intern

Vandaag zijn er hier vier terug gestart met school.  Voor Elselien is het extra bijzonder.  Zij gaat voor het eerst op internaat.  Dit wil zeggen dat we een hele hoop moesten inpakken en er ook voor zorgen dat we niets vergaten.   Er moest gezorgd worden voor posters, een leuke dekbedovertrek en de mooiste pyjama.  Daarnaast hadden we nog voeding en trousses nodig en al het verzorgingsmateriaal.  En het allerbelangrijkste waren toch wel de knuffels.  Het was niet simpel om een keuze te maken.  Gelukkig mocht haar reuzenknuffel die ze van haar broer heeft gekregen ook mee.

Nadien deden we een poging om een elektronische rolwagen, een zitschaal met onderstel, een driewielfiets, een reuzenknuffel, een valies, een doos voeding en nog een zak met prullaria in de koffer te stoppen.    Toen zag de koffer er zo uit…

een volle koffer

En was ons huis weer wat leger!

toegankelijk?

Momenteel staat er in onze gang een bakbeest van een elektronische rolwagen.  We zijn hem ijverig aan het uitproberen en wilden dus eens naar de bibliotheek rijden.  Een eerste vereiste om er mee te kunnen rijden is dat je hem buiten moet krijgen.  Gelukkig waren superlieve vrienden al een hele tijd geleden zo vriendelijk om hun oprijgoten uit te lenen.  We hebben echter al ontdekt dat die niet echt geschikt zijn voor zo een elektronisch ding.  De voor en achterwielen staan immers niet op één lijn, dus moet onze dochter nogal serieus mikken om er recht af te rijden.  De eerste hindernis is dan al genomen, de drempel van de voordeur.  Nu moet ze de drempel van de stoep terug op om op de stoep te belanden, maar…  ze raakt er niet op, de goot is te breed en de stoeprand te hoog.  Ze rijdt dus maar een stukje op straat.  Gelukkig kan ze op het kerkplein wel weer op de stoep, maar daar ligt die dan weer niet echt recht zodat ze het gevoel heeft dat ze zal omkantelen.  Iets verder moeten we weer het voetpad af en oversteken.  Eén voordeel heeft dat grote ding wel, je ziet het al van ver rijden en automobilisten zijn echt wel geneigd om te stoppen als ze haar zien afkomen.   Eénmaal overgestoken moet ze weer de stoep op en gelukkig is hier wel een hellend vlak.  Nu is het een eitje om in de bib te raken, alleen hebben ze bij het binnenkomen van de bib een grote mat liggen en daarop kan je echt niet rechtdoor rijden.  Je wielen draaien alle kanten op behalve naar waar je het wilt.    De rolwagen is echter ook handig.  Je kan de zitting omhoog laten komen en zo kan ze zelf de boeken in de schuif droppen.  Na het kiezen konden we terug naar huis, maar de terugweg was nog moeilijker dan de heenweg.  Nu moesten we nog vaker de stoep zien op te komen en het is ons geen enkele keer gelukt.  Nog een geluk dat in de auto weer de oprijgoten liggen zodat we toch nog ons huis konden binnenrijden.

Misschien moet ik de burgemeester eens uitnodigen om samen met Elselien het tochtje van hoop en al 500 meter naar de bib te ondernemen.  Zou hij dan geen aanpassingen voorzien en een grotere toegankelijkheid?

Maandag komt er een mevrouw van de CM langs om te bespreken wat er in ons huis kan aangepast worden.  Ik denk dat één van de belangrijkste en dringendste zaken een oprijplaat zal worden.  Dan is dat toch al één zorg minder.

