toekomst

20/01/2016 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Wanneer je in het ziekenhuis zit heb je veel tijd. Je hebt tijd om dat boek te lezen dat al veel te lang ligt te wachten. Er is tijd om massa’s puzzelboekjes in te vullen. Tijd is er ook genoeg om op facebook te zitten en mails te checken. Maar bovenal is er ook tijd om te piekeren. Jammer genoeg heb ik van die hersenen die nooit stoppen met denken. We hebben de afgelopen zeven jaar al een heel traject af gelegd. Sommige dingen waren verwacht, maar de meeste kwamen als een complete verrassing op onze weg. Maar wat nu? Wat brengt de toekomst? Dit is koffiedik kijken. Niemand weet wat ons nog te wachten staat en dit zorgt soms voor angst. Veel angst voor een onzekere tijd. Hoe zal onze dappere meid het later doen? Zal ze alleen kunnen wonen, zal ze ooit kunnen werken? Welke werkgever zit er in hemelsnaam te wachten op werknemers zoals Elselien? Zij heeft toekomstdromen, maar hoe realistisch zijn die? Ze zal nog enorme obstakels tegen komen op haar weg naar volwassenheid. Problemen die zelfs volwassenen zich amper kunnen voorstellen.

Gelukkig zijn er heel wat mensen rondom haar die haar willen helpen, maar toch zou ik haar zo graag een klein beetje een toekomstperspectief willen bieden. Maar jammer genoeg kan niemand dat. Het piekeren en wakker liggen, zullen we er dus maar bij nemen. Ooit zal het toch wel beter gaan zeker?

operatie, revalideren

rechtop

20/01/2016 Ilse Van Den Berghe Een reactie plaatsen

Onze prinses is naar de speelzaal. Voor het eerst sinds de operatie zit ze helemaal rechtop en ze doet het goed. Zelf zag ze er gigantisch tegenop. Ze was bang, vertrouwde het niet, vond het eng, … Maar ze heeft het toch maar gedaan. Nu is afgesproken dat ze minstens een uurtje in haar stoel blijft zitten. Morgen doen we er dan weer een beetje tijd bij.

De dokters zijn overigens heel tevreden over haar. Als ze voort doet zoals nu, zou ze wel eens vrijdag naar huis mogen. Dit zou dan net op tijd zijn om in het weekend mee te gaan naar het toneel waar de kleine grote zus in mee speelt. Ze wil immers in elk geval het debuut van de zus niet missen. Een reden te meer om toch maar wat langer in die stoel te zitten!

Ondertussen droomt ze verder over haar konijntjes die er zeker zullen komen in het nieuwe huis. Voorlopig moet ze het nog doen met de pluchen versie, maar vake bracht dan toch al een echt konijnenspeeltje mee.

aquaductstenose, intensieve zorgen, operatie

hoera

19/01/2016 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Het is gelukt, iets voor zeven uur deze avond kwam eindelijk het groen licht van de neurochirurgen om terug te keren naar kids 2. De opluchting was groot, want eigenlijk hadden we er ons al mee verzoend dat het nog een nacht intensieve zorgen zou worden.

Het was in elk geval weer een lange en intense dag. Vanaf negen uur verwachtte Elselien ons al. Samen met de verpleegster heb ik ze dan gewassen en verzorgd. Zo ging het snel vooruit. Nadien hoopten we op een rit naar boven, maar al snel werd ons duidelijk gemaakt dat dat niet zo snel zou gebeuren. Eerst wilde de neurochirurg nog een nieuwe MRI. Pal op de middag was het dan aan haar. De verhuis was weer indrukwekkend. De zuurstoffles moest mee, net zoals de draagbare monitor. De motor van het bed kon er ook nog net bij. En achter het volgeladen bed liep de dokter met de renanimatietas. Gelukkig hebben we die niet nodig gehad.

Eens op intensieve terug, startte het lange wachten. Samen met vake werden er grapjes gemaakt, er werd tv gekeken, een stukje pistolet ging er ook wel in en ook de nintendo, de tablet en de GSM werden ingepalmd. De chirurgen moesten nu eerst de beelden bekijken en pas dan kon de verhuis plaats vinden. Regelmatig werd er vanop het eerste eens gebeld naar de chirurgen, maar ze waren steeds aan het opereren. Pas na zes uur hadden ze even tijd.

In de loop van de dag zag ik Elselien wel steeds beter worden. Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende, maar ondertussen kan er toch al weer een lachje af en krijgen we de grapjes ook weer te horen. Morgen gaan we eens op zoek naar een spiegel, dan kan Elselien zelf ook eens kijken naar haar hoofd.

Nu is het nog even bekomen van een drukke dag nadat we vanuit de kamer boven een prachtige zonsondergang konden zien.

intensieve zorgen

nacht

18/01/2016 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Ik liet ze weer achter. Met een hart dat eigenlijk alleen maar bij haar wou blijven, ben ik terug naar kids 2 gekeerd. Ze was een beetje triest toen het acht uur was. Op deze momenten wil ze liefst van al iemand heel dicht bij haar. Iemand die gewoon haar hand kan vasthouden als ze slaapt. Ook hier net lag ze al met haar ogen dicht, maar elke keer wanneer ik mijn hand verlegde, ging het hare mee.

