Categorie archieven: stress

kafka

Onwil of onkunde?  Ik weet het even niet meer.  Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat de jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.

We kregen deze week eindelijk de brief van de fod in de bus.  De brief waar instaat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waar in staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waar in staat waar je dan recht op hebt.  We waren benieuwd.  De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.

Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen.  Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide.  Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart ( ik heb de arts van de fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft).  Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven.  Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto.  Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen…  Zucht…

Misschien moet ik bij de fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening  en inzet, het komt niet goed…

tussen de twee

Het leven is niet steeds gemakkellijk.  Dat hebben we zelf al heel vaak mogen ondervinden.  En toch zijn er ook heel veel mooie momenten.  Onze kinderen die samen een gezelschapsspel zitten te spelen, kunnen luisteren naar een concert van de echtgenoot of van één van de kinderen, genieten van de zon, op vakantie kunnen gaan…

tmp_16492-20160727_195211384420745Het weer hier in Swifterband weerspiegelt een beetje ons leven.  Er zijn avonden dat we een prachtige zonsondergang mochten zien, vanavond regent het hier pijpenstelen. Ondertussen weten we echter dat er na elke bui, zelfs al duurt ze dagen, toch steeds weer opklaringen komen.  Ik hoop wel dat die opklaringen hier deze keer snel tevoorschijn komen.

20160725_212731

In ons hoofd is het nu zomer, nu buiten nog…

zorgen

20160506_194008

Plots is het op.  De zakken energie zijn leeg, de moed is spoorloos verdwenen en het optimisme is ook even zoek.  Ik ben moe, zo ontzettend moe.  Niet omwille van het zorgen voor onze held, maar vooral omwille van de vele zorgen.  De hersenen stoppen nooit met draaien.  Af en toe zou ik zo graag mijn hoofd even af kunnen zetten zodat ik eens niet denk.  Daarnaast komt ook nog de fatale datum steeds dichterbij.  Het is een datum die me nu nog steeds angst inboezemt.  12 mei zal voor altijd een bibberdag blijven.

De voorbije dagen hebben we nochtans kunnen genieten van de energie van de zon.  We huldigden ons nieuwe huis in met een eerste barbecue met fantastische vrienden.  Zelfs de dochter genoot op haar manier mee en de andere kinderen vonden het te gek om zo nog eens samen te zijn.  We kijken uit naar het moment dat we er echt zullen wonen.

20160506_195636

Zaterdag konden we dan ook onze tweede auto verwelkomen dank zij het warme hart van voor ons totaal onbekende mensen die ooit vanuit hun verdriet toch een ongelooflijk mooi gebaar hebben gesteld.  Hun aangepast auto gaven ze gratis door aan een gezin dat hem kon gebruiken.  De enige voorwaarde was, dat hij zou doorgegeven worden als hij niet meer nodig was.  Zo is hij bij ons gekomen.  Wij zijn gezin vier dat er mee zal rijden en hopelijk kunnen we er nog heel lang mee rondtoeren.  Onze held vindt hem in elk geval fantastisch.  Nu nog vinden hoe we de radio moeten programmeren…  Qmusic is niet echt mijn ding heb ik ontdekt.

Ondertussen probeer ik er toch maar het beste van te maken.  Ik moet wel.  Hopelijk vind ik binnenkort weer wat meer rust in mijn eigen hoofd.

20160422_160406

 

blij en toch…

Terug thuis.  We zijn ongelooflijk blij dat we weer samen zijn en toch weet ik soms niet hoe ik me voel.  Af en toe ben ik gewoon triest.  Je komt thuis en onmiddellijk zit je weer in het gewone leven waarin de dochter zich een weg zoekt.  Je ziet ze gevangen zitten in haar kleine wereld en wil haar zo graag de ruimte geven.  Ze zal nog even geduld moeten hebben.  Daarnaast ben ik ook gewoon moe.  Moe van de korte nachten, moe van het zorgen, moe van de zorgen, moe, moe, moe…  Het werk stopt echter nooit en de zorgen in mijn hoofd blijven ook malen.  Af en toe mis ik een stopknop.

De dochter doet het goed.  Ze geniet van het kijken naar de duif en de merel die beiden bezig zijn een nest te bouwen.  Ze geniet van het moeke-eten en alle aandacht van vake en de broer en zussen.  Ze geniet van het thuis zijn.  Deze middag is ze zelfs mee geweest naar de Colruyt.  Het was rustig en zo kwam ze ook eens buiten.

