Er is weer een nieuw jaar begonnen. Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat. Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest. Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd. Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd. De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed. Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar. Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator. Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s. We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden. Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost. En dat voor een klein plateautje achteraan!
De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood. Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier. Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.
Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen. Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur. Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.
Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien. Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd. Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn. Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen. Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk. Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren. Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.
Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan. Ook de concentrators moesten immers mee. Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school. We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school. De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden. Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput. Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.
We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer. Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen. Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.
