Categorie archieven: feest

feest

Zes maanden geleden las ik in De Bond, het krantje van de gezinsbond, dat ze een wedstrijd uitschreven voor kinderen tot en met 12 jaar.  Jommeke, de stripfiguur, werd immers 60 jaar en daarom mochten kinderen hun wens insturen.  Ook Elselien had toen een grote wens.  Ze had net een heel zware tijd achter de rug en lag al vele weken in het ziekenhuis.  Haar ziekenhuis noemt ze het.  Ze was er al die weken al in de watten gelegd, artsen en verpleegsters hadden voor haar leven gevochten, de kinesisten zorgden voor de broodnodige beweging, de mensen van de speelzaal zorgden voor de nodige afleiding en daarnaast waren er nog tientallen anderen die zich dag in, dag uit voor haar inzetten.  Daarom was haar wens om al die mensen eens te bedanken met een feest in het ziekenhuis.  We stuurden haar wens op en toen ging hij een beetje uit onze gedachten.  Er was ook zoveel dat ons die periode wakker hield.

IMG_20160223_140232 [54974]

Plots, in september, kregen we telefoon.  Elselien werd met het hele gezin uitgenodigd naar Toverland.  Ze was één van de vier genomineerden en maakte kans op de hoofdprijs.  Er was maar één probleem, onze dochter lag nog steeds in het ziekenhuis en kon helemaal niet tot daar geraken.  Gelukkig mocht een bevriend gezin in haar plaats gaan en tot onze grote verbazing kregen we die dag te horen dat ze gewonnen had.  Haar feest zou plaats vinden.  Wanneer was echter nog een groot vraagteken.

IMG_20160223_140351 [59312]

Vandaag was het dan zo ver.  Elselien wist dat het binnenkort zou zijn, maar wanneer precies, daar had ze het raden naar.  De voorbije dagen werden er heel wat telefoontjes gepleegd en zo stilletjes aan begon ze een vermoeden te krijgen.  Toen gisteren echter de Helden bij haar op bezoek kwamen, dacht ze dat al die telefoontjes daarvoor waren geweest.  Voor vandaag hadden we haar wijs gemaakt dat ze bij dokter Hauser op consultatie moest.  Nietsvermoedend kwam Elselien in de centrale inkomhal van het kinderziekenhuis en plots werd ze omringd door camera’s, filmploegen en … Jommeke.  Heel de stoet vertrok toen naar de speelzaal waar het grote feest zou plaats vinden.  De Appeltuin was helemaal aangekleed als feestzaal, de kinderen van de afdeling zaten haar al op te wachten en heel wat genodigden stonden ook al klaar.  Onze dochter straalde.  Ze stond in het middelpunt van de belangstelling en genoot.  Ze genoot van de speech van haar dokter Deneyer, ze genoot van de interviews van de aanwezige pers, ze genoot van de aandacht, ze genoot van het cupcakes versieren en de buttons maken, ze genoot en danste volop mee met het rolstoeldansen, ze genoot van de muziek die live gebracht werd door voormalige leden van de Ketnetband, ze genoot van de spelletjes, de gesprekken, de bezoekjes, ze genoot van het filmpje dat Niels De Stadtsbader speciaal voor haar had opgenomen, ze genoot tot ze zo moe was dat ze bijna om viel.

Dank je wel gezinsbond, Jommeke, Sarah en mensen van de speelzaal voor wat jullie voor onze dochter gedaan hebben.

Elselien heeft twee fantastische dagen achter de rug.  De vele indrukken en belevenissen hebben haar doodop gemaakt, ze zal wel even tijd nodig hebben om te recupereren, maar haar gezicht de voorbije dagen zo zien stralen was schitterend.  Dit heeft ze toch maar gehad.