We proberen ons hier ook weer te organiseren.  Een aantal zaken zijn weer nieuw en onze apotheek moest dan ook opnieuw aangevuld worden.  Sinds gisteravond hebben we al rond de 200 euro uitgegeven aan medicatie en verzorgingsmateriaal.  Jammer genoeg telt verbandmateriaal in het geval van de dochter niet mee voor de maximumfactuur.  Gelukkig krijgen we wel de zakken voor de suprapubische sonde gratis, maar de grote nachtzakken moet je dan weer zelf betalen.  Ook de pleisters om alles af te plakken, betaal je uit eigen zak en als je weet dat de pleister om tractie van de sonde te vermijden bijna 12 euro kost, loopt dit wel flink op.  In het ziekenhuis hadden ze ons ook verteld dat de urinezak elke drie dagen moest vervangen worden.  Nu blijkt dat je maar 20 zakken terugbetaald krijgt per drie maanden.  Dat wil zeggen dat je dus 10 zakken zelf zou moeten betalen.  Ik denk dat we de zakken gewoon een aantal dagen langer zullen aanhangen.  Hopelijk geeft dit dan geen problemen naar infecties toe.

Morgen gaat Elselien nog eens een paar uur naar school.  Ze kijkt er al naar uit.  Even terug naar het gewone leven.  En dan start de paasvakantie!

verdriet

De dag startte mooi.  Ondanks de grijze wolken waaruit de voorbije nacht duidelijk heel wat regen was gevallen, werd Elselien opgewekt en amper misselijk wakker.  Jammer genoeg deed haar poort het nog steeds niet, dus hebben we de naald er maar weer uit gehaald.  Onze prinses is dan héél uitgebreid in bad gegaan en heeft daar enorm van genoten.  Ondertussen was zelfs de zon al van de partij en konden we genieten van een prachtig blauwe lucht.  Na het bad gingen Nele en ik dan nog eens de poort proberen aan prikken.  De dochter had daar helemaal geen zin in, maar snapte ook wel dat protesteren weinig zin had, prikken zou toch gebeuren.  Ook deze keer lukte het jammer genoeg niet.  Er werd dus weer maar eens telefonisch overleg gepleegd met Brussel en de conclusie was dat we opnieuw de rit mochten maken.  Ik weet niet wie er vandaag allemaal in Brussel moest zijn, maar op de weg bleek het een catastrofe.  De heenrit heeft maar liefst 2 uur en 25 minuten geduurd.  We waren dus al geradbraakt toen we aankwamen.  Elselien kwam in de inkomhal al haar grote vriend dokter Deneyer tegen die haar weer wat blijer kon maken met een nieuwe doos lego.  Ook op de dagkliniek werd ze met open armen ontvangen en kreeg ze onmiddellijk een bed.  Alles werd klaar gemaakt om te prikken, de verpleegster had haar handschoenen aan en toen…  besloot ze om het toch niet te doen.  Ze was niet zeker van de stand van de poort en riskeerde liever niet Elselien onnodig pijn te doen.  Dit konden we zeker appreciëren.  De hulp van één van de oncoverpleegkundigen werd ingeroepen.  Ook zij moest heel lang voelen, maar durfde het wel aan om te prikken.  Jammer genoeg bleek ook bij haar dat dit geen vanzelfsprekendheid was.  Er kwam geen bloed terug en het inspuiten deed duidelijk veel pijn.  Ze probeerde het dan nog eens, maar het was al snel duidelijk dat het ook niet lukte.  Zo stilletjes aan zat iedereen met de handen in het haar.  Elselien niet in het minst.  Zij was door en door verdrietig en huilde dikke tranen van de pijn en het verdriet.  Ze zag het na vijf keer prikken helemaal niet meer zitten.  Het laatste idee was om iemand te laten komen die onze dochter al heel vaak geprikt had, dus werd nu Sara van kids 2 opgetrommeld.  Omdat iedereen ook vond dat Elselien al genoeg had afgezien werd de kalinoxkar ook opgehaald.  Dank zij die kalinox ontspannen de spieren van Elselien en voelt zij ook minder pijn.  Gelukkig lukte het deze keer wel.  Jammer dat we thuis dat wonderspul niet kunnen gebruiken.

