Categorie archieven: thuis

thuis, ziekenhuis

herfst

14 reacties

Morgen starten we week 20.  Morgen start ook de herfst.  Toen we vertrokken was het nog lente.  Ik vraag me af waar de zomer is gebleven.  Ik zag prachtige vakantiekiekjes passeren op facebook, hoorde fijne kampverhalen, er kwamen kaartjes van over de hele wereld voor Elselien en toch…  Ik voel me triest om de verloren zomer.  Voor ons was het na een lente van verschrikkelijke angst, een zomer van hopen, verliezen en weer herbeginnen, steeds opnieuw.  Het was een zomer waarin we prachtige mensen mochten ontmoeten die samen met ons vochten voor het leven van onze dappere meid.  Het was een zomer van vele onbekenden die geraakt werden door een simpel berichtje in hun krant of tijdschrift en vonden dat ze die kleine meid ook een hart onder de riem wilden steken.  Ook al konden we zelf niet genieten van die mooie zomer, toch mochten wij veel warmte voelen rondom ons.

Morgen start de herfst.  Wij wensen met heel ons hart dat Elselien nu echt op de goede weg is.  Wij hopen om weer thuis zijn.  Wij dromen van een leven met ons zessen, een leven waarin we kunnen slapen, spelen, uitstapjes maken, naar school gaan, koken, wandelen, eens naar de bib gaan.  We zouden zo graag weer echt leven.  Het is nu genoeg geweest.  We zijn moe, allemaal.  Hopelijk wordt de herfst voor ons het mooiste seizoen van 2015…

feest, make a wish, thuis

droomweekend/droomfeest

8 reacties

Het voorbije weekend was fijn.  Het weekend was super, het weekend was fantastisch.  Het begon nochtans niet zo goed.  De ziekenwagen die ons rond half drie zou komen halen, was pas om vier uur aangekomen in het UZ.  Het verkeer op de weg was die vrijdag een totale ramp.  Uiteindelijk waren we pas na vijf uur thuis.  Het was dus nog even stressen, want om zeven uur begon het eerste feestje.  Nonkel Erik en nonkel Wim waren tien jaar samen en dit wilden ze vieren.  Iedereen was héél blij dat ook Elselien even mee is komen vieren.

Zaterdag hebben we er dan maar een rustig dagje van gemaakt, voor de dochter dan toch, voor ons was het iets minder kalm aan doen.  Elselien moest immers klaar zijn voor het feest van zondag.

Zondag zijn we eerst naar oma en opa in Antwerpen gereden.  Het was fijn om nog eens bij hen langs te kunnen gaan.  Daar heeft Elselien dan nog een uurtje gerust voor we naar het grote Droomfeest gereden zijn.  Make a wish bestaat dit jaar 25 jaar en dit werd gevierd in Oostmalle.  De dochter straalde en ook al was ze doodmoe en viel ze op de terugweg in slaap, ze was zo blij dat ze er bij kon zijn.  Ze zag heel wat bekenden terug uit villa Rozerood, een cliniclown die nu vermomd was al gewoon medewerker en zelfs verpleegster Kaat die blijkbaar ook vrijwilliger is van Make a Wish.

IMG_0026IMG_0028 IMG_0030 IMG_0032 IMG_0034 IMG_0037 IMG_0041 DSC00981 DSC00987

Nu staat de valies klaar voor morgen.  Het is een stap in het onbekende.  Onze dappere dochter is er helemaal niet gerust op, maar hopelijk kunnen we morgenavond weer een positief verhaal neerschrijven en wordt Gent de start van een hoopvolle revalidatie.

