Categorie archieven: thuis

hart(endief)

Vandaag stond het grootste deel van de dag in het teken van het hart van de dochter.  Het ECG van de voorbije nacht vertoonde immers een afwijking dus wilden ze op zeker spelen.   De cardioloog overlegde met de zaalarts, de monitor bleef een hele dag aangeschakeld, het kaliumgehalte werd nog eens gecontroleerd en tot slot kwam de cardioloog ook een echo maken van het hart.  Elselien was enorm geïnteresseerd en vroeg de dokter de oren van het hoofd over wat er te zien was op het scherm.  Het was niet de eerste maal dat ze een hartecho kreeg, maar het was wel de eerste maal dat ze niet te ziek was om het te beseffen.  De cardioloog kende haar ook nog.  Ze zal hier nog heel lang het meisje van 12 mei blijven denk ik.  gelukkig had ze wel goed nieuws voor ons.  Ondanks het feit dat het hart echt wel tegen de wervelkolom plakt, doet het prima zijn werk.  Er is zeker geen hartschade te zien.  Het mag wel eens goed gaan ook!  Vannacht krijgt ze nog een dosis kalium dus de monitor blijft nog een nacht in werking.  Hopelijk wordt ze dan morgen verlost van alle draadjes, want ze heeft nog een druk programma voor de boeg.  Nu is het hopen dat we ook dan steeds prima nieuws krijgen.

Elselien zelf is hier trouwens weer haar charmante zelve.  Met haar foto’s nemende barbiepop krijgt ze iedereen rond haar bed.  Ze maakt grapjes met de verpleegsters en dokters en tussen alle onderzoeken door gaat ze nog wat knutselen in de speelzaal.  Toch mist ze thuis.  Vooral de zussen en de broer wil ze rond haar, die zorgen steeds voor enig animo in huis en daar kan ze zo van genieten.  Hopelijk zijn we vrijdag weer met ons zessen samen en gelukkig komt morgen ook vake langs.  Dat vindt ze ook steeds een topper!

weekend

oef, het is weekend.  Onze lieve schat was er echt wel aan toe.  Deze week had ze nochtans een heel rustige week.  Maandag was het revalidatiecentrum gesloten en woensdag kreeg ze ook nog eens een dagje vrij.  Maar zelfs die drie dagen die ze ging waren te veel.  We hebben de indruk dat er iets aan het broeden is, maar we hopen natuurlijk dat we het fout hebben.  Haar temperatuur zit net een tikkeltje te hoog, ze is net wat meer lamlendig, valt net wat sneller in slaap dan anders, is net wat sneller moe, voelt zich ’s morgens net wat langer misselijk…  Deze ochtend zou Elselien reeds opgehaald worden door de taxi om 8.00u.  Al om half 7 was duidelijk dat dit niet zou lukken.  Ik heb dan maar een mailtje gestuurd dat we zelf zouden rijden en aan het revalidatiecentrum liet ik weten dat ze pas tegen 11.00u zou toe komen.  Zo kon ze tenminste rustig bekomen en klaar gemaakt worden.  Ik heb het centrum dan ook maar even laten weten dat ze vanaf nu nooit voor 10.00u zal komen.  Kwestie dat ze haar zeker niet vroeger plannen.  Het is wel de bedoeling dat ze iets aan haar therapie heeft en niet dat ze helemaal groggy in haar rolwagen hangt omdat ze te misselijk/ te moe/ te veel pijn heeft.  Dit weekend houden we het hier ten huize Thys gewoon rustig.  Geen uitstapje, geen lang bezoek, geen gekke dingen.  Gewoon een beetje rusten, snoezelen, filmpjes kijken, spelletjes spelen, playmobil sorteren en genieten van elkaar.

Het zal niet alleen de dochter deugd doen, maar ook de rest vermoed ik…

 

gevonden!