Zoals het nu gaat, is het echter niet meer te doen.  Het gemak van die poort is helemaal weg en het aanprikken zorgt voor zoveel stress bij zowel Elselien als bij diegenen die moeten prikken, dat het niet meer verantwoord is.  Er komt dus weer iets bij op het lijstje voor volgende week wanneer ze opgenomen is.  Er moet een oplossing komen voor de poort.

Om iets voor 4 konden we terug vertrekken naar Villa Rozerood.  Om kwart over 6 zijn we toegekomen in De Panne.  Al die mensen die op de middag naar Brussel moesten, reden blijkbaar ook allemaal tegelijk terug richting kust.  Het was een dag met hindernissen.  Dit was niet de leukste dag van de vakantie, maar dit wil zeggen, dat de rest van de dagen alleen maar beter kunnen zijn.

moedeloos

Als afsluiter van een fantastische vakantie moest gisteren de poort opnieuw geprikt worden.  Volgens Elselien zou dit een fluitje van een cent zijn, want moeke had het toch al drie keer goed gedaan.  Ze had er veel vertrouwen in.  Jammer genoeg liep het deze keer toch twee keer mis.  De naald zat niet goed.  Zoals we met haar afgesproken hadden, werd er die avond niet meer geprikt, maar zouden we pas de volgende ochtend nog eens proberen.  Het werd dan maar een nachtje zonder TPN.  Het vocht heeft ze nochtans broodnodig om haar blaas te spoelen, maar er zat niets anders op.  Deze ochtend probeerde ik met nieuwe moed nog eens.  Ik was er zeker van dat ik nu wel goed had geprikt, maar vreemd genoeg kon ik niet inspuiten en ook geen bloed terug trekken.  De dochter zag het ondertussen al een beetje minder zitten.  In plaats van les te volgen met Bednet trokken we dus weer maar eens naar Brussel.  Daar werden we met open armen ontvangen.  Ze wilden wel even tijd maken om te prikken.  Het draaide anders uit.  Ook toen de verpleegster een poging had gewaagd, kwam er niets uit en ging er evenveel in.  Dit begon een probleem te worden.  Zij was er immers ook van overtuigd dat ze goed had geprikt.  Vanaf dan begon er een over en weer getelefoneer met de artsen.  Nog een nacht zonder vocht was geen optie.  Er werd al gesproken over een opname en een operatie om een nieuwe poort te plaatsen.  Voor alles geregeld werd, zouden ze nog één maal proberen om te prikken terwijl de dokter er bij was.  Zo kon ze zien wat er fout liep.  Deze keer gebeurde het prikken gelukkig onder kalinox.  Het ongelooflijke gebeurde, plots kwam er wel bloed en kon er ook gespoeld worden.  Ik heb nog nooit zoveel opluchting gezien op de gezichten van de mensen rondom mij.  Waarschijnlijk zag ik er even opgelucht uit.  Wat er precies aan de hand was met de poort weten we echter niet.  Deze avond sloot ik de TPN aan , maar tot mijn grote verbijstering kwam er weer niets en kon ik ook niets inspuiten.  Na een paar keer proberen, kwam er dan toch beweging in en is het aansluiten gelukt.  Nu is het hopen dat de voeding de hele nacht kan lopen zonder dat de pomp in alarm gaat.

20160215_210915

In het ziekenhuis maakte ik ook kennis met een mama wiens blog ik al een tijdje volg en zij volgt ook giraffenvlekjes.  Het was fijn om elkaar eens in het echt te spreken.  Het zou nog leuker zijn natuurlijk als dat niet in een ziekenhuissetting zou plaats vinden, maar met allebei een zorgintensieve dochter is dit natuurlijk wel de plaats waar je de meeste kans maakt om mensen te leren kennen.   We hadden een toffe babbel en dit maakte het wachten weer wat aangenamer.

 

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…

op

Ik ben boos, kwaad, teleurgesteld, moe, ambetant, kapot, op, …  Kies maar uit.  Er is keuze te over.  Plots is de emmer vol en alles wat er nu nog bij komt is te veel.  De rek is er uit, de zakjes moed en geduld zijn tijdelijk niet meer in voorraad.  Het lukt gewoon niet meer om positief te blijven.

