Categorie archieven: vakantie

poortkatheter, vakantie

teleurstelling

9 reacties

We hebben nood aan vakantie.  Dat merkte ook de arts van het revalidatiecentrum op.  Daarom werd er besloten dat Elselien in de herfstvakantie niet naar de revalidatie moest.  We mochten op vakantie.  Nu is op vakantie gaan met de dochter niet zo vanzelfsprekend.  We kunnen niet overal binnen en we zitten ook met de medische zorgen.  Heel veel kan en doe ik zelf, maar het aanprikken van de poortkatheter laat ik nog altijd over aan geschoolde mensen.  Van Villa Rozerood wist ik al lang dat het niet zou lukken, maar in Nederland vonden we een Ronald Mc Donald vakantiehuis in Arnhem.  Perfect aangepast, alle hulpmiddelen aanwezig en nog eens een leuke omgeving ook.  De beheerders van het huis raadden ons aan om eens contact op te nemen met het ziekenhuis van Arnhem om af te spreken voor de poort.  We hebben dat dan ook gedaan.  Al heel snel werd duidelijk dat het niet makkelijk zou gaan.  We werden van het kastje naar de muur gestuurd, maar deze middag had ik eindelijk de juiste persoon aan de lijn die mij dan doodleuk wist te vertellen dat ze niet willen aanprikken.  Ze willen de verantwoordelijkheid niet nemen moest er iets mis gaan tijdens het prikken.  De tranen sprongen op die moment in mijn ogen.  Ik geloofde bijna niet wat ze zei, wat doen ze dan met kinderen die via spoed binnen komen?  Die kennen ze toch ook niet.  Ik heb de arts gezegd dat je met een heel ziek kind dus op deze manier nergens meer naar toe kan.  Ik moet er geen tekening bij maken dat er hier nog wel een paar ontzettend teleurgesteld waren.

Een zwaar ziek en gehandicapt kind is heel beperkt in zijn doen en laten, maar op deze manier wordt het een gezin ook niet echt gemakkelijk gemaakt.  Even over en weer naar Brussel en Gent zie ik op vakantie toch ook niet zitten.  Dat kan Elselien ook nog niet aan.  Het zal dus een weekje thuis blijven zijn.  Jammer, maar een andere oplossing (die dan ook nog betaalbaar is) kan ik niet echt bedenken.

feest, neurofibromatose type 1, vakantie

Een druk weekend

5 reacties

IMG_0017

Vrijdag zijn we vanuit Gent rechtstreeks naar zee gereden.  Dit weekend vond in Blankenberge het tweejaarlijkse NF-familieweekend plaats.  De vorige keer hadden wij dit georganiseerd, maar dat was dit jaar geen optie natuurlijk.  Gelukkig heeft Mia, de vroegere voorzitter van de patiëntenvereniging, nog eens de touwtjes in handen genomen en er een knap weekend van gemaakt.  Elselien heeft die twee dagen genoten, ze straalde tijdens de uitstap naar zee, deed mee met het Juniorteam, had plezier met haar vriendinnetje dat ze al zo lang moest missen en heeft met veel enthousiasme mee gedaan met de quiz die grote broer samen met zijn kameraad in elkaar had gestoken.

IMG_0008

Ook de echtgenoot en ikzelf genoten van het uitwaaien, het bijbabbelen met vrienden, het weg zijn uit  het ziekenhuis.  We hadden twee fijne dagen.  Jammer dat een weekend zo kort is.  We zouden dit vaker moeten kunnen doen.  We hebben echter ook ondervonden dat zo een uitstapje toch wel heel veel organisatie vraagt.  Je moet al iets vinden dat toegankelijk is (en dan niet alleen op papier, maar ook in het echt!), alle voeding en toebehoren moeten mee, we sleurden ook een tillift over en weer, de koffer van de auto werd nog gevuld met alle verzorgingsmateriaal, er werd een ligorthese bij gepropt, het bipap-toestel verdween in de auto en dan mochten we nog niet eens vergeten dat er ook nog gewoon kleding mee moest voor vijf personen.

IMG_0014

Zondagavond konden we dan het weekend afsluiten met een leuk feestje.  Opa is 70 geworden en dat was een reden om nog eens met de familie samen te komen.  Daar was ook iedereen heel blij om de dochter terug te zien buiten het ziekenhuis.

IMG_0023

Vandaag was het terug naar het gewone leven.  Al gekscherend werd er gisteren gezegd dat het lijkt of we op kot zitten in Gent.  Zo proberen we het nu ook te zien.  Alleen verlangen we wel naar huis.  Gisteren vierden we de start van onze zesde maand in het ziekenhuis.  Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart dat maand zeven niet meer voor ons zal zijn.