afspraken

Deze ochtend mochten we weer eens naar het UZ op controle.  Zoals te verwachten was, kregen we niet echt opwekkend nieuws te horen, maar het belangrijkste was toch dat ze voor er ingegrepen wordt, nog eens alles willen controleren.  Dit wil zeggen dat we mochten plannen:  bij de gastro-enteroloog en bij de longarts samen met een longfunctiemeting.  En ook nog bij de neuroloog en liefst dan ook nog eens bij de uroloog.  Och ja, mevrouw, we hebben ook nog een MRI nodig van de hele wervelkolom.  Nadien moet ze dan opnieuw bij de orthopedist langs.  Gelukkig heeft de dame achter de afsprakenbalie veel geduld en kennen ze ons daar al een beetje.  Ze heeft heel erg haar best gedaan om alles wat bij elkaar te zetten, maar toen ik ook nog vroeg om voor de MRI naar de dagkliniek te mogen voor het infuus, keek ze toch eens bedenkelijk.  Gelukkig is ook dit gelukt en kon ik thuis alles op onze kalender schrijven (die echt wel onontbeerlijk is)

In de brievenbus bleek trouwens nog een brief te zitten met een doktersafspraak.  De onafhankelijke controlearts van de rechtbank wil ons ook nog eens zien.  Gelukkig staat er die dag nog niets gepland!  Tussendoor kan Elselien dan wel nog eens naar school.

verjaardag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag verjaart Elselien.  Twaalf jaar geleden werd onze kleinste spruit geboren.  Toen wisten we nog niet wat er ons nog allemaal boven het hoofd zou hangen.  Ze is op de wereld gekomen als een heel gewoon super lief boeleke dat onmiddellijk de harten van haar broer en twee zussen stal.  Ook nu nog zullen ze door het vuur gaan om hun bijzondere zus te verdedigen.

In die twaalf jaar zijn we al een ontzettend lange weg gegaan.  De eerste jaren met kleinere probleempjes, maar gaandeweg werden die steeds groter.  We denken toch wel met enige weemoed terug aan die zorgeloze tijd.  Wat kon het leven simpel zijn toen…

Lieve schat, je vindt jezelf nu al een hele puber, we hopen dat je de meest ongelooflijke puber zal zijn, met dezelfde puberstreken als onze andere drie kabouters.  Een puber die even onbevangen de wereld blijft instappen (of rollen) zoals je al twaalf jaar doet.  Een puber die de harten blijft stelen van al wie in haar buurt komt.

Lieve schat, gelukkige verjaardag en een heel dikke kus!

terug naar school?

Volgende week maandag is het terug één september.  Dat wil zeggen dat er hier zes mensen terug op hun respectievelijke zes verschillende scholen zouden moeten starten.   De laatste weken vroegen mensen me wel eens of ik nog aan het werk was.  Nogal aarzelend zei ik dan van wel, waarna ik soms nogal meewarig of verbaasd bekeken werd.  Hoe doe jij dat, was dan nog één van de meest gewone vragen.  Tja, hoe doe ik het?  Ik weet het ook niet meer.  Gewoon steeds voort doen.  Maar het voorbije weekend hebben  we besloten dat het niet meer lukt.  Een mens kan geen uren bij maken in een dag.  Je kan niet én je honderd procent inzetten voor school, dag en nacht klaar staan voor een dochter die je nodig heeft en dan nog eens een gezin van zes draaiende houden.  Gelukkig kent België een wirwar van verlofstelsels en heb ik een begrijpende directie en schoolbestuur.  Daardoor kan ik er even tussenuit om er helemaal te zijn voor onze dappere meid.  Nu hoef ik niet meer te puzzelen om toch maar voldoende uren te werken tussen alle ziekenhuisbezoeken door.  Nu moet ik niet steeds iets regelen om Elselien te gaan halen van school als het weer eens niet meer gaat.  Nu kan ik er ook zijn voor onze drie andere kabouters als het nodig is, want ook al zijn die al echt groot, ze hebben je af en toe toch nog eens nodig voor een babbel, een knuffel of om gewoon eens gek te doen.  Nu is er weer tijd om een gezin te vormen.