Gelukkig heeft ze geen pijn. Het enige waar ze over klaagde was het infuusje in haar hand. De lieve verpleger heeft het er dan maar uit gehaald. Aangezien ze toch een poortkatheter heeft, loopt alles daar door en heeft ze geen extra infuus nodig.

De neurochirurg vertelde deze avond ook nog dat hij het hele dossier van Elselien eens was beginnen lezen. Zijn woordkeuze om alles te beschrijven was: catastrofaal. Soms voel ik mij ook zo. Soms geloof ik zelf bijna niet dat wij dit meemaken. Het lijkt of we in een film mee spelen, maar dan wel en heel slechte. Als je dit zou verfilmen zouden de mensen het er over vinden. Jammer genoeg is het geen film. We beleven het echt. En onze hoofdrolspeelster verdient een heuse Oscar voor haar prestaties!

Eén nachtje, één enkel nachtje, dat is haar beloofd, en dan mag ze terug naar haar vertrouwde afdeling. Nu maar hopen dat er weer niet één of ander raar beest roet in het eten komt strooien. Het is hier immers veel te leeg…

aquaductstenose, intensieve zorgen, operatie

rust

18/01/2016 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Ze is terug uit het operatiekwartier. Volgens dokter Mike, de neurochirurg is alles goed verlopen. Het heeft wat langer geduurd omdat ze een nogal atypische aquaductstenose had. Daardoor was het wat moeilijker werken voor de chirurgen.

Nu ligt ze te rusten. Ze is moe van alles wat er de laatste week weer ophaar af is gekomen. Hopelijk kan ze nu ook niet alleen lichamelijk maar ook mentaal weer wat rust vinden.

aquaductstenose, bang, intensieve zorgen, operatie

aquaductstenose

18/01/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

Ze zijn begonnen. Elselien ligt op het operatiekwartier. Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel. Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker. Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten. Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden. Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven. Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32. Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

ontsteking, ziekenhuis

en nu?

17/01/2016 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

We hadden gelijk. Er is iets aan het broeden. Ze denken hier wel dat door het extra vocht grotere problemen voorkomen zijn. Uit de testen blijkt dat er inderdaad witte bloedcellen in de urine zitten. De urine staat nu op kweek. Ik ben benieuwd wat de uroloog morgen zal beslissen.

Elselien is weer geïnstalleerd. We hebben al een nieuwe douchekop gekregen en de thermostaatkraan van de douche is ook gerepareerd. De poetsvrouw had de kop laten vallen op de kraan met als gevolg dat er toch wel wat brokken waren. De spelletjes hebben we ook nog boven gehaald en we genoten op TV van de heruitzending van het gala van de gouden K’s. Daardoor raakte de dag toch wat gevuld, want een zondagnamiddag in het ziekenhuis blijft saai. Geen speelzaal, geen animatie, rustige gangen, geen artsen die op bezoek komen, …

Hopelijk wordt het nu ook nog een rustige nacht zodat we goed uitgeslapen zijn voor de (hopelijk) spannende dag morgen.

ontsteking, operatie, ziekenhuis

dorie toch

17/01/2016 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Hoeveel pech kan je hebben? Ik begin de indruk te krijgen dat het toch wel heel veel is. Onverwacht keren we wat sneller terug naar Brussel.

Gisteravond zag de urine van de dochter er niet echt helder uit, dus testte ik voor de zekerheid maar even. Deze keer kleurde ook een vakje dat ik nog nooit heb zien verkleuren. Er waren duidelijk naast witte bloedcellen ook heel wat nitrieten aanwezig. We hebben dan nog maar wat extra vocht gegeven. Soms is dit voldoende om de blaas te spoelen en zo geen infectie te krijgen die doorzet. Deze ochtend kleurden dezelfde vakjes echter nog steeds heel fel. We besloten dan om toch maar eens naar kids 2 te bellen en wat we vreesden, werd daar ook uitgesproken. De kans op een urineweginfectie is toch wel heel groot. We worden vlak na de middag terug op de afdeling verwacht. Dan kan er al een staal opgestuurd worden naar het labo zodat de dokter wanneer hij of zij langs komt, al weet welke medicatie moet opgestart worden.

Nu hopen we maar dat de operatie van morgen niet moet uitgesteld worden. Vooral het plaatsen van de suprapubische sonde zou wel eens een probleem kunnen geven.

Ondertussen is de laatste was uit de machine gehaald en draait de droogkast zijn laatste rondjes. De voorraad koekjes en drankjes is ook al aangevuld, de bipap en het kussen liggen klaar. Het bezoek van oma en opa is afgebeld. Alleen Elselien is er nog niet klaar voor. Zij was véél liever nog wat langer thuis gebleven.

feest, neurofibromatose type 1

op stap

16/01/2016 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Het is gelukt! Klokslag negen uur is de echtgenoot ons komen ophalen uit het kinderziekenhuis en zijn we richting Antwerpen gereden, uitgezwaaid door de verpleegsters en een andere mama.