De kogel is door de kerk.  Vandaag is beslist dat we verhuizen naar Mespelare.  De meeste lezers vragen zich nu waarschijnlijk af waar dat in hemelsnaam ligt!  Heel eenvoudig, het is de kleinste deelgemeente van Dendermonde en dat kleinste mag je heel letterlijk nemen.  Mespelare bestaat uit zes straten, een kerk, een kapper annex schoonheidssalon en twee cafés.  In dat kleine dorpje vonden wij een voormalige boerderij.  Het woonhuis hangt vast aan de stal en de schuur en daardoor is er meer dan genoeg plaats om er van te maken wat we nodig hebben. Het zal alleen nog heel wat sloop- en opbouwwerk nodig hebben voor het helemaal wordt wat we wensen.  Onze kinderen zijn in elk geval al heel enthousiast.  Een tuin waar er eentje eindelijk voor groentenboer kan spelen, een tuin waar de twee kippen in passen waar enkele dochters al jaren hardop van dromen, een tuin waar het konijn waar dochter drie al héél lang op wacht een hokje kan krijgen.  En voor Peter en mij een huis waar we niet meer over elkaars voeten struikelen, een huis met plaats voor een stikmachine en een computer, een huis waar de woonkamer weer gewoon woonkamer kan zijn.

Nu is het nog wachten tot we de sleutels hebben, de architect een plan heeft getekend, we kunnen afbreken, de werkmannen komen werken en wij kunnen verhuizen.  Tot dan zal het hier behelpen zijn, maar gelukkig zijn er genoeg mensen die er voor zorgen dat het blijft lukken.

Vannacht zullen we weer eens dromen van …

prikken deel 2

Deze namiddag had ik een gesprek met de sociaal assistente van het revalidatiecentrum.  Zij helpt ons om papieren in orde te brengen zodat Elselien eindelijk krijgt waar ze recht op heeft.  Wij zien immers het bos door de bomen niet meer op dit moment.

Daarnaast hadden we het ook over het prikprobleem.  Zoals het er nu voor staat, is het telkens een hele onderneming om met de dochter op vakantie te kunnen.  Er is nochtans een heel eenvoudige oplossing blijkt nu.  Zelf prikken…  Ik had daar ook al aan gedacht, maar wanneer ik er over begon tegen de verpleegkundigen gingen die nogal snel in de verdediging.  Het kon echt niet dat een ouder dat zelf zou doen.  In Gent vinden ze het trouwens al ongelooflijk dat ik zelf de TPN aansluit.  Dat hadden ze nog nooit mee gemaakt, zeiden ze.  Deze keer had ik echter ruggensteun.  De sociaal assistente heeft zelf gebeld met een paar mensen en blijkbaar kan het dus wel dat ouders dit leren.  Vanaf volgende week begin ik mijn verpleegkundige kennis nog maar eens wat uit te breiden.  Elselien ziet het zitten, ik zie het ook weer als een uitdaging en het zal ons leven terug wat eenvoudiger maken (en heel wat ziekenhuisritten uitsparen)

Eerlijk gezegd ben ik toch ook wel een serieuze besparing voor de maatschappij.  Met mijn armzalige halftijdse uitkering voor loopbaanonderbreking doe ik ondertussen een meer dan voltijdse verpleegjob…  En een PAB zal niet direct voor vandaag zijn, want de budgetten zijn weer maar eens op…

bedupdate

Nog even wat vrolijker nieuws van het bed.  Morgenvroeg (en neem dit maar heel letterlijk, om 8 uur staan ze daar) wordt het bed verhuisd naar beneden.  Hoera.  De firma V!GO vond ook dat we nogal veel moeten betalen en zij hebben het nu op zich genomen.  Blijkbaar is AKS niet de enige firma die zo een hoge prijzen durft vragen.  Er zijn er zo nog wel een paar wisten ze ons te zeggen.  Het kost ons dus nu geen cent.   We zullen enkel moeten betalen als we verhuizen.  Dit is ook veel logischer.  Een andere verhuisfirma betaal je immers ook.  Nog één nachtje wachten en dan ligt poppemie eindelijk in haar eigen bed.  Het zal ondertussen ver 6 maanden geleden zijn, denk ik.  We hebben deze namiddag wel nog even in een hogere versnelling moeten schakelen om weer wat plaats te maken.  Er zullen nu tot donderdag 2 bedden in de woonkamer staan.  We hebben gelukkig wel een heel grote leefruimte, maar het zal wel een beetje krap beginnen worden:  twee bedden, een verzorgingstafel, een tillift, een aangepaste tafel en een elektronische rolwagen nemen wel een paar vierkante meters plaats in.

