Categorie archieven: vakantie

Megaverjaardag

Zestien jaar is onze held vandaag geworden. Zaterdag vierden we thuis al feest met beide oma’s en opa, de tante en nonkels en neven en nichtje en ook een paar prachtige vrienden mochten mee aanschuiven. De weerman voorspelde herfstig weer, maar speciaal voor onze prinses kregen we een hele dag een zon die even hard straalde als het feestvarken.  De spelletjesdozen werden bovengehaald, de pingpongtafel klapte open, de tractor werd van onder het stof gehaald, de paarden even verderop kregen een stel extra bewonderaars en iedereen babbelde met iedereen. Kortom, het was een verjaardagsfeest uit de duizend.  ’s Avonds in bed  zuchtte er eentje doodmoe maar met glinsterende ogen: ik ben zo blij dat iedereen mee kon komen feesten.

Vandaag verjaarde ze dan echt en ook deze dag zal ze niet snel vergeten. Van haar lieve meter kreeg ze een ongelooflijk geschenk. Ze mocht haar grootste droom nog eens beleven. Deze ochtend vertrokken we dus richting Parijs. Drie nachten logeren we in Village Nature in een vip-appartement met een prachtig uitzicht en daarbij mogen we ook nog eens twee dagen naar Disneyland.

Meisje van zestien, ze droomt en wenst en hoopt en verlangt. Meisje van zestien, ze staat aan het begin en heeft toch al een hele weg afgelegd.  Meisje van zestien, het kind is verdwenen en om de hoek komt de vrouw al piepen die ze hopelijk zal worden. Meisje van zestien, blijf met je levenslust de mensen rondom jou gelukkig maken. Mijn meisje van zestien…

Op stap

Ja hoor, het is weer gelukt. Een hele dag trokken we naar Oostende. Een paar maanden geleden graaide de jongste dochter een foldertje mee over de opdeurdag van het vogelopvangcentrum in Oostende en vandaag was ze heel benieuwd naar hun werking. We kregen uitleg over uit het nest gevallen zwaluwjongen (zouden die van ons het in Malderen overleefd hebben?) en over zieke egels. We zagen een slechtvalk met een gebroken poot en leerden dat de meeuwenpopulatie aan de kust ernstig achteruit gaat. Grote zus was zo enthousiast dat ze zich al heeft opgegeven als vrijwilliger en kleine pruts wil volgend jaar zeker terug.

Als volgende op het lijstje stond het zandsculpturenfestival. We hadden ogen te kort om de soms heel fijne details allemaal op te merken. Er zaten echt pareltjes tussen. Het fototoestel maakte overuren en ik zag twee enorm glunderende gezichten voor mij.

Aangezien we toch al in Oostende waren, bezochten we ook het 3D-festival. De foto’s spreken voor zich. Alleen aan de toegankelijkheid zou nog iets mogen gedaan worden. Tickets verkopen boven aan een trap is immers niet zo rolstoel-en kinderwagenvriendelijk. Gelukkig maakte de hulpvaardigheid van de medewerkers veel goed en werden we langs een dienstingang  binnengelootst.

De dag sloten we af in het favoriete restaurant van onze prinses. Ze genoot sinds heel lang van haar hamburger en vond dat ze een fantastische dag had gehad. Thuis had ze zelfs nog genoeg energie om een paar spelletjes te spelen. Zouden we dan echt weer op de goede weg zijn?

Babybeer

Met dochterlief gaat het goed. Zo goed zelfs dat we het aandurfden om er nog eens een dagje op uit te trekken en aangezien grote zus een abonnement van de zoo heeft, besloten we om richting dierentuin te rijden.

Het station vaan Antwerpen ligt vlak naast de zoo, maar omdat de nmbs nog steeds vindt dat je minstens 24 u op voorhand een rit moet reserveren om assistentie te kunnen krijgen, namen we toch maar de auto. We parkeerden op de p&r in Melsele en na een vlotte metrorit stapten we af aan halte Meir. Het was jaren geleden dat we daar nog geflaneerd hadden, dus het was de moment.

Ook in de zoo keken we onze ogen uit. Er bleek heel wat veranderd te zijn (en dan vooral ten goede) Natuurlijk moesten we zeker langs bij de giraffen en de zebra’s en in het aquarium keek ik mijn ogen uit. Grote zus was vooral geïnteresseerd in de kleine babybrilbeer die schattig ronddartelde in zijn buitenverblijf terwijl mamabeer hem aandachtig in het oog hield. Kleine zus genoot vooral (behalve van de slechte ondergrond op sommige stukken)