school, thuis, ziekenhuis

dubbel

4 reacties

We zijn terug op kamer 33.  Na een hele fijn weekend werden we hier met open armen ontvangen.  Het was nochtans met een heel dubbel gevoel dat ik de deur open deed voor de ambulanciers.  Eigenlijk wilden we veel liever thuis blijven, bij vake en de zussen en broer.  Maar toch, ik was ook een stukje opgelucht dat we terug mochten komen.  Naast al die fijne momenten was het toch ook heel zwaar.  Alle zorg kwam plots op onze schouders terecht en pas nu werd duidelijk hoeveel zorg dit was.  We moesten er 24uur op 24 staan.  ’s Nachts moet er iemand in de buurt blijven, je weet nooit of de bipap in alarm slaat of dat de pomp van de voeding blokkeert.  Als dit gebeurt, moet je onmiddellijk kunnen ingrijpen.  Onze drie grote kinderen hebben dit mooi verdeeld en sliepen om beurten eens bij hun jongste zus.  Overdag is de zorg echter nog veel groter.  Een dag bestaat uit verzorgen, wassen, sonderen, vocht toedienen, medicatie bereiden en inspuiten, TPN klaar maken en aan- en afkoppelen, in de rolwagen helpen, terug op bed leggen, verplaatsen naar de verzorgingstafel, naar boven dragen om te douchen, en zo blijft het maar doorgaan.  Een hele dag door.  Dit lijkt nu op een klaagzang, maar dat is niet de bedoeling.  Het is gewoon een feit dat de zorg voor een zwaar ziek en beperkt kind zonder extra hulp bijna niet vol te houden is.  Je komt thuis in een huis dat slechts half en half aangepast is, maar toch wil je zo graag thuis zijn.  En we hebben met heel veel plezier en liefde zorg gedragen voor Elselien, maar ik ben blij dat we er stilletjes aan mogen inkomen.  Eerst een paar keer in het weekend thuis en dan zien we wel weer.

Ook voor Elselien waren de voorbije dagen heel vermoeiend.  Het les volgen met Bednet is enorm belastend.  Elke middag valt ze terug in slaap en vaak duurt die middagdut dan een uur of drie.  Ook thuis was het natuurlijk anders dan in het ziekenhuis.  We konden eens naar buiten, er werden spelletjes gespeeld.  Er was gewoon veel meer te zien en te beleven dan in die ziekenhuiskamer.

De komende vier dagen kan ze terug wat uitrusten en energie opdoen voor het nieuwe weekend dat er aan komt.  Dan starten we een nieuwe hoofdstuk in het ongelooflijke verhaal van onze held.  En we hopen en geloven nog steeds dat het wel eens een verhaal met een happy end zou kunnen worden

thuis

hoop

15 reacties

Het lijkt er eindelijk van te komen.  Er was terug contact met het UZ Gent, er is gebeld met het ziekenfonds voor ziekenwagens, de artsen schakelen een versnelling hoger om de papieren in orde te brengen en dan gaan we vrijdag naar … HUIS.  Jawel, je leest het goed, we gaan naar huis, niet alleen ik , maar ook Elselien mag haar boeltje pakken.  Vrijdagmiddag vertrekken we hier zodat we rond drie uur thuis zijn en pas dinsdagmiddag worden we terug verwacht.  Dan blijven we hier nog tot 11 september en dan trekken we de deur definitief achter ons dicht.  De 14de september worden we immers in ons nieuw buitenverblijf verwacht.  Dan trekken we naar het UZ Gent voor een week of twee.  Ik kan het bijna niet geloven dat het bijna zo ver is.  Ik heb aan Elselien gezegd dat vanaf nu er geen enkele bacterie, virus of schimmel meer welkom is.  Nu moet het echt lukken.

IMG_0002

Het wordt ook tijd dat we weg zijn, de kamer hangt nu echt overvol van de kaartjes.  Er hangen er nu meer dan 300 op de muren en de kasten.  We zullen nog wat werk hebben volgende week om alles er weer af te halen.  Gelukkig mogen ze vrijdag nog blijven hangen.  We gaan ‘in weekend’ zoals ze dat hier zo mooi kunnen zeggen.

Hoera, weer samen met zes!