pijn, scan

Lucht

3 reacties

Deze ochtend bleek er toch geen scan nodig te zijn. En toen plots wel. Het kwam er op neer dat ze het hier niet goed meer wisten. Gelukkig kregen we dan te horen dat ze om elf uur op de planning stond. Vanuit onze veilige groene zone vertrokken we naar de gele zone. Mondmaskers werden terug opgezet. Bij de scan werd ze al enthousiast ontvangen door de verpleegkundigen. Onze held is immers een echte buzzer (bekende uz-er) 

De resultaten waren niet wat we verwacht hadden. Er was geen infectiehaard, er was geen verstopping, van de problemen van vier maanden geleden was bijna niets meer terug te vinden. Wat ze wel zagen was een enorm opgezette dikke darm. Waardoor dit komt, is nog niet duidelijk. Het is een beetje zoeken en uitproberen. Morgen hoopt onze prinses te horen dat ze het kunnen oplossen. Die enorme buik doet pijn, drukt en geeft ongemak. Ik hoop met haar mee. De arts of verpleegkundige die dit afdoende kan verlichten, krijgt van haar een brede glimlach en eeuwige dankbaarheid. 

Op televisie hoor ik het liedje ‘leef’ en in neurie het zachtjes mee. Onze dappere held wil zo graag leven, maar op dit moment valt het haar zo moeilijk en overheerst de tristesse en is de sprankel in haar ogen even zoek.

isolatie, scan

Kot

3 reacties

We waren het al gewoon, dat binnen blijven. Al voor dertien maart was onze wereld kleiner geworden, toen werd hij nog beperkter, maar sinds gisteren zijn we echt afgesloten van de buitenwereld. Alles speelt zich af in de (gelukkig grootste) ziekenhuiskamer en doordat dochterlief nog steeds de enige patiënt is, zagen we ook maar één verpleegkundige. Daarbovenop was het nog eens zondag. Veel artsen liepen hier dus niet rond. Kortom, het was hier stil, doods, onwezenlijk vreemd.

Gelukkig wordt er wel nog gewerkt en onze prinses zorgde er voor dat ze hun hersenen nog eens op volle toeren mochten laten draaien. Het albuminetekort mag dan al opgelost zijn, de gezwollen buik is er jammer genoeg nog steeds. Drie darmspoelingen later omschreef ze haar buik als een luchtbalon en stond het huilen haar nader dan het lachen. De ct-scan voor morgen is aangevraagd want zoveel is wel duidelijk, ergens moet er iets in de weg zitten.  Nu is het een kwestie van te vinden wat het probleem is. We hopen op iets eenvoudigs, voor één keer zou dat toch wel eens mogen, nu in deze vreemde tijden. Wij zitten immers toch liever in een iets ruimer kot.

Eiwit, ziekenhuis

Uitstap

10 reacties

Het vieze coronabeest is ons huis nog niet binnen geraakt. Onze veilige cocon bleek voldoende om iedereen gezond te houden. Al onze inspanningen leken toch wat op te brenen.

En toch… zitten we in ons vertrouwde uz. Al een paar weken zagen we het gewicht van onze held langzaam stijgen, ze kreeg een dikkere buik, voelde zich krachtloos en slap. Kreeg weer vaker hoofdpijn en gisteren is ze het bed niet uit geweest. Sinds maandag was er al overleg met de artsen. Er werd al eens lasix bij gegeven, ik bracht nog maar eens een bloedstaal naar het labo, er werd nog wat meer overlegd en toen kwamen de bloedresultaten. Er is geen infectie (gelukkig), maar er waren wel tekorten. Albumine bleek toch wat laag te staan en ijzer was ook niet meer vindbaar. Gisteravond hakten de artsen de knoop door, een ziekenhuisopname kon niet meer uitgesteld worden. Deze ochtend kwam de huisarts de verwijsbrief brengen en pakte ik in. Klokslag twaalf uur reed ik een vrijwel lege parking terug op. 

Op de dienst spoedgevallen was het onwerkelijk stil, in de gangen zie je op een eenzame medewerker na, niemand. Op onze afdeling klinkt geen kindergehuil of hollende voetstappen. We lijken wel de enigen in het hele kinderziekenhuis. 

De albumine drupte al zes uur lang in, morgen wordt het bloed weer gecontroleerd. We kunnen enkel hopen dat alles snel weer stabiliseert en we over een lege autosnelweg opnieuw richting ons kleine dorpje kunnen waar iedereen op nummer achttien hoopt dat we weer snel samen Catan kunnen spelen.

familie, geluk

Tulpen

2 reacties

Door de ramen priemt de zon en ze verblindt me. Ik glimlach weemoedig en zoek een streepje schaduw.  Op tafel staat een ruiker vuurrode tulpen de woonkamer op te vrolijken. Boven klinkt een duet van hobo en klarinet. 