Na vier uur rondslenteren in de zoo besloten we terug richting auto te trekken en toen begon het avontuur. Aangezien de dochters nog wel eens over de Meir wilden lopen (winkeltjes en zo…) en we bij halte Meir een rechtstreekse tram konden nemen, gingen we weer op weg. De stadsfeestzaal werd tussendoor ook even bezocht en we vonden alle drie dat het plafond prachtig was. Een drie kwartier later stonden we aan de ingang van het metrostation een namen we de lift naar -1 en dan de volgende lift naar -2, of althans, dat was het plan. Lift 2 deed… niks. En daar sta je dan, met een loodzware rolstoel en voeten die een beetje moe beginnen worden. Op naar de volgende halte dan maar. Op de Groenplaats bleek helemaal geen lift te zijn, zelfs geen kapotte, maar gelukkig was daar wel een lijnwinkel. De hulpvaardige lijnmeneer wou ons weer naar halte Meir sturen, maar toen ik vertelde van de lift die het niet deed, krabte hij eens in zijn haar, trok eens aan zijn snor, wreef eens in zijn baard en verzonk in een zuchtend gepeins. Zijn gezicht klaarde op toen hij een oplossing had bedacht. We konden naar halte Diamant (jawel, die aan de zoo) en als het daar ook niet lukte was er nog de halte Sportpaleis. Even wist ik echt niet of hij aan het ‘zwansen’ was, maar hij bleef bloedserieus! Het sportpaleis, te voet, met een rolstoel, veel gekker moest het niet meer worden.

We liepen dan maar een derde maal heel de Meir over, de winkeltjes werden deze keer zelfs geen blik meer gegund en na wat zoeken, vonden we aan het station zelfs de (werkende) lift naar de tram. De overstap van tram 15 naar tram 3 op Linkeroever namen we er dan maar bij.

En toch was het een geslaagd dagje uit en zeker voor herhaling vatbaar. Zouden we het aandurven om zaterdag weer een stapje in de wereld te zetten?

 

 

Vakantie

Hij is terug! Bijna twee weken was het muisstil op de blog. Na een paar technische problemen verdween hij plots, maar na een paar kwade telefoons van de echtgenoot was hij even plots weer te vinden.  Er gebeurde nochtans veel de voorbije dagen.

Na ons ellenlange verblijf in het uz werden we op maandag verwacht in ons geliefde Villa Rozerood. Daar genoten we onder een strakblauwe hemel en met nog net doenbare temperaturen in de tuin (met dank aan het bos naast de deur) van onze vakantie. We vulden de dagen met spelletjes spelen, niks doen, wandelen op het strand, shoppen in Nieuwpoort en naar de film gaan.  De week vloog om en de voorbije maandag kwamen we thuis in een huis waar de werkmannen onder een loden zon de gevel aan het afwerken waren. Sinds gisteren is hij helemaal klaar. De stellingen zijn eindelijk weg en zelfs de voordeur is weer bruikbaar. En het mag gezegd: het ziet er goed uit.

Dinsdag reden we dan ook nog even naar het ziekenhuis. Dochterlief moest nog een portie ijzer in haar aderen krijgen en gelukkig verliep dit zonder complicaties.  Ook de gastro-enteroloog sprong even binnen en vond dat we met de voeding goed bezig waren. Als ik hem af en toe eens een mailtje stuur met een update is hij tevreden. Na een paar uur sudderen op dageenheid waren we blij dat we, nadat we over de loeihete parking sloften, in een relatief koele auto mochten stappen.

Onze prinses doet het trouwens vrij goed. Zolang ze amper vetten krijgt, lijkt de tpn aan te slaan. Hopelijk zijn we nu weer voor maanden op de goede weg.

Vijftig

Vijftig, zeven maal zeven plus één, zoveel dagen verblijven we al op kamer zes. Het begint zo stilletjes aan te wegen, niet alleen bij dochterlief maar ook bij mij en de rest van ons gezin. Rondom ons horen we verhalen over vakantiebestemmingen en zien we artsen en verpleegkundigen vertrekken op vakantie en telkens hopen we dat wij er niet meer zullen zijn wanneer ze terug komen. Wij dromen van een heel weekendje weg om toch even dat vakantiegevoel te mogen hebben. Het blijft afwachten.

Zondag was onze held echter weer een hele dag ziek. De misselijkheid kregen we niet onder controle en ze voelde zich zo belabberd dat ze zelf aangaf dat de legotentoonstelling in Kortrijk van haar to-do-lijstje mocht geschrapt worden, ook al was het de laatste dag. Haar lijf besliste er weer anders over.

Morgen zitten we aan vijftig plus één, week acht is begonnen. Zal dit nu de week van ‘de oplossing’ worden? Afwachten maar weer…

Vakantieregeling

Onze vakantieplannen lagen al een heel tijdje vast. Twee maal zouden we een weekje weg gaan. Vorige week schrapte ik week één al. Verbouwen en een auto kopen blijken niet echt samen te gaan met een groot gezin dat op reis wil en te veel kopzorgen hierover lieten me de moed wat verliezen.  We hadden echter nog week twee. Vandaag vroeg ik de arts of op vakantie vertrekken naar Arnhem volgende week wel realistisch was. Eigenlijk wist ik het antwoord wel, maar je blijft toch hopen op een wonder. Ook volgende week zullen we hier nog zijn en valt de week weg in het water. Dochterlief had het zo graag anders gehad.

