rolstoel, rust

bos

3 reacties

20160920_104124

We wonen  in Buggenhout en wie Buggenhout zegt, zegt ook bos.  Na hier een maand te wonen, werd het dus tijd om daar nog eens op ontdekkingstocht te gaan.   De nieuwe rolstoel van de jongste dochter moest immers getest worden.  Ze kreeg een nieuwe zitschaal en de lieve meneer van v!go zorgde voor een onderstel.  We genoten van de rust.  Buiten een paar joggers zagen we niemand.  Enkele vlinders profiteerden net als wij van een stralende zon.  Het bos was nog niet in herfstmodus.  Over enkele weken zal het er al helemaal anders uitzien.  Wij namen ons voor om vanaf nu elke week een ander bospad uit te testen, de rolstoel trotseerde de bosgrond immers prima en wat frisse en gezonde lucht kan zoveel deugd doen.

20160920_103421

vrienden

vriendschap

4 reacties

Als je nood hebt aan een babbel, zit ze steeds voor jou klaar.  Heb je behoeft aan een knuffel, ze komt hem persoonlijk geven.  Is een beetje peptalk noodzakelijk, ze is er voor jou.  Wil je eenvoudigweg wat klagen en zagen, haar luisterend oor is beschikbaar.  Is een goede lachsessie noodzakelijk, ze doet met je mee.

Ze is zo iemand bij wie je je kinderen wel even kan achterlaten.  Staat je auto in panne of heb je geen vervoer, ze staat paraat zelfs als ze daarvoor tweehonderd kilometer moet rijden.  Voor een feestje is ze altijd in de stemming.  Kledingadvies en shopplezier krijg je gratis.

Ze begrijpt je met een half woord (en soms zelfs zonder woorden).  Ze neemt jou en je gezin zoals jullie zijn.  Ze vindt jou niet gek, vreemd, eigenwijs, ze vindt jou alleen maar bijzonder.

Gelukkig heb ik zo iemand, een vriendin die altijd klaar staat, zelfs als het bij haar in het gezin ook echt niet vanzelf gaat.  Ik ben blij dat ze er is.  (misschien moet ik ze dat zelfs eens wat vaker zeggen)  Ik wens iedereen zo een vriendin uit de duizend toe.  Het leven zou een pak zwaarder en kleurlozer zijn zonder haar!

bednet, huis, papieren, school

bednet en co

2 reacties

Het was een bewogen week.  Na mijn blog over de school en bednet van maandag waren we benieuwd wat dinsdag zou geven.  Gelukkig kregen we die dag wel beeld.  Ik zag hier een heel blije dochter die enthousiast mee deed met de klas.  Jammer genoeg was er toch één minpuntje.  Door problemen met het geluid werden er steeds stukjes van de les gemist.  Een les Frans of handel is echt niet gemakkellijk te volgen op die manier.  Blijkbaar is ze echter niet de enige met dit probleem.  Maandag start ze zonder bednet.  We moeten wachten tot de geluidsproblemen opgelost zijn anders zorgt het lesgeven en les volgen voor te veel frustraties.

20160914_192943

In ons nieuwe huis wordt ondertussen stevig doorgewerkt.  Woensdag gingen we dan ook even langs om te kijken.  Het ziet er indrukwekkend uit.  Terug richting Buggenhout liet onze grote grote auto het echter afweten.  De echtgenoot kon hem nog net tot op de parkeerstrook rijden.  Opa bracht mij naar huis terwijl de wederhelft op de pechdienst wachtte.  Hopelijk valt de rekening voor de herstellingskosten een beetje mee want toen we hem vrijdag weer mochten ophalen, bleken er ook kosten te zijn aan de kleine grote auto.

20160915_094253

Donderdag moesten we nog maar eens even slikken.  In de brievenbus zat een hele dikke envelop van het ziekenhuis.  Ik vroeg me al af of er soms een verslag in zat, tot ik hem opende.  Maar liefst tien facturen belandden op de tafel en dit voor een totaal bedrag van meer dan 3000 euro.  Blijkbaar zijn ze op de facturatiedienst wakker geschoten en zijn ze nu alle rooming-in kosten aan het factureren tot twee jaar terug.  als je weet hoe vaak en hoe lang onze held in het ziekenhuis lag…  Gelukkig kennen we daar al een paar mensen in het ziekenhuis en zijn zij zich hier mee gaan moeien.  Hopelijk komt er een structurele oplossing uit de bus, want zo is zorgen voor je kind wel heel duur.  Als je weet welke zorg ik ook in het ziekenhuis zelf doe, zouden ze me beter betalen, vond een vriendin.

Vrijdag was gelukkig een rustige dag, behalve dan voor de jongste dochter.  Die moest eerst naar het revalidatiecentrum, dan was er bednet (met vaker geen dan wel geluid welliswaar) en in de namiddag kwam de juf nog langs om een paar uurtjes les te geven.  Aangezien onze drie grote toch niet thuis waren en het onze beurt was om het depot van de voedselteams open te houden, mocht ze nog eens gaan genieten van een hamburger in de mac Donalds.

