Categorie archieven: scoliose

een wankel evenwicht

IMG_0046

De vorige nacht was vrij goed.  Enkel de longen deden plots moeilijk omdat er heel veel productie van slijm was.

Overdag was het een stuk rustiger dan gisteren.  Er waren geen spannende uitstapjes of dringende ingrepen.  Vandaag was een dag van bekomen, rusten, en… wakker worden.  Deze ochtend waren ze begonnen met haar weer op te warmen.  Daarom wilden ze ook kijken hoe ze zou reageren als ze wakker wordt.  Is ze te onrustig kunnen ze nog steeds haar opnieuw sederen (=in slaap brengen)  Elselien bleef echter meestal vrij rustig.  Ze kan reageren op vragen waar je ja of nee moet op antwoorden en doet dit dan door met de ogen te knipperen of heel voorzichtig ja te knikken.  Ze blijft echter nog steeds verdovende middelen krijgen en die hebben als voordeel en als nadeel dat ze alles vergeet.   Ze voelt pijn, maar geeft zelf aan dat het te doen is.  Ook toen het koudedeken van haar verwijderd werd, had ze het heel moeilijk omdat ze toen lang op haar zij moest liggen en de pleister veranderd moest worden.  (leuk voor mij:  ik mocht er bij blijven en een ietsiepietsie helpen!)  10 minuten later is ze dit gelukkig alweer vergeten.  Het snelle vergeten wil echter ook zeggen dat ze de goede dingen vergeet.  Haar handen liggen vastgebonden om er voor te zorgen dat ze geen enkele drain los trekt.  Telkens wanneer ze begint te trekken, leg ik haar uit waarom ze vast ligt.  Ze snapt dit dan en legt haar hand ook weer neer.  Jammer genoeg is ze enkele minuten later dit al vergeten en mag ik het opnieuw uitleggen.  Ze wil ook weten waarvoor alles dient.  Ik heb dus heel wat keren hetzelfde mogen vertellen.  Dit deed ik met veel plezier.  Ik kan me voorstellen dat de omgeving waar ze nu in ligt heel beangstigend overkomt als je niet weet hoe je daar terecht bent gekomen.

Onze straffe meid blijft echter de artsen en het verplegend personeel verbazen (en nu in de positieve zin!)  Ze doet het relatief goed, beter zelfs dan wat ze verwacht hadden.  Als ze zo blijft voortdoen, zouden ze haar maandag of dinsdag terug opereren om alles af te werken.  Deze boodschap was voor ons heel dubbel.  We zijn héél blij dat ze de goede kant op gaat, maar langs de andere kant boezemt het idee dat we ze weer moeten laten gaan enorm veel angst in.  Toen ik dit ook aan de chirurg vertelde, keek hij en zei heel eerlijk:”mij ook, maar we gaan ontzettend ons best doen”

Nu slaapt ze weer, onder de dromenvanger die we van de zus moesten ophangen aan haar bed.

Het blijft kritiek maar stabiel, maar heel langzaam raken we toch een beetje verder weg van de afgrond.

IMG_0044

een heel zware dag

Het is een moeilijke dag geweest.  Toen ik deze ochtend rond half 5 wakker werd, durfde ik niet naar IZ te bellen.  Ik was bang om iets fout te horen.  Vanaf  9 uur mogen de ouders en de broers en zussen al binnen.  Peter stond me al op te wachten samen met Thomas.  Jammer genoeg mochten we niet onmiddellijk binnen en na even wachten werd duidelijk waarom.  Elselien was heel onstabiel geworden.  Zij had enorme bloeddrukschommelingen.  Het ging heel snel van enorm laag tot heel hoog.  De artsen stonden nu voor de uitdaging om uit te zoeken hoe dit kwam, wat dit was echt niet goed.  Het gevaar bestond dat haar hart het weer zou laten afweten.  In de voormiddag is de cardioloog nog langs geweest.  Gelukkig kon die ons al gerust stellen.  Nadien is er een CT-scan gemaakt.  We zijn met een héél klein hartje terug gegaan naar IZ na afloop van de scan.  We wisten dat de kans er in zat dat er iets ernstig mis was in de hersenen.  Toen we weer maar eens naar het bureautje mochten komen voor een gesprek gierden de zenuwen door mijn lijf.  De arts kwam af met thee, koffie en koekjes en …  met een brede glimlach.  De scan had uitgewezen dat er in de hersenen niets zwaar problematisch aan de hand was.  De schommelingen kwamen van ergens anders.  Ze vermoedden toen dat de oorzaak wel eens een niet supernauwkeurige pomp zou kunnen zijn.  De adrenaline wordt heel langzaam continu toegediend in heel precieze hoeveelheden.  Wanneer de pomp af en toe eens een fractie van een seconde hapert, kan dit voldoende zijn om de problemen te veroorzaken.  De pomp is dan voorzichtig gewisseld (de wissel duurde ook zowat een uur) en langzaam aan verdwenen ook de enorme schommelingen.