Bij het praten over op vakantie gaan met de tpn kwam er nog een volgend probleem naar voor. De voeding die onze held nu krijgt, is op maat gemaakt in de ziekenhuisapotheek. Deze zakken zijn echter maar vier dagen houdbaar. Langer dan vier nachten naar het buitenland is dus vanaf nu ook niet meer mogelijk.

Onze vakantie loopt weer eens niet zoals we het hadden gewild. Gelukkig kan je in ons Belgenlandje ook fijne daguitstappen maken.  En onze eerste daguitstap… zal dan toch naar Mespelare zijn!

Kerstvakantie

Samen uren aan tafel blijven plakken, aanschuiven bij de buren, veel te lang babbelen en merken dat de tijd toch wel heel snel gaat, tientallen liedjes zo toonvast mogelijk proberen mee te zingen met een hoop andere zorgenkindjesouders, naar de film gaan en nog eens naar de film gaan en dan nog eens, uitwaaien in de storm en de winkel leeg kopen, genieten en niets doen, lachen, huilen, dromen en mijmeren, rummicub spelen en tot rust komen met yoga…

Hier kan het en hier mag het in Villa Rozerood. Deze kerstvakantie beleefden we al zoveel mooie momenten met zoveel fijne mensen.  Het leven is mooi…

 

Antwoord

Beste kazoumedewerker,  zowel monitoren als technische ploeg, de administratie en de magazijnmedewerkers,

ik ben niet boos op jullie.  Helemaal niet, waarom zou ik?  We zijn zelf bijna 20 jaar meegeweest als medewerker en als gastouder voor de kinderherberg (die jawel, onder de Jombavleugels valt).  Onze drie oudsten namen aan talloze kampen mee, de zoon is al een paar jaar monitor en deed dit jaar zelfs vakantiewerk bij jullie.  Jullie aanbod is fantastisch.  Mijn vorige blogberichtje ging dus ook niet over jullie tomeloze inzet voor die talloze kinderen die steeds een fijne vakantie krijgen.  Dit bericht ging over onze dochter die uitgesloten wordt omwille van haar ziek zijn.  We kregen drie jaar geleden te horen dat ze niet mee kon met jomba omdat de medische zorg niet kon gegarandeerd worden.  We vroegen toen wat er wel kon en onze vraag is toen zelfs bij kazou nationaal op de tafel beland.  Het antwoord en de belofte was toen dat naar het volgende jaar toe ze het aanbod wilden bekijken en uitbreiden voor meer doelgroepen.  Jammer genoeg is die vakantie voor ernstig zieke, maar voor de rest gewone tieners er nooit gekomen.

Ondertussen is onze dochter redelijk stabiel, we waagden het er dus weer maar eens op.  Ik wist ook wel dat de kans klein was dat het zou lukken.  Er zijn zoveel factoren die meespelen zoals de toegankelijkheid van het gebouw, de grootte van de groep, de mogelijkheid om iemand extra mee te nemen voor de verzorging.  Zo realistisch zijn we wel.  Wat me echter heel erg gekwetst heeft, is dat ze zelfs de moeite niet hebben genomen om eens met mij in overleg te gaan.  Misschien had ik wel oplossingen, misschien kon ik wel in die zes maanden tussen nu en het kamp iets regelen zodat de leiding zeker niet extra belast werd met de zorg. Was de reden van het niet mee kunnen dat het hotel niet toegankelijk was, dan had ik hiermee kunnen leven, maar de redenen die aangehaald waren tijdens het gesprek waren stuk voor stuk zaken die konden opgelost of besproken worden.

Ik blijf er dus bij, kazou doet fantastische dingen, honderden jongeren vullen een deel van hun vakantie belangeloos in met andere kinderen een fijne vakantie te bezorgen, maar het blijft toch zo dat onze dochter bij Jomba niet welkom is (en de citytrip naar Maasmechelen is toch ook geen Londen) en bij de gewone vakanties ook uit de boot valt.

Vele groetjes van een mama die zo vaak al het deksel op de neus heeft gekregen en heel af en toe daar wel wat gefrustreerd kan van raken.

 

iedereen inclusief?

