traantjes

24/08/2016 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

In De Panne hebben ze verschillende soorten strandrolstoelen. Die kan je als persoon met een beperking gratis ontlenen, alleen staat er in alle folders dat je in het hoogseizoen best even belt om er eentje te reserveren. Omdat de jongste dochter al bijna twee jaar niet meer op het strand geweest is, leek het ons fijn om dit deze ochtend als het nog niet te warm was eens te proberen. Sarah van Villa Rozerood belde gisteren en alles was in orde. Om tien uur konden we de rolstoel gaan halen. Onze held keek er naar uit, een echte strandwandeling. De teleurstelling was echter groot. We troffen aan de redderspost een ontzettend onvriendelijke man die ons nogal bot mee deelde dat die dingen pas vanaf half 11 konden ontleend worden. Dat reserveren was trouwens ook grote onzin. Dit kon niet volgens hem. De traantjes bij de jongste zaten heel hoog. Zij kon niet eerst nog minstens een half uur wachten, dan gaan wandelen en dan nog eens terug naar de villa.

Sarah gaat een kwade mail sturen. Dit is geen manier van werken. Het is niet omdat je een persoon met een beperking bent dat er zo met je voeten kan gespeeld worden. Net voor deze personen zijn afspraken en duidelijkheid zo belangrijk. Op dit moment overheerst vooral de teleurstelling en de pijn om te zien dat je al zo beperkte kind weer niet kan doen wat het wil enkel en alleen door het onkundig zijn van anderen.

geluk, vakantie, Villa Rozerood

zomer

23/08/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

We genieten in het kwadraat. Na alle huisperikelen konden we maandag vertrekken naar ons geliefde Villa Rozerood. We werden er weer met open armen ontvangen. Ook het weer helpt een handje om ons een echt vakantiegevoel te geven. De zon schijnt volop, maar dank zij het bos dat aan de tuin grenst, is het zalig om buiten te zitten.

Onze held geniet van alle aandacht, kleine grote zus amuseert zich ongelooflijk, de echtgenoot vindt de rust zalig en ikzelf ben gewoon blij dat we hier zijn. De zoon loopt hier trouwens ook rond als jobstudent.

Een hele week rust. Een hele week energie op doen. Een hele week…

huis, verhuizen

verhuisd

23/08/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

We zijn verhuisd. Sinds donderdag slapen we in onze tussenwoonst. Van ons oude huis waar we zeventien jaar in gewoond hebben, trokken we de deur dicht. In Buggenhout proberen we het nu een beetje in te richten zodat ook dit huis voor zes maanden een thuis kan worden. De verhuis zelf is vrij vlot verlopen. Dankzij de vele helpende handen was donderdagmiddag vrijwel alles verhuisd en konden we starten met het terug in elkaar puzzelen van kasten en bedden. Enkel de jongste dochter moest het een nachtje met de zetel doen. Aangezien zij een elektrisch hoog-laagbed heeft, mogen we dat in verband met de garantie niet zelf uit elkaar halen. AKS zou het bed dus vrijdag om acht uur ’s morgens komen plaatsen. Let op het woordje zou, want aangezien bij ons nooit iets vanzelf gaat, liep het ook deze keer fout. Om 10 uur heb ik de firma gebeld met de vraag wanneer ze kwamen. Toen bleek dat ze ons eerst niet terug vonden, even later kwam de uitleg dat de chauffeur ziek was en dat ze … dinsdag… het bed kwamen plaatsen. Het kostte me nogal wat geduld en overredingskracht om ze duidelijk te maken dat het bed diezelfde dag er nog moest staan. De dochter kon toch niet in de zetel blijven liggen! De telefoniste aan de andere kant van de lijn kwam met de oplossing. Aangezien het bed nog in elkaar zat konden we er haar toch inleggen. Dat een dertienjarige dan drie dagen in een garage zou moeten liggen, werd even totaal genegeerd. Het slot van het verhaal is wel dat ze dat bed nog diezelfde dag zijn komen plaatsen. Je vraagt je dan wel af waarom het weer zo moeilijk moest gaan. De vrouw aan de telefoon bedankte me zelfs voor mijn geduld… Ik steek mijn geduld en energie nochtans liever in andere zaken.