Jammer genoeg stak er dan al een volgend probleem de kop op.  Door het vele vocht van de voorbije dagen, kreeg Elselien het moeilijk om dit te verwerken.  Dat vocht moet ergens naartoe en het was zich al aan het verzamelen in en rond de longen, maar vooral ook in de buikholte.  Om ergere problemen te voorkomen, is dan besloten om nog een drain te plaatsen in de buikholte.  Dit heeft ook nog een uur of twee geduurd, maar het resultaat was spectaculair.  Haar dikke gezwollen buik is weer helemaal weg.  De drain blijft nu zitten om de rest nog af te voeren.

Op dit moment kunnen we weer voorzichtig zeggen dat na een heel kritieke dag de toestand weer veranderd is naar een kritieke maar stabiele toestand.  De arts is hoopvol de nacht ingegaan en daar trekken wij ons ook aan op.  Morgen gaan ze stilletjes aan Elselien weer beginnen opwarmen.  Het zal een dag of vier duren voor ze weer helemaal op temperatuur is.  Dan zullen we nog meer zien.  Afwachten dus maar weer en heel voorzichtig hopen…

kritisch stabiel

Elselien haar toestand wordt momenteel omschreven als kritisch stabiel.  Dit houdt in dat er op dit moment geen onmiddellijk levensgevaar is, maar dat dit elk moment kan veranderen.

We hebben een heel diepgaand gesprek gehad met de hoofdarts van IZ.  Het was een heel zwaar gesprek en we weten nu al dat er zo nog heel wat zullen volgen.  Elselien heeft schade.  Hoeveel en waar precies is nog even afwachten.  De longen zijn zwaar beschadigd.  Eén van de longen heeft een grote scheur in het longvlies.  Het zal heel moeilijk tot zelfs onmogelijk zijn om dit vanzelf te laten genezen.  Ook het hart blijft het moeilijk hebben.  Op dit moment krijgt ze enorm veel adrenaline om alles aan de gang te houden.  Ook de nieren moeten heel veel werk verzetten.  Elselien heeft gisteren en vandaag ongeveer 13 (dertien!) liter vocht gekregen in de vorm van bloed, bloedproducten, water en medicatie.  Ze is tijdens de operatie heel veel bloed verloren, maar krijgt nu wel meer binnen dan ze kan verwerken.  Dit wordt heel goed opgevolgd want ook dit teveel kan ernstige schade veroorzaken.  De hersenen zijn nog heel onzeker.  Onze kleine held is gisteren na de eerste hartstilstand gedurende drie kwartier gereanimeerd.  Dit is heel lang en zorgt bijna zeker voor schade.  We hopen alleen (en de artsen hopen en denken het toch ook wel wat) dat de restschade beperkt zal zijn.

Om te kunnen reanimeren is ze echter tijdens de operatie twee maal van de tafel gehaald om ze te kunnen draaien.  Dit was telkens toen er nog niets gefixeerd was.  Op die moment merkten ze al dat er schade aan het ruggenmerg was.  Nu zijn er ernstige vermoedens dat Elselien verlammingsverschijnselen heeft aan de onderste ledematen.  Ook haar linkerarm en hand doen niet zoals ze moeten doen.  Gelukkig dat de rechterarm het wel prima doet.  Die probeerde zelfs om de beademingsbuis los te trekken.  Dan is er toch één ding dat goed loopt.

Deze avond is ons verteld dat de strijd nog lang niet voorbij is.  Er werd gesproken van twee tot drie maanden intensieve zorgen.  Het zal dus zolang duren voor er zekerheid is dat ze het weer zelfstandig redden kan op alle vlakken.  Hoe we dit nu weer gaan regelen en overbruggen is op dit moment koffiedik kijken, maar voorlopig leven we van dag tot dag en zelfs van uur tot uur.