IMG_0011

papieren, school, terugbetaling, vakantie

afwisseling

4 reacties

Gisteren was er geen berichtje.  Ik was eens een avondje thuis en heb er van geprofiteerd om nog eens wat tijd door te brengen met de andere kinderen.  Aangezien het ’s avonds nog steeds heel erg warm was, besloten Annelies en ik om nog een avondwandeling te maken, kwestie van te weten of ik de weg nog ken in Dendermonde.  Vorige week is het hier kermisweek geweest en plots merkten we dat het smoutenbollenkraam nog op de gedempte Dender stond.  We hebben ons zelf dan maar getrakteerd en genoten van een de geur en de smaak!

Deze ochtend kon ik dan eindelijk ook tijd maken om eens langs te gaan bij het ziekenfonds.  Ondertussen had ik al rekeningen liggen van het ziekenhuis van een 5-tal hospitalisaties van de voorbije 8 maanden.  We zijn die dan maar allemaal gaan aangeven.  Hopelijk wordt alles snel gestort.  We weten nu ook wat we moeten doen met ons peperdure flesje medicijn uit Amerika.  Morgen zullen we de sociaal verpleegkundige maar weer eens aan het werk zetten.  Ze mag een dossier opstarten om in te dienen bij het bijzonder solidariteitsfonds.  We hebben dus weer maar eens een andere instantie leren kennen.

Aangezien het ook markt was, heb ik nog een paar leuke (en handige) lange broeken gevonden voor Elselien.  In Gent mag ze geen rokjes aan doen om te revalideren.  Naar het schijnt is dit niet zo handig bij de kiné en laat rokjes nu het favoriete kledingstuk zijn van de dochter.  Misschien moet ik nu leren om broeken te stikken.

Voor het eerst in drie en een halve maand heb ik ook nog eens zelf gekookt.  De dochters en de zoon waren heel enthousiast.  Peter kookt nochtans ook lang niet slecht, integendeel zelfs, maar we zullen het maar houden op ‘verandering van spijs doet eten’ zeker?

In de namiddag heb ik dan weer gewisseld met de echtgenoot.  Elselien kreeg dan ook nog bezoek van haar BFF (voor de lezers die geen tieners in huis hebben, dit wil zeggen:  best friend forever) Zoë.  Dat was een fijn einde van de vakantie.  Morgen start immers het nieuwe schooljaar, niet alleen voor Thomas en Annelies, maar ook voor Elselien.  De computer ligt klaar.  Het zal wachten zijn op een telefoontje van de klastitularis en dan begint ook de eerste schooldag voor onze kampioen in het eerste middelbaar.

koorts, vakantie, ziekenhuis

kamer 33

4 reacties

We zitten weer op kids 2.  Deze keer hebben we kamer 33.  Ik vind het zo onwerkelijk dat we niet meer in De Panne zitten.  Ook onze kleine meid heeft het er heel moeilijk mee.  Ze had zo uitgekeken naar de vakantie en dan moet ze ze na amper drie dagen weer afbreken.  Toen de ziekenwagen haar kwam ophalen, zei ze heel verdrietig dat ze niet mee wou.  Op zo een moment zou je voor die hele boze buitenwereld de deur willen afsluiten.

Eens aangekomen in het UZ werd ze door de hele afdeling verwelkomd.  Ook hier vinden ze het enorm sneu voor hun Elselientje.  Even later is er weer maar eens bloed genomen.  Gelukkig kon dit via haar poort.  Zo spaarde dit toch al een prik uit.  Nadien mocht ze ook nog een uurtje naar de speelzaal en zagen we een arts in opleiding.  Zij kwam even een paar vragen stellen zoals:  welke medicatie krijgt ze, is het al lang geleden dat ze is geopereerd, heeft ze nog ergens anders last van?  Ik heb haar heel vriendelijk verwezen naar het dossier van Elselien en voor de medicatie gaf ik haar het blad mee dat de arts hier mij vrijdag had gegeven.  Ik snap ook wel dat deze mensen nog alles moeten leren, maar voor je bij een patiënt komt, ga ik er toch van uit dat je het dossier eerst even hebt geopend.  De vragen kwamen mij nu heel ridicuul over en daar had ik even een zin in gisteren.  De zaalarts heeft toen nog foto’s genomen van de wonde op haar rug en een kweek gemaakt van het wondvocht.  Nu is het afwachten wat de bespreking gaat opleveren.

Deze nacht kreeg ze ook plots koorts maar die is gelukkig gezakt na een dosis medicijnen en niet meer terug gekomen.  Een ontsteking is echt wel het laatste dat we kunnen gebruiken.