In elk geval, ik was al fan van V!GO, ze hebben al veel extra gedaan voor ons, maar nu kunnen ze niet veel meer misdoen.  😉

 

een nieuw hoofdstuk

Het is zover.  Vannacht is het onze voorlopig laatste nacht in het ziekenhuis.  Morgen mogen we echt naar huis.  Na 24 weken waarvan 18 in Brussel en 6 in Gent trekken we de deur van de ziekenhuiskamer achter ons dicht.  Het doet vreemd.  Je leven heeft geen bijna 6 maanden op pauze gestaan.  Na een aantal weken vonden we onze draai en leek het of we alles goed onder controle hadden.  We hebben nochtans heel wat moeilijke momenten gekend.  Zo lang zonder elkaar kruipt in je kleren.  Je mist elkaar enorm en toch, ik denk dat we weer zullen moeten leren om samen te leven.  We moeten weer rekening houden met elkaar en we zullen niet meer twee gezinnen zijn.

We gaan er voor.  Het zal niet gemakkelijk zijn, dat weten we.  De zorg voor Elselien is enorm, de zorgen die we hebben blijven groot.  We hebben nog drie andere kinderen die het ook af en toe moeilijk hebben met alles wat rondom hen gebeurd.  Maar het feit dat we weer samen kunnen leven, zorgt er voor dat we weer een beetje meer moed kunnen putten om ook deze stap te kunnen zetten.

Nog één nacht …

En nu?

Een kind met een handicap is duur.  Dat hebben we ondertussen al lang door.  We weten ook wel dat we hiervoor verhoogd kindergeld krijgen (ook al dient dit volgens één van de controleartsen van het KBF niet om extra kosten te drukken, waarschijnlijk is het bedoeld om mee op vakantie te gaan 🙁 ) maar we zijn al tot de vaststelling gekomen dat dit bedrag bij lange na niet volstaat.

Een laatste staaltje van domme kosten op de kap van mensen die niet anders kunnen, ondervonden we deze week.  Elselien heeft een elektrisch hoog-laag bed dat momenteel nog op haar slaapkamer op de eerste verdieping staat.  Aangezien de dochter niet meer in staat is om de trap te beklimmen, willen we dit bed graag beneden.  Dit zijn echter bedden die ontzettend duur zijn, we betaalden nog een opleg van meer dan 1000 euro endie je niet zomaar in en uit elkaar vijst.  We deden dus beroep op de leverancier en de verstrekker en kregen toen deze mails in onze mailbox:

mail van V!go naar AKS:

Beste, Krijg net telefoon van de papa van ELSELIEN THYS  ivm verhuis van een bed van de eerste verdieping naar het gelijkvloers.  HOOG LAAG VERZORGINGSBED TYPE AKS M1i geleverd door jullie in november 2014.  Mensen hebben reeds zelf met jullie contact opgenomen maar mogen voor de garantie het bed niet zelf verhuizen.  Kunnen jullie ons een prijsofferte opmaken hiervoor?  Zou nogal dringend zijn – papa had graag gehad dat verhuis deze week nog kon doorgaan.  Bedankt

mail van AKS:

Beste, We kunnen dit bed van 1e verdiep naar gelijkvloers verplaatsen.  We zullen 146€ inclusief BTW aan Vigo hiervoor factureren (uurloon en transport van 2 chauffeurs)  Indien jullie groen licht krijgen van Mr Thys, kan u ons hiervan verwittigen zodat we kunnen langsgaan.