Gelukkig is maandag de aannemer in het nieuwe huis begonnen. De echtgenoot moest wel nog even de elektriciteit regelen, want ook hier liep niet alles van een leien dakje, maar het begin is er.

Nog één keer verhuizen we. Nog één keer wordt alles ingepakt. Nog één keer en dan… nooit meer!

huis, verhuizen

drie huizen

14/08/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

Moeke, waar ligt…? Dit zinnetje hoor ik de laatste weken en vooral dagen steeds vaker. Het antwoord kan variëren maar heel vaak krijgen ze de reactie: heb je het al ingepakt? Ons huis of liever onze huizen staan ondertussen vol dozen. Het is dus niet steeds eenvoudig om nog iets terug te vinden. Heel wat is al verhuisd maar nog niet uitgepakt. Een honderdtal dozen (vooral boeken en speelgoed) kan je terugvinden in Mespelare. Nog meer dozen staan al in Buggenhout. Het meest noodzakelijke staat nog in Dendermonde. Jammer genoeg blijkt de term ‘meest noodzakelijk’ heel rekbaar te zijn…

Nog even en we kunnen één sleutel van onze sleutelbos halen. Nog even…

bang, bezoek, ziekenhuis

slik

12/08/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

De voorbije week zijn we een paar keer op ziekenbezoek geweest. Maandag trokken we richting Leuven om een vriendinnetje op te zoeken dat een scolioseoperatie onderging. De dag van de ingreep kag onze held zelf in het ziekenhuis. De hele dag door moest ik denken aan wat er gebeurde 14 maanden geleden. De hele dag door hoopte ik zo hard dat alles goed ging. Naarmate de dag vorderde werd ik steeds zenuwachtiger en banger. De opluchting na het lezen van het berichtje van haar mama was groot. Elselien was heel enthousiast en blij dat zij nu eens op bezoek kon gaan in plaats van zelf in het ziekenhuis te liggen. Ik had het echter even heel erg moeilijk. Op het moment dat we aan de deur stonden, sprongen de tranen in mijn ogen. Even dacht ik terug aan de onzekerheid waar we zelf ingezeten hadden, aan al die maanden in het ziekenhuis, aan alles wat telkens fout liep. Na een paar keer slikken ging het gelukkig weer wat beter en konden we een andere fijne meid gaan blij maken. Donderdag reden we dan naar de andere kant van het land want in Brugge lag de lieve meter van de dochter. Ook haar leven heeft aan een zijden draadje gehangen, maar gelukkig gaat het nu weer de goede kant op. Ook aan die ziekenhuisdeur moest ik weer eerst een paar keer slikken. Net zoals maandag had ik het zo moeilijk. Je denkt zelf dat je het allemaal een plaats hebt gegeven, maar op onverwachte momenten komt het verleden toch weer boven. Het grijpt je plots bij de keel en doet je beseffen dat je toch wel ontzettend veel geluk hebt gehad.

blaassonde, infectie, ontsteking

kamer 28

05/08/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

Momenteel verblijven we in kamer 28. Hier hebben we nog nooit gelegen, dus we kunnen genieten van een nieuw uitzicht. Hopelijk moeten we er niet te lang blijven want deze voormiddag kwam de dokter langs met niet zo een fijn nieuws. De dochter blijkt toch weer een stevige urineweginfectie te hebben. Geluk bij een ongeluk waren ze al gestart met antibiotica. Nu moeten we even afwachten. Blijft onze held vannacht koortsvrij, dan kunnen we morgen huiswaarts. Wordt ze toch zieker, spelen we hier verlengingen.

Ook de chirurg kwam even langs. De dikke teen is weer maar eens ontstoken. Het advies is nu om te proberen de ontstekingen tegen te gaan met weer maar eens andere zalf. Als dit blijft duren, zal er toch nog eens een operatie volgen aan haar teennagels, maar dat proberen we zo lang mogelijk te vermijden.

Het wisselen van de suprapubische sonde is gelukkig vlot verlopen. Elselien kan weer twee maanden verder.

