Categorie archieven: koorts

blaassonde, intensieve zorgen, koorts

een serieuze dip

3 reacties

Vandaag gaat het heel wat minder met onze vechter.  Ze sukkelt al een paar dagen met haar blaassonde.  Om een ontsteking te vermijden, werd de blaas dus regelmatig gespoeld, maar nadat vannacht weer bleek dat er toch wel heel weinig urine kwam en deze dan nog sterk gekleurd was, werd er weer maar eens een staal afgenomen.  De hoeveelste dit is, weet ik niet, maar het gebeurde de laatste dagen wel al vaak.  Jammer genoeg hebben ze deze keer wel een vervelend beest gevonden.  Terwijl er gewacht werd op de uitslag van deze test, is Elselien ook fors beginnen braken.  Ze kreeg hevige buikpijn en zag lijkbleek.  Daarnaast steeg ook plots haar temperatuur.  Nu is er antibiotica opgestart en ligt ze terug aan de monitor.  Haar bloeddruk en hartslag worden serieus in het oog gehouden.  Ze heeft immers een sterk verhoogd risico doordat ze zo verzwakt is, op een urosepsis en dit is iets wat niet mag gebeuren.  Als ze nog zieker wordt, wordt er ook al gesproken over een nieuwe opname op intensieve en dit is een nachtmerrie die we echt niet weer willen meemaken.

Deze voormiddag waren we trouwens ook wel vrij optimistisch.  Tijdens het gesprek met de orthopedist werd er gesproken over wat na het ziekenhuis.  Het begrip thuis leek plots niet meer zo ver af.  En heel misschien lukt onze vakantie ook nog wel.  Er zijn nog een heleboel praktische problemen op te lossen en ook Elselien moet nog wat verbeteren, maar er is een doel gesteld.

Nu hopen dat de infectie geen roet in het eten strooit.  Misschien hadden jullie de kaarsjes al opgeborgen, maar we kunnen ze toch nog eens gebruiken, net zoals jullie duimen.

kiné, koorts, non invasieve beademing, scan, sSEP-test

op stap

3 reacties

Klokslag 9 uur belden we aan de deur van de afdeling aan.  We mochten onmiddellijk binnen.  Eens bij Elselien werd duidelijk waarom we zo snel binnen werden gelaten.  De dochter had aan de verpleegster verteld dat wij ook moesten helpen om haar te wassen en te verzorgen.  Gelukkig had ze een heel lieve verpleegster en heeft die inderdaad gewacht op ons.  Het is steeds fijn om te weten dat ze je vertrouwen.

Vandaag is Elselien voor het eerst volledig van de afdeling geweest.  Ze mocht op uitstap naar de CT-scan.  Om dit te kunnen doen, moest ze overschakelen op haar eigen bipap-toestel.  Gelukkig is dat vrij goed gelukt.  Daarnaast moesten ook nog een aantal pompen afgeschakeld of verzet worden en ook nog een draagbare monitor en een zuurstoffles werden aan het bed gehangen. Heel dat boeltje moest dan nog in de lift, samen met de echtgenoot en mijzelf, de dokter en de verpleegster van de dag.  Onze dochter vond de uitstap niet echt een succes.  Voor de scan verplaatsten ze haar natuurlijk van haar bed naar de tafel.  Echt gelukkig werd ze daar niet van en al helemaal niet toen ze terug op haar eigen bed geschoven werd.  Eens op de kamer was er gelukkig wel tijd om alles weer goed te leggen en wat te bekomen.

Deze namiddag stond dan de sSEP-tet op het programma.  Hiervoor prikken ze kleine naaldjes onder de hoofdhuid, op de knie en in de knieholte.  Met dit onderzoek kunnen ze controleren hoe het zit met de zenuwgeleiding.  Onze prinses heeft dit heel dapper doorstaan, ook al was het prikken helemaal niet leuk!

Jammer genoeg hebben we nog van geen van beide onderzoeken resultaat.  De beelden van de scan en de uitslag van de sSEP moeten eerst uitgelezen en bekeken worden door de specialisten.  Hopelijk moeten we er niet te lang op wachten.

De rest van de dag is de kiné nog drie keer langs geweest en kwam ook de ergo binnen om beenspalkjes te maken.  Toen zij zag dat het nogal druk was bij de dochter, is er afgesproken dat ze morgen terug komt.