Gelukkig is het op een zaterdagochtend niet al te druk op de baan. We zijn dus vlot in Merksem geraakt. De dochter was een beetje zenuwachtig en héél blij dat we er waren. De ontvangst was trouwens top. De hekken rond de ingang werden voor mevrouw met haar grote rolwagen opzij gezet, er werd even een ingangsdeur vrij gemaakt en zo konden we binnen. Jammer genoeg waren ze dan wel vergeten zeggen dat we absoluut niet de oranje pijlen mochten volgen zoals op ons ticket stond, maar dat we naar de EHBO moesten. Elselien is dus met die grote kar door de mensenmassa geslalomd, maar aangezien iedereen blij was dat ze naar K3 kwamen, werd er ook opmerkelijk weinig gemopperd of scheef gekeken. Eens aan de deur werd ons dan duidelijk gemaakt dat we helemaal terug naar de andere kant moesten. Gelukkig heeft toen iemand van de security ons door de massa geloodst. De rode kruismedewerker bracht ons met de lift naar boven en Elselien kreeg de beste rolstoelplaats toegewezen (met dank aan die grote rolwagen).

Het concert zelf was echt knap. Ik heb genoten van de show, ik genoot van de lach op het gezicht van Elselien, ik genoot van haar enthousiasme. Zijzelf vond wanneer de oude en de nieuwe K3 samen zongen het mooist en ik kan haar daar alleen maar in bijtreden. Jammer genoeg kreeg onze held het tegen het einde toch weer moeilijk. Op zo een moment merk je weer hoe zwaar ze het heeft. Toch vond ze het ook heel jammer dat zij niet tot aan het podium kon zoals alle andere mensen om eens dicht bij de drie meisjes te komen.

Na het optreden zijn we door een achterpoortje weer naar buiten geholpen en konden we vake gaan oppikken bij de opa en oma in Berchem. De rest van de dag heeft ze in bed gelegen, blij dat ze weer thuis was en nagenietend van haar uitstap.

blaassonde, operatie, ziekenhuis

druk

15/01/2016 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Oef, de dag is bijna voorbij. De rust keer weer in kamer 32. Het was een drukke dag vandaag. Elselien werd verwacht voor een uro-dynamisch onderzoek. Hiervoor doorkruisten we het hele ziekenhuis. Uit de testen bleek dat er een heel onstabiele blaas was. In de namiddag kwam de uroloog nog eens bij Elselien langs om uit te leggen wat ze graag zou doen. Er zal een suprapubische sonde komen. Dan is ze niet meer afhankelijk om gesondeerd te worden en kan ze ook een hele dag op uitstap, zelfs als er geen voorzieningen zijn om te verzorgen.

Er stond ook een echo op het programma. Al een aantal weken heeft de dochter een vreemd putje in haar rug. De neuroloog vreesde voor een neurofibroom dat daar een beetje raar deed, maar voor één keer hadden we geluk. Op de echo was niets te zien. Geen extra ingreep dus. Vermoedelijk is het putje ontstaan door littekenweefsel.

De neuroloog kwam de stand van zaken nog overlopen. Ze hoopt echt dat de operatie van maandag de misselijkheid weer tot een aanvaardbaar niveau brengt. Ze heeft met eigen ogen kunnen zien hoe die heel plots kan opkomen.

Even later stapte de neurochirurg ook nog eens binnen. Hij heeft stap voor stap uitgelegd wat er maandag op het programma staat. Op zich is het geen ingewikkelde ingreep, maar het blijft natuurlijk wel een hersenoperatie. Waarschijnlijk zal Elselien een nachtje op intensieve moeten blijven en dat vindt ze nog het minst fijne van de hele situatie.

Zelfs de orthopedist liet zijn neus even zien. Hij had pas ontdekt dat de dochter terug in het ziekenhuis was. Hij laat nog een nieuwe CT-scan plannen tegen de operatie in maart. Voor de pijn in haar nog steeds zo gevoelige rug heeft hij jammer genoeg geen verklaring. Onze held had ook een vraag voor hem. Ze wil zo graag terug in de leuke attracties (zoals de Baron) in de efteling en hij heeft haar dag terug een beetje beter gemaakt. Ze kreeg het fiat om volgende keer de Baron uit te proberen. van de neuroloog moet ze dan laten weten of het een leuke attractie was.

Jammer genoeg moest er vandaag ook geprikt worden. Sara heeft nog meer haar best gedaan dan anders en gelukkig zat de naald van de eerste keer goed. Elselien voelde zich onmiddellijk beter.

Tussen alle onderzoeken en doktersbezoeken hebben we hier kunnen genieten van de sneeuwvlokken die uit de lucht dwarrelden. Deze ochtend zag de tuin van de speelzaal wit en dat is een hele dag zo gebleven.

En morgen om 9 uur zijn we hier weg, we gaan naar … K3. Alle artsen en verpleegsters zijn een tikkeltje jaloers. We hebben moeten beloven dat we zondagavond zullen vertellen hoe het geweest is.

Giraffenvlekjes