We kregen ook al weer de datum voor de volgende opname. Als alles goed gaat, hoeft onze held pas begin oktober terug te komen op kids 2. Hopelijk kunnen we de overige bezoekjes aan het ziekenhuis ook beperken zodat we tijd hebben om zelf op ziekenbezoek te gaan. De vriendinnetjes doen het goed en ook de lieve meter van onze dochter is na het weghalen van een tumor in de pancreas heel langzaam aan het herstellen. Elselien vindt het idee om nu zelf eens op bezoek te gaan wel bijzonder. Meestal is zij het immers die in het ziekenbed ligt.

geluk, rust, vakantie

heimwee

04/08/2016 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Wanneer ik hier door het raam kijk, denk ik terug aan de week op de boerderij. Nu we terug volop in ons gewone leven zitten van ziekenhuizen en dokters krijg ik heimwee. De wijde luchten en verre einders lieten je dromen van een onbekommerd leven. En één week hebben we ook onbekommerd geleefd. Het gaf ons die broodnodige adempauze.

Dank je wel boer Ab en Annet. Ik denk dat jullie nog niet half beseffen wat jullie uitnodiging voor ons gezin betekende.

blaassonde, operatie, scoliose, vrienden

ziekenhuizen

04/08/2016 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Vandaag moest de jongste dochter terug naar het ziekenhuis voor een dag of drie. Gelukkig is het maar zoals wij het zeggen, voor het groot onderhoud. De suprapubische sonde wordt gewisseld, de baclofenpomp wordt bijgevuld en alle behandelende artsen komen nog een langs om alles na te kijken. Ondertussen zijn we hier volop aan het duimen voor twee andere gezinnen wiens dochter ook in het ziekenhuis is. In Leuven ondergaat er nu eentje een operatie aan de rug voor haar scoliose. Een hele dag al denk ik terug aan al die uren in mei 2015 dat wij hetzelfde wachten ondergingen. Nog even en hopelijk krijgen ze daar een verlossend telefoontje dat alles vlot verlopen is. Hier in Brussel in een nabijgelegen ziekenhuis is ook een ander vriendinnetje geoppereerd. Reeds de derde keer in een paar weken tijd vindt er een riscante ingreep plaats. Als al die mensen die zo hard voor onze dochter duimden, nu ook eens zouden duimen voor deze twee meisjes, dan komt het wel goed zeker?

Drie vriendinnetjes, drie heel verschillende aandoeningen, drie ziekenhuizen… maar alledrie zijn het helden. Elk op hun eigen manier verwerken ze wat ze overkomt, de ene schrijft gedichten, de andere neemt iedereen in met haar glimlach en nummer drie toont een ongelooflijk optimisme.

In deze doldraaiende wereld zijn deze drie de echte straffe madammen om naar op te kijken.

vakantie

plezier

31/07/2016 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Een echte vakantiedag waarop niets moet en veel mag. Een dag met prachtig blauwe luchten en een hevige hagelbui. Een dag met lachen en gruwelen.

Een dag met orchideeën en vlinders bewonderen. Een dag met buiten spelen. Een dag met uitwaaien op de dijk.

Een dag om in te kaderen.

Een dag met een gouden randje…

vakantie

buiten

29/07/2016 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

Onze kinderen lijden aan dezelfde aandoening waar de rest van de westerse mens ook wel last van blijkt te hebben. Ze zijn nogal verknocht aan hun schermpjes. De vorige keer dat we hier waren, was hier geen wifi, maar zelfs dat heeft zijn weg naar hier gevonden. Onze kinderen (en stiekem ook ikzelf anders had ik dit nu niet kunnen schrijven) maken er ijverig gebruik van. En toch… ze zijn ook opvallend vaak buiten: tafeltennis, tennissen, gocart rijden, naar de dieren gaan kijken… Het gebeurt hier allemaal. Vaak welliswaar tussen de buien door, maar het leuke is dat er ook brede opklaringen zijn. Tijdens één van die zonmomenten trokken we het veld in. Een smal wegeltje met diepe plassen langs de kant. En wat is er nu leuker dan met water spelen?

Gelukkig is er ook een wasmachine in het huisje want naast zelf een douche konden ook de kleren een wasbeurt gebruiken. En de laarzen? Die staan al te drogen voor een volgende keer.

Giraffenvlekjes