De verpleging op kids twee zorgt ongelooflijk goed voor mij en is zelfs op bezoek geweest bij Elselien (dank je Willem!). De psychologe is speciaal op haar vrije dag voor ons naar het ziekenhuis gekomen, wat toch wel heel fijn is van haar.  En een allerliefste vriendin komt zelfs helemaal van Verrebroek naar Jette om ons een hart onder de riem te steken.  We krijgen ongelooflijk lieve  en hartverwarmende reacties op de blog.  Het doet deugd om te weten dat er zoveel mensen mee leven met ons.  Jullie zijn allemaal schatten die we koesteren.

Een heel klein lichtpuntje

De voorbije nacht heeft Elselien het nog een paar keer moeilijk gehad, maar sinds een uur of zes blijft haar bloeddruk redelijk stabiel.      Ze hangt nog steeds aan acht pompen met medicijnen en vocht en ook alle drains, sondes en katheters zijn nog aanwezig.

Toen we deze ochtend bij haar kwamen, was ze vrij onrustig.  De sedatie is toen verhoogd en nu kan ze weer rustig bekomen.  De chirurg vertelde mij ook dat hij een klein beetje goed nieuws had.  Elselien beweegt haar armen.  Ook de reflexen aan haar armen kunnen uitgelokt worden.  Haar benen doen echter helemaal niets.  Op dit moment is ze dus verlamd aan de onderste ledematen.  Of dit blijvend is of niet, kunnen ze ons nu nog niet zeggen.  Het kan zijn dat de verlamming komt door een zwelling en dan zou het kunnen goed komen.

Deze namiddag gaan ze nog proberen een EEG te maken van de hersenen.  Hopelijk krijgen we deze keer echt goed nieuws.  Heel voorzichtig blijven we hopen, maar het is zo moeilijk na al die tegenslagen.

heel slecht nieuws

Ik ben terug op de kamer.  Peter is net vertrokken naar huis om daar onze andere kinderen in te lichten.  We hebben het heel moeilijk.

Rond half elf deze avond werden we gewaarschuwd dat we voor de tweede maal naar intensieve mochten.  Ook deze keer werden we apart genomen, maar nu kwam ook dokter Laumen, de orthopedist er bij zitten.  Elselien hadden we op dat moment nog steeds niet gezien.  Tijdens het daaropvolgende gesprek hebben we de ene mokerslag na de andere te verwerken gekregen.  Onze lieve meid heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De eerste maal duurde deze vrij lang.  Morgen wordt er met een EEG gekeken of er door het zuurstoftekort hersenschade is ontstaan.  Een hersenscan wees in elk geval uit dat er geen grote bloedingen zijn ontstaan.  Om te kunnen reanimeren hebben ze haar van haar buik op haar rug moeten draaien.  Dit was uiterst riskant omdat op die moment haar rug niet gesloten was en het zenuwkanaal open lag.  Er is toen hartmassage toegepast.  Dit hebben ze twee maal moeten doen.  Er is dus een heel grote kans op zenuwbeschadiging.  Wat en hoe ernstig zal in de komende week duidelijk worden.  Daarnaast heeft ze ook nog een perforatie van het longvlies gehad.  Daarom heeft ze nu ook twee drains tussen het longvlies en de long zitten om eventueel bloed en gas af te voeren en wordt ze voor een langere tijd invasief beademd.  Het bleek ook heel moeilijk om de schroeven te bevestigen in het bot.  Eén van de schroeven is zelfs tijdens de operatie al eens los gesprongen.  Ze zijn dan ook heel lang bezig geweest om alles vast te maken.  De arts wist ons ook te vertellen dat ze zeker niet het onderste uit de kan hebben gehaald om haar scoliose te corrigeren.  Dat was niet meer te riskeren.  Omdat de algemene toestand van Elselien zo dramatisch was geworden, hebben ze de operatie ook niet kunnen afwerken.  De laatste schroef en het laatste stukje staaf zijn nog niet bevestigd.  De artsen hebben alles gewoon dicht gelegd en dan is de huid van Elselien dicht geniet.  Dit wil zeggen dat ze over ongeveer een week terug onder het mes moet.  Op deze moment is ze ook uiterst vatbaar voor infecties.  Tussen de enorme operatiewonde en de buitenwereld zit enkel een geniet laagje huid.  Ze heeft en krijgt trouwens nog steeds heel veel bloed bij en ook haar vitaminen en mineralen moeten terug op peil geraken.  Daarnaast heeft ze ook morfine en dormicum om zeker niets te voelen en in in slaap te blijven.  Momenteel hangt ze aan zo een acht pompen.