Alleen jammer dat de uitkering die je krijgt om voor een ziek kind te zorgen zo ontzettend laag is!  Ik vrees dat  we hier even stevig zullen mogen snoeien in de uitgaven als het parlement!  (en wij kunnen moeilijk belastingen gaan heffen…)

assistentie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we op uitstap geweest, met de trein.  We hadden dit grondig voorbereid, want de NMBS heeft graag dat je als reiziger met beperkte mobiliteit assistentie aanvraagt.  Anders zou je wel eens voor vertraging kunnen zorgen en wordt de treinbegeleider zenuwachtig! Dit hebben we trouwens drie jaar geleden nog mee gemaakt.  Sindsdien hebben we die assistentie ontdekt en kunnen we niet meer zonder.  Het enige minpuntje is dat je nooit onverwacht kan vertrekken.  Je moet dit immers minstens  24 uur op voorhand aanvragen.  Gelukkig was het vandaag echt nog eens heel mooi weer.

Die assistentie is echt wel iets geweldig.  We wilden vandaag naar Sea Life in Blankenberge.  Die trein vertrekt normaal gezien van op spoor 4, maar speciaal voor ons wordt die dan verspoord naar spoor 1:  geen trappen en geen sporen dwarsen (in Dendermonde is het concept lift nog niet doorgedrongen)  Twee assistenten helpen je dan met behulp van een oprijplaat de trein op.  In Blankenberge staan er jou dan ook al twee personen op te wachten om je weer van de trein te helpen.  De terugreis is nog meer van dat.  Je wordt weer door twee mannen de trein op geholpen, in Gent (geen rechtstreekse trein deze keer) staan er je weer twee op te wachten en die begeleiden je over de sporen naar het juiste perron en helpen je ook weer op de trein en ook in Dendermonde staan ze je weer op te wachten.  Volgens mij zorgen wij toch wel voor heel wat werkgelegenheid bij de NMBS (en misschien ook wel voor een grotere schuldenberg als je weet dat we dan nog eens helemaal gratis reizen)

Een uitspraak van Elselien:  moeke, al die mensen zien ons precies graag.  Zij vertellen altijd grapjes tegen mij.

Onze uitstap was dus een groot succes, Elselien is doodmoe, maar haar ogen straalden zelfs nog toen we thuis waren.

foto’s sorteren

Ooit hebben we verbouwd, maar de afwerking liet steeds maar op zich wachten omdat er zoveel andere dingen voorrang hadden.  Nu is de echtgenoot er toch aan begonnen en daarvoor moeten de bovenste kasten in de woonkamer leeg worden gemaakt.  Dit is natuurlijk het moment om dan eens grote kuis te houden.  Ver weg gestoken vonden we een grote plooibox vol honderden losse foto’s.  Onze kinderen begonnen er onmiddellijk enthousiast in te rommelen en de lachsalvo’s waren niet uit de lucht.  Ik kreeg toen het fantastische idee om al die foto’s te ordenen in tijd en per persoon.  Dat had ik eventjes onderschat.  Na een hele namiddag sorteren en inkleven heeft enkel Elselien al complete albums.  Gelukkig zijn we op het moment dat ze drie jaar werd overgeschakeld op digitaal fotograferen.  Anders was ik nu nog aan het ordenen en kleven.  Ik heb trouwens gevonden hoe je de foto’s kan ordenen in de tijd.  Je kijkt naar de schoenen die je kinderen aanhebben.  Aangezien hun voeten toen nog heel hard groeiden, kregen ze elk seizoen andere schoenen en zo kan je wel wat foto’s bij elkaar brengen.

Vanavond proberen we dochter twee haar albums in orde te brengen, dan zitten we toch al aan de helft!  En als alles klaar is, beginnen we aan de digitale foto’s…

vakantie

vakantie

De schoolvakantie begint op zijn laatste benen te lopen.   Nog een kleine twee weken en we mogen nog meer dan anders beginnen puzzelen en plannen om alles gedaan te krijgen.  We beginnen  ons dus ook weer voor te bereiden op een terugkeer naar school.  De laatste dagen vragen mensen die we niet zo vaak zien me: “En, een goede vakantie gehad?” of  “Hoe was de vakantie?”  En dan… weet ik niet onmiddellijk wat ik moet antwoorden.  Mensen verwachten dat je dan enthousiast iets zegt over één of andere leuke reis of een uitstap.  Maar bij ons verloopt de vakantie al jaren niet zoals we planden.   Het is soms moeilijk om dan te vertellen over ziekenhuizen en ingrepen.  Het is moeilijk om het te hebben over je nood aan echt vakantie (want je hebt er net twee maanden gehad!)  En heel soms is het echt moeilijk om geïnteresseerd te luisteren naar al die vakantieverhalen en om die mooie foto’s te bekijken.