Deze avond zijn we iets vroeger vertrokken.  Elselien was doodmoe door alle indrukken vandaag.  Ze had ook nog altijd koorts en voelde zich niet zo super.  Hopelijk heeft ze een goede nacht en is ze morgen weer klaar voor een nieuwe dag.

invasieve beademing, kiné, koorts, non invasieve beademing

toch weer moeilijker

6 reacties

Deze ochtend ging het heel goed met de dochter.  Haar haren waren nog eens fris gewassen en gedroogd met de haardroger.  Verpleger Geert had haar zelfs een staartje gemaakt.  Rond twee uur is er dan beslist om haar eens op haar zij te leggen.  Al snel werd duidelijk dat dit heel veel inspanning vroeg van haar.  Haar saturatie zakte binnen de 5 minuten onder de 85%.  De zuurstofconcentratie werd dan maar wat hoger gezet, want de zijligging was echt wel eens nodig.  Onze prinses begon immers last te krijgen van haar vleugeltjes.  Wat wil je, als je reeds drie weken plat op je rug ligt.  Elselien was echter heel blij toen enkele minuten later Filip de kinesist verscheen.  Ze type dat ze nu wel op haar rug “moest” liggen.  Je merkt ook wel dat die kiné haar heel veel deugd doet, ook al is dit hard werken voor haar.  Rond vijf uur kreeg ze het echter opnieuw moeilijk.  Haar ademsnelheid steeg tot meer dan 60 keer per minuut.  Als je dit zelf eens uitprobeert, merk je dat dit bijna niet vol te houden is.  Het gevolg was dat haar bipap-toestel ook in alarm sloeg.  De dokters zijn nu aan het uitzoeken wat er aan de hand is.  Haar temperatuur zit weer boven de 38,5° en ze voelt zich gewoon heel slecht.  Als haar toestand niet betert, wordt er nog eens een longfoto gemaakt en ook het spook van de invasieve beademing komt weer een stapje dichterbij.  Vandaag zijn we weer eens met beide voeten op de grond gezet.  Ook al gaat het eens een dag beter en lukt het ademen goed, dit is geen garantie dat het de volgende dag ook zal lukken.  Vooruit zien kunnen we nog steeds niet.  We leven van uur tot uur en dit zal nog wel even duren.

Elselien kan trouwens ook heel erg genieten.  Vooral van de vele massages van haar voeten, benen, handen en armen.  Ze komt tot rust als we bezig zijn met haar handen en wanneer we met haar voeten masseren, geniet ze van het weten dat we er zijn.

koorts, non invasieve beademing, ziekenhuis

3 weken al

4 reacties

Onze dochter houdt vol.  Ze ademt nog steeds met de bipap.  Je ziet hoeveel moeite dit kost en hoeveel kracht ze daarvoor nodig heeft.  Maar…  ze doet het toch maar.  Dit houdt natuurlijk ook in dat ze nog steeds heel veel slaapt, ze is zo moe dat zelfs de televisie meer af dan aan moet.  Ook als er bezoek is, geeft ze snel aan dat het te veel wordt.

Jammer genoeg had ze deze avond na twee koortsvrije dagen weer verhoging.  Er is dan maar weer eens van alles een kweek genomen.  We hopen dat er geen nieuwe infectie is opgedoken.

Daarnaast krijgt ze ook last van drukplekken in haar gezicht door de riempjes van haar masker.  Weer iets om in het oog te houden dus.

Mensen vragen soms of een dag in het ziekenhuis niet lang duurt.  Dit valt heel goed mee.  Onze dochter laat ons wel werken.  We mogen voeten en benen masseren, haar benen af en toe eens anders leggen, helpen wassen en verzorgen, de TV op en af zetten, haar laken en deken goed leggen, knuffels verleggen, de kinesist assisteren en nog wel een paar zaken.  Zij geeft zelf aan wanneer ze iets wil gedaan krijgen.  Aangezien praten met het masker moeilijk gaat, typt ze alles op het klavier van haar computer.  Je moet dan wel goed volgen, maar ze kan ondertussen al vrij snel typen.  Ook de verpleging en de artsen gebruiken dit nu bij haar.  Zo is ze ’s nachts ook geruster omdat ze zich kan uitdrukken en kan duidelijk maken wat er is.