We hebben haar gelukkig ook mogen zien en aanraken.  Maar het doet onnoemelijk veel pijn om je kind daar zo te zien liggen.  Je voelt je zo machteloos en vraagt je af waarom.  Voortdurend denk je aan de strijd die dat kleine lichaam aan het voeren is.  Het zal een gevecht zijn dat nog heel veel moed zal vergen.

De komende 24 uur zijn cruciaal.  Lieve mensen laat die duimen alsjeblieft nog hun werk doen.  We hebben jullie steun zo hard nodig.  Onze angst nu is enorm.  Dit had immers niemand verwacht.

nog niet…

Rond 19.00 kwam verpleger Willem zeggen dat er gebeld was van intensieve en dat ze vroegen om naar boven te komen.  We waren enorm opgelucht.  Blijkbaar was het toch nog vlotter gegaan dan ze dachten.  Toen we op IZ kwamen, stapte de hoofdarts op ons af en nam ons mee naar een ander lokaal.  Op die moment ging mijn hart enkele tellen sneller dan normaal.  Dit gaf geen goed gevoel.  De arts begon te vertellen dat de ingreep nog 2 à 3 uren zou duren.  Ze vertelde hoe Elselien er zal uitzien na de ingreep.  Toen vertelde ze ook dat Elselien het tijdens de operatie heel moeilijk heeft gehad en dat haar hart heeft afgezien.  Ze krijgt nu medicatie om haar hart te ondersteunen.  Ook haar longen hebben het zwaar.   Ze zal zeker nog een tijdje beademd worden met een grote buis die bijna tot in de longen komt.  Daarnaast zullen er nog een paar drains vertrekken om de longen te helpen.

Het is dus nog niet gedaan.  Ook deze keer zullen Elselien en wijzelf nog een hele weg moeten afleggen.

Lieve mensen, laat die duimen naar omhoog en de kaarsjes maar branden.  We hebben ze enorm hard nodig.

tweede keer, goede keer?!

Elselien is er klaar voor.  Ook al is onze kleine muis heel erg bang, ze kijkt er toch wel naar uit.  Nu ligt ze te wachten tot ze haar komen halen.

Hiernet moest ik nog een foto van haar rug maken.  Ze heeft hem zitten bestuderen.  Het is ook voor haar een stukje afscheid nemen van zichzelf.  Morgen wordt ze immers wakker met een andere rug.  Dit zal zeker de eerste dagen heel vreemd aanvoelen.

De echtgenoot en ik zullen vandaag één van de langste dagen in ons leven mee maken.  Ook wij kijken er met gemengde gevoelens naar.  Wij hopen zo erg hard dat onze dappere dochter hierna het toch wat gemakkelijker zal krijgen.  Jammer genoeg hebben we vanaf dit punt niets meer zelf in de hand.  Straks laat ik ze met een heel klein hartje achter bij al die slimme dokters.  En al die slimme dokters kunnen er verdorie maar voor zorgen dat al dat wachten, die onzekerheid en angst de moeite waard zijn geweest.

En nu is het … wachten en hopen…

opnieuw aftellen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

verdorie toch

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

we gaan er voor

Vandaag is het zo ver.  Na een voor Elselien al bij al nog goede nacht met niet te veel onderbrekingen (behalve een defecte pomp), ligt ze nu al te wachten.  Straks doen we nog eens de ademhalingskiné en dan gaan we er voor.  Het is toch wel enorm spannend.  We weten hoe ze nu is, maar hoe ze vanavond zal zijn is een enorm vraagteken.

Ze is hier gisteren in het ziekenhuis enorm goed onthaald geweest.  Naast zo ongeveer alle verpleegsters kwamen ook nog enkele artsen en de psychologe langs.  We merkten wel dat Elselien zich steeds meer en meer afsloot.  Wanneer er haar een vraag werd gesteld, kwam er amper antwoord.  Ze wou enkel nog spelletjes spelen en absoluut niet over de operatie praten.  Enkel met een vriendinnetje dat ze hier heeft leren kennen, kon en wou ze chatten over vandaag.  Ze voelden elkaar heel goed aan en hebben beiden al een hele weg afgelegd.

Wij als ouders zijn in elk geval heel blij met alle steun die we krijgen van familie en vrienden, kennissen en zelfs van mensen die we amper kennen.  Dank jullie wel voor al die duimen, gekruiste vingers en kaarsjes.  Nu laten we het over aan de artsen en die kunnen er verdorie maar beter voor zorgen dat ze enorm goed hun best doen.