Maar lieve mensen, laat jullie niet tegenhouden, ondanks alles geniet ik toch ook een beetje mee door jullie verhalen en foto’s en droom ik van reizen naar zonniger oorden…  En als je mij dan vraagt naar onze belevenissen, laat me dan ook alles vertellen en begin niet snel over iets anders.

Villa Rozerood

villa rozerood

Soms heb je als ouder van een kind met een beperking ook wel eens de nood om er even tussenuit te knijpen.   Maar waar kan je naartoe?  Liefst een plaats waar alles rolstoeltoegankelijk is.  En als het mogelijk is, is een kinesist ook handig.  Wij gaan af en toe wel eens een paar dagen weg, meestal naar aangepaste verblijven, maar daar is er één grote maar…, je moet alle zorg zelf blijven doen.

Gelukkig bestaat er een geweldig alternatief.   Een aantal jaar geleden leerden we via via Villa Rozerood kennen.   Deze villa is een respijthuis voor gezinnen die een kind hebben dat zwaar ziek of gehandicapt is.  Hier werken ontzettend gedreven mensen die er samen met alle vrijwilligers voor zorgen dat het hele gezin echt op vakantie kan.  Zij nemen alle zorg van je over.  Je kan met een gerust hart eens samen weg zonder eerst alles te moeten uitleggen.  Zij  kennen je kind immers en weten wat er moet gebeuren.   Een hele geruststelling is ook dat er altijd verpleging aanwezig is.  Op elk moment van de dag of de nacht, kan je op hen een beroep doen.

Heb je nood aan een babbel omdat het je allemaal even te veel wordt, geen probleem, er is altijd wel iemand die tijd maakt voor jou.

En het meest bijzondere aan deze plek zijn wel de andere gezinnen.  Al deze gezinnen hebben een serieuze rugzak bij, maar we hebben daar al een hoop lieve mensen ontmoet waarmee al heel diepgaande gesprekken zijn gevoerd.  Gesprekken die je ook alleen daar kan hebben, want waar kan je het hebben over sondes, snelheid, verzorging, VAPH, ligortheses, rolwagens, aangepaste vakantiehuizen, je zorgen waar je van wakker ligt,…?

Ook Elselien vindt het er geweldig.  Ze is er nu ook al een paar maal alleen geweest en telkens opnieuw sta ik versteld hoe opgekikkerd we ze weer terug zien.  Het hele team zorgt er telkens voor dat ze toch weer haar blije giechellach terug vindt.

 

 

pijn

Soms weet je niet wat je moet denken.  Je probeert je kind te beschermen, maar waar zit de grens met overbeschermen of nog erger, ze overschatten?

Wij proberen onze dochter zo zelfstandig mogelijk op te voeden ondanks haar beperkingen.  Dit wil ook zeggen dat we niet bij elke klacht die ze uit naar de dokter lopen.   Maar soms weet je het als ouder gewoon niet meer.  Hoeveel pijn heeft ze wanneer ze klaagt over pijn in haar zij, haar rug, haar buik, haar been… Wanneer moet je toch de dokter contacteren omdat er iets fout lijkt te lopen?   Het is zo moeilijk om een grens te trekken.  Zegt ze dat ze pijn heeft omdat ze de tafel niet wil dekken of kan ze de tafel niet dekken omdat ze pijn heeft.   Ik weet het vaak echt niet.

Het enige dat we dan maar onbeperkt doen is ontelbare knuffels geven en afwachten.

Leven met nf type 1