Categoriearchief: ziekenhuis

Drukke dagen

De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter.  Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen.  Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog.  Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen.  Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen.  Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet.  Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen.  Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen.   Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom.  We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten.  Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.

Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken.  Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was.  Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding.  We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.

Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts.  Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting.  Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws.  De longcapaciteit is terug minder.  Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is.  De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning)  Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten.  Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.

Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen.  Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.

Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks.  Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast.  Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette.  Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen.  Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden.  Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.

pech

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

zorgkind

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

ziek

Ik zit met een dilemma.  De dochter is al een paar dagen geen 100%.  Vorige vrijdag hield ik ze thuis van school met een enorme snotneus.  Na een bezoek aan de dokter was het verdict een virale infectie.  In de volksmond gewoon een verkoudheid dus.  Ik had dit wel al wat verwacht, maar met Elselien weet je nooit.  Dit weekend mocht ze gaan logeren bij haar nichtje en dan speel je liever op zeker.  Gisteravond en vooral deze ochtend hoest ze nu echter ook.   Dan vraag je je af, moet ik toch weer de dokter bellen of niet.  Laat ik ze naar school vertrekken(en dus ook naar internaat) of houden we ze toch nog een dag thuis.  Elselien zelf koos natuurlijk voor school, maar we hebben de dokter laten beslissen.  Het wordt dus nog maar eens een dagje thuis en een extra doktersbezoek.  Nu is het hopen dat het toch weer iets heel onschuldigs is, want anders mag de dokter haar proberen uitleggen dat ze echt niet naar school kan.  Madam is immers niet goed gezind om haar verplichte niet-school-dag!

Soms vraag ik me toch af of ik te bezorgd ben, maar het is zo  moeilijk om een evenwicht te vinden tussen het weten dat ze zo vatbaar is en het toch nog even afwachten.  vooral omdat je het niet ziet aan haar.  Koorts maakt ze vrijwel nooit, zelfs niet bij een longontsteking, en de longarts legt telkens de nadruk op het feit dag ze geen infecties mag krijgen op de longen.

We gooien onze dagplanning dus nog maar eens helemaal om en maken er dan maar een verplicht rustig dagje van.  Dat kan ook deugd doen.

frustrerend

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

afspraken

Deze ochtend mochten we weer eens naar het UZ op controle.  Zoals te verwachten was, kregen we niet echt opwekkend nieuws te horen, maar het belangrijkste was toch dat ze voor er ingegrepen wordt, nog eens alles willen controleren.  Dit wil zeggen dat we mochten plannen:  bij de gastro-enteroloog en bij de longarts samen met een longfunctiemeting.  En ook nog bij de neuroloog en liefst dan ook nog eens bij de uroloog.  Och ja, mevrouw, we hebben ook nog een MRI nodig van de hele wervelkolom.  Nadien moet ze dan opnieuw bij de orthopedist langs.  Gelukkig heeft de dame achter de afsprakenbalie veel geduld en kennen ze ons daar al een beetje.  Ze heeft heel erg haar best gedaan om alles wat bij elkaar te zetten, maar toen ik ook nog vroeg om voor de MRI naar de dagkliniek te mogen voor het infuus, keek ze toch eens bedenkelijk.  Gelukkig is ook dit gelukt en kon ik thuis alles op onze kalender schrijven (die echt wel onontbeerlijk is)

In de brievenbus bleek trouwens nog een brief te zitten met een doktersafspraak.  De onafhankelijke controlearts van de rechtbank wil ons ook nog eens zien.  Gelukkig staat er die dag nog niets gepland!  Tussendoor kan Elselien dan wel nog eens naar school.

voorzichtig

de dokters zijn voorzichtig, héél voorzichtig.  Ik heb ze nog nooit zo voorzichtig geweten.  Blijkbaar is deze sonde echt wel het laatste redmiddel, dus mag er helemaal niets mee fout lopen.  Dit wil zeggen dat we hier toch wel iets langer blijven dan wanneer een ander kind hier zou liggen.  Dit wil echter ook zeggen dat de verpleging niet zelf het initiatief durft nemen om iets te doen.  en dit wil ook zeggen dat ons geduld toch wel heel erg op de proef wordt gesteld.

