Elselien had zo gehoopt dat ze van haar bipap verlost zou zijn. Om te weten of ze zonder kon, heeft ze de nacht van woensdag op vrijdag een nachtelijke saturatiemeting gehad. Vandaag bleek uit het gesprek met de longarts dat de resultaten dik tegen vielen. Zonder haar bipap zakt het zuurstofgehalte in haar bloed te veel gedurende een te lange tijd. In januari wordt de test nog eens drie nachten opnieuw gedaan en de kans is dan heel groot dat we er nog extra zuurstof bij moeten geven. Vanaf nu moet ik ook elke woensdag eens langs gaan bij de longarts om te laten weten hoe de dochter zich voelt en gedraagt. Als we het gevoel hebben dat ze achteruit gaat, moeten we aan de alarmbel trekken. Dan wordt het extra zuurstof al opgestart. De teleurstelling bij ons meisje was in elk geval groot. In plaats van een machine minder, zal er een toestel bij komen. Gelukkig voorzien we een grote kamer in ons nieuwe huis voor haar.
Vandaag was er ook het gesprek met onze favoriete dokter Najafi. We hebben het gehad over het aanprikken van de poortkatheter. Ze was er eerst niet zo voor te vinden tot ze hoorde wat ik reeds allemaal deed met de poort en de voeding. Ze veranderde volledig van mening. In januari start mijn opleiding onder de deskundige leiding van de dokter. Ik vind het toch wel een beetje spannend. Gelukkig heb ik een fantastisch team achter mij staan waar ik steeds kan op terugvallen als er problemen zijn. Ik mag dag en nacht bellen naar het UZ. Zonder die ruggensteun zou ik er niet aan beginnen, denk ik. Het is immers niet niks wat ik nu ga leren.
Volgende week woensdag moeten we terug naar Brussel. Dan wordt de poort weer aangeprikt en ondertussen zal ook dokter Jansen en dokter Hauser eens binnen springen om alles verder op te volgen. Ook haar bloed zal gecontroleerd worden, we moeten vermijden dat ze weer zo een slechte bloedwaarden krijgt als in het begin van vorige week.
Omdat alle artsen er nu ook van overtuigd zijn dat de dochter van heel nabij moet gevolgd worden (ze doet immers niets zoals het in de boekjes staat), zal ze op 10 januari terug opgenomen worden voor een week. Dan wordt er ook gekeken of een baclofenpomp een oplossing zou kunnen zijn voor haar spasmen. Elselien krijgt immers een enorm hoge dosis baclofen. De meeste kinderen krijgen de dosis die zij in één keer krijgt, verspreid over een hele dag. En Elselien krijgt die dosis dan nog 4 keer op een dag. Er zal dan later nog een operatie volgen, maar dat moet dan maar. De chirurgen zijn nu al aan het overleggen met de anesthesisten over het hoe en wat. Dat stelt ons al wel een klein beetje gerust.
Nu zijn we na een lange rit weer thuis, klaar om te genieten van een fijn weekend. Morgen mogen we dank zij Bednet naar een concert in de Flagey in Brussel en zondag is onze prinses vast van plan om naar de film van de Kampioenen te gaan kijken. Het was een inspannende week, maar we zijn met een goed gevoel huiswaarts gereden. de dochter is in goede handen en we weten weer een beetje meer. We hadden graag positiever nieuws gehad, maar we leerden ondertussen al om tevreden zijn met ‘geen slecht nieuws’
