dat dit niet allemaal bevorderlijk is voor een goede nachtrust. De dochter ziet er deze ochtend dan ook een beetje pips uit. Gelukkig kwam de kinesist al eens langs (ik vraag me af wanneer die slaapt, want gisteren liep die hier om 8 uur ook nog rond!) en ze gaan straks proberen om haar longen zo schoon mogelijk te krijgen. Deze namiddag gaat ze dan nog eens een paar uurtjes met het masker op ademen en dan proberen we het vanavond gewoon opnieuw. Laat ons duimen dat het vanaf nu alleen nog beter kan gaan.
Categorie archieven: non invasieve beademing
Inkendaal
Elselien is terug opgenomen. Deze keer zitten we echter niet in ons vertrouwde UZ, maar zijn we verkast naar de Brusselse groene rand. We wonen nu tijdelijk in Vlezenbeek in het revalidatieziekenhuis Inkendaal. Elselien zal hier leren slapen en leven met non-invasieve beademing. In mensentaal wil dit zeggen dat ze beademd zal worden via haar neus met een masker. Deze voormiddag werd het masker al eens gepast en werd het beademingstoestel ingesteld. Na de middag moest de dochter verplicht doen alsof het nacht was. Dit wil zeggen: masker op, toestel aan, gordijnen toe, TV uit, geen computer of spelletjes en stil zijn. Als je weet dat Elselien reeds al klein peutertje in het kinderdagverblijf geen dutjes meer wou doen, heeft ze zich nu echt wel overtroffen. Ze heeft de eerste proefperiode schitterend doorstaan. Ze merkt zelf dat ze veel rustiger ademt en dat haar hoest helemaal verdwijnt. Doordat ze dit ondervindt, verzet ze zich ook helemaal niet tegen de druk van het toestel en gaat ze er gewoon in mee (of laat ze het toestel met haar mee gaan, zij geeft immers nog steeds het ritme van de ademhaling aan) Straks wordt het maskertje opgezet voor de nacht. We zijn benieuwd wat dit gaat geven, maar zijzelf ziet het helemaal zitten.
Voor de rest was het hier een drukke dag. We zagen de kinesist verschillende keren, de sociaal assistente kwam langs, ook de diëtiste stak haar hoofd binnen, de hoofdverpleger kwam alles regelen voor haar voeding (die ik dus ook hier helemaal zelf doe), de arts sprong even binnen en de ergotherapeut kwam de therapiemomenten voor deze week regelen. Plots verscheen er een gezicht in de deuropening dat ik wel herkende, maar helemaal niet kon plaatsen. Het was de arts die ook de leerlingen in Sint-Lodewijk opvolgt. Zij was hier voor een bespreking van een ander kind en hoorde dat Elselien hier ook was. Daarom kwam ze eens even op bezoek en een babbeltje doen. We hadden een fijn gesprek. Ik kijk al uit naar haar bezoekje in het UZ.
Thuis gaat ook alles verder. Daar zitten ze nu midden in de verbouwing van de badkamer. Die wordt aangepast om er met een deftige douchestoel binnen te kunnen. We zijn benieuwd om het resultaat te zien. Eindelijk douchen zonder je in honderdduizend bochten te moeten wringen om Elselien te kunnen wassen, en ook het afdrogen zal een stuk vlotter verlopen. Tegen dat we weer thuis zijn, sullen we het resultaat al kunnen bewonderen.