Paasvakantie versie 2.0 . De pot kleine chocolade eitjes  werd vandaag al voor de tweede maal aangevuld, iets dat in normale omstandigheden absoluut niet zou gebeurd zijn. (ik ben, tot frustratie van mijn huisgenoten, nogal strikt in het naleven van het moment waarop die dingen mogen gegeten worden) Dochterlief zit aan haar bureau postkaarten te tekenen om al die vrienden die ze mist te verrassen. De postbode maakt overuren.

Daar is de lente, daar is de zon, maar in onze tuin is geen sprietje te zien. De brandnetels zijn verdwenen, wat overblijft is rotsige grond, bruine modder en een paar standvastige metselbijen. Werkmannen kloppen op voldoende afstand van elkaar paaltjes in de grond en even later graaft een eenzame kraanman een enorme put. Wat overblijft zijn de Alpen en een paar plasjes. Wij dromen van een terras, een tuinzetel, een boek en een tuin vol tulpen en lavendel.

Zeven april in een vreemd jaar, een niet zo gewone gewone dag. Een vriendin laat me weten dat het goed gaat met haar zoon en ik glimlach weemoedig terwijl ik naar een vaas met vuurrode tulpen kijk. 

Ik droom en mijmer en kijk naar de wandelende voorbijgangers en de snelle fietsers in hun blitse pakjes. In ons zo kalme dorpje wordt het steeds wat drukker, maar in ons veilige nest heerst rust. De rode tulpen glanzen in het zonlicht en laten me denken aan diegene van wie ik ze kreeg. Samen met wat kaartjes (zei ik al niet iets van de postbode en zijn werkdruk?) laten ze zien dat we niet alleen zijn tijdens die vreemde paasvakantie van het jaar twintig.

Villa Rozerood, vrienden

Meisjestijd

4 reacties

Een paar weken terug, nog net voor het Covid-19tijdperk aanbrak, konden we nog eens naar Villa Rozerood. Dochterlief had er wekenlang naar uitgekeken en ze was niet alleen. Op haar verlanglijstje dat ze in december opstelde, stonden immers niet enkel materiële dingen, maar ook uitstappen en afspraakjes. Een vriendinnenvakantie op het warmste plekje van Vlaanderen was er één van. 

Op maandag kwamen we toe in een lege Villa. Het hele huis was voor onze held en mijzelf, maar niet voor lang. Woensdag kwam vriendin J al mee de boel opvrolijken. Mama N moest nog twee dagen werken, maar zou dan weer aansluiten.  De twee meisjes genoten van alle aandacht die ze kregen. Deze keer draaide alles rond hen en bepaalden zij het ritme en het programma. Toch keken zij ook uit naar vrijdag. De derde musketier werd met open armen ontvangen en het huis vulde zich met een vrolijk gekwetter. Drie boezemvriendinnen en hun mama’s waren klaar voor een onvergetelijk weekend. Er werd gestart met een filmavond met veel te veel zelf uitgezochte, gekochte en klaar gemaakte hapjes. De dames zaten op de eerste rij, de mama’s er achter en zo konden wij de band tussen die drie zien. De film was naar het schijnt heel leuk en grappig, maar eerlijk,… de achterste rij heeft stukken gemist. Ik vrees dat de voorste rij ons af en toe wat luidruchtig vond.

Op zaterdag werd er geshopt (door de mama’s), gerelaxt (door de dochters), naar de bioscoop gegaan (door alle meisjes) en zelf pizza gemaakt. Het was mooi om zien hoe er twee hand in hand naar de film zaten te kijken, hoe er samen gekwetterd werd, hoeveel geduld ze voor elkaar hebben, hoe zorgzaam ze zijn. Alle drie sleuren ze nochtans een gigantische rugzak mee en zorgde het leven voor een paar niet zo fijne verrassingen, maar dit weekend zag ik bij deze dames een ongelooflijke levenslust.

Op zondag werd er door de drie jongste meisjes afgesloten met creatieve creaties terwijl de iets minder jonge meisjes nog een laatste babbel hadden. 

Dank je wel lieve J en M, dank je wel fantastische N en K. Jullie gaven onze prinses precies wat ze nodig had om weer wat levensplezier te krijgen. Samen met het hele Villa Rozeroodteam zorgden jullie voor prachtige momenten.

Antibiotica

Pseudomonas

4 reacties

Langzaam gaat het weer wat beter met onze prinses. De koorts is verdwenen, de rust keert weer. De antibiotica doet duidelijk wat er van hem verwacht wordt. Uit de urinekweek kwam weer maar eens de ons zo bekende pseudomonasbacterie. De komende dagen steken we nog een tandje bij. Doordat bijna alle medicatie intraveneus gegeven wordt, ben ik wel even bezig met het klaarmaken en toedienen. Gelukkig kan ik het allemaal zelf en krijg ik ruggesteun door de huisarts en de dokters in het uz, maar toch, een beetje echte hulp was wel fijn geweest…

Antibiotica, infectie

Spook

7 reacties

Het ging eigenlijk best goed met onze prinses. Zo goed dat we al eens een paar weken vooruit durfden kijken en uitstappen planden.  Het Covid-19-monster strooide roet in het eten.

