Categoriearchief: thuis

dubbel

We zijn terug op kamer 33.  Na een hele fijn weekend werden we hier met open armen ontvangen.  Het was nochtans met een heel dubbel gevoel dat ik de deur open deed voor de ambulanciers.  Eigenlijk wilden we veel liever thuis blijven, bij vake en de zussen en broer.  Maar toch, ik was ook een stukje opgelucht dat we terug mochten komen.  Naast al die fijne momenten was het toch ook heel zwaar.  Alle zorg kwam plots op onze schouders terecht en pas nu werd duidelijk hoeveel zorg dit was.  We moesten er 24uur op 24 staan.  ’s Nachts moet er iemand in de buurt blijven, je weet nooit of de bipap in alarm slaat of dat de pomp van de voeding blokkeert.  Als dit gebeurt, moet je onmiddellijk kunnen ingrijpen.  Onze drie grote kinderen hebben dit mooi verdeeld en sliepen om beurten eens bij hun jongste zus.  Overdag is de zorg echter nog veel groter.  Een dag bestaat uit verzorgen, wassen, sonderen, vocht toedienen, medicatie bereiden en inspuiten, TPN klaar maken en aan- en afkoppelen, in de rolwagen helpen, terug op bed leggen, verplaatsen naar de verzorgingstafel, naar boven dragen om te douchen, en zo blijft het maar doorgaan.  Een hele dag door.  Dit lijkt nu op een klaagzang, maar dat is niet de bedoeling.  Het is gewoon een feit dat de zorg voor een zwaar ziek en beperkt kind zonder extra hulp bijna niet vol te houden is.  Je komt thuis in een huis dat slechts half en half aangepast is, maar toch wil je zo graag thuis zijn.  En we hebben met heel veel plezier en liefde zorg gedragen voor Elselien, maar ik ben blij dat we er stilletjes aan mogen inkomen.  Eerst een paar keer in het weekend thuis en dan zien we wel weer.

Ook voor Elselien waren de voorbije dagen heel vermoeiend.  Het les volgen met Bednet is enorm belastend.  Elke middag valt ze terug in slaap en vaak duurt die middagdut dan een uur of drie.  Ook thuis was het natuurlijk anders dan in het ziekenhuis.  We konden eens naar buiten, er werden spelletjes gespeeld.  Er was gewoon veel meer te zien en te beleven dan in die ziekenhuiskamer.

De komende vier dagen kan ze terug wat uitrusten en energie opdoen voor het nieuwe weekend dat er aan komt.  Dan starten we een nieuwe hoofdstuk in het ongelooflijke verhaal van onze held.  En we hopen en geloven nog steeds dat het wel eens een verhaal met een happy end zou kunnen worden

hoop

Het lijkt er eindelijk van te komen.  Er was terug contact met het UZ Gent, er is gebeld met het ziekenfonds voor ziekenwagens, de artsen schakelen een versnelling hoger om de papieren in orde te brengen en dan gaan we vrijdag naar … HUIS.  Jawel, je leest het goed, we gaan naar huis, niet alleen ik , maar ook Elselien mag haar boeltje pakken.  Vrijdagmiddag vertrekken we hier zodat we rond drie uur thuis zijn en pas dinsdagmiddag worden we terug verwacht.  Dan blijven we hier nog tot 11 september en dan trekken we de deur definitief achter ons dicht.  De 14de september worden we immers in ons nieuw buitenverblijf verwacht.  Dan trekken we naar het UZ Gent voor een week of twee.  Ik kan het bijna niet geloven dat het bijna zo ver is.  Ik heb aan Elselien gezegd dat vanaf nu er geen enkele bacterie, virus of schimmel meer welkom is.  Nu moet het echt lukken.

IMG_0002

Het wordt ook tijd dat we weg zijn, de kamer hangt nu echt overvol van de kaartjes.  Er hangen er nu meer dan 300 op de muren en de kasten.  We zullen nog wat werk hebben volgende week om alles er weer af te halen.  Gelukkig mogen ze vrijdag nog blijven hangen.  We gaan ‘in weekend’ zoals ze dat hier zo mooi kunnen zeggen.

Hoera, weer samen met zes!