mail van de echtgenoot naar AKS:

Beste, Gisteren belde ik naar AKS om een elektrisch hoog-laagbed van de eerste verdieping naar het gelijkvloers te verplaatsen. Men verwees mij door naar Vigo, die de bestelling voor ons hebben verwerkt. Vandaag kreeg ik van hen het bericht dat AKS het bed kan verplaatsen tegen een vergoeding van € 146 (zie mailverkeer hieronder)  Ik vind deze praktijk laakbaar. AKS biedt geen garantie meer als ik het bed zelf verplaats (vooropgesteld dat ik dat zou kunnen) maar vraagt een hoge vergoeding om dat zelf te komen uitvoeren.  Mijn dochter Elselien is na een zware rugoperatie – die ze ternauwernood heeft overleefd – vanaf haar borstkas verlamd. Slaapkamers en badkamer zijn op de eerste verdieping. Daar geraakt ze nu niet meer. In november 2014 hebben we bij AKS een bed gekocht. We hebben daarvoor nog een hele hoop geld zelf opgehoest, ook voor de plaatsing. En nu zou ik terug moeten betalen om dat bed terug te kunnen gebruiken!  Bovendien zou die kost dan over enkele maanden nog eens aangerekend worden. We kunnen ons huis niet aanpassen aan een rolstoel. Dat betekent dat we moeten verhuizen. Het hoog-laagbed moet dan ook verhuisd worden. Weer € 146!  Ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat onze onkosten de pan uit rijzen. Medicatie, sondevoeding, incontinentiemateriaal, ziekenhuisfacturen, … Een rolstoeltoegankelijk huis bouwen of verbouwen is ook niet goedkoop. Op de koop toe heeft Elselien zoveel zorg nodig dat er permanent iemand bij haar moet blijven. Mijn vrouw gaat dus niet meer werken.  € 146 vind ik een absurd hoge vergoeding. Dit is geen service, dat noem ik profiteren.  Met beleefde maar verontwaardigde groeten

reactie van AKS:

Beste,  Ik begrijp jullie situatie en vraag, maar we zijn enkel de uitvoerder.  Voor vragen of opmerkingen kan u terecht bij uw aanspreekpunt, namelijk Vigo.  Om dit bed te verplaatsen moeten er 2 chauffeurs naar jullie huis komen, dit is onze standaardkost hiervoor.

reactie van V!go

die toch wel verveeld zitten met de hele zaak:  we gaan dit eens intern bespreken en laten u weten of hier een mouw is aan te passen.

Nu is het afwachten of dat bed nog naar beneden geraakt!

 

 

 

 

huizen en zitten

Je trouwt, koopt een huis, krijgt vier kinderen en besluit dan om dat huis te verbouwen tot een comfortabel woning waarin elk zijn plaats heeft.  En dan, als een donderslag bij heldere hemel, valt alles rondom jou in duigen.  Je richt je dan op het overleven van je kind, om het herstellen, het beter worden en het overwinnen van alle mogelijke infecties.  Na maanden ziekenhuis mag je kind eindelijk eens een weekend naar huis.  Dit is fantastisch nieuws en je wil er 100% voor gaan.  Ook al is je kind nu heel zwaar beperkt, toch denk je heel naïef dat het allemaal wel nog zal mee vallen thuis.  Maar jammer genoeg wordt je al heel snel met je neus op de feiten gedrukt.  Je huis is niet aangepast, het is zelfs niet eens toegankelijk.   Tegen beter weten in probeer je dan oplossingen te vinden.  Je maakt plaats in de woonkamer voor een bed, een tillift en een verzorgingstafel, je schaft je een badje aan om de haren te kunnen wassen terwijl ze ligt.  Dit zijn dingen die je eenvoudig kan doen, maar jammer genoeg is de oplossing voor een te smalle gangdoorgang, een drempel aan de deur, een schuifraam en een terras met een drempel en een bad- en een slaapkamer boven niet zo eenvoudig te vinden.  Na een paar weekends aanmodderen zijn de echtgenoot en ikzelf ons beginnen realiseren dat we misschien toch maar eens moeten beginnen uit kijken naar iets anders.  Iets met een badkamer en liefst ook nog twee slaapkamers beneden.  En als het kan ook nog eens drie extra slaapkamers. Onze andere kinderen hebben immers ook nog een thuis nodig.  Nu zijn we de immosites aan het afschuimen en hebben we al een paar huizen bezocht.  Ook bouwgronden ontsnappen niet aan onze aandacht.  Maar we weten nu al dat de zoektocht niet makkelijk zal zijn.  De huizen zijn te klein, te ver weg van de leefomgeving van onze grote kinderen, niet toegankelijk en als het dan wat lijkt zijn ze weer véél te duur.   Onze zoektocht zal nog wel even duren, vrezen we.