De jongste dochter gaat sinds twee weken naar een gewone middelbare school. Alhoewel, het feit dat onze dochter daar welkom was, maakt haar al tot een buitengewoon gastvrije school.  Ze zit daar in een klas met 24 gewone jongeren met hun kleine en iets minder kleine problemen en zorgen.  Ze krijgt les van doodgewone leerkrachten met een buitengewoon groot hart.  Ze komt gewoon van school naar huis met de rolstoel zonder dat de auto er aan te pas komt.  Ze woont in een doodgewoon dorp waar iedereen haar ondertussen kent.  Ze leest gewone boeken en houdt van dezelfde televisieprogramma’s als haar klasgenoten.  Ze heeft (min of meer) dezelfde dromen en wensen als haar leeftijdsgenoten.  Ze wil ook wel eens naar Londen of Amsterdam met haar vrienden, ze snakt er naar om eens echt op kamp te gaan zoals de zussen en broer haar voordeden.  En daar knelt het schoentje…  Een paar weken geleden viel de folder van Kazou, de jeugddienst van de CM in de bus met het vakantieaanbod voor de winter en het voorjaar.  Wintersport is niet echt iets voor onze held, maar het aanbod in de paasvakantie leek haar wel wat.  Een citytrip naar Amsterdam of Londen samen met een bende leeftijdsgenoten, wat kan er leuker zijn?

Ik belde naar de jeugddienst van ons verbond, ze hadden twijfels en vroegen of onze held niet beter met de Jombavakanties zou mee gaan.  Die zijn er speciaal voor kinderen met een beperking. Toch zochten ze op wie het organiserend verbond was en ze gaven de vraag van de dochter door.  Ik kreeg al vrij snel telefoon met de vraag naar meer uitleg.  De mededeling dat ze in een elektronische rolstoel zat, deed ze al eens twijfelen, maar toen ik vroeg of er ook verpleging kon geregeld worden, was er nog meer twijfel.  Ze gingen het bekijken…

We kregen opnieuw telefoon en neen, ze kan niet mee.  Ze zien het niet zitten, verpleging is onmogelijk, ze zou niet aan alles kunnen mee doen, …  En weer kreeg ik de vraag of ik Jomba kende.  Dit was de spreekwoordelijke druppel en ook al was de persoon aan de telefoon slechts de boodschapper, ik kon me niet meer inhouden en werd boos.  Onze dochter mag niet mee met Jomba omdat ze de verpleging niet willen belasten met alle zorg die ze nodig heeft, er zijn immers nog heel wat kinderen op deze kampen die zorg nodig hebben.  In de paasvakantie organiseren ze trouwens geen kampen voor kinderen met een motorische beperking, enkel voor jongeren met een mentale beperking.  Ach neen, ik was het vergeten, kazou schrijft zelf dat ze inclusief werken! De kamplaats is trouwens ook geen Londen of Barcelona,  ook geen Madrid of Berlijn.  Neen, Jomba gaat met zijn jongeren al jaren naar Maasmechelen op citytrip…

Onze vraag was niet eenvoudig, dat weet ik, maar ze hebben zelfs niet de moeite gedaan om samen met ons een oplossing te zoeken. Het maakt me boos en triest gelijk.

Inclusie, het staat zo mooi op folders…

 

Een pluim

Onze jongste dochter is gek op Ghost Rockers.  Dit is een serie van studio 100 die er best wel mag zijn.  De Ghost Rockers zijn zoals hun naam al laat vermoeden een muziekgroep van vijf jongeren.  Vorig jaar ondernamen we al eens een poging om een optreden van deze groep mee te pikken op het Ketnetfestival in Sint-Niklaas, maar de organisatie voor rolstoelers was zo abominabel dat onze prinses na een kwartier al bekaf en kierewiet was zodat we maar weer huiswaarts keerden.

Dit jaar trad dezelfde groep ook op in Aalst op Marktrock.  Ook K3 werd daar verwacht.  Ik twijfelde.  Na de moeilijkheden vorig jaar en de daaruitvloeiende teleurstelling voor onze held dacht ik toch liever twee keer na.  Bij de ticketverkoop stond echter dat er rolstoelplaatsen voorzien waren voor het podium.  We waagden het er dus op.

Het moet gezegd, als rasechte Dendermondenaar moet ik die Aalsterse organisatoren een enorme pluim geven.  Een vlotte doorgang naar de voorbehouden plaats, een ruim rolstoelvak vlak voor het podium.  Ik denk dat ettelijke gewone concertgangers stiekem jaloers waren op die goeie plek, ik (en de security) zag er toch een paar heimelijk over de omheining klauteren.  Er waren zelfs stoelen voorzien voor de begeleiders.  Ook aan een invalidentoilet was gedacht en  hiervoor moesten we eveneens niet door de massa.

Marktrock Aalst, jullie zien ons volgend jaar zeker terug.  Dank zij de puike voorzieningen kon onze dochter samen met het vriendinnetje rustig genieten van K3 en haar favoriete band Ghost Rockers.  Jullie verdienen een brede glimlach van onze held en een opgestoken duim.