Hopelijk krijgen we vandaag meer nieuws en dan nog liefst goed nieuws.  We hebben onze portie slecht nieuws echt wel al gehad de laatste maanden.

scoliose, vakantie, Villa Rozerood

terug

8 reacties

IMG_0080

Deze namiddag keren we terug naar Brussel.  Onze vakantie wordt voorlopig vervroegd stopgezet.  Gisteravond merkten we dat het hoofdkussentje van Elselien wat vuil was geworden en toen we naar haar rug keken, zagen we dat er een wondje was.  Door de wonde heen konden we ook de staaf in haar rug zien zitten.  Chantal is dan maar heel intensief met Brussel beginnen overleggen en doordat het risico op infectie zo groot is, willen ze haar toch wel terug op de kids 2.  De ziekenwagen is geregeld, we zijn al wat aan het inpakken en genieten nu van de laatste uurtjes in de tuin van onze Villa.  Gelukkig hebben we gisteren ook nog een heel fijne dag gehad.  Op de Esplanade in De Panne stonden ene heleboel dieren en daar is onze grote dierenvriend gek van natuurlijk.  Ze aaide een valkuil, knuffelde een puppy, bewonderde minipaardjes, zag schapen ontsnappen en verbaasde zich over de giraffensteltenlopers.  De rest van de dag heeft ze genoten van de tuin terwijl ze in haar bed kon bekomen van alle inspanningen.

IMG_0071

Wij hebben ook genoten van de voorbije drie dagen.  Het is doodjammer dat we weer weg moeten, maar we weten dat we heel erg welkom zijn van zodra het weer beter gaat.  Laat ons duimen dat ze ons hier snel terug zien.

vakantie, Villa Rozerood

vakantie

2 reacties

IMG_0028IMG_0045

We genieten in het kwadraat in ons geliefde Villa Rozerood.  Na die drie beangstigende maanden voelt het aan alsof we een stukje thuis komen.  we zijn hier met open armen en een warm hart ontvangen.  Iedereen staat klaar om ons te ondersteunen in de zorg en de opvang van Elselien en ons hele gezin.  Ook de andere gezinnen leefden mee met ons verhaal.  Wijzelf vinden het soms nog onwerkelijk dat we hier kunnen en mogen zijn.  We moeten ook nog hard zoeken hoe we de zorg georganiseerd krijgen.  De GSM is geprogrammeerd om bij elke medicatiegift alarm te geven, de verpleging helpt mee met het verzorgen en in bad steken (zalig, na drie maanden enkel een bedbad te hebben gekregen).  Ze waren hier zelfs zo voorziend dat er een bed gehuurd is voor Elselien bij de thuiszorgwinkel speciaal voor onze dochter zodat ook zij kan deelnemen aan het leven in de Villa.  Zo kon ze gisteren met het bed naar buiten en mee bloembakken vullen, knopenboompjes maken, pareltjes boetseren en windmolentjes vouwen.

IMG_0038IMG_0034

IMG_0044

Vandaag gingen we ook een langs de winkelwandelstraat van De Panne.  Dit was ook voor het eerst sinds de operatie dat de dochter echt de straat op ging.  Ze is met een spiksplinternieuw paar sandalen terug gekeerd.  Door haar spalken zijn haar voeten op wonderbaarlijke wijze twee maten groter geworden.  De namiddag was het uitrusten in de tuin en nadien nog cupcakes versieren.  Zelfs dat is met enige creativiteit mogelijk vanuit het bed.  Ze waren lekker!

IMG_0062

Ook Annelies heeft hier de tijd van haar leven.  Ze is de ideale babysit voor de kleintjes, klimt eindeloos de glijbaan op met een jongetje dat niet kan stappen, ligt te chillen in de grote schommel, hang languit in de zetel met de andere tieners, heeft eindeloos veel tijd nu om de meest maffe kampverhalen te vertellen aan tafel en geniet van het weer samen zijn.

IMG_0043

Elselien geniet ook, maar toch is het voor haar niet steeds makkelijk.  Gisteren had ze even een moeilijk moment.  Ze huilde dikke tranen.  Het is voor haar steeds duidelijker wat ze niet meer kan.  Ze wil zo graag weer zijn zoals de andere kinderen en ook van de glijbaan glijden, in de zandbak spelen, zelf even iets gaan halen.  Ze wil zo graag weer kunnen stappen.  Het is moeilijk voor ons als ouders om daar een antwoord op te kunnen geven.  Het enige wat je op die moment kan doen is haar een stevige knuffel geven, ook al zou je zo graag een goed willen vloeken.  Gelukkig staan we er ook op die momenten niet alleen voor en helpen al die lieve mensen van Villa Rozerood mee om weer een lach te toveren op Elseliens gezicht.