Nu is het weer weekend.  Voor de oudste dochter zijn dit de laatste vakantiedagen voor ze weer start.  De zoon heeft nog een weekje.  De zomer is nu echt bijna gedaan.

bednet, school

teleurgesteld

4 reacties

De jongste dochter is heel leergierig.  Ze vindt het super om les te krijgen en gaat echt graag naar school.  Ze is hier thuis eigenlijk de meest voorbeeldige leerling.  Zelfs toen ze in het ziekenhuis lag, maakte ze examens mee en wanneer ze zit te wachten op bednet, start ze zelf al met haar oefeningen.

Nu is ze echter zwaar teleurgesteld en verdrietig.  We zijn vandaag 12 september en nog steeds is de school niet klaar om bednet op te starten.  Op 2 september maakte ik afspraken met de klastitularis, de zesde zat de dochter klaar.  Na een half uur belde ik de school en het zou in orde komen.  We zagen die dag geen bednet in de klas.  Op woensdag ging onze held zelf naar school en had ik weer een overleg, deze keer met de graadcoördinator.  Afspraken werden weer gemaakt, mijn telefoonnummer werd nog eens doorgegeven.  Donderdag zat ze weer tevergeefs te wachten, net zoals vrijdag.  Die namiddag kwam de TOAH- leerkracht aan huis.  Zij ging het nog eens doorgeven dat er eentje er naar uitkeek om te kunnen starten.  Zondagavond kreeg ik een berichtje van de klastitularis dat ze alles nig eens had doorgegeven en deze ochtend… niets…

Hoe hou je een kind gemotiveerd?  Hoe zorg je er voor dat ze niet afhaken?  Niet op deze manier in elk geval.

zorgen

jaloers

2 reacties

Ik ben jaloers.  Vandaag kwam het besef keihard binnen.  We waren op bezoek en hadden daar een fijne babbel en plots besefte ik dat ik jaloers was op hun leven, of beter gezegd op één aspect van dat leven.   Ik gunde hen van harte hun reisjes en uitstapjes, hun mooie huis, hun geluk.  Wij maken ook fijne uitstappen (zoals het bezoekje deze middag), over een paar maanden zitten we ook in een prachtwoning, we hebben een  mooi en gelukkig gezin.  Daar ging het dus niet over.  Wat ik voelde, was een steek van verdriet.   De man in huis ging samen met de zoon die namiddag nog naar Antwerpen, het dochtertje was op stap met haar nonkel en plots besloot de vrouw in huis dat ze eigenlijk wel mee wou.  Het moment dat we wilden vertrekken omdat de dochter moe werd, deed ze haar schoenen aan en bijna gelijktijdig zijn we vertrokken.

Gewoon kunnen besluiten om iets te gaan doen, geen voorbereiding, niet moeten nadenken of je alles mee hebt, je niet moeten afvragen of het niet te ver of te vermoeiend is…  Ooit konden we het ook en nu… Heel even pikte het…

benefiet

mogen we?

1 reactie

Vlak na de operatie die zo fout is gelopen, kregen we reeds de vraag van mensen uit onze omgeving of ze iets mochten doen voor onze dochter.  We hielden de boot wat af.  We zouden wel zien, misschien kwam het wel nog goed, er zijn zoveel kinderen die hulp nodig hebben, we willen niet bedelen,…  Er waren zoveel redenen om het even niet te doen.  De dagen werden weken en de weken werden maanden.  De zorg minderde niet, we liepen tegen heel wat problemen aan, het huis paste niet meer, we hadden zoveel extra’s nodig.  En toen kwam opnieuw de vraag of er iets mocht georganiseerd worden.  We twijfelden, maar uiteindelijk gaven we ons fiat.  Een huis verbouwen kost geld, een huis verbouwen tot een volledig aangepast huis kost héél veel geld, hetzelfde verhaal heb je met een fiets, een rolstoelfiets is duur, verschrikkelijk duur, net zoals een prikkar of een toegankelijke tuin.

De vraag kwam van een nicht van de echtgenoot en op bijna hetzelfde moment dacht ook één van zijn oud-collega’s aan ons.  Wij brachten die twee samen en de samenwerking werd een feit.  Ze startten zelfs een facebookpagina die vernoemd is naar deze blog.  We zijn benieuwd, wie zin heeft, mag altijd eens op deze pagina gaan kijken.

bang, infectie

angst

3 reacties

Het is een tijd geleden dat ik nog iets schreef.  Ik vond de moed niet om iets neer te pennen.  Na een fijne vakantie werd er twee dagen keihard gewerkt om het oude huis netjes te kunnen overdragen.  Tijdens die twee dagen moet ik echter gestoken zijn door één of ander beestje op mijn neus.  Nu had ik de pech dat dit exact op een puistje was.  Dit is heel zwaar beginnen ontsteken.  Blijkbaar was dit echt geen goede plaats.  De dokter liet me onmiddellijk komen en antibiotica werd opgestart.  Gelukkig ken ik ook al wat van wondverzorging want ook dit was broodnodig.  Het risico op een sepsis was heel reëel.  De dokter vreesde dat ik in het weekend op spoed zou belanden.  Ik mocht zeker geen koorts krijgen, extra ontstekingen of wat dan ook.  Ik maakte me vooral zorgen om de jongste dochter.  Toen ik hoorde dat die bacterie die zich op mijn neus had gevestigd heel besmettelijk was, werden mijn handen nog meer dan anders gewassen.  Gisteren kreeg ik het verlossende nieuws dat de antibiotica hun werk doen en volgde de opluchting.