Deze avond moest ze dan als afsluiter ook nog herprikt worden.  Dit zag ze na alle problemen van de vorige keer begrijpelijker wijs niet zo erg zitten, maar zelfs dit was een meevaller.  De naald zat van de eerste keer goed.  De opluchting was groot bij haar en bij mijzelf.  Nu kon ze met een gerust hart gaan slapen om te dromen over Sieg en Nico, over Niels en over haar megafeest.

helden

P2220022

Vandaag is één van de dromen van onze kleine held uitgekomen.  Via vrienden hebben we de organisatie van Bring a Smile leren kennen.  Dit is een organisatie die wensen van zwaar zieke kinderen vervult.  Eén van Elseliens wensen was een ontmoeting met de helden van op Ketnet.  Ze heeft alle afleveringen gezien op TV en ook de film kent ze al helemaal.  Deze ochtend was het dan zover.  Zij wist van niets, maar rond 11 uur werd er aangebeld.  Na een paar grappige vragen van Lesley van Bring a Smile over haar lievelingsdieren (een giraf kan echt niet in onze woonkamer!) werd de vraag gesteld van wie ze momenteel fan is.  Als eerste vermelde de dochter de Helden van Ketnet en dan vooral Nico.  De twee helden die dan reeds in onze gang stonden, mochten toen binnen komen.  Het gezicht van Elselien sprak boekdelen.  Ze begon te stralen.  De rest van haar dag kon niet meer stuk.  Nico en Sieg hebben samen met haar spelletjes gespeeld, Bring a Smile had voor een fantastisch middagmaal gezorgd waar we met zijn allen van genoten hebben, er werden foto’s gemaakt en grapjes verteld.  Sieg toonde een paar knappe goocheltrucs en Nico maakte zowaar een salto in onze woonkamer.  We ontdekten dat Sieg heel graag wint met spelletjes en dat Nico houdt van eten.  Maureen en Dempsey hadden beiden voor een grappig filmpje gezorgd omdat ze er niet bij konden zijn.  De helden wisten zelfs dat Elselien houdt van zure hosties.  Tot slot kreeg ze ook nog een gehandtekend boek van de helden.  Bij het bekijken van de inhoud was het heel duidelijk dat Elselien echt wel een fan is.  Ze herkende elke foto en wist van alles uit welke aflevering het kwam.  Sieg en Nico vonden het fantastisch.

P2220030

Bring a Smile is geslaagd in zijn opzet.  Sophie en Lesley hebben een lach gebracht, niet alleen voor Elselien maar ook voor ons.  Je kind zo zien stralen, doet heel veel deugd.

P2220017

P2220018

P2220034

P2220027

op stap

Het is gelukt!  Klokslag negen uur is de echtgenoot ons komen ophalen uit het kinderziekenhuis en zijn we richting Antwerpen gereden, uitgezwaaid door de verpleegsters en een andere mama.

Gelukkig is het op een zaterdagochtend niet al te druk op de baan.  We zijn dus vlot in Merksem geraakt.  De dochter was een beetje zenuwachtig en héél blij dat we er waren.  De ontvangst was trouwens top.  De hekken rond de ingang werden voor mevrouw met haar grote rolwagen opzij gezet, er werd even een ingangsdeur vrij gemaakt en zo konden we binnen.  Jammer genoeg waren ze dan wel vergeten zeggen dat we absoluut niet de oranje pijlen mochten volgen zoals op ons ticket stond, maar dat we naar de EHBO moesten.  Elselien is dus met die grote kar door de mensenmassa geslalomd, maar aangezien iedereen blij was dat ze naar K3 kwamen, werd er ook opmerkelijk weinig gemopperd of scheef gekeken.  Eens aan de deur werd ons dan duidelijk gemaakt dat we helemaal terug naar de andere kant moesten.  Gelukkig heeft toen iemand van de security ons door de massa geloodst.  De rode kruismedewerker bracht ons met de lift naar boven en Elselien kreeg de beste rolstoelplaats toegewezen (met dank aan die grote rolwagen).