post, vakantie

de laatste loodjes

7 reacties

Elselien is zenuwachtig.  Ze telt af en droomt al over al wat ze gaat doen de komende dagen.  En wij, wij dromen mee…

Vandaag werden wel eerst nog de nieuwe spalken aangepast.  Morgen in de voormiddag gaan ze bij v!go die spalken nog afwerken en morgen namiddag worden ze dan bij Elselien afgeleverd.  Als dit geen snelle service is, weet ik het ook niet.  Ook de  matras zal er morgen zijn.  Peter mag dan alles morgen meenemen naar huis.  Nogal een geluk dat we zo een grote auto hebben.  Ik denk dat hij wel vol zal zitten.  Ook de rest van de voeding zal er morgen zijn, de medicatie is in orde, het verzorgingsmateriaal staat klaar en alle toestellen zijn voorzien van opladers en toebehoren.  Deze keer moet ik de puzzel niet maken om alles in de koffer te krijgen.

Elselien is trouwens beroemd aan het worden.  Het verhaal van haar kaartjes is de ronde aan het doen.  Het is zelfs al verschenen op de facebookbladzijde van het UZ met een foto bij.  Ik ben benieuwd of haar verzameling nog wat zal aangevuld worden.

papieren, poortkatheter, post, vakantie

eentje minder en veel meer

5 reacties

Langzaam maar zeker gaat het hier vooruit.  De dochter krijgt nog steeds hopen medicatie, maar sinds deze avond is het er toch weer eentje minder.  De doxicycline is gestopt.   Dit was één van de antibiotica die ze kreeg om haar poort schoon te krijgen.   Momenteel houdt iedereen hier zijn vingers gekruist in de hoop dat alle vieze veesten uitgeroeid zijn.  Nog tot en met woensdag krijgt ze vanco en dan is het afwachten.  Nu moet iedereen nog uit de startblokken schieten om alles klaar te krijgen voor een vertrek naar villa Rozerood en … NAAR HUIS.  Aangezien elke dokter er van overtuigd is dat we al veel te lang in het ziekenhuis hebben gezeten en dat het risico op infecties in het ziekenhuis gewoon ook veel groter is dan thuis, zouden we na onze vakantie zelfs rechtstreeks naar huis mogen.  Dit houdt natuurlijk in dat er ook in Dendermonde het één en ander moet klaar gezet worden.  In onze woonkamer zullen we nog een bed moeten binnen krijgen, een tillift en een verzorgingstafel.  Hopelijk kan de rolstoel dan nog een beetje rondrijden, want ik vrees dat, ook al hebben we een heel grote woonkamer, het een beetje krap zal worden.  Het zal puzzelen worden, maar om Elselien eindelijk thuis te krijgen, willen we veel doen.  Ook de revalidatie moeten we nu echt regelen en alle papieren moeten nog eens overlopen worden om te zien of alles in orde is.  We hebben voldoende voorschriften nodig voor alle medicatie en de voeding zal ook nog verder thuis moeten geraken.

Ondertussen stromen de kaartjes voor de dochter binnen.  Ik denk dat de postbode na de oproep van een onbekende weldoener in de krant, niet meer weet wat hem overkomt.  Bijna 70 kaartjes hangen er nu aan de muur.  In elk geval is er eentje heel blij met al die aandacht.  Ze kijkt al uit naar de volgende lading!

 

vakantie

11 juli

4 reacties

11 juli, als ik op de kalender kijk, zie ik dat het vandaag de Vlaamse Feestdag is.  De laatste weken zijn er al heel wat feestdagen geweest en ze zijn allemaal een beetje aan ons voorbij gegaan.  Vandaag maak ik er echter een beetje mijn eigen feestdag van.  Niet dat ik zo een overtuigd flamingant ben, maar het is nu eenmaal mooi weer en ik ben een dagje thuis.  Doordat de echtgenoot Elselien eens een hele dag en nacht gaat entertainen, kon ik nadat onze kleine muis gewassen en herprikt was, richting Dendermonde.  Samen met de grootste dochter ben ik dan de garage in gedoken en we hebben de hangmat te voorschijn gehaald.   Nu lig ik zachtjes te wiegen in de wind en geniet voor het eerst deze zomer van de zon en de buitenlucht.  Wat moet een mens nog meer hebben.  Het zou natuurlijk nog veel fijner zijn, moest Elselien hier ook kunnen liggen, maar daar zullen we nog wat geduld voor moeten oefenen.  In elk geval is het super fijn dat mijn ventje het ook eens over neemt.  Hopelijk heeft hij deze nacht meer geluk met de pompen en de alarmen.  De voorbije nacht was de moeite.  Ik zal in elk geval eens kunnen doorslapen.  Morgen gaan we dan terug richting Brussel, vol met nieuwe energie en zonnevitaminen.