Al een paar dagen merkte ik dat ik minder goed sliep, ik piekerde te veel.  Ik lag wakker terwijl de papierwinkel die maar niet in orde raakt door mijn hoofd speelt, ik kon niet slapen doordat terugbetalingen niet in orde komen, alles zo lang aansleept, er niets vanzelf gaat en ik niet meer weet wat eerst te doen.  Eigenlijk hebben wij iemand nodig die elke week eens een halve dag onze boekhouding komt doen

Gelukkig gaat het met Elselien wel goed, dacht ik.  Tot eergisteren en gisteren en vandaag.  Het gaat niet goed met onze held.  Ze is al een paar keer triestig van het revalidatiecentrum gekomen en vandaag was ook bij haar de maat vol.  Er waren heel dikke tranen.  Als je als ouder merkt dat er niet geluisterd wordt naar je kind, als er tegen je kind gezegd wordt dat ze zich niet moet aanstellen, als pijn genegeerd wordt, als de opmerkingen die je zelf gaf bij de start van het revalidatieprogramma plots genegeerd worden, dan word je boos.  Volgende week is er een overleg gepland.  Gelukkig voor hen zitten er een paar dagen tussen vandaag en het gesprek.  Anders zou het wel eens kunnen zijn dat ik niet meer zo vriendelijk en beleefd was gebleven.

Waarom is het zo moeilijk om ouders en kinderen als volwaardige partners te zien in het hele verhaal?  Waarom vinden sommige hulpverleners nog steeds dat ze het beter weten.  Waarom is er nog steeds zo een prestigestrijd tussen ziekenhuizen onderling (hebben we deze week nog maar eens een staaltje van mogen ondervinden:  plots is het UZ Brussel blijkbaar een perifeer ziekenhuis!)

Ik wil er gewoon even tussenuit, aan niets meer moeten denken behalve aan mijzelf, onze kinderen en de echtgenoot, mijn eigen zin doen, een klein beetje tijd stelen voor mijzelf.  Is dat echt teveel gevraagd?

afspraken?

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

overleg?

Soms zou het handig zijn als mensen eens met elkaar in overleg zouden gaan.  Af en toe heb ik de indruk dat er iemand iets beslist en dan loopt het helemaal fout.  Vorige vrijdag zou er een grote bespreking zijn over Elselien hier in het UZ Gent.  Ook de neurologen zouden hierop aanwezig zijn.  Tijdens die vergadering gingen ze beslissen of we definitief naar huis konden om nadien ambulant te revalideren.  De bijeenkomst zou plaatsvinden op de middag.  We hebben gewacht op het besluit, we hebben heel lang gewacht.  Om 4uur wisten we nog niets en ook de verpleegster had nog niets gehoord.  Het enige probleem was dat de dokter met een ander patiëntje naar een onderzoek was.  We wachtten dus nog wat langer.  Om half 6, nog steeds geen bericht.  Eindelijk, om half 7 kwam de dokter zeggen dat … het overleg niet was door gegaan.  De neurologen waren niet aanwezig!  Elselien zou dus nog een weekje langer in het UZ blijven.  Op die moment ben je, gelukkig voor de dokter, al zo moe dat je geen fut meer hebt om van je oren te maken.  We zijn dan maar snel richting Dendermonde vertrokken.   Deze ochtend stonden we om 5 voor 9 alweer in kamer 54 en om 9 uur kwam de leraar wiskunde al binnen.  Een uurtje later mocht onze prinses alweer vertrekken naar het revalidatiecentrum.  Kort voor de middag sprak ik toen de revalidatiearts en wat bleek, blijkbaar was er beslist om Elselien langere blokken te laten komen en de ziekenhuisschool te integreren in de revalidatie.  Zij zou moeten blijven tot 4 uur.  Het was handig geweest als ik dat ook had geweten, want dan had ik de medicatie en het verzorgingsmateriaal kunnen mee brengen.  Toen ik vroeg welke vakken Elselien dan had in de namiddag kon niemand me daar een antwoord op geven.  Even later kwam dan ook de aap uit de mouw, Ze waren vergeten om de ziekenhuisschool op de hoogte te stellen van de veranderingen.   Ik heb Elselien dan maar weer mee genomen naar haar kamer.  Daar aangekomen merkten we dat er geen eten was voor de dochter.  Ah neen, dit was in het revalidatiecentrum, want ze ging daar de hele dag zijn.  Gelukkig heeft de logistiek medewerkster nog ergens een plateau te voorschijn getoverd.

Ik denk dat ik een oplossing weet voor al deze misverstanden.  Zou het toverwoord misschien ‘overleg’ kunnen zijn?  En dan niet alleen onderling, maar ook met de ouders?  Het zou iedereen een hoop gedoe en stress besparen!