20160116_110941

Het concert zelf was echt knap.  Ik heb genoten van de show, ik genoot van de lach op het gezicht van Elselien, ik genoot van haar enthousiasme.  Zijzelf vond wanneer de oude en de nieuwe K3 samen zongen het mooist en ik kan haar daar alleen maar in bijtreden.  Jammer genoeg kreeg onze held het tegen het einde toch weer moeilijk.  Op zo een moment merk je weer hoe zwaar ze het heeft.  Toch vond ze het ook heel jammer dat zij niet tot aan het podium kon zoals alle andere mensen om eens dicht bij de drie meisjes te komen.

20160116_112547

Na het optreden zijn we door een achterpoortje weer naar buiten geholpen en konden we vake gaan oppikken bij de opa en oma in Berchem.  De rest van de dag heeft ze in bed gelegen, blij dat ze weer thuis was en nagenietend van haar uitstap.

20160116_121142

een nieuw jaar

We zijn 2016.  Eindelijk is het jaar 2015 voorbij.  Het was een jaar dat we liefst van al zo snel mogelijk zouden willen vergeten, maar ik vrees dat dit nooit zal lukken.  Het zal het jaar blijven waarin we heel intens hebben geleefd.  Zelfs de voorbije dagen, terwijl we nochtans in villa rozerood waren, verliepen hectisch met nog eens een bezoekje aan het ziekenhuis van Oostende en ook nog eens een (lange) rit naar ons vertrouwde UZ Brussel.   Gelukkig konden we toch terug naar De Panne en hebben we gisteren een fijn feestje gehad met heel veel lieve mensen rondom ons.  De wensen die uitgewisseld werden, gaven wel een dubbel gevoel.  Je wenst iedereen een fijn jaar toe, maar je weet dat je hier allemaal een zorgenkind hebt en net dat feit maakt het leven vaak wat onvoorspelbaar.

We kijken uit naar die 366 dagen die voor ons liggen en hopen en wensen dat het jaar wat rustiger zal verlopen.  Alleen jammer dat we het zelf niet allemaal in de hand hebben.  In elk geval wens ik iedereen een jaar toe met niet te veel zorgen en veel mensen rondom jou die klaar staan als je ze nodig hebt.

Wij gaan nog een paar dagen genieten van  de frisse zeelucht, hopelijk veel zon, de toffe babbels, het leuke gezelschap, de zorg die ons geboden wordt en de fijne omgeving.  We gaan nog wat energie op doen tegen dat we weer naar het UZ vertrekken, zodat we er weer voor een tijdje tegen kunnen.  Ook Elselien geniet ten volle.  Elke dag in bad en steeds je lievelingskostje voorgeschoteld krijgen is echt wel een goede start van een nieuw jaar.  Voor haar zou het elke dag wel vakantie mogen zijn…

kerstwens

Lieve Elselien, het is kerstdag vandaag.  Je droomde van spelen met je kleine neefje, je had gezelschapsspelletjes mee om samen met je nonkels plezier te maken.  Je werd echter weer maar eens met je neus op je beperkingen en je ziek zijn gedrukt.  Plots kon je niet meer.  We zagen je scheef zakken, je wou naar huis.  Het feestje had lang genoeg geduurd voor jou.  Nu slaap je alweer.  Je was zo moe.  Je wereld wordt zo klein.  Als je ergens komt, heb je een bed nodig, een plekje waar je tot rust kan komen en tot nu toe kan dit enkel thuis.

Lieve meid, mijn kerstwens voor jou is heel eenvoudig.  Ik wens je moed, kracht, energie!  Ik wens je een leven zonder pijn, zonder ziekenhuisopnames, zonder verdriet.

Ik wens je een heel gewoon leven zonder zorgen zodat je als een gewone dertienjarige de wereld kan ontdekken.