Morgen start de maand juni.  Morgen starten we ook met week 4 in het ziekenhuis.  Drie ongelooflijke weken zijn al voorbij.  Het waren de meest intense weken die we als gezin ooit hebben meegemaakt en we zijn oprecht blij dat we samen zo ver reeds zijn gekomen.

invasieve beademing, koorts, operatie, ziekenhuis

stabiel!

14 reacties

Onze meid blijft iedereen verbazen.  Hoe ze het doet, weten we niet, maar ze toont zich als een echte kanjer.  Deze middag nodigde dokter Najafi ons weer eens uit in het bureautje.  Je weet op die moment dat er weer een zwaar gesprek zal volgen, dus helemaal gerust stap je er niet naar binnen.  De dokter wou met ons eens overlopen waar we op dit moment staan met onze dochter.  Alle drains uit longen en buik zijn weg.  Morgen wordt er nog eens ene foto genomen van de longen om te controleren of ze in orde zijn, maar op dit moment is de dokter nog steeds stomverbaasd dat het enorme gat dat Elselien in haar longvlies had, het toch heeft klaargespeeld om voorzichtig dicht te groeien.  Het is nog allemaal heel teer en fragiel, maar het lijkt niet meer te lekken.  De beademing zal ze nog een hele tijd nodig hebben, maar ook dit wordt héél langzaam afgebouwd.  We moeten echter rekening houden met nog een paar weken beademing.  Aangezien er echter nog zoveel zaken zijn waar ze verder moet van herstellen, hebben we tijd genoeg om af te bouwen.  Elselien krijgt ook nog steeds morfine voor de pijn en dormicum om te sederen.  Ook deze twee zullen heel langzaam aan verminderd worden.  Hier moet wel mee opgelet worden, want die dingen zijn zwaar verslavend en aangezien ze dit al twee weken krijgt, moet ze afkicken.  (onze dochter als junk, dit hadden we nog niet gehad!)  De ontsteking aan de jejunostomie baart de dokter nog steeds zorgen.  Uit de kweken kwam er volgens haar een hele dierentuin naar voor.  Meer dan tien (!) verschillende bacteriën zaten er in de etter.  Daarnaast hebben ze ook nog een schimmel gevonden.  Ze krijgt nu twee soorten antibiotica en een schimmeldodend middel.  Hopen nu maar dat dit voldoende is en goed aanslaat.  Haar temperatuur is nu niet meer constant te hoog, maar ze blijft wel koorts maken.  Ook de poortkatheter zal gecontroleerd worden om zeker te zijn dat daar zeker geen infectie op zit.  De infecties die ze nu heeft, hebben namelijk de vervelende gewoonte van graag te verhuizen.  Die poort heeft ze echter nog een hele tijd nodig en ook de blaassonde zal nog lang blijven zitten.  Er moet dus veel zorg voor worden gedragen.

Haar beenfunctie is ze naar alle waarschijnlijkheid volledig kwijt.  De arts denkt niet dat we hier veel verbetering zullen zien, maar ze zij er ook bij dat er bij Elselien geen zekerheden zijn.  Wie weet…  Haar linkerarm doet het ook minder goed dan haar rechterarm, maar hiervan denkt ze dat revalidatie wel iets zal opbrengen.   Onze meid zal zo stilletjes aan hard moeten beginnen werken.

We kregen echter ook fijn nieuws, maar we hadden dit zelf ook al opgemerkt.  Met de hersenschade zou het wel eens heel goed kunnen meevallen.  Elselien begrijpt alles en kan zich uitdrukken.  Ze kan op de computer typen wat ze wil zeggen.  Dit betekent dat ze in elk geval nog kan lezen.  Na drie kwartier reanimatie is dit een echt wonder te noemen.

Op het einde van het gesprek vertelde ik de dokter dat ik twee weken geleden gevreesd heb dat we ze zouden kwijt raken.  De dokter heeft toen heel eerlijk gezegd dat ze de kansen dat Elselien het zou halen, heel klein tot bijna onbestaande had ingeschat.  Gelukkig hebben ze gevochten voor haar op die moment en zijn ze blijven vechten voor onze schat, ook al was de kans op succes zo klein.  We zullen hen daar eeuwig dankbaar voor zijn.