Jammer genoeg lukte dit weekend het aanprikken van onze held haar poort niet.  Dat kwam er dus ook nog bij.  Gisteren trokken we weer maar eens naar het uz.  Ook daar ging het prikken niet vanzelf, maar na wat zoeken, is het wel gelukt.

Vorige vrijdag ging Elselien ook even naar school.  Ze genoot van het aanwezig kunnen zijn.  ’s Avonds kwamen we weer met beide voeten op de grond.  Al om half acht wou ze gaan slapen.  Die twee uurtjes hadden toch wel wat gevraagd van haar.  Natuurlijk is ook de rit niet te onderschatten.  Het is bijna een uur rijden heen en dan moeten we ook nog eens terug.  Morgen gaat ze ook.  Ze kijkt er naar uit om mee te doen met de les voeding.  We zien wel hoe lang ze het volhoudt.

Hopelijk gebeuren er nu niet te veel vreemde zaken meer.  Het is hier al hectisch genoeg zonder al die gekke toestanden.

 

 

huis, verhuizen

afgesloten

2 reacties

Het zit er op.  Na nog een dag keihard werken, is het zover.  Ons oude huis waarin we lief en leed hebben gedeeld, is helemaal leeg en opgeruimd.  Om vijf uur werd er aangebeld en kwamen onze oude buren van twee huizen verder binnen.  Een uurtje later verlieten wij hun nieuwe huis.  Het voelde vreemd aan om uitgewuifd te worden uit ons oude huis.  Hopelijk maken ze er ook voor hen een thuis van en beleven ze even veel fijne momenten als wij.

20160831_170515

We verlaten ook een buurt waar we heel graag gewoond hebben.  We hadden buren uit de duizend die steeds voor ons klaar stonden.  We zullen hen missen.

Voor ons start een nieuw tijdperk.  Het zal wennen worden, ook voor onze kinderen.  Eentje begint morgen ook weer met de school.  Onze held gaat vrijdagnamiddag voor het eerst weer richting Kwatrecht.  De echtgenoot herbegint ook vrijdag na zijn vakantie naar Brussel te pendelen.  Onze twee oudsten krijgen nog even respijt. Die mogen nog wat verder genieten van de vakantie (en ondertussen nog wat dozen uitpakken…)

Nu zit het er echt op!

blaassonde, huis, suprapubische sonde, vakantie

gedaan

2 reacties

20160827_160146

De vakantie zit er op.  We zijn terug thuis na een fantastische week met schitterend weer.  Zondagavond mochten we nog genieten van een optreden van Chaz, een covergroepje dat eurosongliedjes zingt.  Voor de dochters was het zelfs dubbel genieten toen ze ontdekten dat één van de zangers mee doet met ghost rockers en dat de zangeres één van de prinsessen van Prinsessia bleek te zijn.  Vooral de jongste spruit glunderde de hele avond.  Niet iedereen kan zeggen dat er op zijn verjaardagsfeest een groepje komt optreden.

20160828_201513

Jammer genoeg werden we maandag weer met onze beide voeten op de grond gezet.  De urine-sonde van onze held weigerde alle dienst.  Er kwam niets uit, maar we konden ze ook niet spoelen.  We voelden de bui al hangen en na heel wat over en weer getelefoneer, reed de zoon (aangezien mijn rug geen zin heeft in zitten, liggen of wat dan ook…) een heel verdrietige zus en mijzelf naar het uz.  Een nieuwe sonde, een blaasspoeling en een paar goede adviezen later konden we weer naar De Panne.

De zoon en onze held zijn daar gebleven, de rest van het gezin vertrok na het avondeten naar huis.  We namen eerst een kijkje in het eigen nieuwe huis en verbaasden ons over wat de aannemer op die vijf dagen reeds had gedaan.  Nadien was het richting ons oude huis om nog wat materiaal op te halen zodat de internet- en tv-aansluiting vandaag vlot zouden verlopen.  Rond tien uur waren we thuis en daar stond een blije grote zus ons al op te wachten.  De twee grote zussen hadden elkaar dan ook heel wat te vertellen toen ze in bed lagen.  Gelukkig was een klopje op de muur genoeg om ze wat stiller te doen praten…

Al heel vroeg deze ochtend waren we aan het opruimen in het oude huis.  Nog even en we trekken daar de deur voor een laatste maal dicht.  Morgen nog goed doorwerken en het zit er op.

20160830_133402

We kregen ook goed nieuws.  De lieve meter van onze held is heel langzaam aan er weer boven op aan het komen.  Het herstel zal lang zijn, maar net zoals onze dochter is ook zij een straffe madam.  Dank je wel voor alle kaarsjes en duimen!

Leven met nf type 1