Een druk weekend

IMG_0017

Vrijdag zijn we vanuit Gent rechtstreeks naar zee gereden.  Dit weekend vond in Blankenberge het tweejaarlijkse NF-familieweekend plaats.  De vorige keer hadden wij dit georganiseerd, maar dat was dit jaar geen optie natuurlijk.  Gelukkig heeft Mia, de vroegere voorzitter van de patiëntenvereniging, nog eens de touwtjes in handen genomen en er een knap weekend van gemaakt.  Elselien heeft die twee dagen genoten, ze straalde tijdens de uitstap naar zee, deed mee met het Juniorteam, had plezier met haar vriendinnetje dat ze al zo lang moest missen en heeft met veel enthousiasme mee gedaan met de quiz die grote broer samen met zijn kameraad in elkaar had gestoken.

IMG_0008

Ook de echtgenoot en ikzelf genoten van het uitwaaien, het bijbabbelen met vrienden, het weg zijn uit  het ziekenhuis.  We hadden twee fijne dagen.  Jammer dat een weekend zo kort is.  We zouden dit vaker moeten kunnen doen.  We hebben echter ook ondervonden dat zo een uitstapje toch wel heel veel organisatie vraagt.  Je moet al iets vinden dat toegankelijk is (en dan niet alleen op papier, maar ook in het echt!), alle voeding en toebehoren moeten mee, we sleurden ook een tillift over en weer, de koffer van de auto werd nog gevuld met alle verzorgingsmateriaal, er werd een ligorthese bij gepropt, het bipap-toestel verdween in de auto en dan mochten we nog niet eens vergeten dat er ook nog gewoon kleding mee moest voor vijf personen.

IMG_0014

Zondagavond konden we dan het weekend afsluiten met een leuk feestje.  Opa is 70 geworden en dat was een reden om nog eens met de familie samen te komen.  Daar was ook iedereen heel blij om de dochter terug te zien buiten het ziekenhuis.

IMG_0023

Vandaag was het terug naar het gewone leven.  Al gekscherend werd er gisteren gezegd dat het lijkt of we op kot zitten in Gent.  Zo proberen we het nu ook te zien.  Alleen verlangen we wel naar huis.  Gisteren vierden we de start van onze zesde maand in het ziekenhuis.  Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart dat maand zeven niet meer voor ons zal zijn.

IMG_0011

droomweekend/droomfeest

Het voorbije weekend was fijn.  Het weekend was super, het weekend was fantastisch.  Het begon nochtans niet zo goed.  De ziekenwagen die ons rond half drie zou komen halen, was pas om vier uur aangekomen in het UZ.  Het verkeer op de weg was die vrijdag een totale ramp.  Uiteindelijk waren we pas na vijf uur thuis.  Het was dus nog even stressen, want om zeven uur begon het eerste feestje.  Nonkel Erik en nonkel Wim waren tien jaar samen en dit wilden ze vieren.  Iedereen was héél blij dat ook Elselien even mee is komen vieren.

Zaterdag hebben we er dan maar een rustig dagje van gemaakt, voor de dochter dan toch, voor ons was het iets minder kalm aan doen.  Elselien moest immers klaar zijn voor het feest van zondag.

Zondag zijn we eerst naar oma en opa in Antwerpen gereden.  Het was fijn om nog eens bij hen langs te kunnen gaan.  Daar heeft Elselien dan nog een uurtje gerust voor we naar het grote Droomfeest gereden zijn.  Make a wish bestaat dit jaar 25 jaar en dit werd gevierd in Oostmalle.  De dochter straalde en ook al was ze doodmoe en viel ze op de terugweg in slaap, ze was zo blij dat ze er bij kon zijn.  Ze zag heel wat bekenden terug uit villa Rozerood, een cliniclown die nu vermomd was al gewoon medewerker en zelfs verpleegster Kaat die blijkbaar ook vrijwilliger is van Make a Wish.

IMG_0026IMG_0028 IMG_0030 IMG_0032 IMG_0034 IMG_0037 IMG_0041 DSC00981 DSC00987

Nu staat de valies klaar voor morgen.  Het is een stap in het onbekende.  Onze dappere dochter is er helemaal niet gerust op, maar hopelijk kunnen we morgenavond weer een positief verhaal neerschrijven en wordt Gent de start van een hoopvolle revalidatie.