En het is nu officieel, Elselien haar toestand is niet meer kritiek.  Ze mag nu stabiel genoemd worden.  Het kan nog steeds plots heel moeilijk worden, maar haar kansen om er door te komen zijn nu twee weken later ontelbaar vele malen groter geworden.

koorts, operatie, wondverzorging, ziekenhuis

drains weg

6 reacties

Deze ochtend belde ik om 7u naar intensieve.  Opgelucht konden ze me melden dat de koorts eindelijk aan  het zakken was.    Eens bij Elselien zagen we dat ze toch wel wakkerder was dan de voorbije dagen.  Ik heb dan nog even mee geholpen bij de verzorging van de ontstoken sonde, want met de drains die daar vlak naast liepen, was het niet zo makkelijk om alles weer deftig af te plakken.

De dokter kwam ook even tot aan het bed en besloot toen dat Elselien een foto van de longen nodig had en een echo van de buikholte.  Het eerste om te controleren of de longen voldoende hersteld waren en het tweede om te kijken of er zich geen etter verzamelde in de buikholte.  Gelukkig zag het er twee keer vrij goed uit.  Zo goed dat de dokter besloot dat de drains van de longen er zo snel mogelijk uit moesten.  Zolang die er zaten, waren ze immers heel vatbaar voor een infectie en dit wilde ze ten allen prijzen vermijden.  Ze zijn er vlot uit gegaan.  Nadien moest Elselien natuurlijk weer bijkomen van de verdoving, dus heeft het nog een tijdje geduurd voor we haar oogjes weer zagen.  De echo wees trouwens uit dat de etter braaf naar buiten kwam en niet bleef zitten.

Jammer genoeg is in de late namiddag de koorts weer in volle hevigheid terug gekomen.  Er zijn dus weer maar eens kweken genomen.  We hopen echt dat de antibiotica die ze nu ook nog bij krijgt, eindelijk aanslaat.  Ze wordt immers zo moe van de koorts en ze heeft al haar energie nodig om te genezen.

Het bezoek van oma en opa vond ze dan weer wel heel leuk.  Ze genoot er van op haar manier.  Nadien keek ze nog op studio100 TV naar de musical van Pinokkio.  Stipt 8.00u was hij gedaan.  We hebben haar goed gelegd en heel veel zoentjes gegeven en toen is ze vrijwel onmiddellijk in slaap gevallen.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht en zien we morgen een wakkere dochter.

koorts, papieren, vakantie, ziekenhuis

slapen

5 reacties

Slapen, slapen, slapen en slapen.  Dat is zowat het enige dat Elselien doet.  De dokter vertelde me gisteren dat ze er zelfs voor zorgen dat ze ’s nachts slaapt door nog extra medicatie bij te geven.  Ze heeft immers heel veel rust nodig om er weer wat boven op te komen.  Vandaag deed ze af en toe haar ogen wel open, maar toch merkten we dat ze meer echt in dromenland was dan vorige week.

De ontsteking van de sonde is jammer genoeg nog niet opgelost.  De dosis antibiotica is aangepast (lees verhoogd) en steeds wanneer de temperatuur boven de 38,5° komt, worden er verschillende stalen genomen van de longen, de urine en het bloed.  dit is dus hele frequent, want haar temperatuur is nog steeds aan de hoge tot heel hoge kant.  Af en toe ligt ze enorm te rillen en dan weet je dat ze weer aan het stijgen is.

De dokter kreeg van ons nog wat meer werk vandaag.  Papieren invullen.  Peter had er nodig voor zijn verlof dat hij genomen heeft en dan hadden we ook nog een attest nodig voor Elselien.  Zij was ingeschreven voor een Jomba-vakantie met de CM.  Vorig jaar hebben we haar kamp moeten afzeggen omdat ze in het ziekenhuis lag, en ook dit jaar zal ze nog in het ziekenhuis liggen.  Hopelijk lukt het volgend jaar wel om mee te gaan.  We zullen maar denken, derde keer goede keer dan.

Gisteravond ben ik nog eens naar huis gegaan en is Peter hier blijven slapen.  Onze andere kinderen waren blij verrast toen ze mij zagen verschijnen.  We hebben dan maar even bij gepraat.  Vandaag slaap ik weer in het UZ, want zolang Elselien niet helemaal uit de gevarenzone is, zal er steeds iemand van ons in de buurt blijven.  Je weet immers nooit met onze held.

koorts, wondverzorging, ziekenhuis

probleem

9 reacties

Deze ochtend belde ik reeds om half zeven naar IZ om te horen hoe de nacht van Elselien geweest was.  Gelukkig bleek de koorts in de loop van de nacht toch gezakt te zijn.   Eens boven bij haar zag ze er ook merkelijk beter uit dan gisteren.  De dokter vond haar zo goed dat ze zelfs de drain uit de buikholte wou verwijderen.  Dit is heel vlot gegaan.  We hebben dus weer een klein stapje voorwaarts gezet.  Ook de drains voor de longen staan op non-actief.  Zo willen ze testen of er zich terug vocht of lucht tussen de longvliezen nestelt.  Als over twee dagen alles er OK uit ziet, gaan ook deze twee drains weg.  Zoniet worden ze weer geactiveerd.