Het ging echt wel goed met onze held. Na de zowel lichamelijk als mentaal zware maanden kroop ze langzaam uit een diep dal. De top zal ze niet meer halen, maar het uitzicht halverwege de helling is ook nog best mooi.

Het ging veel beter met onze schat dan de artsen ooit hadden durven dromen. Geen infectie, geen koorts, meer energie, steeds vaker weer een blije dochter. Tot… zondag. Ze voelde zich niet top, ze hing wat lamlendig in haar stoel. Haar temperatuur flirtte met de 38°, maar het ging nog net. Ze hoestte niet, snakte niet naar adem, lag niet te rillen. In ons achterhoofd verscheen een klein zwart spookje… het zou toch niet… het kan toch niet…  Op maandag overschreed de temperatuur de magische grens van de 38°. Ik deed een urinetest en duwde het zwarte spook weer wat verder weg. Het nitrietenvakje kleurde felroze. Er volgde overleg met de huisarts, een urinestaal vertrok naar het labo en de antibiotica werd weer maar eens opgestart. 

Het coronaspook zit terug weggestopt in zijn hoekje, maar wij staan wel weer met beide voeten op de grond. De zorg is weer wat groter geworden, net nu we geen hulp kunnen inroepen. We gaan echter door, steeds opnieuw, steeds verder en hopelijk is deze infectie maar een kleine tussenstop in de weg omhoog. En lukt omhoog niet meer, dan wandelen we maar rond de berg…

geluk, neurofibromatose type 1, vrienden

Bezigheid

3 reacties

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

familie, thuis

Afgezonderd

2 reacties

Buiten is het rustig. De wereld verstilt en vertraagt. In onze veilige cocon is er echter volop leven. In huis lopen een zus en een broer rond, de echtgenoot werkt niet meer op verplaatsing maar in de slaapkamer en ikzelf en onze prinses leven het leven dat we al zo lang kennen. Het afgesloten zijn van de buitenwereld in deze coronatijden lijkt voor veel mensen een onoverkomelijk probleem. Ik noem het meer een ‘welkom in onze wereld’.

Kleine grote zus verliet ondertussen ons huis en vond een nieuwe veilige haven bij een lieve nicht die haar logeerkamer aanbood. Nu kan zus terug op stage in het woon-zorgcentrum en zo de vele bewoners die ook geen bezoek meer mogen ontvangen, opvrolijken met haar gebabbel. 

Grote broer wil ook naar buiten. Het Rode Kruis van Berlare smeekt zijn vrijwilligers om te komen helpen, maar met een megarisicodochter in huis, kan zoonlief niet inspringen. En een logeerbed vinden in deze tijden is ook niet zo eenvoudig. In tussentijd raakt nu wel de gang grondig gepoetst, is mijn fiets weer tip-top in orde en is zelfs de slotgracht rond het huis opnieuw opgevuld geraakt.

We leven samen, eten samen, lachen en spelen samen en doen heel hard ons best om het voor kleine zus veilig te houden. Meer kunnen we niet doen. We kunnen enkel hopen dat ook de wereld rondom ons zich aan alle regels houdt zodat onze prinses over een paar weken ook weer kan genieten van wat het leven te bieden heeft.

infectie, isolatie

Afwegen

5 reacties

Plots komt alles heel dicht bij.  Gisteren kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat dochterlief absoluut niet naar school mag. Vandaag is de zoon economisch werkloos en werkt de echtgenoot van thuis uit. De poetsvrouw blijft weg en uitstapjes zijn tot een minimum herleid. We zitten steeds meer op ons eigen kleine eilandje. 

Of toch niet… net nu heeft kleine grote zus stage als verpleegkundige op de afdeling geriatrie in het ziekenhuis. Ook daar waart het Covid-19-spook rond. Een spook dat ondertussen vaste vorm heeft aangenomen in de vorm van besmette en verdachte patiënten.  Onze kleine veilige haven blijkt zo een brede vaargeul te hebben gekregen voor het beest. 

Ik zie geen oplossing. Kleine grote zus buitensluiten? Wie wil haar nu opvangen? Niemand wil (heel begrijpelijk) dat risico nemen. Onze prinses buiten? Ik zou niet weten waar we heen kunnen. 

De zeep staat klaar, naast de wastafel ligt een berg handdoekjes. Meer kunnen we momenteel niet doen, vrees ik. En hopen dat iedereen uit de boze buitenwereld doet wat hem wordt opgedragen.

Leven met nf type 1