Gisteravond is het infuus gesneuveld.  Dit zou geen probleem zijn, was ze de voorgaande maanden niet al tientallen malen geprikt geweest.  Nu schiet er niet veel ader over.  Op dit moment krijgt ze enkel nog vocht over het infuus, dus dachten de verpleegster en ik, als we dit door de sonde laten lopen heeft ze dit ook gekregen.  Maar eerst ging ze het toch eens overleggen met de artsen.  Om half tien ’s avonds zijn die natuurlijk niet meer op de gang, dus moest er getelefoneerd worden.  Ze heeft haar best gedaan, ik heb het telefoontje immers gehoord, maar het mocht niet baten.  Een hele nacht vocht door de sonde vonden ze toch wat riskant.  Er moest dus nog eens geprikt worden.  Het resultaat was een intriest meisje uit wiens ogen een paar heel dikke tranen drupten.  Gelukkig zat het infuus er van de eerste keer in en doet haar andere hand deze ochtend geen pijn meer.  Hoe ze moet knutselen met twee ingepakte handen, dat zien we straks wel weer.

Hopelijk durven de artsen het nu aan om eindelijk eens een deftige hoeveelheid voeding door die sonde te laten lopen.  Anders duurt het nog heel lang voor we op een dag tijd er 1000 ml kunnen laten doorlopen.  Ooit zullen ze de sonde toch echt moeten gaan gebruiken…

honger

popcakes

Moeke, ik heb honger.  Moeke, mag ik al chips eten?  Moeke, zijn aardbeien licht verteerbaar?  En een croissant?  Ook niet?  En een eclair dan?  Arme dochter.  Nu heeft ze na maanden eindelijk weer zin in eten en dan krijgt ze bijna niets.  Twee piepkleine beschuiten met confituur heeft ze al op.  Ze kreeg ook deze middag eten, maar een varkenslapje met aardappelen en spinazie waren niet echt haar favoriete voedingsmiddelen (en de mijne trouwens ook niet 😉 )  Ze kijkt er zo naar uit om weer te kunnen eten.  Ondertussen krijgt ze door haar sonde nog steeds alleen maar water.  Misschien morgen…  Ik zal dringend weer eens een nieuwe voorraad geduld moeten aanleggen.

saai

Ooit al in het ziekenhuis gelegen tijdens het weekend.  Wij kunnen jullie verzekeren, dit is ongelooflijk saai.  De speelzaal is gesloten, doktersbezoek is beperkt tot het absolute minimum en zelfs de poetsvrouw brengt op deze dagen slechts een blitsbezoekje.  Het was hier zo rustig dat Elselien zelfs blij was toen de kinesist langs kwam voor haar percussie.

Het was hier zo stil, zelfs bezoek liep er amper door de gang.  Dit kon ook moeilijk als je weet dat er maar twee kinderen opgenomen waren.   Elselien kreeg zelfs de tijd niet om op een belletje te drukken als er één van de infuusjes was doorgelopen.  Ook voor de verpleegsters was het een beetje te rustig.

Wat doe je dan om de dag door te komen?  Veel televisie kijken.  Dit wordt zeker ontwennen wanneer we weer thuis zijn.  We hebben nu ook ontdekt dat er ontzettend veel programma’s heruitgezonden worden.   Vaak zelfs op één en dezelfde dag.  Een kind zou wel eens een programma kunnen missen…  Dit mag toch niet gebeuren zeker!   Wanneer je de televisie beu bent, kan je altijd eens de computer inpalmen en een film opzetten.  Zo is er toch weer anderhalf uur voorbij.  Gelukkig zijn er ook nog pakjes en als daar lego in zit, kan je je wel even bezighouden (met mijn hulp, want met één hand is dat wat moeilijker).  Je kan ook nog spelletjes spelen met moeke.  Liefst iets waar die laatste mee verliest.

De dochter mag nog niet eten, maar krijgt wel ongelooflijk veel vocht toegediend.  Dit houdt in dat er tussendoor heel wat toiletbezoekjes zijn.  We zullen die dan maar zien als kiné-momenten om de buikspieren te oefenen.

Gelukkig is het morgen maandag en is er hier weer wat meer leven in de brouwerij.  (en mag dat kleine spook eindelijk hele kleine beetjes weer beginnen eten!)