elselien zitten

Onze schat zette vandaag weer een nieuwe grote stap in de revalidatie.  Ze is voor het eerst gaan zitten op de rand van de tafel.  Helemaal gerust was ze er niet in, maar het is haar toch maar mooi gelukt.  Voor ons een hele gewone activiteit, we zitten zoveel op een dag, staan recht om iets te nemen en zetten ons dan neer op de rand van een bed, op het puntje van onze stoel, hangen languit in de zetel, leunen relaxt achterover.  Maar voor Elselien was dit zitten een heel grote overwinning op de zwaartekracht.

nieuwe energie

Zo een weekend thuis kan enorm veel deugd doen.  De voorbije dagen waren net wat we nodig hadden.  Er even tussenuit om wat zonnevittamientjes op te doen en af en toe eens een frisse neus te halen.  Ik kon er nog eens samen met de oma op stap en Elselien trok er op uit met haar grote zus.

IMG_0057

Vandaag zijn we weer vol nieuwe energie begonnen aan de revalidatie.  Onze held doet het hier goed.  De ergo was verbaasd toen ze zag hoe recht Elselien al kon zitten in haar stoel en bij de kiné heeft ze heel enthousiast geoefend op de statafel.

IMG_0058

Ook kreeg ze voor het eerst natuurwetenschappen in de ziekenhuis.  Dat dit geen evident vak is als het over de natuur gaat, zal wel duidelijk zijn.  Elselien moest omschrijven welke natuurelementen ze tegen kwam in haar omgeving tijdens een natuurwandeling.  Ik kan jullie verzekeren dat ze niet veel natuurwandeling gemaakt heeft.

De drukke dag (en korte nacht met dank aan de bloedmaan die ze heeft liggen bewonderen!) hebben er wel voor gezorgd dat ze bijna in dromenland ligt.  Ik vrees dat ‘Thuis’ weer niet voor vandaag zal zijn…

 

hoera

Hoera, het is gelukt.  Na heel wat telefoontjes over en weer van de zaalartsen en de revalidatieartsen is er uiteindelijk dan toch groen licht gekomen.  Het groene licht was wel niet onmiddellijk duidelijk voor ons.  Pas toen de verpleegster kwam vragen wanneer we maandag terug kwamen, werd het duidelijk dat we toch naar huis mochten.  Toen moest er nog het één en het ander geregeld worden natuurlijk.  De medicatie moest besteld worden, de blaassonde kon er terug uit en … de TPN werd geregeld.  Dat laatste wist ik niet.  Pas toen de vraag kwam of we een koelbox bij hadden, besefte ik waar ze mee bezig waren.  Ik had nochtans al meer dan eens gezegd dat dit bij ons thuis geleverd wordt en dat wij met een ander systeem werken.

Maar nu zijn we weer twee dagen echt thuis.  We kunnen weer genieten van het gezinsleven en van de zetel.  Elselien ligt al te slapen in haar bed in de woonkamer nadat ze genoten heeft van de lekkere frietjes en bitterballen.  En ik denk dat er dit weekend zeker eens lasagne op het menu zal staan!

Nu is het alleen nog duimen dat er geen koorts opduikt, want dan zullen we iets sneller terug moeten.