In de late namiddag wou de verpleegster de sondes van onze meid verzorgen.  Ik had dit gisteren immers zelf voorgesteld.  Doorat deze niet gebruikt worden, wordt er ook niet veel mee gedaan, behalve afplakken.  We kregen echter een heel onaangename verrassing.  De jejunostomiesonde (die in de dunne darm) is ontstoken.  Nog maar eens een andere chirurg is langs geweest om dit na te kijken en op te volgen.  En aangezien ze al heel straffe antibiotica krijgt, wordt er voorlopig nog niets aan gedaan.  Enkel reinigen en in het oog houden, net zoals de koorts die ondertussen weer de kop opsteekt.  De verpleegster vertelt dat Elselien Novalgine krijgt.  Verbaasd merk ik op dat onze zoon dit vroeger ook vaak genomen heeft omdat hij niet reageerde op paracetamol.  Nu vermoedt ze dat Elselien eigenlijk net hetzelfde doet als de zoon.  Blijkbaar is het een familietrekje.

Nu is het weer maar eens hopen dat de ontsteking weg trekt en de koorts ook verdwijnt.  Het blijft een roetsjbaan waar we met een nog steeds doodziek kind opzitten.  Dit werd nog maar eens bevestigd door dokter Najafi.  Elselien is nog steeds uiterst ziek.  We zijn er nog niet, maar toch blijven we dromen, wensen en geloven…

koorts, operatie, scoliose

weer koorts

11 reacties

Elselien deed het deze ochtend fantastisch.  Rond half 12 kwam dokter Laumen op de kamer op kids 2.  Ik weet niet wie er het meest opgelucht was.  Wij of hij.  Hij glunderde in elk geval, maar wij evenzeer.  Alles wat hij wou doen, heeft hij kunnen doen.  Hij zag dat er geen hersenvocht meer lekte uit het ruggenmergvlies en er waren geen grote bloedingen te zien.  Hij moest nog een schroef verbinden met de staaf, maar het haakje waarmee die staaf vast zat aan het bot was los gekomen.  Hij heeft dus nog een extra verbinding gelegd zodat het toch nog meer steun krijgt.  Ook de kostbare Amerika-eiwitten zijn gebruikt en tussen de wervels is een volledige kop van een vermalen donorheupbeen gestoken.  Alle spieren zijn weer gehecht en ook de wonde is nu mooi gesloten.

Jammer genoeg heeft onze kanjer rond de middag koorts gekregen.  Aanvankelijk nog rond de 38,5°, maar deze liep al snel op tot boven de 39°.  Toen begon er een puzzel van medicatie.  Samen met de medicijnen die ze reeds krijgt, mag je immers een heleboel niet geven.  Gelukkig vonden ze nog een paar dingen.  De koorts reageert echter niet goed.  Rond 18.00u heeft verpleegster Annelies Elselien ingepakt met koelpakken, maar een uur later had ze nog steeds 39,2°.  Ook toen we vertrokken lag ze te bibberen van de kou, terwijl ze gloeiend heet aanvoelt.  Ze reageert ook op vrijwel niets meer.  Ze staart apathisch voor zich uit en beweegt niet.  Hopelijk weet de dokter straks een oplossing, want die temperatuur moet echt wel omlaag.

We hebben afgesproken dat ze mij bellen als het niet betert.  Desnoods kom ik nog eens een half uurtje naast haar zitten om haar gerust te stellen.

Vandaag hebben we een heel grote hindernis genomen, maar we zijn er nog lang niet.  Elselien zal nog heel lang op intensieve zorgen liggen, ze is ook nog niet stabiel genoeg.  Nu geven ze haar een dag of drie rust en dan zal er eens bekeken worden wat er kan afgebouwd worden, op voorwaarde dat haar temperatuur zich wat normaliseert natuurlijk.  Ze zal nog lang moeten vechten.